riduzione delle sedute riabilitative

[luca]

Salve, spero sia questo il posto giusto per questa discussione: vorrei sottoporvi un quesito per capire se è capitato anche a qualcuno di voi... cosa? sentirvi dire che "vostro figlio (con sdd) è giunto ad un livello di competenze tale da poter passare a cicli riabilitativi di tre mesi". Mi spiego meglio: Luca ha ormai 5 anni e 9 mesi, da quando aveva pochi mesi è stato preso in carico dal Centro Bignamini di Osimo con tre sedute settimanali di psicomotricità di 50 min, ed ovviamente una equipe con terapista, psicologa, fisiatra e neurospichiatra. Fino a tre anni tutto bene, poi visto che abbiamo capito che la loro politica “aziendale” non avrebbe mai concesso la logopedista almeno fino ai sei anni abbiamo deciso di prenderne una privata (ma va'... immagino l'espressione di quanti di voi hanno dovuto fare la stessa scelta obbligata!). Richiesto e acconsentito a che la logopedista facesse parte dell'equipe nei due momenti di incotro anche con le insegnanti per il PEI. L'anno scorso, mi viene detto che per non affaticare troppo mio figli si sarebbe passati a due sedute settimanali invece che tre perchè “comunque fa logopedia a casa”... un po' a muso storto ma abbiamo accettato, cosa potevamo fare la decisione era già presa e poi comunque Luca svolgeva un buon lavoro anche a scuola...
Quest'anno abbiamo iniziato nel peggiore dei modi: PEI a febbraio, e poi a marzo mi informano che “per politica aziendale” non verrà fatto il PEI di fine anno... e già qui eravamo su tutte le furie perchè prima ci fanno una testa tanto dicendo che è importante la collaborazione tra le diverse figure che partecipano alla formazione di Luca e poi ci dicono che questo confronto non è così importante!!!! Il culmine lo hanno raggiunto ieri quando ci hanno comunicato che “visto il livello di competenza che ha raggiunto il bambino non c'è bisogno di continuare le sedute (ancora di psicomotricità figuriamo a passsare alla logopedia non se ne parla nemmeno per ipotesi) per tutto l'anno ma si faranno cicli di tre mesi intervallati da pause di tre/quattro mesi!!! e la continutà?! Visto che ha ragginto buoni livelli non sarà il caso di continuare a lavorare con regolarità come si è fatto fino ad oggi... Voi tutti conoscete il sacrificio che ci comporta portare con regolarità alle sedute, alle visite e a tutto ciò a cui i nostri piccoli sono sottoposti e questi mi vengono a dire che non è così importante?! Mi chiedo se per caso non mi sia distratta e non mi sono accorta che mio figlio non ha più la sindrome di down... Non riesco a capire... e per di più ci trattano come deficienti perchè il neuropsichiatra ci ha detto che alla fine dei conti l'intervento psicomotorio è uguale a quello logopedista!!!! a dimenticavo poi Luca fa anche piscina... qualcuno di voi è a conoscenza del fatto che imparare a nuotare sia considerata una terapia riabilitativa al pari della psicomotricità e della logopedia... scusate lo sfogo ma essere trattati da scemi non lo accetto.
Mi chiedo se possono farlo: è vero che si tratta di una struttura privata convenzionata, ma possono comportarsi in questo modo? Facevano prima a dirmi che non vogliono più in carica Luca... ah! dimentivavo che poi non sarebbe “politicamente corretto” e rischierebbero di andare a finire sui giornali...
Qualcuno di voi ha suggerimenti?!
GRAZIE

[pamela]

Salve, spero sia questo il posto giusto per questa discussione: vorrei sottoporvi un quesito per capire se è capitato anche a qualcuno di voi... cosa? sentirvi dire che "vostro figlio (con sdd) è giunto ad un livello di competenze tale da poter passare a cicli riabilitativi di tre mesi".Il culmine lo hanno raggiunto ieri quando ci hanno comunicato che “visto il livello di competenza che ha raggiunto il bambino non c'è bisogno di continuare le sedute (ancora di psicomotricità figuriamo a passsare alla logopedia non se ne parla nemmeno per ipotesi) per tutto l'anno ma si faranno cicli di tre mesi intervallati da pause di tre/quattro mesi!!! e la continutà?! Mi chiedo se possono farlo: è vero che si tratta di una struttura privata convenzionata, ma possono comportarsi in questo modo? Facevano prima a dirmi che non vogliono più in carica Luca... ah! dimentivavo che poi non sarebbe “politicamente corretto” e rischierebbero di andare a finire sui giornali...
Qualcuno di voi ha suggerimenti?!
GRAZIE

ma a me sembra ridicolo fare un ciclo di tre mesi e poi stare a casa per quattro...
non cedere anche perchè la psm non può di certo essere sostituita dalla logopedia e cerca di portare a casa almeno una seduta a settimana....
in bocca al lupo

[gigliorosa]

Ciao carissima.
Purtroppo ti capisco benissimo.
Letizia ha 5 anni e 6 mesi e l'anno scorso ha passato il calvario della leucemia.
Dal fornte npi abbiamo avuto solo "scaricabarile".
Quando si è ammalata il massimo che ho ricevuto dalla npi è stata un a mail nella quale mi si invitava a rivolgermi all'ospedale per qualunque necessità, perchè ora Letizia "era in carico a loro". Terminata la fase più buia della malattia, abbiamo richiesto un intervento della npi per valutazione (era maggio 2011) e abbiamo avuto un appuntamento a settembre, dopo di che le valutazioni per logopedia e psicomotricità le abbiamo finite a gennaio e abbiamo avuto gli esiti (solo verbali, di scritto non se ne parla neanche) a febbraio. Mi si diceva che Letizia stava benissimo, che non aveva avuto nessun tipo di regressione e che complessivamente era progredita nonostante l'anno di "stop"....Come intervento riabilitativo è stato proposto una seduta a settimana con un gruppetto di 5 bimbe down più piccole di Letizia per fare logopedia e psicomotricità insieme....
Io e Luigi (mio marito) abbiamo pensato e pensato e alla fine ci siamo rivolte a una npi privata che ha fatto un test di Griffith a Letizia da cui è risultato che ha un ritardo medio - grave e che necessita di una intervento riabilitativo importante (non so se hai seguito le vicende sl sito, era il periodo del meeting in Brianza, voi mi siete stati vicini tutti e ho superato il momento di grande scnforto dovuto a questa notizia, figurati che la npi mi aveva detto che se Letizia fosse rimasta così, difficilmente avrebbe imparato a leggere...).
Superato lo sconforto, abbiamo iniziato un percorso di logopedia e psicomotricità privati. Due volte alla settimana logopedia e una psicomotricità.....E' faticoso, proprio come hai osservato tu, portarla, e poi farle fare gli esercizi...in più noi non dobbiamo far sapere niente alla npi della ASL perchè altre mamme mi hanno raccontato che se no la npi si offende e poi te "la fa pagare" quando chiedi per l'insegnante di sostegno..insomma una situazione surreale. Io e Luigi stiamo valutando di chiedere alla npi che abbiamo otra, che lavora anche in una struttura pubblica, di prendere i carico lei Letizia per gli incombenti anche "burocratici"...e penso che lo faremo..
Comunque, a parte questo aspetto burocratico, Letizia non ancora iniziato a regime tutta la terapia (inizierà continuativamente psicomotricità da questo mercoledì, per ora ha fatto un mese e mezzo di logopedia) e io e Luigi possiamo vedere dei risultati stupefacenti: Letizia parla molto meglio, usa i verbi...e fa dei collegamenti che prima non faceva!! Ier, ad esempio, c'era una pubblicità in TV di certi pannolini. Due bambini, uno nella sdraietta e uno in quelle "altalene" imbracato che pendeva dallo stipite della porta. Luigi chiede "ma a che cosa serve quella cosa lì?" e Letizia, senza scomporsi ha risposto: "così cammina". Vi garantisco che fino a poco fa Letizia non avrebbe mai e poi mai detto così....ed è un mese e mezzo che la stimoliamo!!!
Per me le stimolazioni, fatte nel modo giusto, in armonia con la voglia di giocare e riposarsi dei nostri bimbi, sono importantissime.
Perciò ti consiglio di NON mollare!!!
Grazie di avermi fatto raccontare questo episodio della mia bella Letizia!

[giuly]

ma a me sembra ridicolo fare un ciclo di tre mesi e poi stare a casa per quattro...

Sono d'accordo con te Pamela: è davvero ridicolo... eppure è proprio così che funziona!
Adriano fino ad un anno fa faceva una seduta di fisioterapia e una di logopedia la settimana interrompendo solo un paio di mesi durante l'estate, poi le terapiste ci hanno comunicato che purtroppo, come già capitava da tempo in altre asl, era arrivato anche per loro il momento di adeguarsi alle nuove disposizioni ed Adriano avrebbe potuto usufruire delle terapie a cicli di pochi mesi con pause molto lunghe.
Quindi dopo aver sospeso con le terapie a fine maggio le ha riprese la primavera successiva. :eek:
Nel frattempo ci siamo rivolti ad un'associazione sul territorio per la logopedia e per un intervento mirato al raggiungimento dei prerequisiti indispensabili per la scuola primaria (che Adriano comincerà a settembre); le terapiste dell'Asl erano un po' dispiaciute per non essere state puntualmente informate di tutte le novità riguardanti Adriano in modo tempestivo (cioè appena avvenivano e quindi nel bel mezzo del "vuoto terapeutico"!), però credo abbiano capito che non era possibile lasciarlo scoperto tutto questo tempo. Adriano ha grosse difficoltà di linguaggio, pur avendo usufruito della logopedia dai due anni di età e proprio per questo secondo me è indispensabile che l'intervento logopedico sia costante, altrimenti non solo non progredirebbe ma temo perderebbe anche alcuni dei progressi fatti.
Non credo sia corretto tacere il fatto che il bambino sia sottoposto ad interventi riabilitativi "extra" però a volte capita che proprio per questo motivo i terapisti "ufficiali" si facciano meno problemi a tagliare, nascondendosi dietro un "tanto il bambino è comunque seguito in altri ambiti".

[evele]

ma a me sembra ridicolo fare un ciclo di tre mesi e poi stare a casa per quattro...
non cedere anche perchè la psm non può di certo essere sostituita dalla logopedia e cerca di portare a casa almeno una seduta a settimana....
in bocca al lupo
Eh sì, anche da noi funziona così. La procedura è quella dell'asl, mentre per chi come noi è seguito da un centro accreditato la Regione Lombardia mette a disposizione un tot di sedute, finite quelle......ti rimetti in lista d'attesa :eek:
Quindi altro che competenze raggiunte .......:angry::angry:

[Laura74]

A noi non è ancora capitata qs interruzione, però so che per i centri accreditati succede, come diceva Eve, che la Regione ne paga solo alcuni..o meglio la Regione mette a disposizione un budget se il centro accreditato è "bravo a gestirlo" allora i bambini proseguono tutto l'anno, se il centro non è "oculato" allora i bambini rischiano di avere delle terapie a "cicli" e non continuative.
Capisco la tua inc.... se però può essere consolatorio SI la piscina fa un gran bene anche per lo sviluppo generale, perchè serve per la coordinazione etc.

[luca]

Dopo aver letto le vs risposte mi sono venute in mente due considerazioni:
1) non è consolatorio sapere che altrove c'è la stessa situazione e che alla fine di tutto la maggior parte di questi enti, istituti, ecc. si dimenticano che c'è in gioco c'è il bene di un bambino... e del suo futuro! :titanic:
2) quando si parla delle situazioni di handicap, i medici e i vari specialisti che ci parlano, ci dovrebbero avvisare che probabilmente due dei nostri organi interni nel tempo si logoreranno: uno è il cuore che si spezza e e che lacrima... e l'altro è il fegato che si ingrossa... perchè ci dobbiamo armare fino ai denti per far rispettare i diritti che i nostri figli hanno! :starwars::starwars:

A voi dico grazie e speriamo sempre nel meglio...
mia madre mi dice sempre che quando si chiude una porta si apre un portone.... lei però tralascia che per farlo aprire quel portone bisogna bussare forte e sgambettare :boxe: