La sindrome di Down dal concepimento all'età adulta -
Durante la manifestazione Milano Checkup si terrà la presentazione del libro: “Aspetti medici della Sindrome di Down dal concepimento all'età adulta” nello Stand della Regione Lombardia,
L'autore, Umberto Formica, primario pediatra emerito dell'Ospedale dei Bambini “Vittore Buzzi” degli I.C.P. di Milano, consulente medico di AGPD Onlus, Associazione Genitori e Persone con sindrome di Down, e Agpd onlus illustreranno gli obbiettivi e contenuti di questa guida indispensabile per pediatri, medici di base, operatori del settore e per quanti si occupano delle persone con sindrome di Down (SD).
Questa nuovo testo di Umberto Formica ha il merito di affrontare tutti gli aspetti di salute che un bambino con SD, poi adolescente e infine adulto, può manifestare. L'obiettivo di questo lavoro è convincere tutti coloro che si occupano professionalmente della SD che il controllo medico mirato, nei tempi dovuti, è indispensabile, poiché uno stato ottimale di salute rende più agevole alla persona con SD il compito di realizzare col massimo profitto i programmi specifici per raggiungere consapevolezza, iniziativa personale, adattamento, autonomia, e partecipare così responsabilmente alla gestione della propria vita. Il testo compie una revisione di tutti gli aspetti clinici ed etici della diagnosi prenatale e rappresenta un punto di vista equilibrato nell'affrontare l'informazione esistente purtroppo non sempre corretta e aggiornata. La trattazione prosegue con l'esposizione dettagliata dei problemi medici che possono emergere nel corso della vita delle persone con SD.
Nel libro sono descritti i fondamentali contributi dati alla identificazione della sindrome da scienziati come J.L.Down e J.M.Lejeune, nonché gli aspetti pratici oggi assicurati in Italia, dalla legislazione, dai centri di ricerca genetici e dalle associazioni diffuse in tutto il territorio nazionale. Nel testo si affronta anche il ruolo fondamentale che le associazioni svolgono di mediazione tra famiglie e Istituzioni come punto di incontro e di confronto privilegiato tra problematiche ed esigenze delle due parti.
In quest'ottica l'associazione Genitori e Persone con sindrome di Down di Milano è stata incoraggiata e sostenuta dalla direzione generale Sanità della Regione Lombardia per la pubblicazione di questo testo, scritto proprio per i pediatri e i medici di base, partendo dalla conoscenza maturata dall'Autore su una specifica e approfondita esperienza sui problemi di salute che con maggior frequenza le persone con SD possono presentare.
L'appoggio che AGPD Onlus ha dato a questo lavoro è ulteriore testimonianza della necessità ancora oggi di informare e formare gli operatori del settore e gettare anche il seme della riflessione affinché la loro attenzione non rimanga confinata ai soli aspetti medici ma si apra finalmente anche ad altri forse ben più importanti per le persone con la sindrome di Down. L'autore non trascura il dato di realtà rappresentato dalla sempre maggior presenza nella comunità di persone adulte con la SD, padrone della loro vita, gelose e orgogliose della loro autonomia, che ha fatto crescere nelle istituzioni la consapevolezza che le persone con SD fanno parte del corpo sociale a pieno titolo e diritto, e devono essere considerate, rispettate e valorizzate per le loro potenzialità.
L'associazione ha inviato in omaggio la pubblicazione a tutti i pediatri e ai medici di famiglia della Lombardia con l'auspicio che dalla lettura di questo libro tutti possano trarre oltre che insegnamenti scientifici e pratici, anche stimoli culturali e umani. Nella quotidiana esperienza professionale i pediatri e i medici di famiglia devono spesso prestare assistenza a persone con la SD e confrontarsi con i loro famigliari in relazione ai problemi psicofisici che esse presentano.
Il prolungamento della vita media, anche di chi ha la Trisomia 21, ha reso la presenza di queste persone più evidente nella società, e ha messo il medico di fronte a situazioni cliniche nuove, per cui gli sono richieste conoscenze specifiche che, generalmente, non sono prese in considerazione nei convegni medici e nei corsi di aggiornamento anche più qualificati.
Inoltre, il ricorso sempre più frequente alla diagnostica prenatale, con indagini di previsione e diagnostiche, invasive e non, di rapida e diffusa esecuzione, da parte delle gestanti, specie se avanti nell'età, nell'intento legittimo di procreare figli il più possibile privi di difetti congeniti, genetici o meno, crea un certo disorientamento nei professionisti non specificamente addetti a questa branca della medicina, per questo vi è la tendenza a demandare tutto ad uno specialista o a una struttura che se ne occupi.
Il fatto poi che la SD è assunta a paradigma della diagnostica prenatale, tanto da farla considerare, con un alto impatto emotivo e pratico, quasi l'unico possibile esito negativo di una gravidanza, contribuisce a tutti gli effetti a far considerare, ancora oggi, le persone con SD, una minoranza discriminata, fino a rappresentare nell'immaginario collettivo il paradigma dell'handicap tout court.
Per tutti questi motivi, quando nasce un bambino con la SD, i genitori subiscono un trauma sulle proprie relazioni, aspirazioni, sogni, risorse, con effetto devastante e poiché, in tempi brevi, devono affrontare una realtà di vita imprevista e sconosciuta, hanno la necessità di essere sostenuti oltre che dalle loro famiglie e dagli amici, dalle istituzioni, prima fra tutte, quella sanitaria, che devono dimostrare tutta la loro efficienza per essere credibili e rappresentare un presidio professionale e umano preparato a soddisfarne i bisogni.
Il testo si può richiedere direttamente a: AGPD Onlus, viale Piceno, 60. 20129 Milano
Tel. 02.7610527 – 02.70107002
segreteria@agpd.it
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Originariamente inviato da mariafatima
e si è detta molto interessata; pensavo pertanto di raggiungere il maggior numero possibile di pediatri della zona (di Pescara) per proporgliene la visione e l'eventuale acquisto.
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