Giornata mondiale 2014... bello ma...

[aledario]

https://www.youtube.com/watch?v=Ju-q4OnBtNU&feature=share&list=UUAzPsJi_SFdpPBvbiPc1DNQ

Un video molto bello quello della campagna mondiale di quest'anno, nel quale possiamo riconoscere persone care ed amiche, e per le quali mi sono commosso… avendole viste praticamente nascere… e non solo. E con le quali condividiamo amicizia, associazioni, un forum, un libro sul tema, il primo dell’era “social.
E allora perché, nonostante questa evidente commozione, e la bellezza del filmato... alla fine della sua visione mi è rimasto un po’ di disagio dentro? Ci ho dovuto pensare un attimo per capirlo… ma alla fine ho realizzato che la ragione di questo mio disagio risiede nel messaggio che sta “prima”… “dietro” al bellissimo slogan principale dello spot:
“Le persone con la SdD possono vivere una vita felice. Insieme possiamo far sì che questo sia possibile… Ognuno ha il diritto di essere felice”.
Bellissimo questo messaggio non pensate? E anche profondamente vero…
Ma allora perché farlo precedere da tutti quei “potrà, saprà, riuscirà, scriverà, leggerà, abbraccerà, lavorerà, guadagnerà…” etc… mandando il più che esplicito messaggio che tutte queste cose sono “propedeutiche” ed indispensabili al “lieto fine” rappresentato dalla tanto desiderata e dovuta felicità?
Sono parziale, lo so… e chi mi conosce non farà fatica a comprenderne le ragioni (la presenza nella mia famiglia di un figlio con problemi ben più gravi di quelli derivanti dalla SdD di suo fratello), ma non posso fare a meno di pensare, anzi no di “sentire” nella pancia… che a tante persone con disabilità più gravi della SdD (ma anche a tante appartenenti a questa categoria purtroppo :-( ), la stragrande maggioranza o la totalità di questi “pre-requisiti” saranno inevitabilmente negati, dalla loro condizione genetica o dalle condizioni aggiuntive di contesto (salute-educazione etc). Forse che a loro non è dato questo “diritto-possibilità” alla felicità? Se è così il rischio è quello di muoversi su un terreno pericolosamente minato.
Un terreno dove comunque esistono degli spartiacque… dei “tu sì, lui no” che fanno la differenza (e che differenza a volte!), e che i criteri con cui questi spartiacque agiscono sono abbastanza aleatori, e comunque poco dipendenti da ragioni oggettive… ma al contrario da condizionamenti culturali e sociali cui noi stessi genitori “disabili” (che in fondo dovremmo essere i più “sensibili” sul tema) siamo soggetti attivi oltre che a volte anche vittime…
Perdonatemi… non so quanti potranno capirmi, ma credo che questo spot, così come tanti altri che si vedono girare sulla SdD (o anche su altre Sindromi), nei quali anche Dario è stato in passato testimonial, sia in fondo troppo “corporativo”… e non raggiunga il vero obiettivo che una campagna di questo tipo dovrebbe avere… specie in un momento storico in cui essere disabili, e disabili “gravi” (non nel senso della Legge 104… ma nell’oggettività di una condizione), spesso non consente di avere accesso ai pre-requisiti di cui sopra…
Se corporativismo deve essere… allora io credo che la strada giusta dovrebbe essere quella di riunire “tutte” le categorie “svantaggiate” a motivo di disabilità, in un unico progetto di grande coscienza civile.
Diversamente sarà “guerra tra poveri”, dove certamente noi “down” siamo tra i favoriti (essendo tanti, ed avendo anche dalla nostra la fortuna impagabile di un’innegabile simpatia di fondo, almeno fino al raggiungimento dell’adultità e dei “problemi” che ad essa si accompagnano), ma dove altrettanto inevitabilmente potremo magari inconsapevolmente contribuire con le nostre affermazioni ed i nostri atteggiamenti a creare nuovi limiti divisori (o a spostarne di già esistenti), tra le vite “degne di essere vissute”… e le altre.
Se lo spot avesse avuto il solo scopo di "convincere" qauella mamma immaginaria citata all'inizio del filmato, sarebbe stato perfetto. Perchè è bellissimo, emozionante, coinvolgente. Ma il filmato vuole essere un messaggio di cultura lanciato in occasione della giornata mondiale... un'occasione per certi versi unica di "parlare di"... e in questo senso credo che lanci un messaggio non propriamente giusto, nè onesto.
E’ una riflessione che faccio io per primo, rileggendo criticamente anche il mio atteggiamento ed alcune scelte fatte in passato sul tema, e che propongo anche a voi, magari provocatoriamente penserete, (ma non è così!)… solo per rendere sempre più efficace e “vero” il nostro agire.... e "normale" ogni forma di "anormalità".

[ADR]

profondamente vero e giusto quello che dici Alessandro.......... la mia risposta - scontata certamente- è che la montagna si mangia a pezzettini.....per combattere contro il pregiudizio si deve prima di tutto in qualche modo assecondare il pregiudizio così difficile da estirpare perfino in noi genitori alle volte.... e allora riproporre modelli di felicità (? su questo concetto poi si potrebbe aprire una discussione ) che conosciamo è più facile per noi per primi , ma anche per far accettare nella società i nostri figli... vero che questo esclude quelli che per altre ragioni dal pregiudizio rimangono comunque esclusi. Ma forse in modello di società dove una dieci cento milli centomila persone vivono con la loro specialità una vita comunque normale e quasi inosservata sia poi più facile aprire agli altri le porte ....concordo con te è amaro pensare che in una tavola in cui tutti possono mangiare a piene mani ad alcuni dei nostri figli siano concessi solo i resti e ad altri non siano lasciate nemmeno le briciole. E concordo con te che sarebbe bello che in Italia ci fosse la capacità di non dividersi sempre ma di combattere una battaglia comune per sostenere le battaglie comuni quali il diritto alla salute, alla scuola, al rispetto, ecc.

[GIUSI]

Che dirti...io non amo le Giornate.... e addirittura penso che non esiste la felicità (e su questo tema si è straparlato)...credo in altro ;)
Comunque...penso anch'io che dovremmo coalizzarci...in ogni ambito il "più forte" ha il dovere di aiutare il "più debole". Deduco che da troppi anni esiste il corporativismo ... ma secondo te perché ? E' forse "colpa" della trascuratezza statale...perciò ognuno si rimbocca le maniche per se stesso ? E' difficile riunire le forze di tutte le associazioni? Oppure è il caso di abolire queste giornate? Se ogni associazione non si fa sentire...cosa succede? Chi ci incoraggia...chi ci sostiene?
Ma devo dirti la verità...io il video l'ho condiviso su fb con grande convinzione...perché lo volevo destinare a quella mamma...e volevo dirle quello. Mi ha fatto piangere...non lo facevo da quando è nato Mirco...ho pianto perché mi ha accarezzato l'anima...e se l'avessi visto quando è nato Mirco...sarebbe stato di supporto. Lo so ...è solo un video...ma è un minuscolo seme d'incoraggiamento. E molte persone ne hanno bisogno.

[Luna2009]

Che dirti...io non amo le Giornate.... e addirittura penso che non esiste la felicità (e su questo tema si è straparlato)...credo in altro ;)
Comunque...penso anch'io che dovremmo coalizzarci...in ogni ambito il "più forte" ha il dovere di aiutare il "più debole". Deduco che da troppi anni esiste il corporativismo ... ma secondo te perché ? E' forse "colpa" della trascuratezza statale...perciò ognuno si rimbocca le maniche per se stesso ? E' difficile riunire le forze di tutte le associazioni? Oppure è il caso di abolire queste giornate? Se ogni associazione non si fa sentire...cosa succede? Chi ci incoraggia...chi ci sostiene?
Ma devo dirti la verità...io il video l'ho condiviso su fb con grande convinzione...perché lo volevo destinare a quella mamma...e volevo dirle quello. Mi ha fatto piangere...non lo facevo da quando è nato Mirco...ho pianto perché mi ha accarezzato l'anima...e se l'avessi visto quando è nato Mirco...sarebbe stato di supporto. Lo so ...è solo un video...ma è un minuscolo seme d'incoraggiamento. E molte persone ne hanno bisogno.

Brava giusi, l'hai detto proprio bene...quello che penso anch'io (e le stesse lacrime con il sorriso guardando il video).

[mammadigio]

L'ho condiviso anche io, ed ho pianto...beh ma io sono fresca fresca quindi qualsiasi cosa mi fa piangere. Anche guardare mio figlio a volte mi fa piangere....passerà spero

[kokoro]

Se corporativismo deve essere… allora io credo che la strada giusta dovrebbe essere quella di riunire “tutte” le categorie “svantaggiate” a motivo di disabilità, in un unico progetto di grande coscienza civile.
Sandro, capisco quello che vuoi dire… Ma credi davvero che uno spot che riunisca tutte le categorie svantaggiate sarebbe possibile?
Sai quanti sforzi ci sono dietro queste campagne, non e' facile, se non davvero impossibile.
La giornata mondiale e' quella della SdD e di questo parla quello spot, di una vita possibile, di una vita felice, di una vita con raggiungimenti possibili, non per tutti anche tra noi, diciamolo, ma vuole essere una voce di speranza senza nascondere le difficoltà.


Diversamente sarà “guerra tra poveri”, dove certamente noi “down” siamo tra i favoriti (essendo tanti, ed avendo anche dalla nostra la fortuna impagabile di un’innegabile simpatia di fondo, almeno fino al raggiungimento dell’adultità e dei “problemi” che ad essa si accompagnano), ma dove altrettanto inevitabilmente potremo magari inconsapevolmente contribuire con le nostre affermazioni ed i nostri atteggiamenti a creare nuovi limiti divisori (o a spostarne di già esistenti), tra le vite “degne di essere vissute”… e le altre.
Che le persone con Sindrome di Down siano avvantaggiate nel mondo della disabilita' e' una realta', ma che vuol dire? Non credo che ci sia guerra tra poveri in questo spot, e' vero che ci sono dentro fino al collo :oops:, ma davvero ritengo che sia solo un pezzo di strada, un sassolino buttato nel lago, nella speranza che il cerchio si irradi. Le vite degne sono tutte, lo sono anche quelle dei nostri che non conquistano tutti i traguardi di cui parla lo spot, allora, se vogliamo dirla tutta lo spot potrebbe essere ritenuto corporativo anche all'interno del tema della SdD… Mentre va preso per quello che e': un urlo di speranza, una dichiarazione dei nostri ragazzi di una vita possibile, per la prima volta senza testimonial e senza supporti esterni, a loro il microfono: "possiamo fare tante cose, come tutti, siamo felici!"

[ssilvestre]

Caro Alessandro,
quando abbiamo pensato, assieme ai creativi, a quale tipo di messaggio avremmo potuto inventarci per quest'anno il mio primo pensiero è stato quello di individuarne uno che parlasse a tutti e che non parlasse solo delle persone con sdD.
La tua anlisi è corretta, ma manca di alcune riflessioni che mi piacerebbe fossero colte e che in un certo senso, danno una risposta ai tuoi dubbi.

Se avessimo scelto come soggetto iniziale una mamma che aveva già avuto un bambino con sdD , allora il messaggio sarebbe stato sì "corporativistico". La scelta di una mamma in attesa, ha un significato preciso, così come per la sdD, il discorso potrebbe essere calato o sovrapposto anche su qualsiasi altro tipo di diasbilità e allo stesso tempo pone l'accento sulla paura e l'angoscia per il futuro di qualsiasi persona. Un discorso quindi che, utilizzando come soggetti persone sdD, parla a tutti e a tutte le coscienze.

Stiamo ricevendo in queste ore tanti messaggi da tutto il mondo che vanno proprio in questo senso, da persone (non genitori, ma persone qualunque) che al di là della commozione per le immagini, hanno avuto un sussulto dentro che li ha portati a fare riflessioni molto profonde.

Questo era il vero obiettivo che ci eravamo posti e mi auguro di esserci riusciti.


Ti ringrazio comunque, come sempre, per le tue analisi profonde e puntuali che ci aiutano e ci spingono a migliorare le nostre azioni.

Sergio Silvestre. (Presidente CoorDown)

[aledario]

Sono contento di aver suscitato un minimo di dibattito con le mie (personalissime!) riflessioni sul tema... che sono è vero sotto certi aspetti critiche (costruttive, come ha ben colto Sergio nel suo intervento qui sopra), ma sopratutto un "punto di osservazione" un po' diverso... da quello di tanti di noi. E come tale semplicemente va l'ho proposto... e l'ho proposto innanzitutto a me stesso.

Parlando un pochino più "nel concreto" dello spot una piccola osservazione "tecnica" ai creativi però la farei...
E' vero come dice Martina qui sopra, che sono i nostri figli col microfono in mano a parlare in questo spot... però è altrettanto vero che a loro in più di un'occasione sono state messe in bocca delle parole poco credibili (un esempio tra tutti .. giusto per capirsi: è difficile credere alla genuinità di una bambina di dieci anni che afferma "o (potrà)affittare un'appartamento e andare a vivere da solo"... mentre ad esempio mi è piaciuto molto in questo senso il "trio" di età crescente che dice in rapida successione e con convinzione "A volte sarà difficile", "molto difficile", "quasi impossibile!"), perchè non supportate dall'esperienza. E questo rende inevitabilmente il messaggio sulla "felicità possibile" un po' più debole...

[paola]

Ieri sera stavo per rispondere ma visto quello che avrei voluto scrivere a riguardo ho evitato perchè era poco attinente al tema (anzi è proprio OT), però dopo questo tuo post Sandro non riesco a non farlo. Al di là del messaggio che mi è piaciuto e per cui, secondo me, è stato fatto un notevole passo avanti, abbandonando testimonial e passando a loro mostrandoli anche come persone con dei desideri raggiungibili, anche se veicolati, questo montaggio mi ha commosso oltre modo, anche troppo per motivi che con la giornata mondiale e la sdd c'entrano ben poco ma piuttosto riguardano proprio quella bambina. Quella bambina, che di anni ne ha 9 e a cui, probabilmente, è stata fatta dire proprio quella frase (per altro in modo impeccabile), proprio come un augurio per lei, visto che è l'unica che a fine filmato non ha riabbracciato la sua mamma, è quello che ha detto sua figlia è sicuramente quello che auspica alla sua bambina ovunque si trovi in questo momento... Forse per questo guardandolo mi sono ricordata di quanto sia tremendamente ingiusta la vita, spesso oltre modo. Comunque Mila per me è splendida (senza nulla togliere a tutti gli altri)

[ssilvestre]

Concordo con Paola, le frasi dette da tutti gli attori non riguardano essi stessi ma sono la voce di tanti. La parte del filmato che personalmente preferisco è proprio la successione delle loro difficoltà, un messaggio che ho fortemente voluto per evitare che continuasse a passare solo il messaggio che sono bravi ( studiano, lavorano, a volte si laureano, vivono da soli) perchè non è così per tutti, al contrario sono ancora troppo pochi quelli che ce la fanno, ma il nostro auspicio è che ci siano e si modifichino le condizioni perchè ogn'uno abbia la possibilità di provarci. Ad Alessandro però suggerirei una lettura critica del filamato guardandolo da più punti di vista, perchè molto spesso, noi che siamo coinvolti direttamente, cogliamo aspetti che non sono altrettanto colti dal grande pubblico a cui è rivolto il messaggio. Vi posto qui uno dei tanti messaggi che ci stanno giungendo da tutto il mondo a sostegno della mia tesi sul post di ieri. (è in inglese ma potete tradurlo con google traslate):
Dear CoorDown,
I live in Canada, near Montréal. I just saw your video, the 15 beautiful children and their message of hope for a mother to be.
I want to congratulate you on this wonderful idea. The message is not only for this mother but for all mothers of children with Down sindrome but also for all mothers of children with any type of difference.
Thank you for giving us hope!

Sergio Silvestre

[aledario]

Paola, pensi che io non abbia avuto le stesse sensazioni riguardo a quella bambina? Ma solo chi come noi conosce cosa ci sta dietro puo' cogliere quegli aspetti... sia augurali che di rimpianto per un abbraccio che "manca" alla fine del filmato... gli altri che guardano il filmato mica possono "sentirli" questi sentimenti, non conoscendo la storia di quella bambina.
Ma non c'entra nulla con quanto volevo sottolineare... che ha a che fare con il messaggio lanciato dallo spot.
Sergio... tu giustameente porti degli esempi, io ne avrei altri, altrettanto "diversificati" come punti di vista... ma non voglio trasformare una riflessione in una discussione...
Sono contento di vedere che entrambi invece abbiamo apprezzato molto la parte dei tre ragazzi che parlano di difficoltà...

[drdlrz]

Il video mi ha commossa tantissimo, anche per motivi affettivi.
Sono d'accordo con Sandro che il messaggio non possa essere "tuo figlio potrà essere felice PERCHE' potrà fare tante cose". Il messaggio corretto è "tuo figlio potra essere felice E fare tante cose" che, inutile nascondersi dietro ad un dito, migliorano la qualità della vita della persona disabile ma anche della sua famiglia tutta.
Il presupposto essenziale e imprescindibile della felicità di una persona è indubbiamente l'amore. Una persona amata è una persona potenzialmente felice, ha l'essenziale per nutrire la propria anima. Tutto il resto è contorno, sono altre pietanze, ma sono comunque importanti e il raggiungimento di alcuni obiettivi facilita la vita della famiglia e, andando avanti, l'autonomia dell'individuo disabile.
Quando ci siamo conosciuti, Sandro, ricordo che su di me ebbe un impatto fortissimo sapere che ti spaccavi letteralmente la schiena per portare Simone a passeggiare in montagna con voi, per renderlo partecipe della passione di famiglia, e per fare godere anche a lui la bellezza di un panorama, l'aria fresca che ti accarezza il viso. Questa per me è la "materializzazione" dell'amore che hai per tutti e tre i tuoi figli, quell'amore che non è solo dedizione ma soprattutto attenzione ai piccoli particolari che arricchiscono la vita. Questa è la base, la colonna portante, il fondamento della felicità. E' innegabile però che se uno può camminare da solo, parlare, conquistare livelli crescenti di autonomia, la sua vita e quella di tutti saranno più facili e potenzialmente di qualità più elevata.
Questo è il messaggio che ho voluto cogliere: mamma, con il tuo amore e un pizzico di fortuna, ce la potete fare. In fondo è quello che hai sempre sostenuto tu, cioè che down non sarà bello, ma è possibile.

[ritz]

vero che a loro in più di un'occasione sono state messe in bocca delle parole poco credibili (un esempio tra tutti .. giusto per capirsi: è difficile credere alla genuinità di una bambina di dieci anni che afferma "o (potrà)affittare un'appartamento e andare a vivere da solo"


Difficile? Sono parole che sua madre ed io ci siamo ripetute più e più volte nei pochi anni di un’intensa amicizia, che mi ha lasciato un vuoto incolmabile.
Ascolto Mila, è sento parlare Sabrina, convinta più che mai che un sogno come questo fosse possibile e, ne sono certa, lo avrebbe indotto nella sua bambina proprio con queste parole, proprio come mi ritrovo a fare io con il piccolo rosso ;). Un sogno da perseguire con tutte le nostre forze.
Avrebbero forse dovuto dire “potrà (opportunamente supportata) affittare un appartamento e vivere da solo (o con amici e affetti scelti)”
;), ma tu capisci che l’effetto comunicativo non sarebbe stato lo stesso.

Conta pensare che la cosa non debba necessariamente essere esclusa, seppure con le opportune situazioni di contorno…ma quanti sono oggi i genitori disposti a pensare ad una vita dei propri figli adulti cromosomicamente attrezzati, possibile al di fuori dei confini familiari? Credo che stiamo parlando di un primo muro da abbattere proprio tra di noi

In sintesi, sebbene io sia tra coloro che alla lettura della sceneggiatura dello spot si è mostrata oltremisura critica, oggi a guardarlo nella sua interezza non posso non riconoscergli il pregio di avere toccato corde profonde e di avere indotto una discussione sana sul tema persone con sindrome di down.

[aledario]

Rita... credo di far fatica a spiegarmi evidentemente. Ci riprovo un attimo... solo per la paura di essere stato frainteso... non per discutere, per carità!
Astraiamoci tutti un attimo da chi pronuncia quelle parole (che la stragrande maggioranza delle persone che guardano quello spot non conosce!). Nella mente di una bambina di quell'età non c'è quella preoccupazione! Così come non c'è mediamente (Martina smentiscimi però se non è così! ;-) ) in una bimba dell'età di Emma quella di trovare un lavoro! A ogni età i suoi sogni ed i suoi problemi!
In questo senso ho detto che sono poco credibili! E che il messaggio sarebbe stato più "forte" e reale rapportando obiettivi-età-desideri.
Perchè, come hai detto tu Rita... è vero che quelle parole sono pronunciate da Mila... ma i pensieri sono quelli tuoi e di Sabrina e di tutti noi genitori...
Hanno il microfono in mano come ha detto Martina, ma recitano una partitura scritta da un adulto...
La poca "credibilità" non sta nella fattibilità del raggiungimento dell'obiettivo... ma solo nel fatto che è dichiarato da una persona che in quel momento probabilmente non lo "sente" e vive come suo.
Tutto qui. E ripeto... sono io il primo ad aver apprezzato lo spot ed essermi commosso per gli stessi motivi citati da tutti voi...
Solo che in esso mi è sembrato anche di cogliere dei limiti di comunicazione (come "messaggio" il più importante... e come "metodo" il meno importante) che mi sembrava giusto condividere.

[Loredana]

.... credo di far fatica a spiegarmi evidentemente. Ci riprovo un attimo... solo per la paura di essere stato frainteso... non per discutere, per carità!

....... quelle parole sono pronunciate da Mila... ma i pensieri sono quelli tuoi e di Sabrina e di tutti noi genitori...

La poca "credibilità" non sta nella fattibilità del raggiungimento dell'obiettivo... ma solo nel fatto che è dichiarato da una persona che in quel momento probabilmente non lo "sente" e vive come suo.

Era chiaro ciò che intendevi, nessun fraintendimento....condivido anche il tuo pensiero..... anche se a me lo spot è piaciuto e a dire il vero ancor di più dopo aver saputo che la bellissima bambina che pronuncia la frase oggetto di discussione ( nel miglior termine della parola ) è la "nostra" Mila! Senza nulla togliere all'altrettanto bella Emma ;-) e alla sua mamma!!!

[ritz]

Rita... credo di far fatica a spiegarmi evidentemente. Ci riprovo un attimo... solo per la paura di essere stato frainteso... non per discutere, per carità!
Astraiamoci tutti un attimo da chi pronuncia quelle parole (che la stragrande maggioranza delle persone che guardano quello spot non conosce!). Nella mente di una bambina di quell'età non c'è quella preoccupazione! .

Caro Sandro,
nessun fraintendimento, ed è piu' che sacrosanto il tuo condividere (e continua a piacermi il fatto di intessere discussioni).
Ma il punto per me è proprio lo spaesamento, lo spiazzamento che in termini comunicativi deriva da una bimba, così piccola e con la sindrome di down, che riesce a pensare ad un suo futuro da "residente di spazio per sè"...e ti pare poco come messaggio per il mondo tutto? ;)

Sono convinta che certe scelte comunicative non siano casuali e vadano dritte al punto.

[mela]

io credo che lo spot sia davvero bellissimo. Stupendo anche per l'abbraccio con le mamme nel finale, mamme sorridenti e giustamente orgogliose..anche se a me come a voi si stringe il cuore pensando a Mila (che tra l'altro è una meraviglia)
Capisco l'obiezione di Sandro. Io credo però che , almeno per una volta, sia giusto tranquillizzare le donne in attesa di figli con sindrome, dicendo cose molto concrete, tuo figlio potrà fare questo e questo e quest'altro..perchè poi, alla fine, è questo che nell'immediato importa a queste mamme...almeno per me era cosi e non ho trovato molte persone disposte a tranquillizzarmi in tal senso. Anzi , tutti mi dicevano:NON potrà fare, NON capirà, NON succederà...

Poi è vero che la felicità di una vita piena è qualcosa di così sfuggente e misterioso che l'uomo più sano e ricco e intelligente e bello del mondo potrebbe essere meno gioioso dell'ultimo degli ultimi e viceversa... però, per una volta , pensiamo che anche ai nostri figli down, cosi' come deve essere per tutti gli altri esseri umani , è data, almeno in teoria, la possibilità di una vita soddisfacente e piena.

[kokoro]

Giusto per essere precisi, Mila non è l'unica protagonista che non compare alla fine con la mamma. Tutto questo lo stiamo aggiungendo noi... Come forse è giusto che sia.

Detto questo forse l'unica frase "fuori posto" è quella di Emma, che per quanto mi parli spesso dei suoi progetti lavorativi non lo fa con queste parole... Piuttosto mi dice "farò la cantante, farò la maestra..." a seconda del momento. Quanto ad andare a vivere da sola ti assicuro, Sandro, che quando a Emma girano perché non fa quello che vuole mi ha detto più volte "vado a vivere da sola" :mart: sarà che sono una pessima madre o forse troppo severa! Qualche volta mi dice "Quando vado a vivere con Cesare..." o "Quando vado a vivere con Chiara..." (Chiara è la sua amata maestra, by the way) certo, ma il progetto di indipendenza c'è anche in una bambina di 9 anni!
Ma francamente tutto questo mi sembra così insignificante, davanti alla potenza di questo spot, davanti al milione di visualizzazioni e davanti al messaggio che arriva a tante tante persone, fuori dal nostro mondo con forza e chiarezza. Ed è questo che dovrebbe interessarci, far passare il messaggio che down è possibile, che è quello per cui da anni tu, Sandro, prima di tutti noi ti sei battuto.

[maddy]

Quando ho visto il video mi è piaciuto riconoscere Emma e Martina (Mila no, forse l'ho incontrata una volta sola, due al massimo), mi è piaciuto in generale ma senza entusiasmarmi. C'era qualcosa che non mi quadrava, e non riuscivo a identificarlo. Le riflessioni di Sandro mi hanno aperto gli occhi: non mi ha entusiasmato perchè in cuor mio so che Monica potrebbe appartenere alla cerchia di quelli che non ce la fanno a raggiungere certi traguardi. Quindi un pò di disagio l'ho provato e avevo scelto di non condividere il video, perchè non rispecchiava il mio pensiero.
Seguendo questa discussione, un altro post mi ha illuminato. (Devo avere il cervello un pò in pappa ultimamente... ho sempre bisogno che qualcuno interpreti e dia corpo ai miei pensieri, alle mie sensazioni). Questo secondo post "illuminante" è quello di drdlrz. L'amore che madre (anche i padri, ma il video parla a una mamma...) e figlio si donano è il presupposto di ogni felicità e passa sopra ad ogni errore cromosomico.
Mi è tornato alla mente una frase che una mia collega incinta ha ripetuto fin troppo spesso in mia presenza: "l'importante è che sia sano". Un brivido tutte le volte che la sentivo.... e ogni volta pensavo "no cara, l'importante è che possiate amarvi". Ma non ho mai avuto il coraggio di dirglielo. Poco male, la sua bimba è sana, e lei non mi avrebbe capito.
Comunque, dopo questa "illuminazione" ho deciso di condividere il video, dedicandolo a tutte le mamme, non solo a quelle speciali. Perchè l'amore donato e ricevuto (rappresentato nel video dai meravigliosi abbracci finali) è la cosa più importante. Il resto, come dice drdlrz, è contorno. Importante, importantissimo, ma nè necessario, nè sufficiente.

[ritz]

[...] Se corporativismo deve essere… allora io credo che la strada giusta dovrebbe essere quella di riunire “tutte” le categorie “svantaggiate” a motivo di disabilità, in un unico progetto di grande coscienza civile. [....]

Sandro ti ho pensato!
;)

http://www.personenonpesi.it/audio-e-video/
il video non mi piace granchè ma il claim della campagna ha la sua forza e le immagini fotografiche non sono da meno (ma, al solito, non sarà anche perchè conosco i soggetti ritratti? ;) )

che poi l'invito è a leggere anzitutto qui: http://www.personenonpesi.it/la-campagna/

[aledario]

Grazie che mi pensi! ;-)
E dell'informazione sicuramente significativa.

p.s.: perchè... chi conosci dei soggetti ritratti?!? :)

[paola]

non mi ha entusiasmato perchè in cuor mio so che Monica potrebbe appartenere alla cerchia di quelli che non ce la fanno a raggiungere certi traguardi. Quindi un pò di disagio l'ho provato e avevo scelto di non condividere il video, perchè non rispecchiava il mio pensiero.

Quando i nostri figli iniziano a crescere, vedendoli accanto ad altri pari d'età o addirittura più piccoli, iniziamo a prendergli le misure e iniziamo a toccare l'enorme varietà che c'è nella sindrome di Down. Quando poi tuo figlio ancora sta alla parola frase (parlata e scritta) e gli altri raccontano romanzi è normale pensare che dobbiamo ritarare i traguardi, per cui Maddalena ti capisco eccome, però consentitemi, da mamma che pensa di avere un figlio che "riesce meno" a ribaltare il punto di vista. E' vero tutto quello che dite che la felicità (del bambino, ragazzo, adulto Down) non può e non deve dipendere dalle abilità, così come il riconoscimento di una dignità e di un posto all'interno della società, lo sostengo da sempre, ma è anche vero che per andare verso un miglioramento nel percorso di crescita di una persona (in questo caso i nostri figli) bisogna avere un obiettivo, che non è detto che si realizzi, ma che comunque deve portarli verso il meglio di quello che possono diventare, e per farlo occorre sensibilizzare anche in questo senso.
Il messaggio lo dice che può anche essere "quasi impossibile", ma deve anche arrivare fuori il messaggio che bisogna provarci. Il messaggio non è per noi che, nonostante condizionali e negazioni, un po' per non illuderci troppo, un po' perché ci sembra di togliere qualcosa all'amore verso un figlio parlando di risultato; in fondo ci crediamo e buttiamo il sangue affinché i nostri figli migliorino giorno dopo giorno; ma è per gli altri, per il resto del mondo, per quelli che danno per scontato che "tanto è Down", e questo nella speranza che quando si troveranno di fronte ad uno dei nostri figli anziché ignorarlo o assisterlo, negandogli l'opportunità di crescere e di migliorare, riescano a fidarsi consentendogli di fare anche un piccolissimo passo verso un'autonomia possibile (che non è detto sia il nostro canone di autonomia), cercando di rimuovere in questo modo il più grande degli ostacoli da superare: il pregiudizio. Ancora troppe volte prima devono dimostrare loro di poter fare le cose e solo dopo essere chiamati a farlo, indipendentemente che siano autonomie di base (mangiare, lavarsi, vestirsi) a quelle più complesse a cui arriveranno in meno. E questo penso valga per tutte le disabilità: se non ci abituiamo a pensare e a comunicare che qualsiasi persona con disabilità deve aspirare (e famiglia e addetti ai lavori con lei e per lei) a una crescita seppur lenta, che sia una piccola autonomia come mangiare da solo un pezzo di pane o una grande autonomia come andare a vivere da solo, allora passerà e resterà sempre e solo il messaggio dell'assistenzialismo fine a se stesso, che non so quanto vado d'accordo con quello del riconoscimento della dignità di persona.

[aledario]

Per condividere con voi alcuni pareri di persone che con la disabilità ci lavorano tutti i giorni... vi copio/icollo una piccola disccussione nata a commento del mio post su facebook
Serve soltanto secondo me a capire come sia importante cogliere anche nella "diversità" delle sensibilità... ciò che ci unisce tutti in un obiettivo comune (queste persone hanno tutte fatto di questi temi veramente il primo argomento della loro quotidianità!).
Non avendo ancora ricevuto da due di essi (entrambi giornalisti di "settore") il permesso di rendere pubblici i loro nomi ho usato per loro soltanto una sigla.


Alessandro Palazzotti
Carissimo, anche a me era capitato di vedere il filmato in questione e ti confesso che ho sentito uno strano senso di disagio, senza riuscirne a scoprire la motivazione. Le tue riflessioni mi stanno siutando e non posso non condividerle. La saga della simpatia dei passaggi di ragazzi con sdd in "C'e' posta per te" mi aveva fatto interrogare sulla positivita' o meno di questi messaggi, e mi chiedevo...perche' solo down?...perche' solo giovani e belli?.... le persone down sono solo il 5% e il resto del mondo con deficit intellettivo? e i plurihandicap?....in Special Olympics sappiamo quanto sia piu' duro e difficile portare all'attivita' motoria, al gioco e poi allo sport quelle persone che rischiano di diventare soprammobili in casa e ghost per l'intero condominio umano....questi eccessi di facile corporativismo non so quanto ci aiutino per creare un mondo piu' inclusivo, ma sicuramente ci rendono il lavoro sulle altre situazioni molto piu' difficile....

C.
Ciao a tutti! Alessandro, ammetto che alcune cose che scrivi sono corrette, specie sulla rappresentazione di una disabilità che in qualche modo è più "simpatica" (uso parole improprie, ma per far mi capire) rispetto a quella più difficile da comprendere e da affrontare. In questo caso, però, trovo il video appropriato e utile. La sindrome di Down è una disabilità che porta, nella maggior parte dei casi, a far scegliere future mamme ad abortire. Il caso della Danimarca, dove fra pochi anni non vi saranno più persone con SD è esemplificativo della tendenza. E' importante far comprendere, nella Giornata dedicata a tale sindrome, che è una disabilità affrontabile e anche con grandi soddisfazioni dai figli, come gli amici di Special Olympics mostrano ogni giorno. Per questo, mi va bene mostrarla al positivo, e anche nella simpatia. So di essere un po' controcorrente rispetto ad alcune associazioni, ma secondo me anche la partecipazione a C'è Posta Per Te andava in questa direzione, certo con modalità diverse rispetto magari a SO, ma con il risultato di raggiungere un pubblico vasto con un messaggio che diceva: sì, sono simpatico. Un caro abbraccio

N.
"Disabilita' affrontabile anche con grandi soddisfazioni dai figli". Ma cosa si intende con soddisfazioni? A parte il fatto che citare Special Olympics è l'esempio più lampante dello stigma che li avvolge: speciali. Speciali e perché? Perché sono simpatici? Perché sono i nostri figli? Perché "quanto sono carini?" La risposta magica, ripeto, è stigma. Forse non vi rendete conto di quanto queste persone ne siano immersi, in primis dai genitori stessi. Non ne ho mai sentito parlare come Persone. E questo si riflette su tutta la vita che fanno. Vengono trattati come diversi in tutto, nel rapporto con gli altri che li trattano come bambini, compreso il tono della voce, allo sport che fanno che per forza deve essere "diversamente" qualcosa o speciale qualcos'altro, fino a concludere anche nel lavoro. Sì, perché coloro che hanno tutte le competenze acquisite per svolgere un lavoro vengono poi inseriti con borsa lavoro: ovvero se va bene pagati 1 euro l'ora. Con il sostegno dei genitori nuovamente che si vantano di poter dire che i loro figli lavorano quando invece sono complici di un sistema che quei figli li sfrutta. Sì, perché di sfruttamento si tratta, nessuna Persona accetterebbe di lavorare a quelle condizioni. Invece proliferano i ristoranti dove i proprietari si fanno belli con il lavoro gratuito di questi uomini e donne (e non ragazzi, perché qua c'è il vizio dello stigma anche in come vengono chiamati dato che a 50 anni sono sempre ragazzi)! E tutti ad applaudire questi progetti. No, la disabilita' verrà presentata bene solo quando la si guarderà con gli occhi della realtà.
E si avrà il coraggio di denunciare tutte le discriminazion che si è costretti a subire.

Alessandro Mosconi
Alessandro, C., N. innanzitutto GRAZIE per le vostre risposte ed il vostro contributo, che mostra senza ombra di dubbio quanto articolato possa essere il nostro sentire sul tema, a seconda dei valori in cui crediamo e per i quali combattiamo tutti ogni giorno e delle nostre esperienze di vita. E non è un caso a mio parere che il mio messaggio, indirizzato a persone che spendono gran parte del loro tempo a combattere per eliminare ogni possibile discriminazione, ognuno come sa e puo' fare, abbia ricevuto risposte così simili e differenti al tempo stesso. Quasi che sui valori fondamentali si possa essere tutti d'accordo... salvo poi dividerci su come questi si "declinano" nella realtà quotidiana. A C. mi permetto di dire che "tutto" ciò che scrivo è "corretto", non solo alcune cose... perchè sono sensazioni vissute e vere. Al massimo possono non essere condivisibili. E' vero ciò che dici della Danimarca... ma è altrettanto vero che in quel (p)aese è anche stata approvata una legge sull'eutanasia in età pediatrica (che sana una "pratica" già consolidata) che va ben oltre da un punto di vista culturale rispetto allo stato "down-free". E quindi il problema è culturale... e non ristretto ad un tipo di disabilità. In questo senso io credo e ribadisco che non sia giusto nè opportuno e neppure efficace ai fini della costruzione di una corretta cultura della diversità (o non-diversità... basta intendersi sui termini) legare la possibile felicità di una persona alle sue "capacità" come questo spot fa in maniera molto netta... "spostando" il problema della dignità della vita "appena un po' più in là"... Ed è questa la cosa che reputo pericolosa del plebiscitario successo che non a caso questo filmato sta avendo sul web. Sul mostrare al positivo sfondi una porta aperta... anche se io farei ancora un passo... perchè mostrare al positivo, al negativo? Perchè non mostrare in maniera assolutamente "realistica" la realtà? Quali altri strumenti possono creare la vera rivoluzione culturale nei confronti della disabilità se non un approccio onesto e libero da fronzoli e orpelli, nel bene e nel male? Su Special Olympics mi trovo d'accordo con te sul fatto che è una straordinaria esperienza di crescita per i ragazzi con disabilità intellettiva-relazionale... in quanto li aiuta a misurarsi con se stessi e coi propri limti... ad integrarsi con gli altri (grazie ai programmi di sport integrato), in assenza di possibilità diverse. Perchè va detto N. che se non ci fosse stata Special Olympics, i nostri ragazzi non avrebbero avuto un sacco di opportunità in questo senso. Tutto migliorabile ovviamente... ma Alessandro Palazzotti, che ringrazio per il suo intervento... sa bene quanto io abbia creduto e creda in questa realtà, pur non essendone più parte viva, e non facendo più mio figlio sport con SO da quando lavora. Già... lavora! Perchè tu hai perfettamente ragione N. quando parli di borse-lavoro... di sfruttamento (che non è solo di lavoro fatto... ma anche di "immagine" come dici tu... del farsi belli con...), però è anche vero che qualcuno un lavoro "vero" ce l'ha... mio figlio ha questa (meritata!) fortuna ormai da sei anni. E come lui qualche altro ragazzo-a. Ma se è vero che questa cosa lo potrà aiutare nella ricerca di una sua autonomia, nel fatto che potrà tra non molto forse andare a vivere da solo (con un progetto ovviamente!) insieme a qualche amico o a una fidanzata che per ora non ha ... è altrettanto vero che non sono queste ... o almeno non "solo" queste... le "vere" cose che fanno la felicità di una persona. Perchè è più importante la sfera affettiva, quella relazionale etc etc. E questa si costruisce su altri piani. E a volte non necessita nemmeno di particolari "skill". Così almeno voglio credere e sperare... a favore del mio secondo figlio Simone, inchiodato oltre che su una sedia a rotelle dai problemi collegati alla sua sindrome genetica, anche da delle capacità relazionali molto limitate e da una speranza di autonomia praticamente "nulla". Non credere per lui nella possibilità di una vita piena di "felicità" (dove questa parola spesso sostituisce la più onesta e realistica... "serenità"), sarebbe il vero motivo di sconfitta della sua esistenza come persona, e della mia come genitore. E questo ho voluto dire essenzialmente con questo post. Un caro saluto ed un abbraccio a tutti voi. Alessandro

[mariasole]

drdlz Il messaggio corretto è "tuo figlio potra essere felice E fare tante cose" che, inutile nascondersi dietro ad un dito, migliorano la qualità della vita della persona disabile ma anche della sua famiglia tutta.
Il presupposto essenziale e imprescindibile della felicità di una persona è indubbiamente l'amore. Una persona amata è una persona potenzialmente felice, ha l'essenziale per nutrire la propria anima.
io questo video me lo sono gustato cogliendolo come se fosse stato fatto per me e, in quel "futura mamma" mi sentivo dentro anche io, nel pensare al futuro della mia bambina e a come io cresco con lei.
Certi dubbi, incertezze, sono quelle che ho ancora nel cuore, come quando a settembre andrà alla primaria, e quelle parole..." imparerà a scrivere e a scriverti quando sarete lontane" le ho sentite molto vicine a me,
così come quello sguardo, che dice "sarà difficile" , è quello che ho riconosciuto in Mariasole quando a volte ce la mette tutta, ma non basta.
Più guardo e ascolto il video e più mi commuovo in quel "futura mamma" pensando al futuro che, spero, mi vedrà vicina alla mia bambina, pronta a gioire con lei delle sue conquiste, e a tenerla per mano quando arriveranno i momenti in cui "sarà difficile, a volte impossibile", ma il nostro amore reciproco, ne sono sicura, renderà felici entrambe!
Io trovo questo video davvero molto coinvolgente, efficace, e di una gioia e tenerezza infinita!

[*PrincessNoemi*]

Video molto bello e toccante perché sono parole di buon auspicio per i più piccini (spero anche x mia figlia da grande....)che mi han toccato il cuore ed emozionata tanto!!!! Martina Bravissima la tua Emma...l'ho subito riconosciuta!