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Visualizza la versione completa : La sdd non piu' una malattia rara: qualcuno ne sa qualcosa?



Federica Schirinzi
28-01-2015, 14:19
Ciao a tutti, mio marito mi ha girato questo articolo, ho visto tante cose buone, ma in ultima battuta hanno deciso di considerare la sdd non una malattia rara (e vabbe', siamo un bel gruppo) ma una malattia cronica. .. mi chiedo cosa succederà in merito ai diritti dei nostri figli.
Qualcuno ha qualche informazione in merito?
Grazie
Federica

Salute
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Sanità, ecco i nuovi Lea: entrano epidurale, Pma, screening neonatali e Ict per i disabili

di MICHELE BOCCI

ore 19.46 del 27 gennaio 2015
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Pronto il documento sui nuovi servizi e prestazioni che dovranno essere assicurati ai cittadini a totale carico dello stato o con pagamento di ticket. Quasi mezzo miliardo di investimento. Mercoledì il ministero della Salute lo presenterà alle Regioni

ROMA - Sono pronti i nuovi Lea (i livelli essenziali di assistenza) che mercoledì prossimo saranno esaminati dagli assessori regionali in un incontro con il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. Per le nuove prestazioni è previsto un aumento delle disponibilità pari a 470 milioni di euro. Si tratta di una tappa necessaria per l'approvazione di nuovi prestazioni e servizi che il Servizio sanitario nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini, gratuitamente o dietro pagamento del ticket, con le risorse pubbliche.

Nel piano del ministero entrano nei Lea la procreazione medicalmente assistita (Pma), l'epidurale, gli screening neonatali, le vaccinazioni per varicella, pneumococco e meningococco e il vaccino contro l'hpv. Le novità sono contenute nella proposta che Lorenzin presenterà alle Regioni la prossima settimana. Già domani intanto è previsto un incontro con Sergio Chiamparino, presidente della Regione Piemonte e presidente della Conferenza delle Regioni.

A guidare la riforma è la cancellazione di prestazioni ritenute ormai superate che vengono sostituite con l'inserimento di nuove. Prima di tutto c'è la Pma, che vuol dire sia fecondazione omologa che eterologa. Ci sono Regioni italiane che praticamente non erano in grado di assicurare ai cittadini nemmeno la prima. Adesso dovranno avere dei centri pubblici in questo campo. Il parto con l'anelgesia epidurale era un'altra prestazione non sempre disponibile negli ospedali italiani che invece dovrà essere offerta alle donne che la richiedono (non solo per problemi clinici contingenti).

Ma le novità riguardano anche il mondo dei cosiddetti "ausili". Nei Lea vengono inseriti infatti gli Ict, cioè i computer che permettono ai disabili gravi, come ai malati di sla, di comunicare e che ora spesso le famiglie dovevano pagarsi. Andranno assicurati a chi è in determinate condizioni di salute anche apparecchi acustici digitali, barelle per la doccia, carrozzine con "sistema di verticalizzazione", scooter a quattro ruote, kit di motorizzazione per carrozzine, sollevatori fissi e per vasca da bagno, sistemi di sostegno per il bagno e carrelli servoscala.

Riguardo invece alle prestazioni diagnostiche e ambulatoriali, dove spesso c'è molta inappropriatezza, come ad esempio nel caso delle risonanze magnetiche, si introducono "condizioni di erogabilità" di numerose prestazioni, che saranno assicurate dal servizio pubblico solo quando ci sono certe condizioni cliniche (come avviene per certi farmaci). Per 160 prestazioni si introducono precise condizioni che devono essere rispettate dai medici che prescrivono (e le Asl dovranno controllare che i professionisti seguano le indicazioni). Trentacinque prestazioni, infine, saranno "reflex" cioè andranno in coppia: la seconda si farà solo se la prima ha un determinato esito. E nella riforma si ritoccano anche i follow up, cioè ad esempio gli esami da fare dopo un tumore, per evitare prestazioni inutili al paziente.

E il ministero propone anche di inserire alcune nuove patologie nella lista di quelle esenti dai ticket. Si tratta delle broncopneumopatie croniche ostruttive moderate, gravi o molto gravi, delle osteomieliti croniche, delle patologie renali croniche, del rene policistico, della sindrome da Talidomide, della endometriosi. E tra gli esenti entrano anche i donatori di organo. Inoltre sono state inserite circa 110 malattie rare. Infine, sindrome di Down e la celiachia non sono più considerate malattie rare ma croniche.

Il nodo della sostenibilità per le Regioni del nuovo elenco di prestazioni è da mesi al centro del confronto fra governo e Regioni.

paola
28-01-2015, 14:56
Beh innanzi tutto non è una malattia... ma una condizione e in quanto tale sicuramente più cronica che rara. Quello che interessa in questo caso è la sostanza: basta che mantengano l'esenzione ticket per la patologia :D

Federica Schirinzi
28-01-2015, 16:15
Hai ragione, scusatemi se mi sono avventata un po' ma tra le tante preoccupazioni, anche le marachelle della leggi :-D. ..

mammadigio
28-01-2015, 17:20
L ho notato anche io che nella classificazione delle malattie rare è scomparsa...

Donatell
28-01-2015, 19:36
Ecco perché mi sto scervellando da mesi e non ne vengo a capo: la nostra pediatra si rifiuta di mettere su ogni prescrizione il codice della sdd, e tantomeno quello della malattia rara, sostenendo nel primo caso che la sdd non dà diritto di per sé ad esenzione, e nel secondo caso che "non compare" nella lista delle malattie rare. Dice di attenersi strettamente alle direttive della Regione Lazio. Poi, che noi tutte le volte che ci troviamo ad uno sportello di accettazione, ci sentiamo dire che SIAMO SICURAMENTE ESENTI e il codice ci deve essere, quella è un'altra storia.

evele
28-01-2015, 20:09
Ecco perché mi sto scervellando da mesi e non ne vengo a capo: la nostra pediatra si rifiuta di mettere su ogni prescrizione il codice della sdd, e tantomeno quello della malattia rara, sostenendo nel primo caso che la sdd non dà diritto di per sé ad esenzione, e nel secondo caso che "non compare" nella lista delle malattie rare. Dice di attenersi strettamente alle direttive della Regione Lazio. Poi, che noi tutte le volte che ci troviamo ad uno sportello di accettazione, ci sentiamo dire che SIAMO SICURAMENTE ESENTI e il codice ci deve essere, quella è un'altra storia.

Ciao Donatella, io per Eleonora ho il tesserino di esenzione con il codice IC13 (Invalidi civili 100% e minori assimilati).
Al compimento del 18esimo anno di età di Eleonora, l'esenzione scade (08.02.2022)
In ogni caso il codice relativo alla sindrome é RN0660 in base al D.M. 279/2001.

Donatell
29-01-2015, 10:11
Grazie Evele,
infatti credo che x aggirare la questione sarebbe ovvio mettere il codice annesso all'invalidità 100% di cui mi hai parlato, ma è possibile che ancora non possiamo utiizzarlo xché la pratica x l'invalidità è ancora nelle mani dell'Inps. Poi leggo che la sdd comporta automaticamente ai fini della l/104 invalidità 100% e mi chiedo, visto che il codice RN0660 ci è già stato attribuito, xché non si possa utilizzare quello dell'invalidità senza aspettare lo scontato responso dell'Inps...

drdlrz
29-01-2015, 10:38
Ciao Donatella, io per Eleonora ho il tesserino di esenzione con il codice IC13 (Invalidi civili 100% e minori assimilati).
Al compimento del 18esimo anno di età di Eleonora, l'esenzione scade (08.02.2022)
In ogni caso il codice relativo alla sindrome é RN0660 in base al D.M. 279/2001.

Lucrezia ha avuto per anni il codice RN0660 delle malattie rare, ma non so perchè agli sportelli ASL ci facevano sempre problemi. Così la pediatra me lo ha fatto cambiare in C02, e da allora nessuno ha più sollevato questioni. Se qualcuno di voi ha ancora l'RN0660, e deve cambiare il tesserino di esenzione in virtù di questa nuova classificazione, informatevi se potete avere la C02 (invalidità al 100% più accompagnamento).

Federica Schirinzi
29-01-2015, 19:42
Anche ad Aurora è stato assegna il codice C02...senza problemi, presentando l'invalidità dell'INPS, la ASL glielo ha assegassegnato

evele
29-01-2015, 21:39
Lucrezia ha avuto per anni il codice RN0660 delle malattie rare, ma non so perchè agli sportelli ASL ci facevano sempre problemi. Così la pediatra me lo ha fatto cambiare in C02, e da allora nessuno ha più sollevato questioni. Se qualcuno di voi ha ancora l'RN0660, e deve cambiare il tesserino di esenzione in virtù di questa nuova classificazione, informatevi se potete avere la C02 (invalidità al 100% più accompagnamento).

Anche noi abbiamo avuto problemi con il codice RN0660 (tesserino rosa, se non sbaglio).
In effetti il codice IC13 ci è stato assegnato quando Eleonora non possedeva ancora l'accompagnamento. Grazie Cri, mi
informerò.

maddy
29-01-2015, 22:28
Scusa eve, ma in Lombardia non basta il codice dei minori?

evele
03-02-2015, 21:54
Scusa eve, ma in Lombardia non basta il codice dei minori?

Scusa non ho visto il tuo post:eek:
Si in effetti da noi in Lombardia fino ai 14 anni tutti i bambini sono esenti!