Essere down é essere come gli altri

[lorenzo201]

"Ho 26 anni. Ho la Trisomia 21. Ho frequentato le scuole normali. Quando avevo 11 anni, il mio insegnante ha scritto sulla mia scheda: “in verità, non dovremmo aspettarci molto da lui". Ma io voglio dimostrare agli altri che si sono sbagliati in merito alla mia Sindrome di Down: io ho la convinzione interiore di essere in grado di fare delle cose. Cosa ha voluto dire essere una persona con Sindrome di Down nella scuola? Non ho mai avuto molti amici nella scuola superiore e, talvolta, mi sono sentito emarginato. Ciò che significa per me avere la Sindrome di Down, è il fatto di poter avere una vita come quella di tutti gli altri. Io rappresento le persone con disabilità in tre associazioni. Mi divertono le mie attività, amo la mia famiglia ed i miei amici. Ho imparato ad essere forte e posso cooperare con persone che hanno le mie stesse modalità. Le persone con Sindrome di Down, devono supportarsi vicendevolmente."
ho trovato per caso questa testimonianza di un ragazzo australiano e volevo condividerla con voi.

[lorenzo201]

Scusate l'avevo copiata incompleta o_O
"Ho 26 anni. Ho la Trisomia 21. Ho frequentato le scuole normali. Quando avevo 11 anni, il mio insegnante ha scritto sulla mia scheda: “in verità, non dovremmo aspettarci molto da lui". Ma io voglio dimostrare agli altri che si sono sbagliati in merito alla mia Sindrome di Down: io ho la convinzione interiore di essere in grado di fare delle cose. Cosa ha voluto dire essere una persona con Sindrome di Down nella scuola? Non ho mai avuto molti amici nella scuola superiore e, talvolta, mi sono sentito emarginato. Ciò che significa per me avere la Sindrome di Down, è il fatto di poter avere una vita come quella di tutti gli altri. Io rappresento le persone con disabilità in tre associazioni. Mi divertono le mie attività, amo la mia famiglia ed i miei amici. Ho imparato ad essere forte e posso cooperare con persone che hanno le mie stesse modalità. Le persone con Sindrome di Down, devono supportarsi vicendevolmente. Cosa significa per me la Sindrome di Down? Io non riscontro nessuna differenza. So che esiste, ma non la considero. Io porto avanti la mia vita. R. Cromer – Australia*"

[Laura74]

Certo fa riflettere: la lucidità con cui esprime il suo malessere, il suo "isolamento" nella normo-società sono le cose che più mi preoccupano nella vita di lety! e lui le ha espresse così bene...:(

[anna72]

A me fa riflettere la sua consapevolezza di essere down, e un pò mi spaventa.........

[aledario]

A me fa riflettere la sua consapevolezza di essere down, e un pò mi spaventa.........Perchè ti spaventa Anna? Hai voglia di spiegarti meglio? Te lo chiedo perchè secondo me il raggiungimento della consapevolezza è ciò che in qualche modo "fa la differenza" nella vita dei nostri figli... nel bene e nel male ovviamente, ma è ciò che di fatto li rende pienamente... "umani" ;-)

[francesca]

forse perché al raggiungimento della consapevolezza può conseguire sofferenza interiore?

[anna72]

Infatti, è questo Francesca che temo in futuro per mio figlio, da quando ho ascoltato la testimonianza del cantante Eugenio Finardi che ha una figlia down la quale in momenti particolari si chiedeva con rabbia perchè fosse diversa dagli altri. E da qui ho cominciato a pensare a questa cosa che mi spaventa....

[lorenzo201]

Scusate ma io non la vedo così nera,anzi ammiro e stimo la sua franchezza e soprattutto la sua grande forza di volontà ... ragazzi come lui possono cambiare il mondo ... Perché secondo me solo loro possono gridare al mondo l'assoluta normalità dell'esistenza nonostante il cromosomi in più

[maddy]

Infatti, è questo Francesca che temo in futuro per mio figlio, da quando ho ascoltato la testimonianza del cantante Eugenio Finardi che ha una figlia down la quale in momenti particolari si chiedeva con rabbia perchè fosse diversa dagli altri. E da qui ho cominciato a pensare a questa cosa che mi spaventa....
io non vedo l'ora che mia figlia trovi i modi e le parole per esprimere la sua rabbia, la sua consapevolezza di diversità. Perchè secondo me, a nemmeno 5 anni, un embrione di consapevolezza c'è già.
Perchè a casa parla e fuori no? Perchè a casa canta e fuori no? Perchè a casa si lancia dal divano e fuori ha paura a muovere due passi?
La mia interpretazione è questa: ha già intuito che gli altri hanno una maggiore velocità, migliori capacità etc etc. Adesso è piccola e la sua reazione è quella di ritirarsi nel suo guscio. Quando riuscirà ad interpretare meglio il suo malessere, a catalogare il suo disagio, avremo più armi per aiutarla a vincerlo, almeno spero.
E la sua consapevolezza sarà un suo vantaggio.

[Claudia.de]

a me invece fa riflettere quando dice non vedo nessuna differenza. Lui soffre per la sua condizione, é consapevole, ma forse non sì vede diverso DÀ quello che é! Sa che é così e lo accetta anche se non accetta il sentirsi solo. Sì parla tanto dì ritardo, ma mi sembra un ragazzo molto maturo!

[CometaLudo]

io non vedo l'ora che mia figlia trovi i modi e le parole per esprimere la sua rabbia, la sua consapevolezza di diversità. Perchè secondo me, a nemmeno 5 anni, un embrione di consapevolezza c'è già.
Perchè a casa parla e fuori no? Perchè a casa canta e fuori no? Perchè a casa si lancia dal divano e fuori ha paura a muovere due passi?
La mia interpretazione è questa: ha già intuito che gli altri hanno una maggiore velocità, migliori capacità etc etc. Adesso è piccola e la sua reazione è quella di ritirarsi nel suo guscio. Quando riuscirà ad interpretare meglio il suo malessere, a catalogare il suo disagio, avremo più armi per aiutarla a vincerlo, almeno spero.
E la sua consapevolezza sarà un suo vantaggio.

Condivido in pieno Maddy!!!
Anche la mia Ludo con noi "genitori" e con i ns parenti che vive di più è una personcina, con chi non conosce è un'altra, anche se piccina io credo che percepisca che ha delle difficoltà.. forse perchè sono tutti li intorno a chiederle chiederle chiederle e lei come se avesse paura di non riuscire e di dare in qualche modo una delusione si blocca.. questa naturalemnte è la mia interpretazione di mamma :suda::wub:


a me invece fa riflettere quando dice non vedo nessuna differenza. Lui soffre per la sua condizione, é consapevole, ma forse non sì vede diverso DÀ quello che é! Sa che é così e lo accetta anche se non accetta il sentirsi solo. Sì parla tanto dì ritardo, ma mi sembra un ragazzo molto maturo!

Quoto anche te Claudia! ;)
Purtroppo c'è chi riesce ad esprimersi come questo ragazzo e c'è chi non riesce a farlo, ma questo non significa che non si senta scomodo anche lui.
E questo non solo nei nostri figli, ma anche in altre patologie come ad esempio l'autismo che è ancor più grave.. Io ho un cugino autistico e gli si legge negli occhi il fatto che si senta intrappolato in un corpo irrequieto che non è il suo, nei suoi occhi si legge limpido che vorrebbe urlarlo ma non ci riesce..è triste questa cosa!
Per questi motivi, spesso davanti a Ludo si parlava della sindrome tra noi,amici o parenti, delle cose che fa che non fa, che dovrebbe fare, di lei o "LORO" fanno così o colì , behun giorno ho detto basta, ho vietato certi commenti anche se ingenui di fronte a lei. Spesso non si pensa che la loro consapevolezza c'è fin dall'infanzia, anche se inconsciamente come dice Maddy. Siamo noi i primi fin da piccoli che dobbiamo batterci per questo, per renderli più forti e sicuri di loro stessi e non farli sentire diversi!
Ho pensato: ma se una bimba di 9 mesi con sdd capisce che quando le si canta "batti batti le manine" deve batterle e lo fa con gioia tutta sorridente, se quando le dico di abbracciarmi lei lo fa, vorrà dire che capisce, cavolo!!!E allora perchè non dovrebbe capire i commenti sulla sua condizione? Beh sono sicura che lei capisce ciò che si dice a volte in sua presenza e non voglio turbare una bambinetta così piccina come non lo farei per nessun altro figlio. Questo per dire che a volte noi stessi, genitori, parenti, amici incolpiamo gli altri di commenti e sguardi negativi sui nostri figli e non ci rendiamo conto che anche se per sbaglio e non volendo noi facciamo lo stesso con loro, infierendo così sulla loro emotività.
Scusate la lungaggine ma è un argomento che negli ultimi giorni sto affrontando con mia suocera che di fronte a Ludo :n_cursing: tra le tante cose continua a ripetermi "speriamo non sia vero" --------> :eek:Help arghhhh:chair:

[Claudia.de]

sì sì tutto vero. Una volta mi é capitato dì conoscere un fratel dì un ragazzo autistico che, quando lui aveva 17 anni e il fratello 15, un giorno era col fratello che dì solito sì sfogava col cibo. Allora il fratello gli chiede, perché fai così. E juggli risponde non riesco a spiegare meglio ma se non faccio così nessuno mi capisce. Un'altra volta lui era arrabbiato perché il fratello era particolarmente oppositiv o e con rabbia gli chiede ma ti rendi conto che sei autistico? E lui gli dice sì certo. Questa storia mi ha convinto che la consapevolezza c'è anche quando omino cé ne accorgiamo

[GIUSI]

forse perché al raggiungimento della consapevolezza può conseguire sofferenza interiore?
Ma solo soffrendo...poi impari a difenderti...