Lo zaino di Emma

[kokoro]

Tutto è iniziato qua. Scrivere per sfogarsi, scrivere per capire, scrivere per confrontarsi, scrivere per sopravvivere alla malinconia e spesso alla rabbia. Ora i mie pensieri e i primi 10 anni di Emma sono diventati un libro. Quando l'editore me lo ha proposto ero anche un po' in imbarazzo, non capivo bene il senso e forse non lo capisco bene nemmeno oggi, scrivere qui e scrivere sul blog ha avuto un senso catartico e lo ha ancora, ma farne un libro… nel tempo che pensavo al senso il libro era già scritto e ora è qui tra le mie mani.
Ho saputo di aspettare Emma il giorno del mio compleanno, è nata il giorno della festa della mamma e ieri, che era il mio compleanno, è arrivata ancora una volta sotto forma di pensieri e parole. E' come se il cerchio in qualche modo si chiudesse. Avere tra le mani pensieri e emozioni di questi 10 anni sotto forma di libro è stata una grande emozione e ancora una volta ho voglia di condividerla qui con voi dove tutto è iniziato.
Vi abbraccio
Martina

PS: è una notizia riservata ancora fino a lunedì o martedì, ma desideravo anticiparla a voi qui.

[Sergio]

Dopo il pasticcio su FB dell'altro giorno,dico solo che non vedo l'ora di leggerlo...

[kokoro]

Maddai… nessun pasticcio ;-) solo la voglia di condividere di cui ti ringrazio tanto.
Mi hanno chiesto solo di tenere il segreto fino a lunedì o martedì, perché l'editore vuole uscire per primo con la notizia.
Poco male davvero… Appena ho il via libera ne darò notizia su fb e poi puoi sbizzarrirti ;-)

[pollypolly]

Il tuo post sullo zaino di Emma "l'ho usato" per parlare con i miei bambini di Sdd, qualche anno fa, e devo dire che mi è stato di aiuto, rimango in attesa del libro, la copertina e' già da dieci e lode:rolleyes:
Silvia

[maddy]

Ecco cosa era lo scatolone della foto su fb :)

[drdlrz]

Questa volta aspettiamo il tuo via libera! :D

[kokoro]

via libera con lo spam :)

[Lia]

evvaiii .... non vedo l'ora!

[mariasole]

I tuoi scritti mi hanno sempre molto colpito...pensa un libro!!! Grazie x aver voluto condividere con noi questa tua esperienza di 10 anni di amore con Emma :o
Al prossimo meeting ne porti varie copie con autografo??? Sarebbe un bel modo per festeggiare l' anniversario ;)

[annelise]

Ciao Martina, ho comprato oggi pomeriggio il libro in libreria e l'ho finito di leggere in serata.
Mi sembrava di leggere la mia autobiografia. Io con le parole non sono brava (i numeri sono sempre stati la mia passione) e quindi "invidio" chi con le parole ci sa fare. Sei riuscita a descrivere in modo semplice e immediato la vita di noi mamme speciali.
E' sicuramente un'ottima lettura da consigliare a tutte le persone che ci circondano e che hanno a che fare con i nostri figli perche' capirebbero forse un po' di piu' cosa significa portare questo zaino.
Complimenti!!!

[antodany21]

Complimentoni!!!!! Non vedo l'ora di leggerlo!! Lo ordino subito!!! ;-)

[kokoro]

Grazie Annelise... :-)
Per me è importante il confronto con gli altri genitori, come lo è il riscontro anche dall'esterno per vedere se riusciamo a far breccia anche al di là del nostro mondo.
Un abbraccio
Martina

[mammadigio]

Ciao ne hanno parlato alla radio......sono stata chiamata dalla direttrice del personale, chissà che credevo, invece mi voleva parlare di questa notizia che aveva sentito. Questa stupenda persona, aveva ascoltato il tuo racconto e pensato a me. Comprerà il tuo libro anche lei, l'hai toccata sul cuore

[kokoro]

Grazie mammadigio, sì oggi in radio è stato molto bello. Tony e Ross che mi hanno intervistato sono stati molto carini attenti e sensibili. Sono arrivati un sacco di messaggi dagli ascoltatori, anche non direttamente coinvolti dal tema, se si riuscisse a seminare in campi nuovi non sarebbe male :)

[zioudino]

Devo dire che mi è piaciuta molto questa intervista...i conduttori sono stati veramente bravi e sono riusciti ad affrontare molti argomenti (anche quelli un po' più "tosti") del libro con la giusta leggerezza che ci si aspetta da questo tipo di radio! E naturalmente Martina è stata super-bravissima....beh...ma era inutile dirlo ;)
Per chi non avesse sentito l'intervista a Martina "Kokoro" di ieri, ecco la replica sul sito di radio 105 selezionando il giorno mercoledì 8 dal minuto '54 in poi http://www.105.net/repliche/ascolta/programma/105-friends

[aledario]

Bella l'intervista Martina! Sei stata un diesel... partita in sordina, alla fine ti avrebbero dovuto dare una martellata in testa per farti smettere di parlare! ;)
Complimenti! :)

[ADR]

brava Martina..... se il libro rispecchia i tuoi post e il tuo modo di raccontarti sarà certo bellissimo.... ti saprò dire...
un abbraccio
Anna

[Sergio]

Per tutti coloro che vorrebbero sentire e vedere la presentazione del libro avrete l'occasione domenica 12 ottobre a Monza in piazza S. Paolo,Martina sarà con noi e magari potrà autografarvi il libro....non lasciatevi sfuggire l'occasione,dimenticavo l'orario mattina verso le 11.30,vi aspettiamo.

[antodany21]

Spero tanto di riuscire a passare a Monza!!! ;-) Così ci conosceremo di persona!
sarebbe bello....inizierò l'opera di convincimento con mio marito! (lui è un po' restio a queste cose..) , ma visto che dobbiamo festeggiare il nostro anniversario di matrimonio magari mi farà questo regalo!! Incrociate le dita x me! ;-)

[antodany21]

Ah! Dimenticavo...fino a che ora ci siete a Monza??

[kokoro]

Io ci sono fino verso le 1230 13 poi devo scappare a Milano, mi sento cittadina di due città domenica, Milano per residenza e Monza per nascita (di Emma si intende!)

[kokoro]

brava Martina..... se il libro rispecchia i tuoi post e il tuo modo di raccontarti sarà certo bellissimo.... ti saprò dire...
un abbraccio
Anna

grazie Anna, ci sei al meeting? Ho voglia di revederti!!!!

[kokoro]

Bella l'intervista Martina! Sei stata un diesel... partita in sordina, alla fine ti avrebbero dovuto dare una martellata in testa per farti smettere di parlare! ;)
Complimenti! :)

Mamma mia Sandro, diesel e' dire poco, avevo una fifa!!!!!

[Sergio]

Antodany l'associazione Capirsi Down che ha sede a Monza avrà per tutta la giornata di domenica banchetti ed eventi in piazzaS Paolo,per vedere il programma consultare il sito dell'associazione,vi aspettiamo.

[ADR]

ciao Martina anch'io ho voglia di riverti e rivedere tante persone appena conosciute...soprattutto visto che si tratta di festeggiare il decennale sarebbe carino venire...ma non ho ancora sciolto la riserva... Lorenzo ha iniziato la scuola e sembra uno straccetto al venerdì e il fine settimana recupera.. in più cerco di riservare lo spazio per fare qualcosa con mio marito visto che quest'anno non abbiamo fatto , per varie vicende, nemmeno tre giorni di ferie assieme... ma ho già valutato la distanza per una capatina.... un abbraccio

[SIMOB1977]

Ciao Martina, "Lo Zaino di Emma" l'ho letto tutto di un fiato! Bello, mi ha fatto commuovere, mi ha fatto sorridere, mi ha fatto pensare, ma soprattutto rispecchia ogni emozione, ogni paura, ogni dubbio che porto dentro di me da quando la sindrome è entrata a far parte della nostra vita.
Se dovessi dire quali sono le parti che mi hanno colpito di più dovrei ricopiare tutto il libro :D, sicuramente io ho dato un'attenzione particolare a quei capitoli in cui hai parlato delle tappe a cui Stefano deve ancora arrivare, tappe che mi fanno una paura incredibile, (esempio l'inizio della scuola elementare che è un argomento che mi tocca molto da vicino in questo momento). E sapere che sono le paure di tutti i genitori e che sono state anche le tue, ma che le hai superate grazie ad Emma, bè che dire mi ha sollevato un pò.

Penso che leggere questo libro farebbe bene a molte persone, non solo ai genitori "down", ma anche a chi ha deciso a prescindere che i nostri figli non riusciranno a raggiungere determinati traguardi e quindi si arrendono ancora prima di farli provare, nel mio caso l'esempio lampante è l'insegnante di sezione di Stefano che ha deciso che determinate attività lui non riesce a farle e quindi non gliele propone nemmeno. Questa cosa mi fa davvero soffrire molto...................:cry:, forse leggendo il libro capirebbe quali emozioni e quali sensazioni viviamo noi genitori e avrebbe un modo più "leggero" per comunicarmi le cose!

Comunque grazie Martina davvero, anche io, come Anna, non avevo dubbi che mi sarebbe piaciuto e mi avrebbe colpito, proprio come succede ogni volta che leggo un tuo post! Io non leggo mai due volte lo stesso libro, ma in questo caso farò sicuramente un'eccezione!;) Ti abbraccio forte e non vedo l'ora di parlarne faccia a faccia al meeting! :)

[antodany21]

Ciao Martina,
Il tuo libro "Lo zaino di Emma" l'ho letto in un fiato!! Bellissimo ed emozionante! mi è sembrato di leggere la mia autobiografia x sensazioni, emozioni, pensieri e preoccupazioni. Daniele ha solo 8 mesi e quando ho letto il capitolo della nascita e la procedura che avete dovuto affrontare mi sono ritrovata allo specchio, stesso iter e stesse parole usate anche con noi...e sono scoppiata in un pianto fragoroso, perchè nonostante la sindrome ormai faccia parte della nostra vita, il rivivere quel giorno mi ha lacerato di nuovo il cuore e la ferita è tornata a sanguinare.
Dalla tua esperienza di mamma speciale ho preso tanta forza e ottimismo, e credo che sarà proprio Daniele ha guidare i miei passi.
Un forte abbraccio

[maddy]

sapete che invece io l'ho quasi "sorseggiato"? L'ho letto con calma, ritornando su alcune frasi, a volte rileggendo tutto il pezzo da capo per assorbirlo meglio.... (anche se tanti pezzi li avevo già intravisti qua, ma io sono all'antica e il libro cartaceo mi piace mooolto di più) qualche volta ho dovuto chiudere perchè avevo sorseggiato con troppa passione e sgorgava la lacrimuccia, e questo non capita mai quando sei da sola, nooo meglio in una metropolitana affollata :mad:
Qualche volta ho pianto perchè mi sono rivista troppo, qualche volta ho pianto perchè provavo un pò di invidia, non rivedendomi per niente, qualche volta ho sorriso e qualche volta ho riso felice.
Un gran bel libro, e spero che si avveri quanto si augura Martina, che possa avere larga diffusione anche "al di là del muro" perchè lo merita, ha l'onestà e a volte la leggerezza necessarie per piacere

[kokoro]

Grazie Simona, Antonella e Maddy per i vostri ultimi messaggi… Ogni persona che lo legge e che mi scrive o mi manda un commento ritrova un pezzo di sé e mi restituisce un pezzo che non sospettavo e che mi arricchisce molto. E' uno scambio che non finisce mai, proprio come qui nel Pianeta!

[Ilaria]

Ciao Martina, anche io ho finito di leggere il tuo libro e mi è piaciuto molto.
Mi ha colpito in particolar modo il capitolo "dirlo a Emma" quando tu Martina hai dovuto spiegare a lei che è nata con la Sdd e anche il significato della parola.
In quel momento mi sono commossa perchè ho pensato a mia madre quando ha dovuto spiegare sia a me che hai miei due fratelli che io sono nata con la "Trisomia 21" .
Penso sia stato per tutte Voi difficile affrontare questo argomento.
Di sicuro sarà di aiuto alle nuove mamme.

Brava Martina! :)

[*PrincessNoemi*]

Io ricordo bene una parte di qsto tuo racconto qndo spiegasti su fb perché "zaino" e devo dire che mi colpì molto come es da spiegarlo anke alla mia Princess Noemi....ma sai anke se mi pare di aver capito che le nstre bimbe abbiano la stessa età....io ancora non ho affrontato come lo hai fatto te invece...qsto argomento cn lei....non ho letto il lbro e neanche come lo hai detto alla tua bambina....e mi piacerebbe sapere anche la sua reazione....ma di una cosa sno certa...e cioè che ogni mamma sa....se lo sente dentro qndo è il momento di affrontare determinati argomenti in base ai livelli di crescita cognitiva del proprio figlio....la mia Noe ancora non è minimamente interessata a qsti argomenti....anche se io da sempre dico davanti a lei ...mia figlia è una bimba cn SDD....lei è abituata a sentire qste parole....chissà qndo arriverà qualche sua curiosità....ma certamente devo dirglielo....x ora il mio pensiero va solo al suo intervento che rimandano ogni volta...e quindi l'ansia prosegue....ma siamo nelle mani di Dio....
Ritornando alla tua meravigliosa bimba che hai....ricordo bneeeee anche le foto in cui si vedevano la tua bimba in braccio ai calciatori dell'INTERRRR....non immagini minimamente ché bella emozione ci hai fatto provare a me e a tutti qui xke noi e i miei nipoti siamo interistiiiii da sempreeee e x sempreee ah ah ah....beati voi che avete qste stupende occasioni.....ngueee ngueee ngueeee...:):cool::p

[kokoro]

In verità io non ho mai fatto una comunicazione ufficiale ad Emma. Non credo sia necessario o meglio non lo è stato per me. Credo che abbia più senso parlare giorno per giorno di difficoltà, di fatica, di quello che accade e darle una spiegazione quando lei la chiede. Emma ha 9 anni e mezzo, in certi momenti sembra aver capito tutto, in altri penso che le manchino ancora dei pezzi per la piena consapevolezza. Ma io giorno per giorno aggiungo un pezzettino e coltivo la sua autonomia emotiva e la sua consapevolezza.

[*PrincessNoemi*]

Infatti anke io faccio così ...tutto gradatamente e il piu serenamente e giocosam.poxibile le faccio affrontare tutti gli stress a cui è sottoposta ogni 6 mesi per prelievo sangue che sempre fa x ipotiroidismo e visite varie..e cosi stiamo andando avanti! Pensavo cosi solo xke avevo letto il titolo di un tuo capitolo...."dirlo ad Emma"....x ciò ho pensato a quello...X me L'imp è trasmetterle serenità e stimolarla tntooo....e ne ho conferma ogni volta che la vedono vari prof, neuropsichiatri diversi..dato che mi fanno (almeno fino ad ora...)tutte le volte i complimenti x come è stimolata e x qnto è serena grazie al cielo..!!!Prima la portavamo al san Raffaele roma.

[ileana75]

Ciao, per il compleanno della mia Noemi sdd, una mia collega mi ha regalato "lo zaino di Emma" devo dire che lo volevo comprare io ma non l'ho mai fatto ed ecco che l'ho ricevuto per festeggiare i suoi due anni. L'ho letto tutto d'un fiato, rapita dallo scorrere delle parole, era quello che pensavo io, le stesse paure, sogni, angosce tutti sentimenti miei disorganizzati, lì hanno trovato forma e sono stati espressi in un bel modo. Ho pianto era come rivivere certe esperienze. Complimenti Martina e auguri! ileana mamma di Noemi 2 anni e Ester 4 mesi.

[kokoro]

Grazie Ileana :) Un bacino a Noemi e a Ester e un abbraccio stretto a te

[Lory14]

ieri comprato, oggi quasi finito!!! complimenti!!!!

[kokoro]

Grazie Lory :)