Come aquiloni e Come pinguini

[aledario]

"Come aquiloni... o quasi" e "Come pinguini nel deserto" sono su www.superando.it, il prezioso portale di informazione sulla disabilità diretto ad Franco Bomprezzi.
Grazie a Superando, ed in particolare a Laura Sandruvi per la bella opportunità di questa ricca e stimolante intervista.
http://www.superando.it/2013/03/12/come-aquiloni-o-quasi/

[zioudino]

Bellissima intervista, grazie Sandro per avercela "segnalata"...e se volessimo (magari in separata sede) analizzarla, direi che potrebbe essere anche un gran bel punto di partenza per non poche discussioni...partendo magari proprio dall'inizio, cioè dalle indagini prenatali, visto che forse nel tempo si è aggiunta una nuova categoria di genitori, delle quali non si è parlato nell'intervista...e cioè quelle dei "consapevoli", che forse sono il risultato di una prima, vera, vittoria nella lotta alla paura della diversità. :D

[aledario]

[...] una nuova categoria di genitori, delle quali non si è parlato nell'intervista...e cioè quelle dei "consapevoli"... :DIn realtà non ne ho parlato "esplicitamente", perchè la domanda era posta dal lato di chi decide di non tenere il figlio... ma "tra le righe" i numeri ne rivelano la presenza... di quella categoria, in quel 10% che decide diversamente dalla... media (o "normalità"?! ;-) ) dei casi.
Sul fatto che questa categoria sia a tuttoggi il frutto di una "prima, vera, vittoria nella lotta alla paura della diversità" [cit.], io nutro oggi dei dubbi. Credo siano comunque quella quota "fisiologica" minima che esiste in ogni realtà, statisticamente parlando. E credo che in passato questa quota, per ragioni non difficili da immaginare, fosse anche maggiore.
Ah... "consapevolezza" personalmente è un termine che però non legherei tanto al "tipo" di scelta (tenere o non tenere il bambino), quanto alla sua "qualità", intesa sulla maturità del processo che ha portato alla decisione, qualsiasi essa sia.
In questo senso abbiamo sempre lavorato, per esempio con l'opuscolo, affinchè chi si fosse trovato a compiere una scelta comunque difficile, potesse farlo con la maggior informazione, tempo e serenità possibili. Questo non necessariamente porta alla decisione di tenere un figlio, potrebbe per assurdo anche portare alla decisione opposta. E' successo... succederà. Ma almeno non lascerà aperte delle devastanti ferite sulle quali il rimorso impedirà qualsiasi tipo di cicatrizzazione.

[zioudino]

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"consapevolezza" personalmente è un termine che però non legherei tanto al "tipo" di scelta (tenere o non tenere il bambino), quanto alla sua "qualità", intesa sulla maturità del processo che ha portato alla decisione, qualsiasi essa sia.
Il termine "consapevolezza" è stato utilizzato come contrario di "inconsapevolezza" della condizione del proprio figlio ancora in pancia, non come consapevolezza di cosa si va incontro ad avere un figlio "special" ...quella mi sa che non ce l'ha nessuno :confused:
E quando ho scritto la frase "prima, vera, vittoria nella lotta alla paura della diversità" [auto-cit.], pensavo a chi, di mia conoscenza, ha affrontato questo tipo di scelta, sicuramente difficile...ma allo stesso tempo ben ponderata.

[paola]

Sandro, ho letto con attenzione l'articolo linkato. Sono sinceramente contenta per i riscontri personali che stai raccogliendo dopo la pubblicazione del tuo libro, però ci sono delle imprecisioni su come la giornalista ha presentato i pinguini, e, avendone curato, insieme ad altre persone, sia la fase di assemblaggio e di pubblicazione della prima edizione, ci tengo che le informazioni vengano date correttamente, visto che quel libro rappresenta un po' le nostre origini. ;)
L'imprecisione riguarda il fatto che è stato pubblicato dall'Arda per la prima edizione e dalla ns associazione per la seconda e non da un singolo con altri genitori, ci tengo a precisarlo per chi si affaccia ora al forum e legge l'articolo, perchè la peculiarità dei pinguini, così come detto dopo, è proprio il fatto di essere un libro corale caratterizzato dal confronto a più voci, senza il quale quel libro (tratto non da pianetadown ma da un forum chiuso dalle cui ceneri è nato questo) non sarebbe esistito, per quello penso che quel libro sia di tutti e 40 gli autori in egual modo, e su questo penso che, Sandro, converrai con me ;)

[aledario]

Hai fatto bene a specificare Paola. Ovviamente è come dici tu per quanto riguarda la "storia". Ma per quanto riguarda i Pinguini gli autori sono comunque le persone che l'hanno scritto, tutti noi che abbiamo partecipato al progetto. ARDA possedeva solo i Diritti. In questo l'informazione non è sbagliata (anche se io quel cappello l'ho visto solamente dopo che ieri è stato pubblicato sul portale). E' sbagliata (e questa è colpa mia, non della giornalista), per l'indicazione del sito da cui sono stati tratti gli scritti, che compare più sotto... ma dire nell'intervista che erano tratti da un forum che non esiste più e che è confluito in questo nostro attuale mi sarebbe proprio sembrato oltre che assolutamente innocuo e non "falso" (il forum, con tutti gli utenti, ha solo cambiato nome, trasferendosi su un altro dominio)... perfettamente inutile ed addirittura fuorviante per chi leggeva... visto che l'obiettivo comune immagino sia sempre e comunque quello di portare più gente qui. Ma se questo tipo di "leggerezza" crea problemi eviterò in futuro di citare i Pinguini, quando mi chiedono del mio libro. Chiedo scusa del misunderstanding.

[kokoro]

Lo trovo un non problema... Sappiamo tutti chi ha scritto i Pinguini e se i nuovi non lo sanno nel forum lo trovano. E sappiamo tutti quello che fanno i giornalisti delle informazioni che diamo! E lo fanno senza peccato ;-) nel senso che a volte e' difficile capire anche per loro operazioni così complesse: chi ha scritto chi ha pubblicato chi ha distribuito chi ha i diritti.
Ma in fondo che ci importa... L'importante e' che se ne parli! E che si diffonda il più possibile la notizie che questi libri esistono, vengano letti e possano far voce a quello che altri genitori hanno nell'animo.
Credo anche io che l'informazione sul vecchio sito sia fuorviante e non la darei in generale. Sul libro c'è scritto, nel forum c'è scritto e viene dato il giusto credito a chi di dovere, specificare la cosa avrebbe appesantito l'articolo che era già piuttosto lungo, vero Sandro! ;-)
Quindi Sandro non smettere di parlare del "nostro" libro quando parli del "tuo" anzi fallo più spesso che puoi!

[paola]

Chiedo scusa io a tutti coloro che non hanno apprezzato, mi sono permessa in quanto pensavo di scrivere in una discussione di un forum (e non sull'articolo di un giornale che ho precisato essere stato scritto da una giornalista quindi secondo esigenze di redazione) dove si potessero anche dare informazioni più complete di quelle scritte nell'articolo, per chi magari è appena arrivato e non si può spulciare tutto il forum. In futuro eviterò per buona pace di tutti.

[mariasole]

Paola, io faccio parte di coloro che hanno apprezzato, anzi...di coloro che ritengono che ognuno abbia la piena facoltà di dire ciò che pensa, e che ognuno ce l'abbia in ugual modo per dire se è favorevole, contrario o se la condivide o no.
Pertanto, secondo me, le osservazioni che hai fatto, le trovo giuste anche per capire, per chi, come me, si era iscritta leggendo quà e là del forum appena chiuso, per fare maggiore chiarezza sui "passati storici" del forum precedente, anche se, tutto questo, nell'intervista non poteva essere fatto, perchè creava maggiore confusione, ma nel forum sì...male non fa.
Ho letto con tenerezza le tue umili scuse... perchè qui c'è piena libertà di espressione...e secondo me, non hai "sbagliato" così da doverti scusare, tenendo conto anche di tutto ciò che fai , anzi...secondo me, "strafai" per il forum, perchè le tue ultime parole mi hanno davvero fatto star male...

In futuro eviterò per buona pace di tutti
secondo me, se ti senti di scrivere così fallo....e se la discussione sarà più "accesa" è giusto che così sia, se i pareri sono tanti e diversi...l'importante è non mancare di rispetto nelle opinioni altrui, e tu non l'hai mai fatto.
Spero di non aver interpretato male le tue parole, ma mi ha fatto male leggere le tue scuse, perchè per me non erano necessarie.

[mariasole]

Mi è piaciuta Alessandro, la tua autovalutazione alla fine dell'intervista

Mi rendo conto, rileggendo le mie risposte, di essere stato forse un po’ “serioso-palloso” ;-)
e io aggiungerei, anche l'ironia....
e, naturalmente scherzando....
ma i tuoi scritti sono tutti un mix di questi tre elementi! ;):D

[mariasole]

Originariamente inviato da zioudino
[...] una nuova categoria di genitori, delle quali non si è parlato nell'intervista...e cioè quelle dei "consapevoli"...

Anche secondo me, Alessandro 2, zioudino, c'è questa nuova categoria, che si può vedere anche nel tuo post sulle percentuali di aborto, dopo la conoscenza che il feto ha la sdd,
dei genitori che dopo un esito positivo, affrontano la sfida dell'avere un bambino con la sdd, perchè down si può o perchè credono al valore della vita, a prescindere dal numero dei cromosomi che l'accompagna, come la sottoscritta.

La consapevolezza io la intendo più a 360 gradi: sia quando ci si prepara ad accogliere un bambino con sdd e si ha detto sì alla vita; sia a quella che, in base alle proprie esperienze si può avere perchè si "conosce" già la sdd prima della nascita del figlio; sia a quella che si costruisce pian piano nella crescita nostra e dei nostri figli, consapevoli che loro rivolteranno e rivoluzioneranno da cima a fondo ogni nostro stereotipo, griglia, o qualsiasi cosa che può ingabbiare il loro essere unici e originali.