francesco
13-03-2007, 18:22
Da Il Gazzettino On line - Martedì, 13 Marzo 2007
ASSOCIAZIONISMO Il 21 si celebra la giornata della sindrome con uno spettacolo al patronato Leone XIII, ma per i disabili la situazione è difficile
Appello-denuncia della presidente Veronese: «Prima una sede invivibile senza parcheggi, poi la noncuranza»
«Prima ci hanno accontentato con una sede invivibile e senza parcheggi, e adesso non ci considerano proprio più». Gabriella Veronese, presidente dell'associazione Agendo di Vicenza, onlus che si occupa di sindrome di Down dal 1985, è delusa dal disinteresse dei politici locali per il sociale. Il 21 marzo si celebra la giornata della persona down e quel giorno Agendo festeggerà l'evento con una rappresentazione teatrale al Patronato Leone XIII della compagnia "Più Uno" (a indicare quel cromosoma in più nelle cellule che caratterizza la condizione genetica della sindrome). Gli attori di "E le chiamano emozioni", questo il nome dello spettacolo per la regia di Giovanni Bari, sono ragazzi tra gli 11 e i 32 anni che frequentano l'associazione. Associazione che però ha ben poco da festeggiare visto che per le sue attività è costretto a chiedere posto a destra e a manca. «Sette anni fa siamo stati allontanati dalla struttura scolastica di via Nazario Sauro e il Comune ci ha affittato l'attuale sede di Stradella Barche», spiega la Veronese. «Basta passare a trovarci per rendersi conto che un ambiente del genere non è adatto ad attività per ragazzi down. Gli spazi sono angusti, c'è una scala pericolosa che porta ad un seminterrato umido, pieno di infiltrazioni, che alcuni anni fa è stato anche danneggiato da un allagamento che ha rovinato molte attrezzature, tra le quali alcuni computer. Ci avevano promesso sei posti macchina: continuiamo a chiederli ogni anno ma la risposta è sembra negativa, così come quella della Provincia, che qui vicino ha un ampio parcheggio. Insomma, vorremmo una nuova sistemazione. A Vicenza sono presenti circa 450 persone con sindrome e sono 45 i ragazzi che frequentano la nostra sede. Poi ci sono tanti familiari che qui trovano assistenza psicologica. L'aspettativa di vita delle persone down oggi è salita a 60-65 anni. Nel Vicentino si è registrato uno strano picco di nascite nell'anno 2000: i bambini nati con questa sindrome sono passati dalla media di uno sui seicento a quella di uno su trecentosettantotto. La presenza di un cromosoma in più alla base della sindrome è stata scoperta ancora nel 1959 ma la scienza non è ancora arrivata a comprendere le cause. La situazione è simile a quella dell'Alzheimer: in entrambi i casi c'è interesse per gli studi sulle cellule staminali. Una volta si credeva che il problema fosse l'età avanzata della partoriente e invece ci sono tante giovani donne che hanno un primo figlio down e successivamente hanno altri figli senza questa sindrome. La giornata mondiale di quest'anno ha come slogan 'Posso?', la domanda che fanno le persone che purtroppo non sono integrate. Infatti ci si chiede anche: 'C'è qui per me un luogo per il quale è valsa la pena di essere nato?'». La speranza è che Vicenza possa diventare uno di quei luoghi.
Enrico Soli
ASSOCIAZIONISMO Il 21 si celebra la giornata della sindrome con uno spettacolo al patronato Leone XIII, ma per i disabili la situazione è difficile
Appello-denuncia della presidente Veronese: «Prima una sede invivibile senza parcheggi, poi la noncuranza»
«Prima ci hanno accontentato con una sede invivibile e senza parcheggi, e adesso non ci considerano proprio più». Gabriella Veronese, presidente dell'associazione Agendo di Vicenza, onlus che si occupa di sindrome di Down dal 1985, è delusa dal disinteresse dei politici locali per il sociale. Il 21 marzo si celebra la giornata della persona down e quel giorno Agendo festeggerà l'evento con una rappresentazione teatrale al Patronato Leone XIII della compagnia "Più Uno" (a indicare quel cromosoma in più nelle cellule che caratterizza la condizione genetica della sindrome). Gli attori di "E le chiamano emozioni", questo il nome dello spettacolo per la regia di Giovanni Bari, sono ragazzi tra gli 11 e i 32 anni che frequentano l'associazione. Associazione che però ha ben poco da festeggiare visto che per le sue attività è costretto a chiedere posto a destra e a manca. «Sette anni fa siamo stati allontanati dalla struttura scolastica di via Nazario Sauro e il Comune ci ha affittato l'attuale sede di Stradella Barche», spiega la Veronese. «Basta passare a trovarci per rendersi conto che un ambiente del genere non è adatto ad attività per ragazzi down. Gli spazi sono angusti, c'è una scala pericolosa che porta ad un seminterrato umido, pieno di infiltrazioni, che alcuni anni fa è stato anche danneggiato da un allagamento che ha rovinato molte attrezzature, tra le quali alcuni computer. Ci avevano promesso sei posti macchina: continuiamo a chiederli ogni anno ma la risposta è sembra negativa, così come quella della Provincia, che qui vicino ha un ampio parcheggio. Insomma, vorremmo una nuova sistemazione. A Vicenza sono presenti circa 450 persone con sindrome e sono 45 i ragazzi che frequentano la nostra sede. Poi ci sono tanti familiari che qui trovano assistenza psicologica. L'aspettativa di vita delle persone down oggi è salita a 60-65 anni. Nel Vicentino si è registrato uno strano picco di nascite nell'anno 2000: i bambini nati con questa sindrome sono passati dalla media di uno sui seicento a quella di uno su trecentosettantotto. La presenza di un cromosoma in più alla base della sindrome è stata scoperta ancora nel 1959 ma la scienza non è ancora arrivata a comprendere le cause. La situazione è simile a quella dell'Alzheimer: in entrambi i casi c'è interesse per gli studi sulle cellule staminali. Una volta si credeva che il problema fosse l'età avanzata della partoriente e invece ci sono tante giovani donne che hanno un primo figlio down e successivamente hanno altri figli senza questa sindrome. La giornata mondiale di quest'anno ha come slogan 'Posso?', la domanda che fanno le persone che purtroppo non sono integrate. Infatti ci si chiede anche: 'C'è qui per me un luogo per il quale è valsa la pena di essere nato?'». La speranza è che Vicenza possa diventare uno di quei luoghi.
Enrico Soli