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elsy63
18-01-2007, 10:15
L'HO Visto per caso ieri sera proprio nel momento in cui si affrontava la nascita di un bimbo down ..ilpapa' scappa ...la madre cade in un silenzio finche' il medico la smuove e scoppia a piangere...chiede di prendere ilbambino in braccio...alla fine ....
Chi puo' scaricare sul forum la scena???

sabrina
18-01-2007, 11:08
Elsy non ne vale la pena. Io l'ho vista tutta questa specie di soap opera di casa nostra, ed ho spento il televisore con la nausea!!

Non ho mai sentito tante stupidaggini, tante insulsaggini, tanti luoghi comuni sull'universo down come in questa fiction di bassa lega. Sia io che Dino eravamo indignati, ci sarebbe da scrivere allo sceneggiatore che non ha cercato neanche una mezza verità per raccontare dei nostri figli.....

Dopo quasi un’ora e mezza di scempiaggini, il baratro l’hanno toccato in una delle scene finali, quando il padre reticente, prende finalmente in braccio suo figlio e chiede al medicuccio di turno (Ettore Bassi) se il bimbo sarà preso in giro dalla comunità. Il dottore risponde che sicuramente sarà deriso ma non è assolutamente un problema, perché (udite-udite) i Down non se ne accorgono nemmeno, perché insieme ai problemi cardiaci e altre cose tipiche della sindrome (giuro sono quasi le testuali parole) hanno una fortissima autostima, credono di essere le persone migliori del mondo.

E’ qui che abbiamo girato il canale completamente basiti e disgustati.

Ma dico si puo?????????????????????’

elsy63
18-01-2007, 11:20
IO non ho detto che è da premio oscar ..infattimici sono trovat aper caso...ma ognuno di noi puo' tirare le sue conclusioni personali solo dopo averlo visto ese permetti il dott. non ha detto che non se ne rendono conto anzi ha affermato che puo' anche succedere che li prenderanno in gior, come puo ' anche sucedere che molti li ameranno e che sono ersone che si stimano moltisimo e si credono i migliori...questo non significa che non si rendono conto di essere down ...azi miai figli ami ha chiesto .....Io perche' sono down eperche la mamma piange.
L'effetto e le considerazioni sono sogggettive a diverssa dell'eta' dei ns figli e delle ns esperienze al momento della nascita e del resto avvenuto dopo........per cui ritengo giusto che sia scaricato da qualcuno e chi vuol elo veda .
Non eè dei migliori ne' dei peggiori e purtroppo a preoccuparci nondeve essere un film ma la realta' che ci circonda.......alcune volte migliore alcune volte anche peggio.
La tua esperienza , e la mia e i relativi modi di pensare sono solo un agoccia in mezzo al mare di tante altre vite con lo stesso problema.

sabrina
18-01-2007, 11:35
Scusami Elsy io ho aspettato tutto il tempo di sentire qualcosa di positivo sulle persone down e non ho sentito nulla...... Ma quando il dottore ha parlato di stima degli altri verso di loro?? di Amore??
Il senso del discorso era che si auto stimano tantissimo e non si rendono conto di essere presi in giro dagli altri........ Della serie " Poverini sono tanto stupidi ma tanto non se ne rendono conto........"

Ma davvero tu l'hai letta diversamente? Io se ci penso mi incavolo ancora di più........

Luisa
18-01-2007, 11:37
A me ha avvisato un'amica e ho iniziato a guardarlo, però mi sono fermata molto prima di Sabrina e quindi non posso dare un parere completo.

E`vero però che ho smesso di guardalo dopo una scena in cui il personale dell'ospedale commentava il fatto che la mamma non aveva voluto prenderlo in braccio.
Nonricordo esattamente le parole ma il concetto era che tutti capivano la sua disperazione, ma che il peggio, come per ogni "tragedia" sarebbe venuto dopo. :twisted: :twisted:

Anche per una come me che si preoccupa troppo delle cose, che spesso si tormenta sulle difficolta`di sua figlia, queste affermazioni sono sembrate fuori luogo e mi hanno infastidito.

Hai ragione Elsy, da uno sceneggiato non si può pretendere che affronti i temi con profondità, ma il messaggio che ha me e`passato in quei pochi minuti e`che avere un figlio down e`una tragedia, che in piu`si poteva evitare.

Mi ha detto la mia amica, ma io non l'ho visto, che piu`volte lungo la puntata si ribadiva come fosse difficile essere genitori di un bimbo down e che un medico consolava il papa`che non voleva il bambino dicendogli che anche lui non sarebbe riuscito a crescere un bimbo down.......

Come ho già detto non posso dare un giudizio perche`non l'ho visto tutto però i 10 minuti che ho visto mi hanno convinto a spegnere la televisione.

sabrina
18-01-2007, 11:39
si luisa quella è la seconda scena da brivido................

elsy63
18-01-2007, 11:47
LO avete letto in chiave piu' pessimistica del dovuto .....ma e' anche vero che molti dinoi vogliono ancora cancellare e rinnegare a noi stessi sensazioni simili ...solo perhce' pensiamo si apassato molto tempo o ci sentiamo in colpa...
C'e' qualcuno acui è stato detto che crescere un figlio down è una passeggiatae che nel rimo giorno di vita, anche se fosse, qualche mamma gli abbiacreduto?
Ame lo dicevano in maniera piu' positiva del film, ma anche se era amore aprima vistae comunque gioia e consapevolezza di averla voluta, l'idea che non sarebbe stata una passeggiata me lal sono fatta subito!
e quante dinoi nei primi giorni non ha detto o opensato la stessa frase di quella mamma......Lui sara diverso...dai diversi( down) cioe' sara normale ..perche' ci saro' io...
Diciamo che il film ha ricalcato luoghi comuni ebbene si al 90% delle esperienze reali......ma cosa vorremmo da un film ..lo zuccherino?
Ognuno tragga le su econclusioni...

elsy63
18-01-2007, 11:49
si luisa quella è la seconda scena da brivido................
>Non e' stato cosi' tragico....dai ...i modi non erano bruschi e da brivido>!
Poi c'e anche la sceba di un'altra coppia che non puo' avere figli viconola nursey e vede i due col bambinoandar via ...e nonsapendo che è down ..li guardano e si dicono .....beati loro!.....

Luisa
18-01-2007, 12:09
.....ma e' anche vero che molti dinoi vogliono ancora cancellare e rinnegare a noi stessi sensazioni simili ...solo perhce' pensiamo si apassato molto tempo o ci sentiamo in colpa...


Ti chiedo scusa Elsy ma non riesco a capire il perche`di questa tua frase.

E poi non volevo dire che dovevano far passare il messaggio che non ci sono problemi, ma dire che piu`si va avanti e peggio e`(....solo dopo ci si rende conto della vera tragedia...) anche per una "pessimista" incurabile come me e`difficile da condividere.

lory
18-01-2007, 12:26
anche per una "pessimista" incurabile come me e`difficile da condividere.

Piu' che pessimista, direi realista ;)

elsy63
18-01-2007, 12:38
e molti film proprio perhce' terr aterra cioe' proprio realisti alcune volte non ci piacciono ...ma io non apprezzerei nemmeno un film dove se nasce un filgio down la mamam e company battino le mani dalla felicita' o altro simile.....sarebe anche quella una scena falsa, no?

enrica
18-01-2007, 14:52
Anche io dopo la scena delle infermiere me ne sono andata.
Mettetevi nei panni di una donna incinta che deve decidere dopo l'amnio....
Be' non era molto incoraggiante e quato meno realista.
La mia vita non è una tragedia e neanche quella di Ale, di suo fratello e di mio marito etc..
Tragedia è non poter stringere fra le braccia un bimbo che hai cresciuto per nove mesi in te...

drdlrz
18-01-2007, 15:48
...azi miai figli ami ha chiesto .....Io perche' sono down eperche la mamma piange.

:shock: :shock: Vuoi dire che l'hai visto insieme a Rosanna???? :shock: :shock:

elsy63
18-01-2007, 16:31
Si l'ho visot insieme ..per caso ....poi Rosanna ha visto ch esi trattava di nascita e non si è mossa ...ed ecco che è arrivata l anotizia per unamamma della sdd ....e poi a un certo punto lei mi ha chiesto sia di lei e sia perche quella mamma piangeva.
>Ma non è la prima volta che se ne parla ..anche perche' lei se n'e'resa conto e gia inizia a vivere la sua condizone down e si rende conto delle prime incrinature della situazione.
mah...se si rendesse conto non solo di quello ch efanno gli altri ma di come lei si intestardisce alcune volte per un semplice vestirsi olavarsi i denti o il rifiutare piccole comissioni migliorerebbe di molto la qualita' di vita sua e ns a sicuramente ci sarebbero piu' vantaggi per lei anche nei rapporti umani con coetanei.

drdlrz
18-01-2007, 16:34
immagino che Rosanna sappia già di essere down, ma mi inquietava il fatto che vedesse associata la sua condizione a tanto dolore provocato nella madre... tanto che giustamente e con molta perpicacia si è domandata perchè la madre piange! :cry:

maxniola
18-01-2007, 18:02
Da quando sono iniziate le puntate di questa fiction, aspettavo con curiosità il momento in cui magari avrebbero affrontato il tema della nascita di un bimbo SDD; alcune puntate le avevo perse e ieri per circostanze varie mi è capitato di vedere l'episodio incriminato!!
Tra il caos casalingo, le pulizie della cucina e vari accidenti ho bene o male seguito le scene che mi interessavano. Ho visto tutto con aria molto critica e prevenuta ed è vero, ho avuto un pò di fastidio su certe frasi e atteggiamenti. Ma sono concorde con elsy63, nel senso che effettivamente gli autori si sono concentrati nel descrivere emozioni e sensazioni che provano una coppia nell'affrontrare un evento del genere, hanno indirizzato la tematica più sulle condizioni psicologiche dei genitori che sulle condizioni di vita future di un bimbo down e in quello che ho visto mi ci sono ritrovato appieno. Penso anche che ci sia stata la collaborazione dell'AIPD, visto che in una scena del film il Primario saluta la coppia consegnandogli un opuscolo con tanto di marchio dell 'associazione (perlomeno così mi è sembrato). Sostengo elsy63 anche per la versione della scena del padre con il "dottorino".

elsy63
18-01-2007, 19:20
Infatti si era puramente nei momenti subito priame subito dopola nascita...e credoch einquel momento nessuna famiglia nella realta' sappia le strade future del figlio e mai credo si fara' un film dove i genitori , seppur amando incondizionatamente un figlio e magari aver deciso di tenerlo anche sapendo da prima che è down....facciano dei salti di gioia.
Per quanto ci si sforzi da entrambi le parti...sia per i medici che per i genitori i primi giorni sono di dolore e riflessione .e sbandamento...ragionevolmente , si spera uniti all'amore per il figlio.
Nella scena si vede la mamma che si chiede se non si astato un atto di egoimo e di soddisafazione del propro desiderio tenerselo senza pensare ai problemi del futuro di suo figlio...
eppoi c'e ' anche la scena finale che la paura li ha fatti distaccare uno dall'altro perche la paura non fa esprimere i sentimenti..e allora fanno un patto ..invece dinasconderela paura devono esprimerla alzando un dito per dare al'altro il via a sostenere.......

paola
18-01-2007, 23:26
Premetto non ho visto la puntata incriminata, leggendo i vostri commenti penso che non si escludano. Sicuramente nella fiction (ahimè) è stata descritta la realtà di come viene affrontata una diagnosi di sdd... tutti abbiamo visto gli sguardi imbarazzati del personale che pensavano "poveracci!", e tutti ci siamo sentiti, chi + chi meno, dire frasi infelici dal personale addetto, piene dei luoghi comuni sventolati nella fiction. Quello che effettivamente non va, soprattutto se c'è la collaborazione di un'associazione di genitori, è l'avallo che il mezzo mediatico dà a determinati messaggi facendoli passare per veri.
Mi spiego meglio: è stata rappresentato fedelmente quello che accade negli ospedali italiani al momento della comunicazione della diagnosi :( che, però corrisponde anche a quella realtà in cui non ci riconosciamo e che ogni giorno nel ns piccolo cerchiamo di sfatare. Proprio su questo forum siamo i primi a dire il bello e il brutto, ma, pur mostrando entrambi i lati, rivendichiamo verso il mondo esterno l'unicità dei nostri figli e il loro diritto a non essere considerati solo attraverso quei luoghi comuni diffusi avallati dalla fiction. Penso che sia per questo che alcune mamme non hanno apprezzato la "fedele riproduzione della verità", perchè poteva essere occasione per portare un messaggio corretto al grande pubblico, un esempio di comunicazione della diagnosi corretta e, invece, è stato sfruttato per mandarne un altro: con un bambino con la sdd ti rovini la vita ma esiste la diagnosi prenatale... :roll:
Almeno leggendo i vostri post ho capito questo, ho interpretato bene? ;)

elsy63
19-01-2007, 12:17
quasi bene Paola..nel senso che il percorso sebbene piatto seguito nel film non è stato negativo , ocuro e tendente a riasolvere con la diagnosi prenatalee ma mettevaa fuoco invece il risultato e i sentimenti e le situazioni ch esi sviluppano quando si sceglie di tenerlo e logicamente i minuti , le ore e le prime giornate non sono splendenti nonostate ch e proprio in quei frangenti nasce l'attaccamneto al proprio bambino.
IO vorrei che qualcuno lo scaricasse sul forum....C?E Anch eilmedico che consiglia di rivolgersi alle associazioni.
Ci sono stati rappresentazioni tv peggiori dove l'aborto è dstato visot come la soluzione e dove magari se era avvenuto spontaneo non c'era stata condivisione del dolore della mamma ...tanto era un feto down......chi ricorda Un medico per amico ..con Elisabetta Gardini?
Ci fu la protesta delle associazioni.

rayssa
19-01-2007, 13:46
non entro in questa piccola polemica perchè non ho visto la puntata ne le precedenti, vorrei solo sottolineare il fatto che la diagnosi da quel che ho visto e sentito è vissuta come una cosa negativa, vuoi perchè viene detta in malo modo o perchè veniamo catapultati in un mondo " diverso", nel senso di non conosciuto e come tutte le cose sconosciute ci fa paura, certo il mezzo mediatico usato è di enorme portata,però forse non è male far conoscere questo nostro mondo e comunque parlarne a mio parere va sempre bene.

kokoro
24-01-2007, 00:14
è parso anche a me molto superficiale... un'occasione persa per dare un messaggio! però non mi ha dato fastidio come a qualcuno... nessun moto interiore. mi sono riconosciuta in alcune situazioni, mi ha "deluso" (il termine non è adatto) per certi luoghi comuni e mi ha colpito per quella frase "george clooney gli fa un baffo"... oh santo cielo! ma qui parliamo di una cosa serie!!! certo che quella che abbiamo guardato o incrociato per caso (come a me!) è una fiction... ma cosa mi aspettavo? bhè, come alcuni di voi hanno detto, qualche sforzo in più dallo sceneggiatore forse... Ci sono capitata per caso, girando i canali e ho riconosciuto una frase, una parola... sì forse l'unica cosa che mi corrisponde sono le procedure, il protocollo dell'ospedale!
al di là di questo la vera domanda che mi ha lasciato la fiction è... E' VERA o NO QUESTA STORIA DELL'AUTOSTIMA?
al di là della fiction, che ne pensate? è vero che i nostri bimbi/ragazzi hanno una straordinaria autostima?

paola
24-01-2007, 00:47
Secondo me, per i ragazzi che ho potuto conoscere, che non sono tantissimi, penso che come nel mondo "normale" c'è chi ha + autostima e chi ne ha meno, e non c'entra nulla la sdd.
Con Davide noi spingiamo molto affinchè lui non si senta inferiore, per non fargli pesare il fatto che non riesce a fare le cose, anche perchè già fin da ora dà tutti i segnali di un inizio di presa di coscienza delle sue difficoltà :roll: Potremmo quasi dire che spesso per invogliarlo a provare e a riprovare viene gratificato fuori misura con applausi e quant'altro, questo è per evitare che la sua autostima venga intaccata... non vogliamo che oltre alla sue difficoltà si aggiungano le nostre frustrazioni (che comunque ci sono) a renderlo ancora più insicuro! Ma ti assicuro che arrivare all'autostima, che vuol dire anche soddisfazione di sè non è così scontato e neanche così facile.
Ho visto ragazzi di un'insicurezza paurosa chiedermi mille volte scusa x una stupidagine e mi sono sentita male x loro, così come ne ho visti altri "vantarsi" della loro bravura. Quello che può essere considerata eccessiva autostima e solo l'essere soddisfatti di come si è, anche e nostante la consapevolezza dei i loro limiti, e senza il filtro di quella falsa modestia a cui tutti noi adulti "intelligenti" e politicamente corretti attingiamo a piene mani ;) , secondo me nasce solo dalla loro semplicità nel mostrarsi, dalla loro autenticità.
Se loro pensano di essere bravi lo dicono senza problemi, se vogliono bene altrettanto, se pensano di essere simpatici xchè non auto ammetterlo :D ma c'è anche chi non arriva a questo punto e che magari soffre del suo modo di essere... quindi concludo dicendo che spero proprio che Davide da adulto abbia una smodata autostima di se stesso :D

biglau
25-01-2007, 19:14
Per me hanno confuso il concetto di autostima con quello dell'intelligenza emotiva.... il concetto di empatia, ma fare l'autore di una fiction non implica la conoscenza pedagogica psicologica necessaria ....
io ho due figli pressochè della stessa età ma la grande differenza tra il Gian e la Sofi non è nell'autostima ma proprio nell'empatia... nella capacità di "sentire la sofferenza e la felicità altrui " soffrendone della prima e godendone per la seconda......mentre nella mia seconda leggo già indifferenza per la prima ed "invidia" per la seconda. :evil: :evil:

maya66
26-11-2007, 01:36
Ma quando il dottore ha parlato di stima degli altri verso di loro?? di Amore??
Il senso del discorso era che si auto stimano tantissimo e non si rendono conto di essere presi in giro dagli altri........ Della serie " Poverini sono tanto stupidi ma tanto non se ne rendono conto........"

Ma davvero tu l'hai letta diversamente? Io se ci penso mi incavolo ancora di più........

Oh capperi !!! Stima ??? Ma se Dario mi spinge ad andare a scuola guida, i ragazzi visti in tv che mi hanno spinta a cercare il forum mi hanno strabiliata per forza e capacità di affrontare la vita ... Amore ??? Oh quanto Sabrina ... Ed incondizionato ... Ma dove lo si trova più? E lo so, ho letto ora, mi sono documentata, sui problemi e le cardiopatie e i dolori e le lacrime e le paure, e le lotte, vinte o ahinoi perse.
Ma continuo a vederci un Amore per la vita e l'umanità che non trovo da altre parti!
E se qualche regista di bassa lega usa i vostri ragazzi per sottolinearne gli aspetti che NON ESISTONO ... Ma chi se ne importa!!!
Non sto facendo buonismo, sia chiaro vi prego, ma è come se fosse caduto un muro per me. Che mi ha fatto spiare da uno squarcio tra i mattoni in un mondo che non credevo esistesse.
Un mondo sfortunato, ma al quale Dio ha almeno donato dei frutti al resto degli umani proibiti.
Ho sempre paura di non essere chiara.
Ma spero davvero di essere compresa.
Penso alla principessa Gaia ... Mai parole così le ho sentite pronunciare da colleghe mamme da un anno ... Piuttosto, se proprio vuoi, sento lamentele di depressioni post-parto, di inerzia vitale, del marito che non aiuta, dell'iter noioso che le sta facendo diventare avulse da tutto, ma lodi e canti e poesie e gioia totale ... Oh quanta poca nelle mamme "normali" e scusami per le virgolette.
Marina

ritz
26-11-2007, 05:00
... Mai parole così le ho sentite pronunciare da colleghe mamme da un anno ... Piuttosto, se proprio vuoi, sento lamentele di depressioni post-parto, di inerzia vitale, del marito che non aiuta, dell'iter noioso che le sta facendo diventare avulse da tutto, ma lodi e canti e poesie e gioia totale ... Oh quanta poca nelle mamme "normali" e scusami per le virgolette.
Marina

Echi di una Milano che mi circonda...e sapessi come mi sento lontana da tutto e tutti, persa nell'amore di questo mio cucciolo

sabrina
26-11-2007, 11:29
:lol:

sabrina
26-11-2007, 11:40
A distanza di mesi continuo a pensare a quella fiction e a quanto poco fosse "curata" sia nella ricerca documentaristica che nell'affrontare i sentimenti sia dei genitori che dei nostri ragazzi... Io credo che il pubblico l'abbia avvertito, tant'è che la serie è stata interrotta a metà per mancanza di ascolti... Sarà un caso 8) ???

E poi per tornare al tema dei:

"Down hanno tanta autostima da non fregarsene delle derisioni altrui"

vorrei dire che gli adolescenti down che ho conosciuto io sono davvero tanto ma tanto sensibili al riguardo, tanto da soffrirne moltissimo... Forse è proprio perchè ho ricevuto in dono le confidenze di una nostra amica con un cromosoma in più su quanto la facessero soffrire i compagni di scuola con il loro emarginarla e deriderla, che mi sono così indignata alla battuta stupida del dottore della fiction..

Molto spesso i nostri ragazzi soffrono per la loro diversità... ne sono perfettamente consapevoli...

milena
26-11-2007, 12:28
Penso alla principessa Gaia ... Mai parole così le ho sentite pronunciare da colleghe mamme da un anno ... Piuttosto, se proprio vuoi, sento lamentele di depressioni post-parto, di inerzia vitale, del marito che non aiuta, dell'iter noioso che le sta facendo diventare avulse da tutto, ma lodi e canti e poesie e gioia totale ... Oh quanta poca nelle mamme "normali" e scusami per le virgolette.
Marina

Forse perchè è proprio nel dolore che si sublima l'amore e lo si rende poetico. :oops: E' comunque sbagliato leggere nella normalità del mondo fuori una pochezza spirituale...perchè ognuno si fa i problemi che ha! Il dolore non rende migliori degli altri... anche noi siamo stati altri, prima di questo.

drdlrz
26-11-2007, 12:43
E' comunque sbagliato leggere nella normalità del mondo fuori una pochezza spirituale...perchè ognuno si fa i problemi che ha! Il dolore non rende migliori degli altri... anche noi siamo stati altri, prima di questo.
secondo me ogni esperienza di dolore (come una malattia, come la disabilità di un figlio, come un lutto) costringe a tirare il freno, riflettere sul senso della propria vita e riorganizzare le proprie priorità. In questo senso, credo, chi ha avuto nella propria vita un'esperienza di questo tipo appare "migliore", poichè è più "consapevole" e più difficilmente si perde dietro a frivolezze o si fa sviare da problemi banali. Quello che secondo me è da evitarsi è di "estraniarsi" da questo mondo di problemi "comuni" (normali? banali? ;)) perchè ci si sente "superiori" oppure lo si avverte come "lontano". E' comunque in quel mondo che dobbiamo continuare a vivere noi e dovranno ambientarsi i nostri figli, superdotati e non, e dobbiamo venirci a patti, sia pure con il disincanto derivante dal fatto che le nostre "priorità" sono diverse.

aledario
26-11-2007, 12:57
secondo me ogni esperienza di dolore (come una malattia, come la disabilità di un figlio, come un lutto) costringe a tirare il freno, riflettere sul senso della propria vita e riorganizzare le proprie priorità. In questo senso, credo, chi ha avuto nella propria vita un'esperienza di questo tipo (...) più difficilmente si perde dietro a frivolezze o si fa sviare da problemi banali. Sottoscrivo con convinzione questa affermazione di Cri. La saggezza della vecchiaia... del resto, dovrà pur venire da qualche parte no?!? ;-) E siccome più si vive... più si ha la probabilità di vivere esperienze di dolore... ;-) :vecchio: :vecchio:

drdlrz
26-11-2007, 13:07
La saggezza della vecchiaia... del resto, dovrà pur venire da qualche parte no?!? ;-)
ovviamente qui stai parlando esclusivamente per te, vero? ;) :D :lol: :twisted:

ellina69
26-11-2007, 17:30
secondo me non c'è alcun "dono" autentico che provenga da questa esperienza, quella di avere un figlio disabile (specie disabile grave come la mia ilaria, nel caso dei ragazzi down secondo me è un po' diverso). é vero che qualcosa ti lascia ...il "contentino", dopo che ti ha portato via quasi tutto, il futuro, la gioia, la fiducia, la speranza ... dopo averti fatto in mille pezzi il cuore.
io ero una persona migliore prima, lo so con certezza.
e non credo che le mamme di figli disabili sappiano amare di più o meglio, conosco mamme che adorano i propri figli, in modo puro ed autentico. la differenza, semmai, è che il loro amore servirà a mettere una persona completa per le strade della vita, il mio ...quando non ci sarò più, chissà ...in qualche istituto.

ellina69
26-11-2007, 18:05
perdonate il "nerume" del mio messaggio precedente ...oggi è una gionata veramente storta. :evil:

aledario
26-11-2007, 18:17
perdonate il "nerume" del mio messaggio precedente ...oggi è una gionata veramente storta. :evil:Nessun nerume Elena... sono convintissimo di quello che hai scritto... infatti se hai notato quando ho citato il post di Cri, ho "tolto" la parte (pur virgolettata ;-)) in cui cri usava quell'aggettivo..."migliore", perchè non credo sia quello giusto... è però indubbiamente vero, almeno per me, che il dolore accresce la sensibilità e amplifica le emozioni, permettendo di ritarare il proprio sentire ed i propri comportamenti su questioni che non sono fondamentali...
Sul pessimismo finale... sai bene che questa è una preoccupazione che non posso non condividere...

maya66
26-11-2007, 18:25
secondo me non c'è alcun "dono" autentico che provenga da questa esperienza, quella di avere un figlio disabile (specie disabile grave come la mia ilaria, nel caso dei ragazzi down secondo me è un po' diverso). é vero che qualcosa ti lascia ...il "contentino", dopo che ti ha portato via quasi tutto, il futuro, la gioia, la fiducia, la speranza ... dopo averti fatto in mille pezzi il cuore.
io ero una persona migliore prima, lo so con certezza.
e non credo che le mamme di figli disabili sappiano amare di più o meglio, conosco mamme che adorano i propri figli, in modo puro ed autentico. la differenza, semmai, è che il loro amore servirà a mettere una persona completa per le strade della vita, il mio ...quando non ci sarò più, chissà ...in qualche istituto.

Vedi, avevo paura di esprimere ciò che "provo" proprio perchè temevo di non riuscire a spiegarmi. Non posso sapere come ti cambi dare la vita ad un piccolo essere non sano, con un problema come la sindrome di down.
Non potrei neanche volendo riuscire ad immaginarlo, non so se lo accetterei o meno, se reagirei o come lo farei.
Ma è proprio in questo forum che ho trovato qualcosa che non mi aspettavo.
Ed ho trovato forza, voglia di lottare, di vivere, di ritrovarsi e condividere, più che in altri contesti, virtuali o no.
Vedi ... Troppe volte alcune vite "perfette" fisicamente e mentalmente, perdono il gusto stesso della vita.
Si perdono la gioia di momenti semplici, perchè troppo prese dal baillame quotidiano.
Toh un ricordo strano: lavoravo per uno studio legale, ero giovane, e ricordo che questo avvocato, molto serioso, molto amorevole con i figli ma con un piglio quasi severo nell'educazione li portava ogni mese a visitare l'ospedale Regina Margherita (ospedale dei bambini a Torino) affinchè apprezzassero ciò che troppo spesso si dà per scontato, ciò che troppo spesso si dimentica di avere. La buona salute. Ma credimi ho visto bimbi viziati, annoiati, maleducati, per colpa del poco impegno dei genitori nel pilotarli, o per incapacità di capire quali fossero i tasti giusti per non scatenare capricci ed urla da iene.
E ... una volta dettati i tuoi dogmi cercando di farli interagire con quelli che saranno i suoi, sei sicura di ottenere un risultato di una vita piena di opportunità? Io no. Credo che un disegno, per quanto crudele, tolga troppo ai vostri figli, e lasci loro qualcosa che è comunque speciale ed è solo loro, e loro soltanto.
Ed è l'amore per la vita, senza barriere.
Che ti assicuro non leggo in tanti bimbi o in tanti adolescenti non affetti da problemi fisici.
Instradare un figlio sulla propria via, non sempre è una cosa che riesce.
Non si avrà mai la sicurezza di aver agito bene.
Forse la maggior attenzione obbligata, che vi stanca, vi dilania dal dolore, potrebbe però produrre persone migliori da quelle dalle quali io rifuggo.
Tipo le dodicenni nei tram, con le mani del ragazzino di turno ovunque, tipo i tredicenni che rubano ai propri compagni, tipo un sedicenne che mi torna a casa con un chiodo infilato tra il labbro e il mento ed il chiodo è di sei centimetri e lo ha ovviamente deturpato.
Non deve essere semplice fare il genitore di bimbi sani, ma un piccolo vantaggio conceditelo. Hai davanti a te un essere puro, scevro da cattiverie vere, o da malizie mirate a creare dolore.
Non so quanti genitori possano dire lo stesso.
Con affetto, e per quanto posso, con comprensione.
Sperando davvero di non apparirti ipocrita, buonista, o troppo illusa.
Ho letto attentamente questo forum, e sono sgomenta dagli scompensi, ma improvvisamente leggo qualche traguardo raggiunto, le vittorie difficili e allora capisco quanto sono insulsi i miei panegirici mentali.Sono proprio piccola.
Un abbraccio.
Marina

ellina69
26-11-2007, 18:41
marina, tu sei arrivata da poco e probabilmente non conosci la mia storia. io non ho una bimba down, ma gravemente cerebrolesa. sono approdata in questo forum quando la mia gravidanza andava per il meglio e dovevo decidere se fare l'amniocentesi o no. mi sono affezionata a questo posto e alle persone che lo frequentano. e sono tornata qui quando la vita mi ha voltato le spalle, quando la mia bimba, cromosomicamente normale, è nata prematura e in incubatrice ha preso un'infezione devastante, che le ha fatto a buchi tutto il cervello. questi cari amici mi hanno accolta, anche se sono OT :D
condivido quello che dici, infatti io darei tutto quello che ho e che sono perchè mia figlia avesse degli esiti come quelli di una persona down. ma ilaria è stata sfortunata, appartiene a quella categoria degli "inguardabili", di quelli che la gente generalmente dice "meglio che morissero" ... e allora quello che dici non so se può valere anche per mia figlia.
ma parlando di ilaria, andiamo OT :wink:
a proposito ...benvenuta

marghe
26-11-2007, 23:51
ma ilaria è stata sfortunata, appartiene a quella categoria degli "inguardabili", di quelli che la gente generalmente dice "meglio che morissero" ... e allora quello che dici non so se può valere anche per mia figlia.
ma parlando di ilaria, andiamo OT :wink:


Ilaria sarà anche "OT", ma grazie a lei, a te e alla vostra presenza in questo forum di sicuro non è "inguardabile": per tutti noi, che proviamo, anche senza averla mai vista, un sincero affetto nei suoi confronti, che guardiamo la sua foto con tenerezza infinita e che gioiamo con te per ogni suo sorriso, Ilaria è una dei "nostri" (scusate se mi permetto, da sorella, questa "licenza poetica"...) bambini... e grazie a voi quando incontreremo per strada una persona con una disabilità a noi sconosciuta e per questo, ammettiamolo, un pochino paurosa,avremo meno paura e più voglia di conoscere, magari penseremo a voi...e saremo anche capaci di regalare un sorriso.

ellina69
27-11-2007, 01:12
grazie marghe :) un abbraccio forte forte per te

come va il lavoro di elena? è un po' che non ci aggiorni e io cerco sempre sue notizie nel forum ...

milena
27-11-2007, 10:51
condivido quello che dici, infatti io darei tutto quello che ho e che sono perchè mia figlia avesse degli esiti come quelli di una persona down. ma ilaria è stata sfortunata, appartiene a quella categoria degli "inguardabili", di quelli che la gente generalmente dice "meglio che morissero" ... e allora quello che dici non so se può valere anche per mia figlia.
ma parlando di ilaria, andiamo OT :wink:


Elena, non dimenticare che per molte persone anche i Down sono inguardabili... Con questo non voglio togliere nulla al tuo dolore e al tuo pessimismo che è sacrosanto ne hai tutto il diritto! Ed è positivo che tu possa sfogare la tua rabbia-pessimismo con noi, quindi non ti scusare perchè almeno fra noi dobbiamo dircele, anche se fanno male, anche se disturbano, anche se allontanano, anche se zittiscono, anche se fanno abbassare lo sguardo, anche se ci fanno sentire piccoli piccoli.
Quando nacque Francesca, ti assicuro che era più che inguardabile perchè orribilmente sfigurata in viso, la frase del «sarebbe meglio morisse» l'ho letta in tanti sguardi e ci ho fatto i conti anche nel mio cuore. Ho sentito negli sguardi e a volte anche nelle parole degli altri la condanna per aver fatto nascere una «cosa» del genere, per non essere stata abbastanza furba e attenta tanto da aver omesso di fare gli esami prenatali giusti! Tanto a dire che chi è causa del suo mal... tu pensa che questo concetto mi è stato chiaramente espresso anche da una mamma il cui bambino è diventato gravemente cerebroleso per complicazioni durante il parto, addirittura mi ha detto che lei una figlia come la mia non l'avrebbe voluta! :roll: Della serie «vuoi mettere, io il figlio l'ho fatto sano poi me l'hanno rovinato!»... La classifica del dolore, la guerra fra i poveri... :cry: Posso solo immaginare quanto dolore laceri il tuo cuore, Elena, ma non lasciare che la speranza ti abbandoni... anche se fosse l'istituto il futuro di Ilaria (e forse anche quello di nostri molti figli non dimenticarlo!) le hai concesso l'opportunità di accoglierla e farsi amare per quello che è ed Ilaria si nutre di questo, sono convinta lo percepisca! La vita continua ... imparerete insieme ad adattarvi e giorno dopo giorno affronterete la vita, insieme.

ellina69
27-11-2007, 14:10
milena, sì, il sentimento che c'è tra me e mia figlia è comunque una cosa bella. e come tante delle cose belle della vita ha un prezzo.
quello che noi abbiamo pagato forse è troppo alto, ma ciò non lo rende necessariamente un cattivo affare.

ho visto diverse foto di tua figlia ...è veramente molto bella (e anche la mia) :)

maya66
27-11-2007, 14:33
marina, tu sei arrivata da poco e probabilmente non conosci la mia storia. io non ho una bimba down, ma gravemente cerebrolesa. sono approdata in questo forum quando la mia gravidanza andava per il meglio e dovevo decidere se fare l'amniocentesi o no. mi sono affezionata a questo posto e alle persone che lo frequentano. e sono tornata qui quando la vita mi ha voltato le spalle, quando la mia bimba, cromosomicamente normale, è nata prematura e in incubatrice ha preso un'infezione devastante, che le ha fatto a buchi tutto il cervello. questi cari amici mi hanno accolta, anche se sono OT :D
condivido quello che dici, infatti io darei tutto quello che ho e che sono perchè mia figlia avesse degli esiti come quelli di una persona down. ma ilaria è stata sfortunata, appartiene a quella categoria degli "inguardabili", di quelli che la gente generalmente dice "meglio che morissero" ... e allora quello che dici non so se può valere anche per mia figlia.
ma parlando di ilaria, andiamo OT :wink:
a proposito ...benvenuta

Scusami ... Vedi dovrei ancora leggere la metà del forum per carpire tutte le storie. Ti chiederai perchè lo faccia ... non è morbosa curiosità, te lo assicuro. Solo davvero quello che ho scritto nell'intervento precedente.
Un muro caduto che in un momento particolare di vita mi ha fatta approdare qui tra voi, elefante rozzo tra pinguini, per cominciare a muovermi con meno arroganza, per rientrare in Chiesa e per ... Uff, basta parlare di me.
Ti abbraccio.
Marina

milena
27-11-2007, 14:42
ho visto diverse foto di tua figlia ...è veramente molto bella (e anche la mia) :)


Grazie, Elena.
Di certo quando è nata e per molto tempo dopo, fino a quando il suo viso non è stato «rattoppato», mai avrei pensato di vedere un po' di luce nel nostro percorso (ti manderò qualche foto di com'era)... e comunque confesso che cerco di conservare solo le foto dove lei viene bene e non fa la faccia da daun! ;) Per fortuna negli anni hanno inventato le macchine fotografiche digitali! :twisted:

ellina69
27-11-2007, 15:49
marina, sono io che creo "scompiglio", in un sito che si chiama "pianeta down" in effetti ci si aspetterebbe di trovarvi persone down o i loro genitori. :) aprofitto per rispondere anche al tuo mp: tu non hai detto nulla che mi abbia ferito, davvero! anzi, quello che mi hai scritto l'ho trovato veramente interessante.
capisco che a volte sia difficile parlare con genitori che - comunque - soffrono, e soffrono molto. le parole spesso non sono adeguate, ma nemmeno il silenzio lo è (non mi riferisco a te, ma in generale). io riesco a capire - e penso tanti genitori qui dentro - quando una persona magari dice qualcosa di "sbagliato" ma è animato da buone intenzioni e da sincera partecipazione. e allora il rapporto va al di là del significato letterale delle parole, per diventare corrente di empatia ...ed è una bella esperienza.