Mio fratello rincorre i dinosauri
Giacomo Mazzariol ha 19 anni e un anno fa ha postato un video su youtube sul fratello Giovanni, un ragazzo con la sindrome di Down. Il video che ha avuto un grande successo ed è stato pubblicato su molte testate nazionali, a me non era piaciuto, ma ho avuto molte resistenze a criticarlo pubblicamente perché intendevo rispettare il lavoro di un ragazzo di 18 anni, un fratello con buone intenzioni, un cuore grande e soprattutto con tutti i diritti di esprimere il suo punto di vista. Ora però posso dirlo perché ho anche tante cose belle da dire e poi perché Giacomo è evidentemente un ragazzo maturo pronto ad accettare oneri e onori di questo momento di sovraesposizione.
Il video è uscito per la giornata mondiale delle persone con sindrome di Down, quindi in una giornata particolare che ha lo scopo di spiegare cosa è la sindrome di Down e di sensibilizzare chi non è vicino a questo tema. The Simple Interview dava un’immagine secondo me distorta, la scena della scuola in cui Gio balla davanti ai suoi compagni e fa il giullare mi ha fatto passare diverse notti insonni, le risposte di Gio fuori contesto nel colloquio lavorativo mi spiazzavano, la scena finale in cui corre nella piazza da solo, mi buca lo stomaco, come se fosse una metafora della solitudine a cui i nostri figli sono condannati. Mi sono ribellata a quel video dal primo minuto l’ho sentito andare contro tutto le battaglie politiche e sociali che i genitori e le associazioni fanno per far riconoscere le capacità e di conseguenza i diritti dei nostri figli. Sosteniamo con forza l’inclusione scolastica, il diritto dei nostri figli non solo a stare in classe con i loro pari, ma ad imparare, sosteniamo che i nostri figli possono crescere autonomi, lavorare, hanno capacità di autodeterminazione, hanno consapevolezza di sé e della sindrome di Down, del mondo che li circonda, insomma mi sono sentita ferita e l’ho vissuto come un passo indietro enorme per tutta la comunità. Non era Giovanni il punto, io da mamma riuscivo a leggere dietro a quelle immagini, riuscivo a leggere la metafora dello sguardo degli altri, l’ironia, la provocazione sulle basse aspettative che il mondo rivolge ai nostri figli, ma gli altri cosa avrebbero visto? Che idea si sarebbero fatti di Gio e di tutti i nostri figli?
Oggi dopo aver letto il libro lo vedo in modo diverso, lo vedo in un contesto differente, e soprattutto fuori dagli scopi della giornata di sensibilizzazione, fuori da ogni desiderio di raccontare la sindrome di Down, leggo il desiderio di Giacomo di raccontare Gio, punto, senza la responsabilità di un’azione di comunicazione sociale che debba andare a cambiare il percepito del mondo sulla sindrome di Down.
Ma veniamo al libro. Quando ho visto che stava uscendo il libro di Giacomo ho temuto, lo ammetto, i pregiudizi hanno preso il sopravvento. Ma l'ho comprato subito il libro e l’ho letto con il desiderio di farmi stupire e con la speranza di vederle cose da un nuovo punto di vista. Beh questa è una delle volte in cui ricredermi è un grande piacere perché non solo il libro è scritto bene è fresco, è ironico, è brillante, ma lo sguardo di questo fratello mi piace e credo faccia bene alla cultura della diversità. Finalmente un altro punto di vista, diverso da quello di mamme e papà, o specialisti, lo sguardo di un fratello onesto, vibrante, che arriva dritto al punto. A volte vorrei tirare le orecchie a Giacomo, quando nelle interviste si vanta che suo fratello gli ha fatto saltare le code all’Expo, ma con i suoi 19 anni ha ancora molto tempo per preoccuparsi di essere politically correct e può andare alla sostanza. E la sostanza è che avere un fratello con la sindrome di Down è innanzitutto avere un fratello, un fratello con cui imparare a giocare, un fratello con cui litigare, un fratello da amare, un fratello che può contare su di te e un fratello su cui contare indipendentemente dalle sue difficoltà. Un fratello è la tua prima palestra di vita, con o senza la sindrome di Down, impari a stare al mondo, impari a costruire relazioni, impari che le cose sono diverse da come sembrano. Impari per differenza. Alleni i muscoli alla vita e lo fai con gioie e dolori, con abbracci e con pugni, con giochi e dispetti, con delusioni e sorprese. La sostanza è che avere un fratello con la sindrome di Down sconvolge la vita non solo ai genitori, ma anche ai fratelli, le aspettative vanno messe da parte e la lotta con i sensi di colpa è violenta anche in questa relazione. Da una parte Giacomo, prima bambino e poi ragazzo, non ha i mezzi per combattere questa battaglia, ma dall’altra non ha nemmeno le sovrastrutture degli adulti e come tutti i fratelli trova la sua strada per raggiungere Giovanni e incontrarlo davvero, una strada fatta di salite, di scorciatoie con cui fare i conti, di aspettative mancate e di sorprese positive. Imparare ad accettare l’altro per quello che è, fare spazio per la diversità senza resistere, senza opporsi, senza giudicarla, è un allenamento a cui i fratelli di persone con disabilità si allenano fin da piccoli. È il loro pezzo di zaino, che peserà forse, ma non rimpiangeranno mai.
Oggi provo una profonda gratitudine verso Giacomo per aver raccontato la sua storia, le sue emozioni e il suo personale percorso di accettazione. Dal giorno in cui Emma è nata mi sono chiesta cosa passasse nella testa degli altri miei figli e che relazione avrebbero costruito con la sorella, oggi qualche risposta me l’ha data.
Il libro diventerà presto un film e Giacomo si sta assumendo una grande responsabilità, la storia che andrà a raccontare non è più solo la sua storia ma è anche la storia dei nostri figli. Spero che ascolti quella responsabilità, la rispetti, ma allo stesso tempo che non ne senta il peso, che non rimanga incastrato nel ruolo di fratello e riesca a voltare pagina e vivere la sua vita.
Rispondi quotando
.....................e ha anche fatto nascere in me molte domande, che non sto a scrivere se no svelo troppo a chi non l'ha ancora letto.................magari ne riparliamo più avanti.
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