riflessioni sulla distribuzione dell'opuscolo

[mariateresamadonna]

ciao a tutti, ieri sono andata a un consultorio familiare per dargli l'opuscolo e la lettera, ho parlato con una ostretica, fino qui tutto bene ma poi alla fine della mia presentazione mi risponde non ci credo tutta questa serenita e le capacita di una persona ssd e sempre un grosso problema averli in casa, tu sei da ammirare perche se mi avrebbe successo a me non lo avrei mai accetato, sono rimasta male e la guaravo come se ero venuta in un' altro pianeta, non posso nascondere i problemi perche mio figlio ne ha ma anche piano piano gli abbiamo superati, perche quando mi parlano su un ssd come persone vegetale senza la capacita di muoversi, respirare o altro io rimango fuori campo perche mio figlio è una persona che si muove, respira e perche non si confronta, ancora oggi avanti tanti studi mi rendo conto quanta è l 'ignoranza che c'è in noi verso questi bimmbi o persone ssd, o forze sono una mamma che ama suo figlio più di ogni cosa e non vede una realta diversa di quella che io stessa mi sono creata. sapete spero che questa sia l 'unica dottora di pensarla in quel modo,

[drdlrz]

forse perchè non ha ancora letto l'opuscolo!
Nel "confezionare" l'opuscolo, infatti, abbiamo tentato (e speriamo di esservi riusciti) di bilanciare il tenore delle testimonianze, inserendo vari modi di vivere e percepire la presenza di un familiare con la sdd in casa.
Un opuscolo con solo testimonianze di felicità ed entusiasmo sarebbe suonato "falso" a persone che stanno vivendo il dramma della comunicazione di una diagnosi, e viceversa sarebbe stato un macigno da digerire un opuscolo con storie di vita che trasudano la fatica di crescere un figlio down.
A me, in questo senso, l'opuscolo è sempre sembrato un ottimo mix.
D'altra parte, noi per primi non possiamo negare la maggiore fatica che facciamo a crescere figli con la sdd, però possiamo anche ridimensionarla riportandola alla misura realistica che viviamo ogni giorno, cioè al compito non facile, ma neanche impossibile, di genitori speciali.
Spero che quell'ostetrica, leggendo che non raccontiamo solo di rose e fiori, ma neanche solo di spine, possa apprezzare la nostra sincerità nel raccontarci e trasmettere questa nuova consapevolezza agli eventuali neogenitori con cui dovesse in futuro confrontarsi!

[francesca]

Non mi stupisco più di tanto di certe reazioni, conosco bene l'ambiente medico e si sa come la pensano
Per fortuna l'opuscolo non è rivolto a ostetriche, ginecologi e quant'altro, ma a genitori come noi, speriamo solo che non mettano in atto un boicottaggio

[paola]

Spero che quell'ostetrica, leggendo che non raccontiamo solo di rose e fiori, ma neanche solo di spine, possa apprezzare la nostra sincerità nel raccontarci e trasmettere questa nuova consapevolezza agli eventuali neogenitori con cui dovesse in futuro confrontarsi!

Bah il problema è che se c'è un forte pregiudizio primo da parte di chi legge non crede alla parte delle gioie , secondo bisogna vedere se lo legge
Purtroppo, mio malgrado, scrivendo anche su altri forum (così come te e altri) della sdd spesso mi sono accorta che c'è un tale pregiudizio sulla loro vita "infelice" che praticamente ti dicono che sostieni la tua teoria solo perchè non puoi fare altrimenti, ma che comunque è come dicono loro e, tra le righe, ti dicono pure che sei stato un incosciente a metterlo al mondo.
Però alla fine dei conti l'opuscolo non è stato fatto per "convincere" taluni personaggi, che dovrebbero essere dei tramite per arrivare ai neo-genitori (che poi siano mossi da pietismo anzichè da convinzione vera non ci interessa), la cosa certa è che una persona che ragiona in questo modo di sicuro non dà l'opuscolo in caso di diagnosi prenatale positiva alla sdd, visto che in quel caso la soluzione "logica" per questi addetti ai lavori è solo una ma questo lo sapevamo già.
Comunque Mariateresa non ti sorprendere e non ti dispiacere di questi atteggiamenti, bisogna farci l'abitudine... tanto è già stato fatto per cambiare la mentalità più diffusa quindi non disperiamo

[rine]

Io ancora non ho avuto il tempo di consegnarli ,
ho pensato che sicuramente troverò dei muri alti da saltare e forse
qualche cosa potrebbe andare perduta.
Cosi ho deciso di saltare comunque il muro ma voglio anche raccogliere
i nominativi di tutti i genitori con bambini trisomici che fanno parte
della scuola di Teo,del centro dove Teo fa fisioterapia e logopedia,
dell'ospedale dove Teo fa i suoi controlli periodici,
per un meeting a casa mia
Anche cosi avrò delle difficoltà perchè qui in Calabria i pregiudizi a intraprendere nuove "avventure "sono tanti.
Spero di farcela e di presentrgli il pianeta dei nostri pinguini
A risentirci Nella

[paola]

Cosi ho deciso di saltare comunque il muro ma voglio anche raccogliere
i nominativi di tutti i genitori con bambini trisomici che fanno parte
della scuola di Teo,del centro dove Teo fa fisioterapia e logopedia,
dell'ospedale dove Teo fa i suoi controlli periodici,
per un meeting a casa mia

Brava Nella!

[chicchi123]

Complimenti per queste vostre bellissime iniziative.................le persone si cambiano anche una per volta, a piccoli passi. Purtroppo non si possono cambiare di botto certe idee radicate nell'ignoranza ma l'informazione e le nostre esperienze vissute servono proprio a questo.
Bravi!!!!

[Loredana]

Io per ora ho consegnato 2 soli opuscoli, il primo al mio ginecologo che mi ha riempito di complimenti e si è offerto di farmi avere l'elenco dei ginecologi di zona ed i loro indirizzi anche se mi ha detto che gran parte di loro purtroppo sono i primi a consigliare l'aborto nel caso in cui....
A aggiunto che questa iniziativa vale molto più delle tante parole dette dai medici e mi ha anche suggerito di consegnare alcuni opuscoli al movimento per la vita di cui conosce personalmente il presidente.
Il secondo invece l'ho consegnato al pediatra di Francesco che lavora nell'equipe che segue i bambini down all'ospedale Salesi di Ancona, l'ha preso, l'ha appoggiato sulla sua scrivania e non mi ha detto neanche una parola , speriamo che riesca almeno a trovare il tempo di leggerlo! Poi se son rose fioriranno

[dayga]

Fino ad ora la tranquillità che trasmettiamo ha sempre avuto un ottimo effetto sulla gente che abbiamo incontrato, ho sempre pensato che più di mille parole non c'è niente di meglio che i fatti.....però sarò sincera, rimango spiazzata di fronte a chi non crede a quello che sente dentro!!
Certo che a questo mondo siamo proprio tutti diversi, perchè quando ho scoperto che Alle aveva la sdd l'unica cosa che mi rassicurava era pensare ai genitori di ragazzi con sdd che avevo incontrato nel corso della mia vita, che non trasmettevano disperazione anzi tutt'altro!
Ho delle amiche incinte che hanno deciso di non fare l'amnio. proprio perchè hanno conosciuto Alle (almeno così mi hanno detto)......sono rimasta sorpresa emozionata poi ho capito quanto bene gli vogliono e anche se sperano che il loro bambino sia sano (come è giusto e normale che sia), una mia ha detto " Dio mi manda quello che vuole", mentre l'altra mi ha detto "Alle è fantastico non ti dico altro oltre che non voglio rischiare di perdere il mio bambino per colpa di un esame"
Io ho risposto ad entrambe....ovviamente non lo stesso giorno:
solo tu hai il diritto di decidere se fare o no questo esame, per fotuna che c'è la possibilità di farlo, io non l'ho fatto e col senno di poi dico che per me, ripeto per me è stato un bene per diversi motivi......non riesco a pensare alla mia vita senza Alessandro ed Asia (la mia ragazzina tredicenne pestifera)

[renemar]

x Loredana : non ti aspettare molto del SALESI di Ancona,
perchè anche se è un ospedale per bambini purtroppo lì
al mio piccolino appena nato, non lo guardavano bene

[Loredana]

Immagino! E proprio per questo che cercherò di contattare solo persone che conosco e di cui mi fido, per non far sì che gli opuscoli vengano cestinati o rimangano in un angolino a prender polvere!
Sarebbe davvero un peccato!!!! ....e dire che basterebbe leggerlo per capirne l' importanza

[rine]

Il primo mattoncino è stato alzato
ieri l'assistente sociale del centro dove Teo fa fisioterapia e logopedia
è rimasta entusiasta del mio progetto e di tutto quello che riguarda il
pianeta dei pinguini compresa l'iniziativa dell'opuscoletto .
Mi ha anche proposto oltre al suo completo appoggio, di organizzare degli incontri nel nuovo centro che dovrebbe essere pronto dopo Natale.
Anche le terapiste sono state veramente disponibile.
Spero che tutto continui cosi ogni tanto un pò di vita facile non fa male Nella