cosa signiifica essere mamma di un bambino con la sdd?

[mariasole]

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Mi chiamo Antonella e sono una trismamma.
Potrei essere definita una mamma per metà speciale in quanto il mio terzo figlio, attualmente di 21 mesi, è nato con la trisomia21 meglio conosciuta come sdD.
“Cosa significa essere la mamma di un bambino con sdD”? Prima di rispondere alla domanda, vorrei fare una premessa.

La sdD non è una malattia ma una condizione genetica che non necessariamente prevede l’associazione di patologie e quando queste non insorgono la riabilitazione psico-motoria dei bambini con sdD è più veloce e in ogni modo, tutti, seppure con tempi diversi, raggiungono le tappe di sviluppo, quelle solite, di ogni bambino normo.
Un continuo controllo medico, un sano ambiente familiare, l’amore e la fiducia delle persone che ruotano intorno a queste persone, saranno in grado di formare persone autonome, intelligenti capaci di lavorare e studiare, praticare sport proprio come ogni persona di questo mondo. Io non giudico chi si sente di abortire perché il test prenatale ha evidenziato una grossa probabilità che nasca un bambino con sdD, invito solo a riflettere prima di farlo se quello è l’unico problema.
Pensate che oggi anche chi nasce con una malformazione cardiaca tipica, come spesso accade, ha grandi opportunità di condurre una vita “normale”. Vorrei invitarvi ad una riflessione. Immaginate una gravidanza “sana” al termine della quale, per un qualsiasi intoppo, il bambino venga condannato ad una vita vegetale, che sicuramente, di per sé, è peggio della sdD, cosa deve fare un genitore in tal caso? L’amniocentesi non l’aveva previsto e allora questo bambino dovrà essere ucciso perché non corrisponde all’idea di figlio che avevano i genitori?
Il mio bambino è bellissimo, gioioso, intelligente e sano. Secondo voi non aveva diritto alla vita solo per il terzo cromosoma in più che si è trascinato dietro il suo bagaglio genetico? Io sono fiera, tutti noi siamo fieri di lui, il papà e i suoi due fratelli e non sappiamo, nessuno di noi, pensare ad una vita senza lui.
Ha dato un senso alle nostre vite che stavano rischiando di pietrificarsi in una società statica in cui sembra che le cose importanti siano un materialismo sfrenato e una ricerca continua dell’immagine tipo, una società in cui sembra che esistano solo uomini-cloni di altri uomini, tutti facenti parte del solito clichè. Ed ecco che vedere il diverso diventa destabilizzante ela paura di una vita complicata ti fa rincorrere un prototipo di vita che non esiste. Detto questo, torno a rispondere alla domanda iniziale.
Cosa significa essere la madre di un bimbo con sdD?
Significa morire dopo la sua nascita ,
impazzire mentre lui ti cerca,
piangere mentre lui ti ride,
aver paura mentre lui si affida a te.
Significa maledire la vita mentre lui ti ringrazia per averlo messo al mondo,
pensare che la vita sia finita mentre lui pensa che ora è incominciata,
pensare solo alla diagnosi mentre lui ti implora di guardarlo,
significa imparare ad avere fiducia.
Significa risalire dopo aver toccato il fondo,
reagire a quella vita che tutto sommato ti ha risparmiata,
significa vergognarti di non averlo subito accettato diversamente da lui, che invece, ti ha riconosciuta da subito,
dimenticare i referti, scoprirlo come la tua essenza e rinascere ad una nuova vita.
Significa riscoprire il valore delle piccole cose,
dare valore all’invisibile,
significa imparare a ringraziare per ciò che la vita ti ha dato,
imparare ad amare la vita,
a guardare oltre l’apparenza.
Significa conoscere l’imperfetto e rendersi conto che nessuno a questo mondo è perfetto,
che la normalità è un fatto relativo ,
significa imparare a rispettare il tempo e che i mostri alla luce fanno meno paura.
Significa obbligarti a guardarti dentro per capire chi sei,
gioire per ogni piccolo traguardo,
significa vivere in apnea fino al prossimo controllo,
a non dare niente per scontato,
a sperare che la tigre guardinga rimanga assopita, innocua lì dove l’hai lasciata,
significa imparare ad essere serena,
a gestire le paure e le incertezze,
smettere di correre dietro alla felicità perché hai capito che decide lei quando venirti incontro.
E meravigliarti!
Meravigliarti del sole che sorge, del fiore che sboccia e del mare in tempesta perché ora guardi il mondo attraverso gli occhi del tuo bambino,
significa ridere con il cuore perché i suoi sorrisi sono portatori sani di buonumore,
significa ogni giorno ringraziare Dio per averti concesso il miracolo della vita e chiedergli di farti essere all’altezza del suo disegno.
Ecco. Questo vuol dire essere la madre di un bambino con sdD.

Antonella – blog Colori dell’Amore


E per voi cosa significa?

[Anna Rita Fracchiolla]

bella domanda!
E' inutile stare ad elencare quanto adoro mio figlio, che è l'allegria in persona! Ma se penso al mio "ruolo di madre" mi sento come un soldato sempre sull'attenti, che non può concedersi una licenza e che soprattutto non potrà mai "andare in pensione", perchè per quanto potrò renderlo autonomo difficilmente sarà in grado di vivere da solo, senza bisogno del supporto o supervisione di qualcuno, e quindi non potrò pensare di aver assolto in pieno il mio compito e avergli dato tutte le armi per stare in piedi e camminare da solo.

[pollypolly]

Anche io faccio una premessa "la sindrome di down non è una malattia ma una condizione genetica...."
Per me nn e così, anche se ovunque dicono il contrario non riesco proprio a vederla così. La mia bimba è finita in un corpo che volente o nolente nn funziona come dovrebbe. La vogliamo chiamare genetica? Chiamiamola così, ma di fatto lei è finita in un corpo difettoso, che c'entra poco con lei. In lei vedo tutto il suo essere meraviglioso, imbrigliato dentro a questo pasticcio di cellule superdotate, che la fa faticare nel far tutto, che le rendono difficile tutto. Io come madre mi sento certamente diversa, sempre in prima linea a cercare le strategie migliori, terapisti migliori, occasioni per lei che la rendano felice. Soppeso le persone che le sono intorno x accertarmi il più possibile che la trattino in modo giusto, corretto, amorevole. Nel frattempo tutto questo fare lo copro, riguarda solo me e il mio "compito" di genitore follemente innamorato di mia figlia. Non mi sento un genitore migliore da quando la SDD è entrata nella mia vita, sono un genitore felice perché insieme alla SDD è arriva la mia meravigliosa bambina. La sindrome nn mi ha migliorata, mi ha reso arrabbiata, notevolmente arrabbiata, e quando x i corridoi degli ospedali, incrocio genitori con figli con situazioni ben più gravi della SDD, non vedo genitori migliori,li vedo stanchi o combattivi, con lo sguardo basso o alto, genitori che si scusano se pensano che il figlio possa aver dato fastidio, spesso accaniti, con il coltello in mezzo ai denti, o arrabbiati con quel tal medico che nn gli ha fornito le giuste indicazioni. Sempre comunque con lo sguardo consapevole di chi sa che gli è stato negato qualcosa di importante ma che nn ci può fare niente. L'amore c'è, ne siamo pieni, ma non amo di più la mia bimba perché è trisomica, la amo perché è meravigliosa ed è impossibile non amarla. Ma il mio cielo è rimasto dello stesso colore, non lo apprezzo di più, ho solo meno tempo di guardarlo e sento che tanta leggerezza è svanita.
E' bellissimo comunque che tanti, fortunatamente, non la pensino come me.

[aledario]

Mi chiamo Alessandro... e sono un tris-papà ;-)
Vabbeh... era solo per "sdoganare" il mio intervento in un thread dedicato alle mamme.
Nell'appassionato racconto di Antonella così come nella lucida ed un po' spietata analisi di pollypolly, pur se in apparenza così distanti tra loro... trovo tanti punti anche del mio essere papà.
Credo che carattere e storia di ognuno di noi genitori ci facciano sperimentare tutti questi sentimenti, anche se con modalità e tempi diversi nell'arco dell'intero nostro cammino di genitori.
Ed è bello da un lato riconoscere di non essere soli in esso... ma anche dall'altro canto arrendersi alla consapevolezza che nulla di ciò che proviamo (a parte l'amore per i nostri figli) ha un valore assoluto ed immutabile.
Rende tutto in un certo senso un po' più leggero... dona la speranza in un futuroi migliore, e ci aiuta a superare gli inevitabili momenti di sconforto, così come gli slanci di eccessivo ottimismo, altrettanto pericolosi ;-).

[ritz]

[...]La sindrome nn mi ha migliorata [...] il mio cielo è rimasto dello stesso colore, non lo apprezzo di più, ho solo meno tempo di guardarlo e sento che tanta leggerezza è svanita.[...]

Ti straquoto

[paola]

Anche io mi sento in linea con pollpolly e anch'io son contenta che molti non la pensino come me ;)

Significa riscoprire il valore delle piccole cose,
dare valore all’invisibile,
significa imparare a ringraziare per ciò che la vita ti ha dato,
imparare ad amare la vita,
a guardare oltre l’apparenza.
Significa conoscere l’imperfetto e rendersi conto che nessuno a questo mondo è perfetto,
che la normalità è un fatto relativo ,
significa imparare a rispettare il tempo e che i mostri alla luce fanno meno paura.
Significa obbligarti a guardarti dentro per capire chi sei,
Forse sarà perche queste cose le ho scoperte prima dell'arrivo del figlio "imperfetto", insomma non sento che l'arrivo di Davide abbia tolto chissà quale velo che avevo davanti agli occhi, lui sarebbe stato amato e stupendo anche se normodotato e la sua condizione ha semplicemente "complicato" le cose, non le ha rese più belle, ma più attese, meno naturali sì.
Altra cosa io non mi sono sentita toccare il fondo dopo il suo arrivo, ma l'ho fatto dopo, quando mi sono accorta dei miei limiti (i suoi li conoscevo) che mi portavano a non essere la madre migliore possibile, e questo non perchè madre distratta o disamorevole, ma perchè madre di un figlio con esigenze speciali, che aveva bisogno di genitori tuttologi e onnipresenti, con energie inesauribili e che tuttologi, onnipresenti e inesauribili non sono... questo senso di inadeguetazza non penso lo avrei provato così forte con un primo figlio con esigenze "normali".

[maddy]

straquoto Paola in tutto.... o quasi..... a me che molti non la pensino come me non importa.... sarà invidia....???

[palma]

Ciao, volevo dire questo anche se non sono una mamma di bambino "speciale" ma in attesa di adozione anche di eventuale bambino "speciale"...

A volte confronto la vostra attenzione, la vostra disponiblità verso i vostri figli, con il comportamento che vedo spesso in altri genitori nei confronti dei loro figli.

E vedo che -come spesso capita nella vita- le coppie possono scoppiare, gli interessi nel lavoro o in altro crescono, e che appunto.. i figli non vengono al primo posto, ma al terzo o quarto..

Ecco, mi ha sempre colpito che nella generale concezione dei genitori di questo sito, i figli (speciali o meno) sono davvero la prima cosa attorno a cui ruota la vostra vita.. e mi chiedo.. magari è stato proprio il figlio speciale a rendervi così?

Perché spesso penso a chi lascia il figlio attaccato alla baby sitter o lo vede solo due volte al mese.. e mi chiedo che sarebbe successo con un bambino speciale. Vedo i genitori che si lamentano dei figli non brillanti a scuola nello sport, che li chiamano "imbecille", che gli mollano un ceffone senza spiegare perché, che lasciano un bambino ore davanti ai videogames.. tanto, comunque, crescerà da solo.

Insomma, non creso che l'amore verso i figli sia così scontato, così naturale. Voi tutti sembrate davvero un'isola felice, perché se penso che c'è chi si lamenta del fatto che il figlio deve andare a logopedia come di un fatto tragico ( e del fatto che qualcuno ce lo debba accompagnare..) e voi che dovete affrontare comunque un sacco di cose come anche un Pei, e passarci tempo, e combattere.. penso: i bambini speciali scelgono i genitori giusti?

Oppure?

[aledario]

penso: i bambini speciali scelgono i genitori giusti?
Oppure?

Prima domanda: la mia personalissima e scontatissima risposta, per chi mi conosce... è sicuramente NO!;)

Seconda domanda: direi che la risposta potrebbe essere molto articolata e variabile, ma in fondo si può riassumere in un assioma molto semplice. Se è vero come io credo profondamente vero, che essere genitori di figli con disabilità amplifica la propria sensibilità nel bene e nel male (il mio "slogan" in questo senso qui sul forum è sempre stato "la gioia è più gioia e il dolore è più dolore"), non è altrettanto vero che questo si debba trasformare per forza in un "meglio", nè nel suo contrario.
Semplicemente insieme ai sentimenti si amplificano in noi anche le nostre caratteristiche personali, la nostra indole... migliorando i pregi e peggiorando i difetti... o forse è più giusto dire accentuando entrambi, un po' come succede col processo dell'invecchiamento ;-) (e infatti spesso ci "bruciamo" presto! )... aumentando la distanza che c'è tra il nostro meglio ed il nostro peggio... un ampliamento di prospettiva insomma! :- E un conseguente aumento del nostro "campo di azione". Forse in questo senso a noi è semplicemente data un'esperienza tanto forte e coinvolgente da costringerci a confrontarci in maniera più decisa, inevitabile (e forse perciò più onesta?!?) con la vita e la realtà che ci circonda. Scegliendo di volta in volta, giorno per giorno, a seconda della storia e delle circostanze, della necessità e, non dimentichiamolo... della nostra LIBERTA'... se dare spazio al nostro meglio o al nostro peggio... una sorta di Dr.Jekyll e Mr. Hyde della genitorialità che si sostituisce nella quotidianità alla routine di un genitore "annoiato" da falsi (per noi) problemi ingigantiti. A noi scegliere chi e cosa diventare, che genitore e che persona essere. Se i nostri figli hanno un'influenza in questo... è sicuramente e soltanto quella di tenerci aperte tutte le strade possibili! :lol:

[maddy]

i bambini speciali scelgono i genitori giusti?



assolutamente no.
Diciamo piuttosto che i genitori dei bambini speciali cercano, come tutti gli esseri umani, di fare di necessità virtù.
Se la vita propone delle sfide, queste vanno affrontate, no? è così, semplicemente.
Poi tu parli di cattivi genitori normo, che però nella popolazione generale dei genitori sono una minoranza. E sicuramente una minoranza del genere c'è anche tra i genitori "speciali", solo che non sono qui, in questo luogo di informazione e confronto, perchè non ne sentono l'esigenza.
Infine.... anche io lascio spesso mia figlia con la baby sitter o con la nonna..... è normale, se per vivere bisogna lavorare...
Ma faccio anche di peggio: anche io la mollo davanti alla tele se non posso farne a meno (tipo che devo cucinare). La differenza è che io mi sento in colpa per questo, mentre magari un genitore normale la vive come una cosa... normale, appunto.

[paola]

Ma faccio anche di peggio: anche io la mollo davanti alla tele se non posso farne a meno (tipo che devo cucinare). La differenza è che io mi sento in colpa per questo, mentre magari un genitore normale la vive come una cosa... normale, appunto.
Idem e anche peggio :oops: del tipo che ci sta che li lasci da soli con baby sitter o altri magari x ritagliarmi/ci momenti x staccare la spina, che ne so un cinema, un caffè con le amiche, una corsa, anche perché vivere solo e sempre in funzione del dovere (familiare o lavorativo) c'è da uscir di matto per non parlare poi delle ripercussioni sulla coppia quando è sottoposta a stress aggiuntivo connesso alla gestione di tutto ciò che c'è intorno all'handycap...

[Laura74]

assolutamente no....
.... anche io lascio spesso mia figlia con la baby sitter o con la nonna..... è normale, se per vivere bisogna lavorare...
Ma faccio anche di peggio: anche io la mollo davanti alla tele se non posso farne a meno (tipo che devo cucinare). La differenza è che io mi sento in colpa per questo, mentre magari un genitore normale la vive come una cosa... normale, appunto.
esattamente...quto Maddy e il passaggio successivo di Paola
Inanzitutto credo che noi forse ci sentiamo più sotto pressione e sotto osservazione, quasi come se dovessimo essere sempre up per colmare il down dei nostri figli...ma noi siamo solo persone che ci provano...e già mi sembra tanto quello!! però spesso viviamo il "senso di colpa" di non fare mai abbastanza: vorremmo essere sempre reattivi, stimolanti, sul pezzo...etc!
In realtà per essere DAVVERO sul pezzo dobbiamo anche imparare a prenderci tutti i nostri spazi, proprio come diceva Paola, sia come individui che come coppia. Solo essendo "appagati" noi possiamo "dare" agli altri...non si può rifornirsi da una fontanella senza acqua:D

[GIUSI]

La mia vita ha cominciato a girare intorno ai bimbi...gia' dal primo bimbo (normo)...dunque posso garantire che il figlio con sdd non mi ha reso speciale....e mi domando perche' dovrei essere una mamma speciale ;) :D
Straquoto le risposte qui sopra...in sintesi...con sindrome o no...ogni genitore impara (se vuole) a fare il genitore...aggiustandosi di qua. ...e di la'....strada facendo ;)

[mariasole]

Io avendo solo Mariasole, posso rispondere cosa significa essere mamma...di un bambina con la sdd viene dopo.
Lei ha portato a compimento la realizzazione del desiderio più grande della mia vita, che cullavo sin da piccola, quello di avere una famiglia numerosa, come quella in cui ero cresciuta, che però mi è stato precluso. :(
Per me essere mamma è una gioia che si rinnova ogni giorno quando mi specchio negli occhi di Mariasole e vedo la sua gioia, che riflette la mia.
Essere mamma di Mariasole, bambina con sdd, non ha cambiato il mio sentire o il mio modo di essere e di pormi, se non quello di farmi viaggiare nella vita, con una velocità più lenta, che però mi ha fatto apprezzare di più tantissime cose che prima davo per scontato e ora mi meravigliano sempre, perchè Mariasole me le fa vedere con i suoi occhi della semplicità e spontaneità.
Essere mamma di una bambina con sdd mi ha aiutata a vedere prima le persone e poi il contorno: con Mariasole so i nomi di tutti: dalla persona che fa le pulizie in albergo, a quella addetta al bar o alla reception.
Mi ha permesso di fare esperienze che prima neanche pensavo ci fossero, come far parte di un forum, partecipare ai meeting, alle settimane estive; di conoscere persone "vere" dentro e fuori, condividere esperienze come l'essere genitori di bambini con sdd anche virtualmente...e ciò mi ha davvero arricchita "dentro", nell'anima e nel cuore, per tutte le esperienze di vita che ho conosciuto.
Mi ha reso più vulnerabile ed emotiva...prima ero più fredda ed equilibrata, però per difendere mia figlia o le persone più "deboli" tiro fuori unghie e denti.
Concludendo, penso che per me, essere mamma, non sia molto diverso dall'essere mamma di una bambina con sdd, perchè Mariasole è la mia unica bambina, l'ho attesa nel mio cuore per nove anni e quando è arrivata, l'ho accolta con una gioia e un amore immenso, così come era, perchè è la mia gioia ,la mia vita, il mio amore...e il fatto che lei avesse la sdd, non ha cambiato il sentimento che nutrivo per lei e che è nato dalla prima ecografia...sentimento che ha raggiunto il suo culmine quando ho rischiato di perderla a tre mesi, nell'intervento a cuore aperto.
Da allora, lei è semplicemente e gioiosamente Mariasole, la mia bambina adorata, e ogni giorno ringrazio Dio per avermela donata!

[paola]

"Ccciao Mmammma" oggi mentre sentivo queste due parole, dette con voce gutturale e bassa, seppur da bambino, attraversate da una vena di gioia per la sorpresa, in quella frazione di secondo in cui il piccolo uomo si è bloccato per decidere se fare il grande duro fra i grandi (i suoi compagni) o il figlio nudo e puro, per poi optare per la seconda allungando la mano sulla mia spalla facendomi abbassare per prendere un bacio, ho ripensato a questo thread. Perché è quella frase, detta in quel modo, che racchiude cosa vuol dire, per me, essere mamma down, tanto che oggi dopo aver visto il musical di Alessio mi trovo a scrivere del mio saluto fugace a ricreazione a Davide. Quel "ccciao mmmamma" con le sue consonanti strascicate per la difficoltà, ma pieno di entusiasmo, ben diverso da quello leggero, fluido e squillante del fratello, racchiude l'essenza di quello che ho imparato da lui, ovvero impegnarsi con fatica, non per ottenere il risultato perfetto, ma per arrivare al risultato, riuscire a mettersi in gioco non per essere i migliori, ma per migliorarsi, giocare non per vincere ma per partecipare, già solo per il gusto di esserci. Sì perché hai voglia noi "normali" a dire che l'importante è partecipare, ma chi di noi non gioca per vincere? Chi di noi inizierebbe una corsa senza porsi l'obiettivo di arrivare alla fine? Lui no, lui corre solo per esserci e non si pone il problema se arriverà al traguardo degli altri perché ogni metro percorso è un metro guadagnato per sé stesso... e per noi che tifiamo per lui. Ecco per me è questo essere mamma di un bambino Down.

[mammadigio]

Io sono appena atterrata, sono bis mamma il primo ha 4 anni ed il secondo 43 giorni ed un cromosoma in più....non so ancora cosa significa essere mamma di un bimbo down perché oltre al trauma iniziale, ancora non riesco å portarlo via dall'ospedale e quindi di conoscerlo meglio, ma so cosa significa essere mamma quindi mi prodighero' per la felicità di entrambi i miei bimbi.

[mariasole]

Ciao mammadigio. Benvenuta!!!!
Sono felice di leggere queste tue parole, tenendo conto che il tuo bambino con un cromosoma in più ha solo pochi giorni.
Se te la senti, puoi raccontarci di te nella sezione presentazione o testimonianze alla nascita.
ma dimmi...come ti chiami?
Un forte abbraccio da Laura, mamma di Mariasole di 6 anni, una bambina meravigliosa, gioiosa e birbante, che è la mia vita, la mia gioia, il mio amore

[anna72]

Benvenuta anche da parte mia! Un abbraccio al tuo piccolo e tenero bimbo. :abbraccio:

[Laura74]

ciao benvenuta tra di noi, un abbraccio ai tuoi piccoli.
se hai voglia, ma soprattutto quando avrai tempo, parlaci di voi.
laura, mamma di gaia, 12 anni e letizia 8 anni sdd

[zioudino]

Io sono appena atterrata, sono bis mamma il primo ha 4 anni ed il secondo 43 giorni ed un cromosoma in più....non so ancora cosa significa essere mamma di un bimbo down perché oltre al trauma iniziale, ancora non riesco å portarlo via dall'ospedale e quindi di conoscerlo meglio, ma so cosa significa essere mamma quindi mi prodighero' per la felicità di entrambi i miei bimbi.

Ciao Mammadigio e benvenuta sul forum...io sono Alessandro "zioudino", papà di Alice 10 anni e Stefano sdD 4 anni e mezzo.
E' passato poco tempo da quando sei atterrata su questo mondo...anzi su questo Pianeta :rolleyes: a quando sei capitata sul forum...complimenti!
Da quello che dici, e cioè che sai cosa vuol dire essere mamma e farai di tutto per la felicità di entrambi i tuoi figli, si capisce che sei partita con il piede giusto!!!
Il trauma iniziale è sacrosanto, poi le cose pian piano miglioreranno, anche se non ti nascondo che a volte, anche a distanza di tempo, ci saranno giorni "alti" e giorni "bassi"...e questo sarà tutto normale.

Il forum servirà anche per questo, per raccontare le cose belle e per sfogarsi quando si potranno avere sentimenti meno belli, oltre che naturalmente per chiedere consigli, leggere esperienze altrui e...non ultima cosa...fare amicizia con nuove persone e famiglie che condividono lo stesso cammino.

Leggere e soprattutto scrivere sul forum è terapeutico...te ne accorgerai ;)

Per ogni cosa...sai che noi siamo qui. :P

[maddy]

Ciao mammadigio, benvenuta.
Per prima cosa ti auguro di portare a casa al più presto il tuo piccolo !
Poi se avrai voglia di parlare di voi con un pò di "privacy" ti suggerisco l'area presentazione, accessibile ai soli iscritti al forum. Questa, essendo una "rassegna stampa" è aperta a chiunque.
Un abbraccio

[mammadigio]

Grazie a tutti. Sono Annalisa, mi presenterò nell'area predisposta appena capisco come si fa'

[giuly]

Grazie a tutti. Sono Annalisa, mi presenterò nell'area predisposta appena capisco come si fa'

E' semplicissimo: basta entrare nell'area "presentazione" http://www.pianetadown.org/forumdisplay.php?14-Presentazione e cliccare su "nuova discussione" :D