Imprecisione devastante

[GIUSI]

Le parole sono "sacre".L'italiano e' una lingua ricca...perfetta direi...
E quindi? ...direte voi...
Io adoro i libri scolastici, e appena sono arrivati a casa quelli del mio primogenito che cominciava la Scuola Secondaria di 1' grado li ho sfogliati tutti.Stupendi!
Ed ho controllato subito, ricordando il mio vecchio libro di scienze, il nuovo libro di mio figlio...per vedere se avessero usato il termine "AFFETTO " ...da sindrome...
Purtroppo si' :(
E oggi, leggendo la notizia in cui ad un bimbo e' stata negata la scuola dell'Infanzia perche' "AFFETTO" da fibrosi cistica, sono mooolto piu' arrabbiata!

[Laura74]

questa imprecisione è una cosa che io noto da quando ho avuto Lety..ovviamente! prima pensavo che sindrome fosse una malattia come il 99% della popolazione...giusto però far notare che le parole possono avere un peso!
scrivi alla casa editrice facendo notare l'errore non solo di forma, ma di fatto...se devono insegnare che lo facciano correttamente;)

[Anna211061]

però il etrmine sindrome
Con il termine sindrome si intende, in medicina, un insieme di sintomi e segni clinici che rappresentano le manifestazioni cliniche di una o diverse malattie indipendentemente dall'eziologia che le contraddistingue. La parola deriva dal greco antico συνδρομή, traducibile "[sintomi che] che concorrono insieme", dal suffisso συν, ovvero "con", e da δρόμος, "correre"
Molte sindromi sono eponime, ovvero sono chiamate con il nome di colui o di coloro che per primi le hanno descritte. Altre vengono indicate con il nome del primo paziente al quale è stata diagnosticata, oppure con riferimento alla geografia, alla storia o alla poesia.
Il termine sindromologia è invece utilizzato per indicare, in particolare, lo studio delle malattie congenite e il sindromologo è il medico che se ne occupa
Sono inoltre diffuse due eccezioni semanticamente sbagliate, ma di uso comune anche in ambito medico. Il termine viene sia utilizzato per definire un quadro clinico la cui eziologia non è nota, sia per indicare una malattia rara, la cui eziologia è però spesso ben precisa, perché il quadro sintomatologico risulta di difficile interpretazione.
quindi dipende come la metti....il termine è giusto.perchè affetto da singifica che ha ! un isnieme di problemi,handicap, che sono derivati da quella sindrome nota.

[Claudia.de]

anche io avevo sentito di quel bambino. A quanto pare dicono che l'iscrizione non risultava e che quindi non era stata fatta. Però sono in corso accertamenti. Per quanto riguarda essere affetti da sindrome non so. Magari se per sindrome sì intende una malattia allora sì può dire essere affetti poi non so

[mela]

la sdd non e' una malattia per cui non si puo' esserne affetti. la fibrosi cisrica invece si e quindi il termine 'affetto ' in questo contesto a mio avviso e' correttissimo.

[Anna211061]

mela cos'è una sindorme x te?
ora lasciamo stare che si voglia dire per forza che i nsori bambini hanno solo un ritardo mentale putroppo solo in rari casi è così... nn credo quindi si riduca a questo se no non si direbbe sdd ma altro....
quindi la sindorme di down cos'è?un isnieme di...problemi e patologie causati appunto dalla sdd in una persona(un esmpio la sordità nalle sdd è causata da un problema della stessa che determina che i canali uditivi siano stenotici quindi malformati e stretti..circa il 70 percento delle persone cn sdd hanno questo problema..quindi i suoni arrivano alterati oppure i problemi cardicaci che deerimano una malattia..oppure.... vado avanti?) mi dispiace ma letteralmente è così e nn è che si vuol dire che è una malattia che i nstri bambini ragazzi sn malati ma una sindrome è un insieme appunto di problemi...chi ne ha piu chi meno.
quindi in medicina sindrome vuol dire un insieme di manifestazioni cliniche che deterimniano un isnieme di malattie...e quindi si dice affeto da....
ora se vogliamo cambiare il termine sindorme bhe è allora un altro discorso....

[CometaLudo]

E come si dice "ha la sdD" ? Io non ci trovo nulla nella parola affetto....giusto o sbagliato che sia..in malato si però:nono::n_cursing:

ps Mi chiedo infatti perchè quando andiamo dalla genetista che segue Ludo, dobbiamo entrare nel reparto Malattie Genetiche.. (nel quale c'è anche fibrosi cistica in effetti)......:suda: pensavo anche io a'inizio che fosse una malattia.............entrata li (1 settdi vita di LuLù).

[mela]

Anna, io credo che la sindrome di down sia la trisomia 21, cioè la presenza di un cromosoma in più nel corredo genetico dei ns figli..ora io non so se mi sono espressa correttamente ma insomma la storia del cromosoma in più penso che sia chiara a tutti qui dentro... ;-)
Questa situazione anomala , che definirei condizione genetica, non malattia, può determinare una miriade di problemi, a seconda di come si 'mescola' o 'interagisce' con il resto del patrimonio genetico della persona down .Poi si può anche disquisire sulle caratteristiche di questo cromosoma in più : se è tutto, un pezzo oppure non e' presente in tutte le linee cellulari ma solo in una percentuale ( e in questo caso si parla di mosaicismo) ma lasciamo stare.
Sono comuni a tutti i down 2 caratteristiche inequivocabili: la faccia tipica (che conosciamo bene !) in particolare gli occhi più o meno a mandorla, il setto nasale un po' piatto ecc ecc e ,ahime , il ritardo mentale. Entrambe queste caratteristiche assumono connotazioni ed entità differenti a seconda dei vari individui.
Al di la di questo, vi sono una miriade di patologie/problemi e menate varie fra cui quelle che tu hai citato, che possono essere anche molto comuni ma non è detto che tutti i down ne soffrano.
Difatti io conosco down che non hanno alcuna patologia. Certo, tutti hanno un rischio aumentato rispetto ai normo di contrarre molte malattie, ma questo di per se nn vuol dire che possano per molti anni della loro vita , essere perfettamente sani.
Non credo che nessuno voglia dire per forza che non son malati , come se fosse un disonore esserlo. Il fatto e' che non lo sono, non in automatico almeno.
Per farti un esempio terra terra, un uomo senza una gamba ha un handicap , non una malattia...mentre la malattia e' una condizione che presuppone l 'intervento più o meno continuativo dei medici , la somministrazione di medicinali ecc. Ecc..

[paola]

All'inizio anche a me dava fastidio l'accostamento della sdd alla malattia, anche se mi ha sempre dato meno fastidio che chiamarla abberrazione cromosomica che è linguisticamente più corretto ;). Ora invece mi dà molto meno fastidio perchè il problema non è più linguistico, perchè di fatto possiamo chiamarla in mille modi ma la sostanza non cambia: parliamo di una forma di handicap che in qualunque modo si chiami limita i nostri figli e contro questo limite cozzo (ma soprattutto cozza Davide) ogni giorno.

[mariasole]

Quando parlo con gli altri di Mariasole dico che lei ha la sdd, o che è una bambina con la sdd...
so che non è il termine più corretto...ma ho scelto quello più di uso comune.
Un papà quando ha detto che il figlio ha la trisomia 21 gli han risposto
" meglio così. Se era down era peggio":eek:
Io glisso su questo argomento :rolleyes
quando incontro una persona a cui presento Mariasole per la prima volta gli dico
" vedi che è una bambina speciale?"
e lascio che sia lei a dare la propria interpretazione linguistica...
e, come cometaludo, non mi piace la definizione di malattia,
e se la usa, la correggo;)
Ma dimmi. Giusy, che hai aperto questa discussione, o chi vuole,
quale sarebbe...se c'è... il modo o il termine più appropriato per definire la sdd ?

[dani74]

ciao!
anch io quando parlo di Emma uso le stesse parole di Laura, mamma di Mariasole, ma in effetti ciò che dice Anna mamma di Jaja fa pensare, può aver senso. E' vero che sono in tantissimi a dire "affetto da", magari correggendoli ogni volta, si arriva ad un risultato più vasto?;)

[Anna211061]

All'inizio anche a me dava fastidio l'accostamento della sdd alla malattia, anche se mi ha sempre dato meno fastidio che chiamarla abberrazione cromosomica che è linguisticamente più corretto ;). Ora invece mi dà molto meno fastidio perchè il problema non è più linguistico, perchè di fatto possiamo chiamarla in mille modi ma la sostanza non cambia: parliamo di una forma di handicap che in qualunque modo si chiami limita i nostri figli e contro questo limite cozzo (ma soprattutto cozza Davide) ogni giorno.
idem.

[Anna211061]

Anna, io credo che la sindrome di down sia la trisomia 21, cioè la presenza di un cromosoma in più nel corredo genetico dei ns figli..ora io non so se mi sono espressa correttamente ma insomma la storia del cromosoma in più penso che sia chiara a tutti qui dentro... ;-)
Questa situazione anomala , che definirei condizione genetica, non malattia, può determinare una miriade di problemi, a seconda di come si 'mescola' o 'interagisce' con il resto del patrimonio genetico della persona down .Poi si può anche disquisire sulle caratteristiche di questo cromosoma in più : se è tutto, un pezzo oppure non e' presente in tutte le linee cellulari ma solo in una percentuale ( e in questo caso si parla di mosaicismo) ma lasciamo stare.
Sono comuni a tutti i down 2 caratteristiche inequivocabili: la faccia tipica (che conosciamo bene !) in particolare gli occhi più o meno a mandorla, il setto nasale un po' piatto ecc ecc e ,ahime , il ritardo mentale. Entrambe queste caratteristiche assumono connotazioni ed entità differenti a seconda dei vari individui.
Al di la di questo, vi sono una miriade di patologie/problemi e menate varie fra cui quelle che tu hai citato, che possono essere anche molto comuni ma non è detto che tutti i down ne soffrano.
Difatti io conosco down che non hanno alcuna patologia. Certo, tutti hanno un rischio aumentato rispetto ai normo di contrarre molte malattie, ma questo di per se nn vuol dire che possano per molti anni della loro vita , essere perfettamente sani.
Non credo che nessuno voglia dire per forza che non son malati , come se fosse un disonore esserlo. Il fatto e' che non lo sono, non in automatico almeno.
Per farti un esempio terra terra, un uomo senza una gamba ha un handicap , non una malattia...mentre la malattia e' una condizione che presuppone l 'intervento più o meno continuativo dei medici , la somministrazione di medicinali ecc. Ecc..
il cromosoma in piu crea una serie di problemi in tutto il resto,
il viso tipico ad esempio fa si che mia figlia sia costamente malata con raffredore cronico e probabilemnte dovranno operarla alle adenoidi o nn so che....visto che continua a uscirli dal anso il cibo...x anche un ora dopo amngiato....ha tre anni e si può già cominciare a contare le operazioni....
la condizione di una gamba in meno nn presuppone che tu abbia alri handicap,o malattie.hai ragione ci sono persone cn sdd che nn hanno altro ma su larga scala si parla sempre dei grossi numeri e quindi....altrimenti nn sarrebbe piu sindorme di down ma ritardo mentale e basta.
dici che la malattia è una condizione che preuppone l'intervento piu o meno continuativo dei medici ....
bho sarà che a me è andata di sfortuna ma siamo piu o menos sempre in ospedale per un probelma o un altro...sempre significa anche diverse volte in un mese....x orecchie ,naso ,gola,prelievi,il problema osseo...sarà ma una concetrazioen così in un individuo...ti fa presuppore che ci sia tt questo solo perchè ha la sdd....(nn dico questo x lamentarmi ma solo epr farti capire come definire tt ciò.a dimnticavo anche i farmici x il tsh (ipotirisismo sempre causato dalla sdd)vengono dati in modo sistematico e continuativo....come l'antibiotico che prende spesso....o le goccie x ilc alcio che ancora nn si capisce dove vano a finire...
e poi la riabilitazione cn fisoteraisti logopedisti nn è continuativa? a me semba di si.questo non significa he si curi la sdd ma tutto quello che crea la sindrome ...poi come ho detto vero è che certi ragazzini nn hanno altro che il ritardo ma molto altri no compresi noi.quindi direi che si dice affetto da perchè crea tutti glia altri problemi mentre una gamba mancante no..

[mela]

Anna, capisco cosa vuoi dire...sicuramente , come dici, i problemi di tua figlia son causati dal cromosoma in più..e questo vale anche per altre persone down. Infatti c'è sicuramente una probabilità maggiore di contrarre varie patologie. Su questo non ci piove. Ne abbiamo purtroppo spesso notizia su questo forum, in cui abbiamo aree dedicate ai problemi di salute e ai consigli del pediatra. possiamo anche usare il termine 'affetto' , per carità io non lo trovo devastante ...però, onestamente mi urta un po', perché penso molto spesso è riferito esclusivamente al ritardo mentale, cioè la maggior parte delle persone identifica down= ritardato mentale = malato cronico e perenne e dunque persona da trattare con 'le pinze' o con compatimento. E questo non mi piace per niente. Può essere che sia una mia suggestione mentale, per carità , magari non è così. Quando a volte i bambini, sentendo parlare Gabriele, mi chiedono che malattia ha, si riferiscono esclusivamente al suo modo di esprimersi troppo infantile, non al fatto che potrebbe avere spesso il raffreddore o patologie fisiche . Queste malattie loro le conoscono bene. Vogliono capire perché parla male e perché si comporta da bambino più piccolo della sua età...questo per loro è la 'malattia' . E sono molto preoccupati , come se temessero in qualcosa di pericoloso o qualcosa che possa capitare anche a loro. Allora io spiego che non è malato, è nato così (almeno si tranquillizzano sul fatto che a loro non possa capitare! :-) ) , spiego che il suo sviluppo e' più lento del loro e che, a volte, succede che nascano bambini più lenti degli altri....ma con pazienza riescono a fare e a spiegarsi anche loro. Il fatto di specificare che non hanno nessuna malattia mentale , a mio avviso fa comprendere che i ns figli possono essere trattati esattamente come gli altri, solo come se fossero un po' più piccoli. Ovviamente non sarebbe certo un disonore avere una malattia mentale ma onestamente non mi sembra che sia il caso della sindrome di down. Anche volendo descriverla come tale, oltre ad essere imprecisi,si potrebbe creare potrebbe creare la paura ingiustificata nei bambini o agli adulti un po' semplici di eventuali strane reazioni o comportamenti delle persone down...ripeto , si tratta di spiegazioni che spesso si danno en passant a bambini o adulti un po' ignoranti, per cui cerco di essere chiara e veloce e fugare tutti i loro dubbi, spiegando che è 'solo' uno sviluppo ritardato, non una patologia che potrebbe necessitare una particolare cautela di comportamento, altrimenti si scatenano chissa che reazioni inconsulte...Almeno vediamo una volta il bicchiere mezzo pieno :-) !

[Anna211061]

mela è chiaro dipende da chi lo dice e come viene usato ma la correttezza del termine è tale...perchè apunto non si esprime al solo o puro ritardo ma a tutto il resto che è causato dalla sdd....
so che ci sono diverse persone che credono che sdd o ritardo mentale sia malattia mentale ma questa è solo ingoranza delle persone e nn centra niente cn affetto da....
i bambini in particolare fanno fatica a capire cosa sia la sdd....per poi quando crescno si insidia anche la cattiveria.-
è ovvio che io nn lo uso mai per esprimermi il discorso affetta... ma nella sua cartella clinica aperta e in altri doc medici c'è scritto affetta da sdd.....apunto perchè una sindorme è un isnie di problemi e patolgie...piu o meno gravi....propio come il ritardo...quindi nn ci vedo neite di male...è chiro invece che se mi dicono che è malata nel senso ch nn ci sta cn la testa o che altro è ovvio che mi incavolo perchè i nostri bambini se pur sn inritardo nello sviluppo intelletivo sn comunque intelligenti pari alla loro età mentale....come dici tu come fossero piu piccoli ma si sviluppano mentalmente nello stesso modo degli altri uguale solo in ritardo.
il discorso che parlano male io sinceramente ancora nn ho trovato una spiegazione scientifia a questa cosa...è di fatto che piu o meno hanno tutti il linguaggio compromesso apparte qualche caso fortunato poi nel caso di sordità aggiuntive la cosa si fa piu seria ma in uno stato "normale"di sola sdd ho vistoc he cmq tanti hanno il problema del linguaggio....bho.

[mela]

Anna, certo, è solo una parola ma appunto 'affetto da' rimanda ad una malattia, e, nella testa delle persone ignoranti, puo venire associata ad una malattia mentale ( tipo schizofrenia, per intenderci..) e sinceramente questo mi dispiace. poi che i medici lo scrivano sulle cartelle cliniche nn mi stupisce affatto. la dicitura corretta sarebbe 'affetto da rinite cronica (esempio) in sindrome di down. così si capisce che la malattia specifica è una conseguenza della sindrome.
pensa che qualche mese fa ho avuto una discussione accesa con il centro liquidativo della mia assicurazione ,che, dopo averlo fatto per anni senza mai problemi,improvvisamente non voleva più rimborsarmi la psicomotricita perchè il nuovo medico del centro sosteneva che la sindrome di down è una malattia mentale e le cure per le malattie mentali sono escluse dalla garanzia. ho piantato un gran casino e alla fine il direttore mi ha chiamato scusandosi anzi 'col capo cosparso di cenere' per usare la sua espressione ;-) per l'errore del medico.

[Anna211061]

:-( mi spiace putroppo l'ignoranza rega sovrana anche a me una tizia mi ha chiesto se la sdd era una malattia mentale va bhe.

[lorenzo201]

Anna, io credo che la sindrome di down sia la trisomia 21, cioè la presenza di un cromosoma in più nel corredo genetico dei ns figli..ora io non so se mi sono espressa correttamente ma insomma la storia del cromosoma in più penso che sia chiara a tutti qui dentro... ;-)
Questa situazione anomala , che definirei condizione genetica, non malattia, può determinare una miriade di problemi, a seconda di come si 'mescola' o 'interagisce' con il resto del patrimonio genetico della persona down .Poi si può anche disquisire sulle caratteristiche di questo cromosoma in più : se è tutto, un pezzo oppure non e' presente in tutte le linee cellulari ma solo in una percentuale ( e in questo caso si parla di mosaicismo) ma lasciamo stare.
Sono comuni a tutti i down 2 caratteristiche inequivocabili: la faccia tipica (che conosciamo bene !) in particolare gli occhi più o meno a mandorla, il setto nasale un po' piatto ecc ecc e ,ahime , il ritardo mentale. Entrambe queste caratteristiche assumono connotazioni ed entità differenti a seconda dei vari individui.
Al di la di questo, vi sono una miriade di patologie/problemi e menate varie fra cui quelle che tu hai citato, che possono essere anche molto comuni ma non è detto che tutti i down ne soffrano.
Difatti io conosco down che non hanno alcuna patologia. Certo, tutti hanno un rischio aumentato rispetto ai normo di contrarre molte malattie, ma questo di per se nn vuol dire che possano per molti anni della loro vita , essere perfettamente sani.
Non credo che nessuno voglia dire per forza che non son malati , come se fosse un disonore esserlo. Il fatto e' che non lo sono, non in automatico almeno.
Per farti un esempio terra terra, un uomo senza una gamba ha un handicap , non una malattia...mentre la malattia e' una condizione che presuppone l 'intervento più o meno continuativo dei medici , la somministrazione di medicinali ecc. Ecc..

A me non da fastidio che si scriva o si dica affetto da sindrome di down, a prescindere dalla correttezza o meno dell'espressione.
Sarò fuori dal coro ma non mi scivola anche quando viene definita una malattia ...
Per me tanto Lorenzo rimane sempre lorenzo che sia " affetto" o "malato" o "trisomico " o "ritardato mentale" ....
Vi stupirà ma se proprio c'è una cosa che mi da fastidio è il termine "down" ... questo si ... ma del resto che ci posso fare ;) su questo termine l'accordo è unanime ;)

[mela]

A me non da fastidio che si scriva o si dica affetto da sindrome di down, a prescindere dalla correttezza o meno dell'espressione.
Sarò fuori dal coro ma non mi scivola anche quando viene definita una malattia ...
Per me tanto Lorenzo rimane sempre lorenzo che sia " affetto" o "malato" o "trisomico " o "ritardato mentale" ....
Vi stupirà ma se proprio c'è una cosa che mi da fastidio è il termine "down" ... questo si ... ma del resto che ci posso fare ;) su questo termine l'accordo è unanime ;) perche ti da fastidio?e'. un termine assolutamente neutro....

[lorenzo201]

Mi da fastidio perché evoca nella mia mente associazioni negative dovute sicuramente ha quella che era l'uso del termine da parte dei terzi, e anche da parte mia, in passato ... intendo quando ero più giovane dove down veniva usato per indicare, oltre che i trisomici, situazioni di disagio e/o malessere e spesso anche in senso dispregiativo nei confronti di chi down non lo era ...

[zioudino]

...down veniva usato per indicare, oltre che i trisomici, situazioni di disagio e/o malessere e spesso anche in senso dispregiativo nei confronti di chi down non lo era ...

In effetti il termine down prende un pò il posto dell'altro termine, più odioso, e cioè "mongolo" o "mongoloide".
Non vorrei sbagliare, ma ad essere precisi bisognerebbe dire (riferendosi ad una persona) che "ha la sindrome di Down"...non che "è Down", perchè la seconda affermazione diventa dispregiativa.

[GIUSI]

Finalmente trovo il tempo per scrivere :)
Per me è stato basilare passare da "mio figlio è down" a "mio figlio ha la sindrome di down".
Perciò gradisco molto se quando ci si riferisce a Mirco, se occorre, si usi questo tipo di precisazione.
In ambito medico, dove specificare è doveroso, mi urta ancor di più leggere "affetto da", visto che vuol dire "colpito da malattia".Mi aspetto una precisazione più adatta.Compare sempre all'inizio...assieme al nome, giusto per sapere che "tipo" di persona si sta visitando.
Poi è vero...sono solo parole.In sostanza, finché incontro medici attenti e scrupolosi che si prendono cura di mio figlio in modo rispettoso (e aggiungo anche amorevole...visto che finora è andata così :) ) posso benissimo soprassedere a queste cose.
In neonatologia mi spiegarono la sindrome di Down introducendomi il significato di sindrome.E questo mi ha aiutato a capire la situazione...ad accogliere mio figlio...come un figlio+ dei sintomi.
Non so se sono riuscita a spiegarmi...ma anche nel caso della fibrosi cistica...se anche in questo caso si usasse "con sindrome"...si da il giusto valore alla persona...in quanto persona...e quel bambino non sarebbe stato discriminato in quella maniera.
Dire : "è down" per me è vedere solo la sindrome e basta.E' un affermazione che chiude porte ... non le apre.Dire "affetto da"...fa ancora peggio: fa scattare la paura dell'essere contagiato da una malattia...che poi malattia non è.

[GIUSI]

Mi da fastidio perché evoca nella mia mente associazioni negative dovute sicuramente ha quella che era l'uso del termine da parte dei terzi, e anche da parte mia, in passato ... intendo quando ero più giovane dove down veniva usato per indicare, oltre che i trisomici, situazioni di disagio e/o malessere e spesso anche in senso dispregiativo nei confronti di chi down non lo era ...
A me non piace perché indica " GIU' " in inglese...ma sono molto patriottica perciò penso sempre al cognome di chi l'ha scoperta :rolleyes:

[GIUSI]

ma Mela...la fibrosi cistica non è genetica? In questo caso è il bimbo che rischia di ammalarsi di più...non i compagni....o sbaglio?

[mela]

ma Mela...la fibrosi cistica non è genetica? In questo caso è il bimbo che rischia di ammalarsi di più...non i compagni....o sbaglio?la fibrosi cistica e' una malattia genetica. di sicuro non e' contagiosa. Non conosco il caso che citi, ma queste persone sono estremamente fragili dal pto di vista delle infezioni polmonari.

[GIUSI]

http://www.google.it/search?q=fibrosi+cistica+calabria&hl=it&tbo=u&source=univ&tbm=nws&sa=X&ei=fOXqUOToCseI0AWJrIHAAg&ved=0CFkQqAI
Qui c'è la notizia con la risposta del dirigente.
Giorni fa avevano detto che gli era stata negata l'iscrizione perché poteva infettare i compagni

[mela]

Si ho visto. potrebbe anche essere vero ma onestamente in questi casi ci vado coi piedi di piombo xche a volte i giornalisti gonfiano la polemica. Potrebbero aver semplicemente detto alla mamma di non portarlo a scuola se ha il raffreddore e la febbre x non contagiare gli altri. Precauzione che sarebbe valida x tutti i bambini. chiaramente chi ha la fc e' spessissimo in questa situazione. ma anche per la sua salute dovrebbe evitare contatti x non incorrere in ulteriori infezioni. non so pero' cosa sia effettivamente successo in questo caso.comunque mi sembra stranissima questa cosa dell'iscrizione negata.

[GIUSI]

In effetti condivido il tuo pensiero...
Speriamo che questo bimbo sia tutelato a dovere.

[marghe]

Noi siamo abbastanza attenti alla terminologia perchè Elena lo è...e in pratica a me danno fastidio più o meno tutti i termini che so che a lei farebbero male se li sentisse...Elena odia la parola mongolo e tutti i suoi derivati, non le piace che si parli di malattia in riferimento alla sindrome di down e le dà fastidio anche il termine handicap (che invece secondo me non ha niente di offensivo, ne abbiamo anche parlato ma lei è ferma sulla sua idea, e visto che le dà fastidio evito di usarlo...).
Una volta avendo letto una dicitura che non le era piaciuta sul suo libro di testo ha deciso, con l'aiuto di nostra mamma, di scrivere un pensiero, che poi ha letto ai suoi compagni, in cui raccontava la sua esperienza e spiegava perchè era segno di rispetto nei suoi confronti e nei confronti di tutti coloro che avevano la sindrome di down, usare certi termini ed evitarne altri.

Sull'uso della dicitura "è down" anzichè "ha la sindrome di down" invece non mi trovo molto d'accordo con chi lo ritiene una generalizzazione...del resto si tratta di utilizzare il termine con la funzione di un aggettivo...e noi usiamo quotidianamente una serie di aggettivi in riferimento alle persone di cui parliamo "E' biondo, è basso, è simpatico, è colto, è inglese..." e quando lo facciamo non pensiamo di riassumere l'intera persona in quell'unica definizione, semplicemente parliamo di una sua caratteristica, perciò perchè dire che X è down dovrebbe significare etichettare quella persona come "nient'altro che down?".
Capisco che l' espressione "ha la sindrome di down" sia più aderente all'idea che si tratta di una persona indipendente dalla sua sindrome, e capisco anche che questa idea possa aver avuto un ruolo significativo nel percorso di accettazione di molti genitori, perchè non è cosa da poco poter pensare al proprio bambino come "prima di tutto un bambino"...però mi viene da chiedere...davvero la realtà che viviamo tutti i giorni e sopratutto la realtà che le persone con la sindrome di down vivono è quella di qualcuno che "ha la sindrome" ?
A me non sembra che mia sorella "abbia" semplicemente una sindrome...come "ha" i capelli corti, o "ha" una giacca blu...mi sembra che questa sindrome la caratterizzi in maniera molto profonda in tutto ciò che fa e anche in ciò che è...persino le caratteristiche più stabili e profonde della sua personalità sono fortemente condizionate dalla sua sindrome, perchè questa influenza le modalità specifiche che lei ha di guardare il mondo, di interpretarlo, e perchè ha influenzato molto tutte le esperienze che ha vissuto nella sua vita...e dire questo mi sembra semplicemente il riconoscimento di una condizione, non mi sembra irrispettoso del suo essere prima di tutto una persona...cosa su cui non ho mai nutrito alcun dubbio (avendo peraltro scoperto che Elena era down molto tempo dopo aver scoperto che era castana, piuttosto bassa, forte, testarda, curiosa...e molte altre cose...)
Spero di non aver urtato la sensibilità di nessuno con questa mia riflessione...

[zioudino]

Tutto sensato Marghe quello che dici, ma io personalmente trovo un pò troppo riduttiva la frase "E' down" rivolta a una persona, pur ammettendo di usarla normalmente...più che altro per abbreviare una frase e non dover sempre dire "ha la sindrome di Down". Così come a volte dico "ha la sindrome"...senza dire il "...di Down", sapendo che ne esistono centinaia di altre.
Di sicuro io non uso mai "affetto da...", lo trovo poco corretto.
Comunque dicevo che lo trovo riduttivo, e nella mia testa lo paragono alle frasi (che di solito non si usano, o almeno io non uso) "E' zoppo", "E' orbo/cieco" o "E' monco" riferito a persone con quelle caratteristiche... e anche in quei casi la disabilità condiziona la loro vita.
Poi sono sottigliezze...così come qualcuno si offende se lo chiami "spazzino" o "bidello" ;) ...sarebbe forse meglio interpellare l'Accademia della Crusca? :cool:

[GIUSI]

Anche per me continua ad essere riduttivo...

[Anna211061]

scusa alessandro ma adesso... nn è operatore ecologico?
:D

[mariasole]

[QUOTE]mi sembra che questa sindrome la caratterizzi in maniera molto profonda in tutto ciò che fa e anche in ciò che è..[/QUOTE
Margherita, questo tuo pensiero riassume la mia accettazione di Mariasole.
IO vedo in lei la mia babyspecial, la mia mandorletta cinesina, la mia pollicina (orecchie, naso, condotti uditivi molto piccoli) la mia testuggine, la mia stella...
Lei è Mariasole perchè ha la sdd...e non riesco a vederla diversamente...
questo la caratterizza e la rende unica...altrimenti non sarebbe Mariasole! :)
...per questo io amo tutto di lei...perchè lei è così!:wub::pinguino:

[mela]

Margherita, questo tuo pensiero riassume la mia accettazione di Mariasole.
IO vedo in lei la mia babyspecial, la mia mandorletta cinesina, la mia pollicina (orecchie, naso, condotti uditivi molto piccoli) la mia testuggine, la mia stella...
Lei è Mariasole perchè ha la sdd...e non riesco a vederla diversamente...
questo la caratterizza e la rende unica...altrimenti non sarebbe Mariasole! :)
...per questo io amo tutto di lei...perchè lei è così!:wub::pinguino:

che bello, Laura, questa è l'essenza dell'accettazione!!!! per me invece non è affatto così...io voglio vedere mio figlio come una persona separata dalla sdd.

[Anna211061]

bhe,trovo che l'handicap nn rispecchi la persona,nel senso che nonostante l'handicap che x tutti lo stesso i nsotri figli sn tutti diversi ognuno cn le sue capacità diverse ognuno dal altro come noi insomma con il loro caratttere...nn può quindi una parola che descrive solo il loro handicap tra altro se dovesse descrivere la persona sarebbe ridicolo....siamo partiti dal parlare del fatto che in un libro di testos scientifico ci foss scritto questo termine che nn piace ma che in termini strettamnte medicoscientifici è coretto....
certo una persona può essere cieca,senza un arto con qualasiasi sindorme come dice alessandro ma rimane prima di tutto una persona.
di mio nn riuscirei a imamginarla diversa lei è cos e fine...ma qusto si riduce alle caretterstiche somatiche della sdd se però potessi tglierle le patologie aggiungitive.... che le rendono certo la vita difficile e la portano spesso al ospedale x i controlli bhe lo farei....
togliere significa anche gurarire trovare una soluzione e so bene visto quali sono che nn si potrà mai a meno che nn avvega un miracolo...

[maddy]

concordo con chi ritiene l'affermazione "affetto da sindrome di Down" sbagliata, perchè "affetto da" implica una malattia e la sdd non è una malattia, anche se spesso ne implica tante :(. Una malattia di per sè dovrebbe avere una cura, o se non l'ha, porta a esiti infausti, oppure può essere cronicizzata, cioè anche se non curabile si può conviverci con certi accorgimenti di natura medica. Un medico potrebbe trovare qualche falla nel mio ragionamento, ma credo che nella sostanza sia più o meno giusto.
Poi è anche vero che le parole possono lasciare il tempo che trovano, e sortiscono un effetto diverso in persone diverse, perchè il significato che attribuiamo alle parole dipende dal nostro vissuto.
Così a me non dà affatto fastidio sentir dire è down, e lo dico spesso anche io per brevità, perchè nel mio vissuto non ho mai sentito usare l'aggettivo down col significato di stupido, come invece mi è accaduto con le parole mongolo e mongoloide e anche handicappato.
C'è anche il caso in cui un termine non appropriato venga usato in modo scherzosamente affettuoso, che non sottintende pensieri denigratori. Ad esempio mio marito, che lavora nel sociale, quando parla dei ragazzi con ritardo mentale con cui gli capita di avere a che fare, e sono certa che lo fa sempre con affetto, li chiama "mattacchioni" o anche "mattoni" e quelli con la sdd "mongolini", anche se quest'ultima non gliela sento dire da più di 5 anni :-

[SIMOB1977]

[QUOTE]mi sembra che questa sindrome la caratterizzi in maniera molto profonda in tutto ciò che fa e anche in ciò che è..[/QUOTE
Margherita, questo tuo pensiero riassume la mia accettazione di Mariasole.
IO vedo in lei la mia babyspecial, la mia mandorletta cinesina, la mia pollicina (orecchie, naso, condotti uditivi molto piccoli) la mia testuggine, la mia stella...
Lei è Mariasole perchè ha la sdd...e non riesco a vederla diversamente...
questo la caratterizza e la rende unica...altrimenti non sarebbe Mariasole! :)
...per questo io amo tutto di lei...perchè lei è così!:wub::pinguino:

Mamma mia Laura vorrei anche io un domani poter dire le bellissime parole che hai scritto tu, ma al momento io posso dire che amo Stefano alla follia, lo straadoro, amo tutto di lui, ma vorrei tanto che quel cromosoma in più non ci fosse, anche se adesso sono serena, anche se è già da un pò di tempo che posso parlare della sindrome anche per la prima volta con una persona senza piangere, anche se sto imparando (e ripeto sto imparando, non ho ancora imparato del tutto ;)) a gioire dei suoi progressi invece di pensare a cosa sarà difficile per lui nel futuro, comunque le occasioni in cui non faccio altro che pensare che vorrei tanto che la sindrome di down non ci fosse sono veramente ancora tante! Ma visto che c'è, onestamente non mi da così fastidio sentir dire "è down", piuttosto che "ha la sindrome di down", o è "affetto da sindrome di down",semplicemente la sua "condizione" è questa!

Le parole che invece mi danno fastidio fin da quando ero bambina, o meglio ragazzina, sono "mongolo" o "handicappato" (mi viene la pelle d'oca perfino a scriverle), usate per prendere in giro qualcuno semplicemente un pò "imbranato" nel fare una qualsiasi cosa! Ecco questo mi da proprio fastidio!

[marghe]

bhe,trovo che l'handicap nn rispecchi la persona,nel senso che nonostante l'handicap che x tutti lo stesso i nsotri figli sn tutti diversi ognuno cn le sue capacità diverse ognuno dal altro come noi insomma con il loro caratttere...nn può quindi una parola che descrive solo il loro handicap tra altro se dovesse descrivere la persona sarebbe ridicolo....siamo partiti dal parlare del fatto che in un libro di testos scientifico ci foss scritto questo termine che nn piace ma che in termini strettamnte medicoscientifici è coretto....
certo una persona può essere cieca,senza un arto con qualasiasi sindorme come dice alessandro ma rimane prima di tutto una persona.


Non so se intendessi rispondere a me, ma vorrei specificare che non ho mai detto nè pensato che una parola BASTI a descrivere una persona, nè che la sindrome di Down renda le persone che ce l'hanno "tutte uguali"...ho solo detto che è una variabile che influenza il loro modo di essere sè stessi, mia sorella se non avesse la sindrome di down sarebbe sicuramente diversa da com'è in moltissimi modi, compreso il suo carattere, anche se è ovvio che questo non sia determinato in tutto e per tutto dalla sindrome e che lei sia unica e speciale semplicemente perchè è Elena, e lo sarebbe anche se non avesse la sindrome, ma questo ovviamente ha poco a che fare con la terminologia che si usa.
Rispetto all'usare l'espressione "è down" per me è semplicemente come usare un altro aggettivo, solo un aggettivo che ha un impatto forte...non lo trovo riduttivo così come non trovo riduttivo dire che una persona "è marocchina", "è disabile" o "è sorda" perchè dò per scontato che un singolo aggettivo non possa descrivere altro che una singola caratteristica...ma sui termini ognuno di noi può avere sensibilità diverse (ed è anche probabile che troviamo espressioni diverse per esprimere modi simili di vivere le cose...)

[Anna211061]

no marge nn er riferito a te e non era in quel senso, mi sa che parlo alien ultimamente ,mi sa che ci sta..
cn quello che mi sta capitando.
solo che siccome si continua a dire è riduttivo , volevo solo dire che nn è che una parola che tra l'altro indica solo il loro handicap quindo non credo possa descriverli....
la penso come te solo che probabilmente nn so spiegarmi.

[drdlrz]

...io voglio vedere mio figlio come una persona separata dalla sdd.
Anche per me. E' vero che la sindrome di Down è parte integrante della sua identità, ma per me rappresenta un ostacolo che mi allontana dalla conoscenza profonda di quello che è Lucrezia, e i suoi limiti comunicativi prima di tutto. Quando, per esempio, riesce ad esprimere compiutamente un concetto complicato o un pensiero originale che mi fa comprendere meglio il suo sentire e la sua personalità, per me è il massimo dell'estasi.

[Anna211061]

ddrlz ho bisogno di parlati in privato(di questioni mediche sulla sordità) la tua casella di posta è piena...nn posso lasciarti messaggi perfavore mi puoi conattatare anche in mail..grazie.

[marghe]

no marge nn er riferito a te e non era in quel senso, mi sa che parlo alien ultimamente ,mi sa che ci sta..
cn quello che mi sta capitando.
solo che siccome si continua a dire è riduttivo , volevo solo dire che nn è che una parola che tra l'altro indica solo il loro handicap quindo non credo possa descriverli....
la penso come te solo che probabilmente nn so spiegarmi.

Grazie Anna per esserti voluta spiegare...ora mi è più chiaro il tuo pensiero...:-)

Drdlrz trovo il tuo esempio illuminante di cosa possa voler dire "vedere come persona separata dalla sindrome di down"..e mi ha aiutato a capire meglio alcuni punti di vista...quindi grazie anche a te!

[GIUSI]

... che mi fa comprendere meglio il suo sentire e la sua personalità, per me è il massimo dell'estasi.
Appunto per quello ci tengo a dire che "ha la sindrome".Anch'io voglio vedere mio figlio come una persona separata dalla sdd...ed anch'io ho provato il massimo dell'estasi...quando ho notato un gesto intenzionale.
Tempo fa mi ha preso la mia mano perché dovevamo andar via da un posto.Ripeto è stato sublime.
E non voglio rinunciare a questa conoscenza di mio figlio.