Sindrome di Down, la pagina Facebook "Buone notizie secondo Anna"
"Molti, quando pensano alla disabilità, pensano ai problemi, alla fatica. Ma nostra figlia è una potenza, il suo sorriso è contagioso, e noi preferiamo non prenderci troppo sul serio"“
"Quando sarai padre, qualunque cosa accada, non avere paura". Aveva 17 anni, Guido Marangoni, quando Madre Teresa di Calcutta, proclamata santa lo scorso 4 settembre, guardandolo negli occhi, gli rivolse quelle parole. Guido era in gita a Roma con un campo scuola, e, assieme ai compagni, era andato a visitare la casa delle Missionarie della Carità. Non sapeva che quella frase gli sarebbe riecheggiata nella testa alcuni anni più tardi, in una stanza dell'ospedale civile di Padova dove sarebbe stato convocato assieme a sua moglie Daniela, incinta del loro terzo figlio, quando la dottoressa avrebbe pronunciato due parole che sarebbero risuonate come una sentenza: "Trisomia 21".
"QUANDO SARAI PADRE, NON AVERE PAURA". Daniela e Guido erano in attesa di Anna, una bambina con sindrome di Down che oggi ha quasi due anni e mezzo. "In quella stanza di ospedale, per me tutto si è fermato - racconta Guido - sentivo solo rimbombare nella testa quel 'don't be afraid' che avevo sentito tanti anni prima. Il colpo di genio lo ha avuto mia moglie: 'Scusi, dottoressa - disse - vorrei sapere se nostro figlio è un maschio o una femmina'. La dottoressa rimase sbigottita, cercò tra le carte e ci disse che era una femmina. 'Neanche questa volta siamo riusciti a fare un maschio', scherzai allora con mia moglie".
LA PAGINA FACEBOOK DI ANNA. È iniziata così la storia di Anna, della sua famiglia e di un "modo" di vivere con la disabilità. Un modo "leggero", senza prendersi troppo sul serio, cercando di sdrammatizzare e, soprattutto, di sorridere. E il sorriso di Anna è contagioso, tanto che la pagina Facebook con cui la sua famiglia ha scelto di darle voce conta quasi 18mila "mi piace". Si chiama "Buone notizie secondo Anna", ed è il modo "social" con cui papà Guido - ingegnere informatico e comico per passione - e mamma Daniela intendono raggiungere e raccontare la loro esperienza a chi non è mai venuto a contatto con la disabilità.
"LA PERSONA PRIMA DELLA SINDROME". "Tante persone, quando sentono la parola 'down' si fanno un film su cosa significhi - spiega Guido - pensano subito ai problemi e in giro trovano tante informazioni tecniche. Quello che manca - sottolinea il papà di Anna - è l'incontro con la persona che, di questa disabilità, ha fatto esperienza. Anna, e tutti quelli che come lei convivono con la sindrome di down, non sono la sindrome di down: sono persone. Ecco, noi vorremmo portare in evidenza la persona prima della sindrome, una prospettiva che noi abbiamo il privilegio di avere perché siamo i genitori di una bambina con disabilità".
LE "BUONE NOTIZIE" DI ANNA. La pagina Facebook di Anna è molto seguita. Difficile, guardando le foto della piccola e leggendo le vignette con le sue battute simpatiche, soffermarsi sull'aspetto più "faticoso", sulla disabilità e sulle difficoltà che, certamente, comporta. Perché "Buone notizie secondo Anna" affronta con una carica di positività e di freschezza una tematica importante, senza volerla per questo sminuire. Ed è a questa leggerezza che si ispirano l'hashtag #evoisaresteUP e i fumetti, le vignette e le "cartoline" che sono la cifra stilistica della pagina, sin dalla sua presentazione: "Ciao, sono Anna e probabilmente tu hai un cromosoma in meno di me".
GLI SPETTACOLI COMICI. "Tante persone ci scrivono e seguono nostra figlia - racconta Guido - una cosa che ci ha colpito è che, da tutta Italia, molti genitori che scoprono di stare aspettando un bambino con sindrome di Down ci contattano per conoscere la nostra esperienza, per chiederci consigli. Questo ci fa capire come, tra tante informazioni tecniche, si perda l'aspetto importante dell'incontro'". In questa direzione vanno anche gli spettacoli di papà Guido, come "Anna with friends", con gli artisti di Zelig e i ragazzi con sindrome di Down, andato in scena a Padova in marzo. O come quello, previsto per il prossimo 3 novembre, alla Cattolica di Milano.
LA "POTENZA" DI ANNA. "La comicità mi ha aiutato a superare la balbuzie che mi ha dato tanti problemi durante l'adolescenza - conclude Guido - ora è la chiave per dare voce ad Anna, per raccontare la sua storia e la sua 'potenza'. Sì, perché Anna è fragile ma è anche potente: per accorgersene, basta guardarla sorridere".
Fonte: http://www.padovaoggi.it/cronaca/sin...marangoni.html
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Originariamente inviato da Cricri14
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