fornitura ausili, pannolini

[michela pa]

Buonasera, mio figlio di quasi 4 anni ha un prepuzio abbondante, l'urologo ci ha spiegato che per il momento non è una vera e propria patologia, però gli crea un problema di incontinenza cronica, dal momento che il suo controllo sullo stimolo non può essere completo, di conseguenza abbiamo richiesto alla Asl (Regione Puglia) la fornitura dei pannolini, secondo la seguente procedura: certificazione della patologia e dell'incontinenza cronica dell'urologo, richiesta all'ufficio ausili della fornitura di pannolini con in allegato il verbale dell'invalidità civile, accompagnamento. La richiesta però non è stata accolta con la seguente motivazione: si evidenzia che ai sensi del D.M. 332/99 hanno diritto all'erogazione dei dispositivi contenuti nel nomenclatore, gli invalidi civili dal cui verbale risulti una patologia invalidante connessa alla richiesta degli ausili stessi. In poche parole, siccome nella sua invalidità non è nominata l'incontinenza, non ha diritto all'ausilio dei pannolini, quindi, come suggerito dalla conversazione telefonica avuta dallo stesso ufficio Asl, dovrei fare domanda di aggravamento per farmi riconoscere questa nuova patologia. Mio figlio ha un' invalidità al 100% con accompagnamento, senza revisione fino ai 18 anni, il suo problema è strettamente connesso alla sindrome di down, ma veramente ogni qual volta che si presenterà l'esigenza di un ausilio devo rifare la domanda di invalidità? Il solo pensiero di rifare la domanda mi sconforta parecchio, dal momento che la stessa Asl non aveva riconosciuto al tempo né la cardiopatia e nemmeno l'ipotiroidismo congenito e aveva ritenuto che a mio figlio spettasse un invalidità al 70% e indennità di frequenza con revisione triennale, la sua invalidità odierna è stata poi riconosciuta tramite procedimento in autotutela alla c.m.s di Roma, quindi ho il serio sospetto che non mi venga riconosciuta l'incontinenza, tramite questo procedimento. La mia domanda è: quello che l'Asl mi richiede per avere l'ausilio dei pannolini è una procedura corretta secondo la Legge o esiste un modo alternativo per averne diritto?

[GIUSI]

A noi e' stata data la fornitura solo con la 104 comma 3....ancora 4 anni anni fa e non ha scadenza. Posso fare delle sospensioni per max 1 anno...o altrimenti rinuncio alla fornitura.
Ora mi hanno consegnato i teli...ma Mirco e' diventato bravissimo...dunque sospendero'.
Chiedero' a mio marito se ha consegnato altri documenti...ma ricordo di no ;-)

[maddy]

Giusi, credo che la situazione che racconti tu sia "regionale". In Lombardia nessuna fornitura di pannolini con solo la 104. A quanto pare anche in Puglia....
Mi spiace Michela di non saperti aiutare

[Anna211061]

io ho fatto la richiesta dopo i due anni cn la motivazione e richiesta di fornitura del nipi.oltre che allegata la 104 e invalidità....

[Anna211061]

michela pa prova afarti scrivere dal nipi che è causa della sindorme....il suo problema.

[mariasole]

Qui in Veneto l'Ulss è da quando Mariasole non aveva ancora compiuto un anno, fino ad oggi, che l'ULSS mi fornisce dei pannoloni. Prima era con la legge 104 e l'indennità di frequenza, ma il solo documento che mi han richiesto è stato il cariotipo.
Ora che mi serve solo per la notte, me ne forniscono 1 al giorno, prima erano 3 al dì.
Ma questa non è una legge che vale per tutti? o li forniscono a tutti i bambini con qualsiasi tipo di handicap o a nessuno.
Sei anni fa sono andata al Distretto Sanitario e ho compilato un semplice modulo... penso il più semplice tra tutti, e in poco tempo mi sono arrivati. E' stato l'iter più semplice tra quelli fatti.
Ma questa è una scelta della Regione o una agevolazione/legge italiana valida per tutti?

[michela pa]

la questione centrale è: il prepuzio abbondante è una patologia connessa alla Sdd? io so che tutti i maschietti con la sindrome hanno problemi di, non so se c'è un termine scientifico, diciamo erezione. So che è un argomento delicato ma se è parte della sdd è il caso che lo affrontiamo, non ho visto da nessuna parte affrontare discussioni a proposito, forse perché è un argomento delicato appunto. Se fosse un problema legato alla sindrome, ogni qualvolta si presenta una patologia devo rifare il percorso, lungo e penoso della richiesta della invalidità? per me non è un intestardimento per avere i pannolini, la questione è che ho un altro figlio con una lesione cerebrale, una patologia che creerà nel tempo la continua esigenza di ausili vari e importanti, non certo pannolini, ma tutori, carrozzelle, etc..e se la legge dice che un ausilio per una patologia lo si può avere solo se menzionato nella invalidità io dovrò aspettare un anno, perchè questo è il tempo che ci vuole nell'ter dell'invalidità oppure devo pagare per averlo, e io sinceramente tutti questi soldi non ce l'ho. Quindi capite che per me è importante sapere se la legge è effettivamente così, sia dai vostri commenti che da altre esperienze che ho potuto sentire nel mio stesso territorio, non è così, e sopratutto esiste un'associazione, qualcuno che può aiutarmi a capire? I miei figli, da quanto ho potuto constatare sono molto danneggiati dal territorio in cui vivono, carente di servizi anche elementari per l'handicap, per esempio che cos'è il nipi? che equipe c'è intorno ai vostri figli che quì non abbiamo? a questo punto il dubbio mi sorge spontaneo!

[Sergio]

Mi spiace deludere Mariasole ma che io sappia in Lombardia i pannolini non li passano..a meno che sia cambiato qualcosa nel frattempo,io ai tempi ho fatto la fortuna di una nota azienda di pannolini,Giorgio li ha usati fino ai 3 e mezzo di giorno e ai 5-6 di notte.Anche Giorgio poi ha continuato ad avere piccole''perdite''che si riscontravano sulle mutande,sono cessate con la crescita, anche fisica del pene.

[maddy]

Michela, purtroppo non riesco ad esserti d'aiuto sulla questione specifica dei pannolini. Davvero non so come funziona. Come unico consiglio mi sento di dirti di rivolgerti a un patronato, un caf. Fatti indirizzare dall'assistente sociale del tuo comune, non è detto che in comune conoscano bene i tuoi diritti, ma probabilmente sapranno dirti a chi rivolgerti.
So che a Foggia c'è una sede aipd http://aipd.it/sezioni/foggia/ , in generale potresti rivolgerti a loro per capire i servizi che può offrire il tuo territorio.
NPI vuol dire neuropsichiatra infantile ed è il medico che in teoria dovrebbe avere in carico tutto il percorso riabilitativo dei nostril figli, colui che decide quante ore di logopedia, fisioterapia etc etc il ssn può erogare .... dovrebbe essere diverso, ovvero dovrebbe consigliare il tipo e la quantità di terapia più adatta a ciascun bambino in ciascuna fase della crescita, ma chiaramente purtroppo non è così. Questo però in un certo senso è il "minimo sindacale" che la tua asl dovrebbe fornirti. Non è così? Il pediatra di base non ti ha indirizzato?

[lara]

Da noi in Emilia Romagna la Regola è che i forniscono i pannoli dopo il due anni e mezzo tre.... perchè prima è fisiologico che li usino. come quanità sono 4 al giorno se li si usano solo di notte 1 al di.
io ho fatto domanda, ho presentato solo copia invalidià, ho avuto alcuni problemi per l'erogazione perchè una coetanea di Nicola con s.d. ha avuto i pannolini fin dalla nascita.... e alla luce di ciò io ho chiesto i pannoli verso i due anni di Nicola. che ovviamente mi hanno rifiutato...
alla mia richiesta di spiegazioni perchò lei si e a noi no mi è stato detto che nel caso della bimba si è trattato di un errore...:( e che io dovevo aspettare.... però per ottenerli con certezza a questo punto, mi sono arrabiata è ho scritto una bella mail al direttore dell'asl e all'assesore alla sanità della regione (visto che si tratta di regolamento regionale), esponendo il tutto. Risultato una bella tirata d'orecchie per gli addetti della mia asl che avevano autorizzato la fornitura per la bimba coetanea di Nicola, lettera di scuse formali per noi, e linee guida per chi assegnare la fornitura...
...penso che se ti muovi, come ti hanno suggerito, con certificazione di incontinenza da parte dell'urologo, della npi, e anche del medico di base dovrebbe essere più che esaustivo... quindi ti suggerisco di continuare a richiedere e magari di confrontarntari con altri bimbi della tua zona.
dopo se le trovo ti mando la procedura della mia regione.

[michela pa]

Quindi anche in altre regioni, fanno come cavolo gli pare a loro, sarebbe bene invece scoprire cosa dice di preciso la legge a proposito, soprattutto nel caso della sdd, la quale già per l'Inps è l'unica patologia che ha leggi specifiche, il mio dubbio è: se le persone con la sdd per legge dell'inps hanno diritto all'invalidità con accompagnamento senza la necessità di visite da parte delle commissioni mediche, per quale motivo per avere un ausilio per una patologia comunque facente parte della sindrome dovrebbero essere sottoposti a visita? perchè a me questo hanno chiesto di rifare la visita dell'invalidità. Poi conosco gente residente nella mia provincia che non ha avuto questa necessità, ma i figli hanno altri problemi , come idrocefalia, cecità e autismo. Discorso a parte per la questione npi, mio figlio ha fatto tre visite dal npi, nei primi tre mesi di vita, ma li fanno tutti in quanto prassi del follow-up post natale, dopo di che anche per frequentare il centro di fisioterapia non è stato più necessario. La npi è presso una struttura ospedaliera che dista 80 km da dove viviamo, da voi invece è presso l'Asl? Anche la Asl che si occupa delle visite mediche per l'invalidità e della fornitura degli ausili, non è nel mio paese ma a 50 km, immaginate che strazio ogni volta doversi muovere....

[maddy]

non solo ogni regione fa come pare, ma anche all'interno della stessa asl so che si sono verificate situazioni differenti :mad:
Comunque, per rispondere alla tua domanda: noi portiamo Monica in un centro ospedaliero a fare terapie, fuori dal nostro comune , ma veramente vicino. Lì c'è anche la npi, ma quest'anno non abbiamo mai avuto il piacere di incontrarla, se non alle macchinette del caffè ..... comunque le terapiste sono valide e per quest'anno ci è andata bene così. Non ho sentito forte l'esigenza di un colloquio con lei, mi sono stati più utili i confronti con le terapiste. L'anno prossimo però, con l'ingresso alla scuola primaria, sarò un pò più esigente ;)
Per quanto riguarda la fornitura di ausili, e pensando in particolare a quelli che forse saranno necessari per il tuo bimbo più piccolo, voglio sperare che ci sia una via meno tortuosa che non ripassare tutte le volte in commissione. Mi spiego: Monica porta il plantare. L'ortopedico ospedaliero, quando c'è necessità di cambiarlo, ci compila un foglio da consegnare al negozio che farà i plantari e così li si ottiene gratuitamente. Voglio sperare che una cosa del genere funzioni anche per ausili ben più impegnativi di un plantare.

[GIUSI]

Ho chiesto conferma a mio marito. Ha presentato 104 e cariotipo. Mi spiace per la tua situazione. Io per avere un supporto in più da due anni ho la tessera dell' ANMIC. L'ho fatta per avere info sul ricorso (ma alla fine mi sono rivolta alla mia avvocatessa), per sbrigare le carte del trasporto agevolato. Comunque ti dico che ho saputo della fornitura dei pannolini grazie ad una conoscente che lavora nel distretto. Non posso parlare bene del mio distretto sanitario....proprio per niente. Non ne è soddisfatta nemmeno la mia pediatra. Per "fortuna" abbiamo un ottimo centro di riabilitazione in città. Loro non ci hanno mai lasciato da soli.

Ora che si parla di questo....vi faccio una domanda. Non so ovviamente se Mirco avrà bisogno di ausili in futuro. Ma col discorso pipì come vi dicevo siamo bene.
Dunque se faccio la sospensione di 1 anno e poi non ci occorre niente.....poi decade tutto. Perché noi non abbiamo nessuna scadenza per gli ausili, è scritto sulla carta...rimane lì latente?
Per il prepuzio abbondante....non so se è una patologia tipica :(

[Anna211061]

per le protesi abbiamo dovuto fare una visita de novo... dove certificavano che era sorda....non abbiamo modificato la 104 abbiamo aggiunto un invalidità...e ha la anche un altr...per le scapere plantari e tutori qui basta la richiesta del fisoterpista qui ce il probelma che me ne passano pochi un al anno il 2 palntare e le altre due scarpe estiva e primaverile dobbiamo compralre poi le scarichi del tutto nel 730 basta che presenti scontrino e la richiesta del fisiatra che ecrtifica che ha encessitàcerto prima devi tirarli fuori e costano un bel po tra plantari e scarpe.. cmq fiosterpista oppure neurologo o nipi stesso x la carozellae quant altro ti serva ...qual ora serva o passegino oltre i 20 kg.ti fanno la carta che poi porti al asl e poi una volta approvato vai nel negozio ortopedico e ordini quello che ti serve-

[GIUSI]

Grazie Anna ;-)

[mariasole]

Michelapa.... conosco dei bambini con la sdd che sono stati operati ai testicoli...questo può essere un "fattore aggiunto" della sdd, però conosco anche bambini normo con questo problema.
Non conosco le statistiche, per rispondere al tuo quesito.
Mi dispiace, che oltre ai "problemi" legati ai tuoi figli, si debba aggiungere anche la lontananza dei servizi e la mancanza di comunicazioni chiare ed uguali per tutti.
Come cresce Angelo? e l'altro tuo figlio cromosomicamente "dotato"?
Un forte abbraccio! Ti penso spesso! Non deve essere davvero facile la situazione per te! Tanti in bocca al lupo...che tu riesca a spuntarla in questa vicenda!