Di ritorno dal meeting di primavera.

[William72]

Ciao a tutti, ho aperto questa discussione per condividere con tutti voi la giornata / giornate passate insieme. Per me è stata la prima volta che ho condiviso un giorno intero con così tanti ragazzi con la sindrome e i loro genitori e soprattutto la prima volta ad averlo fatto con mia moglie. È stata davvero una giornata positiva e ci ha dato molti spunti di riflessione. É stato bello conoscere molti di voi e condividere le nostre realtà senza frasi fatte e luoghi comuni. E stato davvero un convegno organizzato è riuscito molto bene. Molti erroneamente pensano che avere un figlio con disabilità sia la fine della felicità e della gioia in famiglia. Credono che uno spesso velo di tristezza scenda su ogni componente della famiglia e tutto non possa essere come prima... Io avrei invitato tutte queste persone a partecipare al convegno o anche solo a buttarci dentro l occhio.... Come ha detto nel suo intervento il dottor formica bisognerebbe fare un meeting a quelle persone che sono negative nei confronti della sindrome e far parlare i nostri fantastici figli (tranne il mio perché finiti i versi degli animali i nomi dei suoi fratelli e il chiedere l acqua rimarrebbe letteralmente senza parole). Pensavo di essere speciale, credevo di essere tra i pochi ad essere così orgoglioso di mio figlio, così felice ad avere un bambino così pieno di tante cose e adesso mi ritrovo a essere uno dei tanti.....mannaggia a tutti voi....se non fosse che sono tra gli ultimi arrivati avrei pensato che siete dei ricopioni!!! E stato incoraggiante vedere così tanti ragazzi che hanno combattuto contro i propri limiti e hanno raggiunto traguardi importanti. Sono grato a questi ragazzi perché non hanno fatto e vinto delle battaglie solo per se stessi ma anche per mio figlio. Hanno aperto una porta e stanno percorrendo una strada anche per mio figlio e insieme a loro ringrazio anche i tanti genitori che hanno fatto battaglie per poter raggiungere questi traguardi. i nostri figli sono portatori sani di felicità......e questo mondo ha davvero bisogno della loro carica di affetto. Io di sicuro ne avevo bisogno e il mio jason mi ha fatto comprendere quanto fosse grande il mio cuore. Questi ragazzi mi hanno fatto capire quali sono le priorità della vita, si è vero i diritti sono importanti, i muri sono importanti, il lavoro è importante.....ma i rapporti umani sono al centro di tutto. Non c'è casa senza amore ma solo mattoni e calce. E fantastico vedere come sanno vivere e godere appieno i momenti di tenerezza, come sanno gioire per un abbraccio o una semplice parola di apprezzamento. Mi piacerebbe che ognuno di noi si esprima su quello che sente e ha vissuto in qusti giorni.

[paola]

William innanzi tutto ti ringrazio per aver iniziato questo thread! Io sto ancora in viaggio e spero di avere il tempo dinraccogliere pensieri e appunti per scrivere qualcosa di
Più. Per ora dico solo che era un sogno questo convegno, per tutta una ns serie di motivi. Eppure la cosa che mi ha sorpreso più di tutto è stato mio figlio, con il suo bisogno di riconoscersi negli altri, con la sua attenzione e i suoi appunti. È valso fino all'ultimo chilometro percorso.

[maddy]

E' stato un meeting diverso da tutti i precedenti, ma per certi versi anche più entusiasmante. Non c'è stato molto tempo per chiacchierare con i vecchi amici e fare conoscenza con i nuovi (ma un pò comunque ce n'è stato!!!) ma il convegno è stata un'esperienza indimenticabile. Il livello dei relatori e delle loro esposizioni era altissimo. I ragazzi intervenuti sul palco con la loro testimonianza concreta e vera hanno confermato oltre ogni ragionevole dubbio quello che gli "esperti" avevano argomentato.
Avevo paura che tante ore di convegno mi avrebbero annoiato o stancato, invece non c'è stato un solo attimo di cedimento, l'attenzione era sempre a mille perchè tutto quello che è stato detto regalava spunti di riflessione ulteriore.
Torno sempre piuttosto carica dai meeting. Questa volta ho meno emozioni ma tanti, tanti pensieri positivi, che spero di portare con me per tanto tempo a venire

[Cricri14]

Io non c'ero. Un po' per la mancanza di tempo, un po' per altri motivi. Riuscite a raccontarmi cosa di "pratico" vi ha lasciato questo meeting? Concordo pienamente con quanto scritto da William: forse questi meeting dovrebbero essere seguiti da persone che hanno preconcetti o che vedono la realtà in maniera distorta!

[mela]

Scrivo in ritardo, perché poi la settimana è davvero volata ,ma ci tengo dire che ho apprezzato tutti i momenti della giornata di sabato! Le promesse sono state ampiamente mantenute: è stato un succedersi interessante, entusiasmante, a tratti commovente e divertente di interventi. Fra adulti con la sindrome che ci hanno raccontato la loro esperienza di vita con passione e sincerità, operatori qualificati dei vari settori di interesse quali ad esempio la scuola e le attività di integrazione e autonomia, le ore sono volate.
Si è visto che gli organizzatori hanno davvero lavorato tanto mettendoci cuore e passione.
Ringrazio in particolare Martina e Rita che 'ci hanno messo la faccia' ma anche tutti gli altri amici che ho incontrato, ingaggiati nelle varie attività dietro le quinte.
Sono tornata a casa con un bagaglio di positività e ottimismo , mi porterò dentro per molto tempo la tenerezza per i sorrisi e la determinazione dei ragazzi che sono intervenuti sul palco e fra il pubblico.
Grazie ancora per averci fatto conoscere queste storie di straordinaria normalità.
E' buona norma non dimenticarci che i limiti e le difficoltà rimangono e ci saranno sempre ma fa molto bene vedere che si può e si deve credere in un progetto di vita autonomo e soddisfacente. Tanti uomini e donne down ci stanno riuscendo e sabato scorso ce l'hanno dimostrato.
Un abbraccio e alla prossima.

[paola]

Io scrivo ancora più in ritardo perché avevo bisogno di tempo a breve metteremo anche le foto nella gallery e i video sul nostro canale youtube
Il meeting questa volta si è identificato un po' con il convegno, che è stato un'esperienza come sognavo da anni. Spesso quando Davide era piccolo pensavo "Ma perchè se è vero che sanno fare, sanno parlare, sanno pensare parlano sempre gli altri per loro?". Il primo spiraglio io l'ho avuto dialogando con Cristina Acquistapace, vedendo un Ilaria appena maggiorenne, un Dario che comunque aveva una sua vita. Avevo bisogno di esempi. Ora gli esempi visibili si stanno moltiplicando sempre di più, e si deve dar voce anche a quelli meno bravi, a quelli un po' più Down e questo penso serva a tutti, e in questo convegno finalmente sono stati loro i veri protagonisti.
In una slide sull'autonomia c'era il teorema di Thomas "Se gli uomini definiscono reale una situazione essa sarà reale nelle sue conseguenze", e questo parte dalla famiglia e si estende a tutto il mondo esterno.
Bello lo scambio anche tra "addetti ai lavori" e i ragazzi, il sottolineare che l'autonomia non è un discorso di "performance", ma il ricondurre tutto all'autonomia possibile per ognuno, bello il livello di consapevolezza dei ragazzi e adulti, che sono stati in grado di parlare in modo semplice del loro percorso.
Ma ammetto che, cuore di mamma, la cosa che mi ha reso più felice è stato vedere l'impatto del convegno su mio figlio, non sapevo quanto avrebbe retto, ma vederlo così attento fino alla fine, andare ad abbracciare l'autore dei suoi libri, vedere il fiume di appunti (tema) che ha scritto quando a casa è un'impresa fagli scrivere una frase e la gioia nei suoi occhi, probabilmente perché ha sentito e visto sé stesso in quei racconti, mi ha colmato il cuore di gioia e mi ha fatto capire, che queste giornate non servono solo a noi (perchè a noi servono e molto), ma soprattutto a loro per ritrovare l'autostima, per capire che anche loro hanno un posto nel mondo a prescindere da quello che non sanno fare rispetto ai loro compagni normodotati.
E poi... gli estranei quelli che in quel momento stavano lavorando e lì si sono trovati per caso e che con la disabilità non c'entrano nulla, che ti aspettano mentre ti prepari per andare via e ti fermano per salutarti e dirti che è stata un'esperienza bellissima anche per loro e che hanno imparato, e tanto, semplicemente guardando e ascoltando i nostri figli.

[paola]

Riuscite a raccontarmi cosa di "pratico" vi ha lasciato questo meeting?

Innanzi tutto la voglia di pretendere, poi alcuni principi base sull'autonomia, l'inclusione possibile e che va chiesta, su cosa dobbiamo realmente chiedere per i nostri figli, ci ha lasciato la consapevolezza che dobbiamo sempre stargli accanto per aiutarli in quello che vogliono diventare, in base a quelle che saranno le loro potenzialità, dando spazio prima di tutto alla loro autodeterminazione, anche se diverso da quello che pensiamo noi.

[paola]

Dobbiamo pubblicare le foto. Chiedo qui il consenso per quelle relative ai minori. Potete darlo in privato scrivendo a info@pianetadown.org.

[evele]

Riuscite a raccontarmi cosa di "pratico" vi ha lasciato questo meeting?

Ho come l'impressione che siamo un po' tutti in ritardo
Ringrazio Martina e Rita perché hanno "creato" un convegno coi fiocchi. A partire dai ragazzi per finire coi relatori tutti azzeccatissimi.
I giorni precedenti mi chiedevo spesso se fossi riuscita a mantenere l'attenzione per tutta la durata del convegno, in realtà non mi sono nemmeno resa conto delle ore che scorrevano. Se devo essere sincera però ho ascoltato poco di quanto detto dai relatori (confido nel video su youtube). La mia attenzione è stata calamitata dai ragazzi che ci hanno parlato delle loro esperienze, dei loro sogni, delle loro difficoltà, delle loro conquiste. E per rispondere alla domanda di Cricri, di pratico questo meeting/convegno non mi ha lasciato nulla. Mi spiego meglio. Quando Eleonora era più piccola, ero sempre alla ricerca di quel "qualcosa in più" per poter crescerla al meglio. La terapia più funzionale, il gioco più stimolante, il metodo più semplice per farle imparare a contare o a leggere. Trovavo sempre ciò che cercavo, e ne ero più che entusiasta, poi però dopo pochi giorni e tanti impegni non riuscivo più a mantenere la promessa di "fare questo o quello". Ed Eleonora cresceva.... e siamo a 13. Si 13 anni, Eleonora sa contare (non so fino a quanto), sa leggere e scrivere (è mancina, una grafia orribile!) e ora non cerco più "qualcosa di pratico", ora l'importante per me è sapere che, dopo aver ascoltato i ragazzi il 13 maggio, se vorrà, se sarà in grado potrà trovarsi un lavoro, viaggiare, vivere da sola. E' giusto stimolare le potenzialità di ogni bambino, ma la prima cosa è il suo benessere. Ci sono cose che Eleonora forse non riuscirà mai a fare, e se lei riuscirà a comprendere che non sono questi i problemi della vita, io ne sarò più che felice. Se però vogliamo parlare di qualcosa di pratico, allora il mio consiglio è CONDIVIDERE. Non necessariamente dobbiamo frequentare SOLO gruppi con persone con SdD, ma ogni tanto non farebbe male. Perché il condividere un ora, un giorno con altre persone che bene o male sono nella tua stessa situazione ti permette di allargare e trovare nuove strategie per affrontare la giornata. E i nostri ragazzi possono "coltivare" amicizie che in futuro chissà...... Grazie ancora a tutti quanti hanno organizzato questa splendida giornata.

[Cricri14]

Grazie Evele! Hai reso perfettamente l'idea.

[paolagaspa]

ciao a tutti,
scrivo in grande ritardo e in realtà i miei sentimenti sono stati ampiamente anticipati dagli altri interventi. Ringrazio chi ha organizzato questo meeting, è stato per me una boccata di ossigeno e grazie anche all'intrattenimento per i bimbi, ho potuto godermelo insieme a mio marito e fare delle riflessioni anche con lui.
Mi sono commossa tante volte ma come hanno già detto gli altri cioè che è stato più bello è stata la partecipazione attiva dei ragazzi, non solo negli interventi ma anche nelle domande.