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Dottore in economia
Mi affaccio al vostro pianeta con mille timori, quegli stessi che uniti a speranza e gioia ho letto tra le vostre righe.
Sono una neo mamma.
Francesco, il meraviglioso frugoletto che si e' fatto spazio nella nostra vita da due mesi, ha quel cromosoma in piu', quello che dovrebbe fare la differenza.
Non ho letto alcun post qui dentro in merito ad altro Francesco...per noi di questi tempi anche una data assume un significato. Francesco Aglio ha conseguito il suo diploma di laurea il giorno in cui il nostro Francesco si congedava dall'ospedale per affacciarsi alla vita, fuori dalle mura ospedaliere
Ho rintracciato alcuni articoli a riguardo
http://www.giovani.org/news/?id=245
http://www.vascellocr.it/prodserv.htm
http://www.ilsensodellavita.tv/prg_storie.php?pun=7
http://www.irpue.it/storie.asp
inutile forse aggiungere che i sentimenti scaturiti da queste letture sono stati contrastanti
Ritz
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Grazie delle segnalazioni Rita. Sono articoli profondi che trasmettono un carica di fiducia in più. Certo che oltre alla fiducia ci vuole anche un carattere forte e determinato e questo i coniugi Aglio ne hanno da vendere :wink:
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Originariamente inviato da mamma di Francesco Aglio
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Il programma è estenuante. Il ritmo di lavoro pressante. Non ho più tempo per niente e per nessuno.
Interrompo le attività sociali, taglio i ponti con tutti.
Quante volte mi sono chiesta: "Ma cosa sto facendo?" e mi assalgono mille dubbi, mi sento insicura, fragile.
Ma la posta in gioco è troppo grande per abbandonare...
I mesi passano ed il programma diventa fondamentale per me e per Francesco.
Cominciamo a raggiungere obiettivi significativi che ci spronano a continuare.
Ho gridato al miracolo quando ho constatato che Francesco sapeva leggere (aveva 3 anni) e non parlava ancora!!!!
I genitori di Francesco Aglio hanno seguito il metodo "iperstimolante" dei coniugi Doman, che all'epoca era piuttosto in voga anche in Italia (anche un mio compagno di classe Down l'aveva seguito, seppure non così intensamente), mentre adesso (aggiungo io, per fortuna) non viene quasi più proposto per la sdd, salvo in pochi centri.
Dico "per fortuna" perchè il programma, anche se forse consente di ottenere maggiori risultati concreti, è talmente intenso e pesante sia per la famiglia che per il bambino da far concludere che il gioco non valga la candela...
Cerco di spiegarmi meglio... il metodo Doman non fa di una persona down una persona normale... solo ne accelera le tappe di apprendimento e di sviluppo, con il "piccolo" prezzo da pagare che tutta la giornata del bambino e della famiglia (e di solito i genitori devono farsi aiutare da volontari e familiari che si alternano per fare un numero sufficiente di ore di "programma") se ne va nell'applicazione del metodo. :evil:
Ora, questo non è certo un inno alla pigrizia, all'indolenza o alla svogliatezza. Con i bambini con sdd può non essere proficuo "aspettare" passivamente il tempo naturale di raggiungimento delle tappe, e quindi occorre cercare di seguirli, spronarli, "stimolarli" maggiormente, per favorire uno sviluppo un po' più rapido e armonioso. Però - a mio avviso - questo deve essere fatto nell'ambito di una vita "normale" di una famiglia, in modo giocoso e non traumatico per il bambino, per i genitori e per i fratelli.
Per come sono fatta io, non potrei accettare di stravolgere completamente la mia vita in funzione della "stimolazione" del figlio disabile, e sono rafforzata in questa mia convinzione dal fatto che questo "programma" potrà forse farlo leggere a 3 anni, o potrà farlo andare bene a scuola... ma non risiedono negli aspetti didattici le privazioni dovute alla sindrome di down che tanto mi bruciano...
Io avrei voluto che mia figlia POTESSE SCEGLIERE da grande di avere figli, di fare una vita autonoma, di muoversi nel mondo con disinvoltura, di fare una vita normale, insomma, e questo nessun programma al mondo glielo potrà rendere. Perciò è inutile che, per farla leggere presto o andare a scuola senza sostegno, io mi incaponisca ad applicare un "programma" che le toglie la sua giornata di bambina...
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Papà di dario ... 19 anni ill prossimo ottobre (e quindi nato in un periodo in cui Doman era abbastanza di moda) ... che non diventerà mai "Dottore" ;-) ... ma che è cresciuto con una buona dose di abilità-autonomie (mai abbastanza;-) ) e soprattutto in modo armonico anche sotto il profilo emotivo ... che è la cosa che di fatto secondo me è più importante ... per la sua felicità, che deriva più dalla vita di relazione che non dalle sue abilità.
Alla base della scelta di non seguire metodi così intensi ... c'è stato sicuramente tutto quanto detto da Cri ... che si è fortunatamente confermato poi nel tempo ... quando è nato Simone... ancor più bisognoso in teoria di aiuto e riabilitazione ... ed allora la ricerca dell'equilibrio tra ciò che "serve" e ciò che "è opportuno" ... nel rispetto di tempi e tappe della vita di nostro figlio (se è bambino ... è giusto che giochi! ;-))... è sempre stata la chiave delle scelte ...e del nostro modo di stare con lui ...
Giusto o sbagliato? Non credo si possa dire ... nè serva a niente pensare "... come sarebbe ora ...se avessi fatto...". Dario è quello che è oggi ... e noi .. siamo "sopravvissuti" :-D
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sono felice di leggere i vostri commenti. Il mio cucciolo ha solo 2 mesi, ho letto del metodo grazie alla storia di Francesco Aglio e pensavo a quanto mi piacerebbe parlare direttamente con questo neo-dottore per sentirlo raccontare di se', per leggere nei suoi occhi.
Qui dentro leggo di storie che riempiono una neo mamma di sentimenti contrastanti, gioia da un lato, dolore dall'altro, per quel che si dovra' accettare in termini di "limiti". Ma sento predominante la forza della vita e il senso del "si puo' essere felici e i nostri ragazzi, pur tra difficolta', lo sono"
Sto leggendo i libri di Doman in questi giorni e, immersa nella lettura di questi metodi, il quesito ricorrente e': ma si puo' essere felici, vivendo sotto il peso di tanta iper stimolazione?
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Originariamente inviato da ritz
Sto leggendo i libri di Doman in questi giorni e, immersa nella lettura di questi metodi, il quesito ricorrente e': ma si puo' essere felici, vivendo sotto il peso di tanta iper stimolazione?
ti do la mia risposta... io non ce la farei.
Per indole non riuscirei ad applicare con rigore il metodo (non riesco ad applicare con rigore niente :? ), e nel Doman la colpa di tutti gli insuccessi è che non si è seguito il metodo ALLA PERFEZIONE, e finirei per "morire" schiacciata dai sensi di colpa per non stare facendo il meglio per mia figlia.
Poi, non riuscirei ad essere spontanea con lei... come si fa ad essere spontanei mentre si fanno passare davanti agli occhi di un lattante i "bit", cioè le immagini con le scritte che predispongono alla lettura (che poi in realtà è mero riconoscimento di simboli) precoce? Alla fine diventa una cosa meccanica, e io non voglio certo rapportarmi "meccanicamente" con mia figlia... io ho bisogno di fisicità, di emozioni, di pianto e di riso, e non potrei accettare che qualcosa - fosse anche un metodo eccezionale - si frapponesse tra me e la mia bambina.
Questo non vuol dire che non mi sia documentata su cosa fosse meglio per lei per anticipare le tappe motorie, per il suo sviluppo cognitivo e compagnia bella... però un conto è leggere un librino facendo la voce grossa del lupo o facendo il coccodrillo che le mordicchia i piedini, e un altro è farle passare in modo asettico centinaia di cartelli davanti agli occhi o suonarle campanellini a destra e manca...
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nel mio post ho fatto i complimenti per il carattere determinato che i coniugi Aglio hanno dimostrato... Ognuno è diverso, sembra banale dirlo, ma è così e decidere cosa fare o meno è difficile e ognuno ci mette il suo. Per quanto mi riguarda sono allineato sui pensieri espressi da Sandro e Cristina, tanto che, come ho già accennato in altri post, in casa mia figlia vive assolutamente una vita di bimba "normale" condividendo tutto quello che una famiglia vive ed offre, con i suoi ritmi e le sue regole. Giusto o no non lo so, ma è quello che mi comanda il "cuore" di vivere il rapporto con mia figlia il più serenamente possibile.............senza tralasciare comunque l'informazione su quella o l'altra teoria in voga nel passato e nel presente e senza tralasciare i pareri e l'esperienza di chi ci è già passato.
E' il bello di questo pianeta :wink:
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Originariamente inviato da ritz
Sto leggendo i libri di Doman in questi giorni e, immersa nella lettura di questi metodi, il quesito ricorrente e': ma si puo' essere felici, vivendo sotto il peso di tanta iper stimolazione?
Domenica porto Nicola a far vsita presso un medico, che mi hanno detto che applica metodi domaniani! Non sò cosa porterà questa consulenza, ma voglio sentire quello che mi verrà consigliato !
Vi farò sapere, se poi deciderò o no se applicare il metodo ! :D
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Laraaaaa, meno male che Nicola ha preso a camminare, e che tra poco correrà veloce come un fulmine e ti lascerà sola con il dottore a guardare i :lol: :lol: :wink: bit e strisciare le mani nella sabbia! :twisted: :lol:
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Non conosco il metodo Doman se non da quel che ho letto qui, ma personalmente non sono per l' "accanimento" delle terapie per i nostri figli. Stimolarli, certo, ma in modo naturale se possibile. A mia figlia fisioterapia per esempio non e' mai piaciuta e appena ha cominciato a camminare abbiamo mollato. A 3 anni e mezzo ha cominciato danza classica invece che le piace tantissimo e non e' un'esperienza "forzata"........................
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Non sono per le forzatura, anche perchè a Nicola non si riesce ad imporre niente !
La consulenza la voglio fare principalmente perchè, dalle mie parti, non esite o non conosco, nessuno in grado di dirmi, come fare a stimolare Nicola ! Vado principalmente alla visita per avere una serie di suggerimenti, che non mi dà ne la fioioterapista ne la npi!.
Ad esempio, gli unici spunto di stimolo per nicola che ho appreso li ho appresi dalle vostre esperienze..... :D
Grazie mille pinguini :D
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una serie di suggerimenti, che non mi dà ne la fioioterapista ne la npi!.
Ma cos'e' la npi?
e, altro quesito, "Nicola che età ha?"
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Originariamente inviato da lara
La consulenza la voglio fare principalmente perchè, dalle mie parti, non esite o non conosco, nessuno in grado di dirmi, come fare a stimolare Nicola !
tu l'hai richiesto il corso per corrispondenza del dott. Lagati di cui spesso parliamo? Lì ci trovi molti consigli utili, per adesso e per i prossimi anni.
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Originariamente inviato da ritz
cos'è la npi?
è la neuropsichiatra infantile, che dovrebbe essere la figura di coordinamento tra i terapisti, gli educatori e gli insegnanti. Nella pratica spesso è la figura della ASL "contro" cui combattiamo per avere certificati e ore di terapia :evil:
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Caro Francesco, scrivo a te perchè la tua mamma in questo momento ha alcune cose a cui pensare, voglio dirti che io sono "quella" che considera la SD una "specie di Dono", ti risparmio i particolari della discussione scaturita tra noi Pinguini del PianetaDown... beh caro Franci, riposati ora e fatti subito valere, così mamma non dovrà ricorrere a strategie troppo "importanti"... Falle scoprire la bellezza anche della conquista per gradi... :wink:
P.s. Spero di non essere presa troppo seriamente!!! Volevo solo essere a dirvi che la stimolazione sì, da subito. Tutto quanto necessario ma senza mai perdere di vista che Francesco è un bambino e prima di tutto deve essere considerato tale. L'amore di un genitore e l'aiuto esterno mirato basteranno.
Auguri con affetto. Dalla mamma di Edoardo 6 anni e mezzo, prossimo alla I elementare... :wink: :whistle: :dancing:
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Leggendo i vostri post mi assalgono tanti dubbi su cosa fare, vorrei aggiornarmi sui vari metodi e poi magari sceglierne uno ma ho paura di sbagliare, di non farcela.
Per il metodo del dott. Lagati qualcuno mi può dire qual è il sito ed i libri del metodo Dolman si trovano in libreria o si devono ordinare?
Fono ad ora per Alessandro, che ha quasi 8 mesi, ho fatto solo la mamma, l'ho portato al mare, l'ho coccolato, ho fatto tutto quello che mi dettava il cuore
ma forse questo non basta ed ora vengo assalita dai dubbi di non aver fatto abbastanza.
Alle visite la npi dell'asl dice che il bimbo sta bene e fino ad ora non mi ha consigliato la fisioterapia però io il 9 novembre lo porto da una npi a Milano per un altro consulto.
Quello che più mi spaventa è che potrei arrivare io in ritardo sulle cose da proporgli ed anche se non sono per un accanimento su di lui in quanto io amo mio figlio per come è e non per come vorrei che fosse, a me basterebbe che lui abbia una vita felice ed autonoma ma poi mi dico chi sono io per sapere cosa è meglio per lui?
E' un pò che penso tutto questo, è normale? poi passerà? o mi durerà tutta la vita? Meno male che c'è questo forum dove poterci confrontare :lol:
Un bacio a tutti
Nelly mamma di Alessandro
