ovviamente qui stai parlando esclusivamente per te, vero?Originariamente inviato da aledario
La saggezza della vecchiaia... del resto, dovrà pur venire da qualche parte no?!?
ovviamente qui stai parlando esclusivamente per te, vero?La saggezza della vecchiaia... del resto, dovrà pur venire da qualche parte no?!?
secondo me non c'è alcun "dono" autentico che provenga da questa esperienza, quella di avere un figlio disabile (specie disabile grave come la mia ilaria, nel caso dei ragazzi down secondo me è un po' diverso). é vero che qualcosa ti lascia ...il "contentino", dopo che ti ha portato via quasi tutto, il futuro, la gioia, la fiducia, la speranza ... dopo averti fatto in mille pezzi il cuore.
io ero una persona migliore prima, lo so con certezza.
e non credo che le mamme di figli disabili sappiano amare di più o meglio, conosco mamme che adorano i propri figli, in modo puro ed autentico. la differenza, semmai, è che il loro amore servirà a mettere una persona completa per le strade della vita, il mio ...quando non ci sarò più, chissà ...in qualche istituto.
perdonate il "nerume" del mio messaggio precedente ...oggi è una gionata veramente storta.
Nessun nerume Elena... sono convintissimo di quello che hai scritto... infatti se hai notato quando ho citato il post di Cri, ho "tolto" la parte (pur virgolettataperdonate il "nerume" del mio messaggio precedente ...oggi è una gionata veramente storta.
Sul pessimismo finale... sai bene che questa è una preoccupazione che non posso non condividere...
Vedi, avevo paura di esprimere ciò che "provo" proprio perchè temevo di non riuscire a spiegarmi. Non posso sapere come ti cambi dare la vita ad un piccolo essere non sano, con un problema come la sindrome di down.
Non potrei neanche volendo riuscire ad immaginarlo, non so se lo accetterei o meno, se reagirei o come lo farei.
Ma è proprio in questo forum che ho trovato qualcosa che non mi aspettavo.
Ed ho trovato forza, voglia di lottare, di vivere, di ritrovarsi e condividere, più che in altri contesti, virtuali o no.
Vedi ... Troppe volte alcune vite "perfette" fisicamente e mentalmente, perdono il gusto stesso della vita.
Si perdono la gioia di momenti semplici, perchè troppo prese dal baillame quotidiano.
Toh un ricordo strano: lavoravo per uno studio legale, ero giovane, e ricordo che questo avvocato, molto serioso, molto amorevole con i figli ma con un piglio quasi severo nell'educazione li portava ogni mese a visitare l'ospedale Regina Margherita (ospedale dei bambini a Torino) affinchè apprezzassero ciò che troppo spesso si dà per scontato, ciò che troppo spesso si dimentica di avere. La buona salute. Ma credimi ho visto bimbi viziati, annoiati, maleducati, per colpa del poco impegno dei genitori nel pilotarli, o per incapacità di capire quali fossero i tasti giusti per non scatenare capricci ed urla da iene.
E ... una volta dettati i tuoi dogmi cercando di farli interagire con quelli che saranno i suoi, sei sicura di ottenere un risultato di una vita piena di opportunità? Io no. Credo che un disegno, per quanto crudele, tolga troppo ai vostri figli, e lasci loro qualcosa che è comunque speciale ed è solo loro, e loro soltanto.
Ed è l'amore per la vita, senza barriere.
Che ti assicuro non leggo in tanti bimbi o in tanti adolescenti non affetti da problemi fisici.
Instradare un figlio sulla propria via, non sempre è una cosa che riesce.
Non si avrà mai la sicurezza di aver agito bene.
Forse la maggior attenzione obbligata, che vi stanca, vi dilania dal dolore, potrebbe però produrre persone migliori da quelle dalle quali io rifuggo.
Tipo le dodicenni nei tram, con le mani del ragazzino di turno ovunque, tipo i tredicenni che rubano ai propri compagni, tipo un sedicenne che mi torna a casa con un chiodo infilato tra il labbro e il mento ed il chiodo è di sei centimetri e lo ha ovviamente deturpato.
Non deve essere semplice fare il genitore di bimbi sani, ma un piccolo vantaggio conceditelo. Hai davanti a te un essere puro, scevro da cattiverie vere, o da malizie mirate a creare dolore.
Non so quanti genitori possano dire lo stesso.
Con affetto, e per quanto posso, con comprensione.
Sperando davvero di non apparirti ipocrita, buonista, o troppo illusa.
Ho letto attentamente questo forum, e sono sgomenta dagli scompensi, ma improvvisamente leggo qualche traguardo raggiunto, le vittorie difficili e allora capisco quanto sono insulsi i miei panegirici mentali.Sono proprio piccola.
Un abbraccio.
Marina
marina, tu sei arrivata da poco e probabilmente non conosci la mia storia. io non ho una bimba down, ma gravemente cerebrolesa. sono approdata in questo forum quando la mia gravidanza andava per il meglio e dovevo decidere se fare l'amniocentesi o no. mi sono affezionata a questo posto e alle persone che lo frequentano. e sono tornata qui quando la vita mi ha voltato le spalle, quando la mia bimba, cromosomicamente normale, è nata prematura e in incubatrice ha preso un'infezione devastante, che le ha fatto a buchi tutto il cervello. questi cari amici mi hanno accolta, anche se sono OT
condivido quello che dici, infatti io darei tutto quello che ho e che sono perchè mia figlia avesse degli esiti come quelli di una persona down. ma ilaria è stata sfortunata, appartiene a quella categoria degli "inguardabili", di quelli che la gente generalmente dice "meglio che morissero" ... e allora quello che dici non so se può valere anche per mia figlia.
ma parlando di ilaria, andiamo OT
a proposito ...benvenuta
Ilaria sarà anche "OT", ma grazie a lei, a te e alla vostra presenza in questo forum di sicuro non è "inguardabile": per tutti noi, che proviamo, anche senza averla mai vista, un sincero affetto nei suoi confronti, che guardiamo la sua foto con tenerezza infinita e che gioiamo con te per ogni suo sorriso, Ilaria è una dei "nostri" (scusate se mi permetto, da sorella, questa "licenza poetica"...) bambini... e grazie a voi quando incontreremo per strada una persona con una disabilità a noi sconosciuta e per questo, ammettiamolo, un pochino paurosa,avremo meno paura e più voglia di conoscere, magari penseremo a voi...e saremo anche capaci di regalare un sorriso.ma ilaria è stata sfortunata, appartiene a quella categoria degli "inguardabili", di quelli che la gente generalmente dice "meglio che morissero" ... e allora quello che dici non so se può valere anche per mia figlia.
ma parlando di ilaria, andiamo OT
Margherita, sorella di Elena...da sempre!
grazie margheun abbraccio forte forte per te
come va il lavoro di elena? è un po' che non ci aggiorni e io cerco sempre sue notizie nel forum ...
Elena, non dimenticare che per molte persone anche i Down sono inguardabili... Con questo non voglio togliere nulla al tuo dolore e al tuo pessimismo che è sacrosanto ne hai tutto il diritto! Ed è positivo che tu possa sfogare la tua rabbia-pessimismo con noi, quindi non ti scusare perchè almeno fra noi dobbiamo dircele, anche se fanno male, anche se disturbano, anche se allontanano, anche se zittiscono, anche se fanno abbassare lo sguardo, anche se ci fanno sentire piccoli piccoli.condivido quello che dici, infatti io darei tutto quello che ho e che sono perchè mia figlia avesse degli esiti come quelli di una persona down. ma ilaria è stata sfortunata, appartiene a quella categoria degli "inguardabili", di quelli che la gente generalmente dice "meglio che morissero" ... e allora quello che dici non so se può valere anche per mia figlia.
ma parlando di ilaria, andiamo OT
Quando nacque Francesca, ti assicuro che era più che inguardabile perchè orribilmente sfigurata in viso, la frase del «sarebbe meglio morisse» l'ho letta in tanti sguardi e ci ho fatto i conti anche nel mio cuore. Ho sentito negli sguardi e a volte anche nelle parole degli altri la condanna per aver fatto nascere una «cosa» del genere, per non essere stata abbastanza furba e attenta tanto da aver omesso di fare gli esami prenatali giusti! Tanto a dire che chi è causa del suo mal... tu pensa che questo concetto mi è stato chiaramente espresso anche da una mamma il cui bambino è diventato gravemente cerebroleso per complicazioni durante il parto, addirittura mi ha detto che lei una figlia come la mia non l'avrebbe voluta!Della serie «vuoi mettere, io il figlio l'ho fatto sano poi me l'hanno rovinato!»... La classifica del dolore, la guerra fra i poveri...
Posso solo immaginare quanto dolore laceri il tuo cuore, Elena, ma non lasciare che la speranza ti abbandoni... anche se fosse l'istituto il futuro di Ilaria (e forse anche quello di nostri molti figli non dimenticarlo!) le hai concesso l'opportunità di accoglierla e farsi amare per quello che è ed Ilaria si nutre di questo, sono convinta lo percepisca! La vita continua ... imparerete insieme ad adattarvi e giorno dopo giorno affronterete la vita, insieme.
milena, mamma di Francesca... e anche di Giorgia!
milena, sì, il sentimento che c'è tra me e mia figlia è comunque una cosa bella. e come tante delle cose belle della vita ha un prezzo.
quello che noi abbiamo pagato forse è troppo alto, ma ciò non lo rende necessariamente un cattivo affare.
ho visto diverse foto di tua figlia ...è veramente molto bella (e anche la mia)
Scusami ... Vedi dovrei ancora leggere la metà del forum per carpire tutte le storie. Ti chiederai perchè lo faccia ... non è morbosa curiosità, te lo assicuro. Solo davvero quello che ho scritto nell'intervento precedente.marina, tu sei arrivata da poco e probabilmente non conosci la mia storia. io non ho una bimba down, ma gravemente cerebrolesa. sono approdata in questo forum quando la mia gravidanza andava per il meglio e dovevo decidere se fare l'amniocentesi o no. mi sono affezionata a questo posto e alle persone che lo frequentano. e sono tornata qui quando la vita mi ha voltato le spalle, quando la mia bimba, cromosomicamente normale, è nata prematura e in incubatrice ha preso un'infezione devastante, che le ha fatto a buchi tutto il cervello. questi cari amici mi hanno accolta, anche se sono OT
condivido quello che dici, infatti io darei tutto quello che ho e che sono perchè mia figlia avesse degli esiti come quelli di una persona down. ma ilaria è stata sfortunata, appartiene a quella categoria degli "inguardabili", di quelli che la gente generalmente dice "meglio che morissero" ... e allora quello che dici non so se può valere anche per mia figlia.
ma parlando di ilaria, andiamo OT
a proposito ...benvenuta
Un muro caduto che in un momento particolare di vita mi ha fatta approdare qui tra voi, elefante rozzo tra pinguini, per cominciare a muovermi con meno arroganza, per rientrare in Chiesa e per ... Uff, basta parlare di me.
Ti abbraccio.
Marina
Grazie, Elena.ho visto diverse foto di tua figlia ...è veramente molto bella (e anche la mia)
Di certo quando è nata e per molto tempo dopo, fino a quando il suo viso non è stato «rattoppato», mai avrei pensato di vedere un po' di luce nel nostro percorso (ti manderò qualche foto di com'era)... e comunque confesso che cerco di conservare solo le foto dove lei viene bene e non fa la faccia da daun!
milena, mamma di Francesca... e anche di Giorgia!
marina, sono io che creo "scompiglio", in un sito che si chiama "pianeta down" in effetti ci si aspetterebbe di trovarvi persone down o i loro genitori.
capisco che a volte sia difficile parlare con genitori che - comunque - soffrono, e soffrono molto. le parole spesso non sono adeguate, ma nemmeno il silenzio lo è (non mi riferisco a te, ma in generale). io riesco a capire - e penso tanti genitori qui dentro - quando una persona magari dice qualcosa di "sbagliato" ma è animato da buone intenzioni e da sincera partecipazione. e allora il rapporto va al di là del significato letterale delle parole, per diventare corrente di empatia ...ed è una bella esperienza.
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