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Visualizza la versione completa : giornata nazionale persone con sindrome di down



mariasole
10-10-2010, 21:08
Carissimi!!!!
E' da molto tempo che non scrivo, anche se vi seguo quotidianamente.
Volevo farvi partecipi dei pensieri che ho provato in questi giorni (alcuni già espressi, altri di nuovi) in occasione della giornata nazionale delle persone con sindrome di down...e nella vicina ricorrenza del terzo compleanno di Mariasole...e condividere con voi il messaggio che ho scritto per sensibilizzare le persone del mio paese in questa festea dei nostri figli.
Colgo l'occasione per salutare tutti i nuovi arrivati e per inviare un forte, caloroso, fraterno abbraccio da mamma a mamma, a Maddy e Gigliorosa, accompagnato dalle mie preghiere e da una dolce carezza alle vostre bambine per la difficile prova che stanno affrontando...e tanta fiducia e speranza per la loro salute!

10 0TT0BRE FESTA NAZIONALE DELLE PERSONE CON SINDROME DI DOWN

Nessuna mamma sceglie che il proprio figlio nasca con la sindrome di down, quel cromosoma in più che comporta una disabilità caratterizzata da un variabile grado di difficoltà nello sviluppo intelletto, fisico e motorio...però è bello pensare che sia stata Mariasole a scegliere me.
L'unica scelta che una mamma può fare è decidere o no di donare la vita a questa creatura che ha nel grembo...e io ho scelto per il sì!
L'essere riuscita a rimanere incinta dopo 9 anni di matrimonio, è stato per me un dono immenso e i nove mesi di gravidanza sono stati davvero giorni di gioia pura. Ogni giorno mi sembrava di volare anche se mi ha accompagnato sempre la paura di perdere la creatura che stava crescendo dentro di me; anche quando la traslucenza nucale ha dato dei valori alti non ho fatto l'amniocentesi: non volevo avere anche il benchè minimo rischio di perdere la mia bambina, visto che comunque non avrei interrotto la gr+ùavidanza. La mia vita si è realizzata nell'essere diventata mamma e pensavo che non potesse esistere una gioia e un amore così profondo come quello che provo per la mia bambina!
Quando penso a quello che poteva essere e non è, scaccio subito il pensiero dicendomi che è inutile pensare ai sé, ai ma..; questa è la mia realtà e devo vivere questo presente al meglio: vivere con AMORE E GIOIA anche il fatto di avere un bambino speciale, perchè, che lo abbia scelto o no, che lo abbia accettato o no, QUESTA E' LA MIA REALTA' e da come imparo a convivere con essa, dipende la nostra e la serenità di chi ci vive accanto e amiamo.
Sono consapevole che la strada che mi attende non è semplice, spesso in salita, però mi basta specchiarmi negli occhi di Mariasole per trovare ogni giorno nuova vitalità, con tutti i suoi sorrisi, le sue piccole ma per lei grandi conquiste, le sue prime parole, la sua gioia, la sua incontenibile voglia di conoscere e scoprire, la sua birbanteria, il suo argento vivo, i suoi primi capricci!
Mi rendo conto che potrà arrivare solo a determinate tappe, a determinati livelli...non parte mai nella corsa della vita in pole position...però per me l’importante è che non decida per questo di smettere di correre...anzi...che anche se il suo sarà sempre il decimo posto...che sia pronta, serena, realizzata, felice di occuparlo. So che ci vorrà molto impegno, molte lotte contro i pregiudizi, però ho fiducia che Mariasole riuscirà a raggiungere le varie tappe nella vita come gli altri, anche se con tempi diversi. Non ci saranno i decimi, i centesimi di secondo in lei, ma minuti, ore, mesi, anni...però spero con tutto il cuore che arriverà a raggiungere un po’ alla volta i traguardi degli altri...camminare, parlare, leggere, scrivere, lavorare e, perché no, anche crearsi un futuro autonomo, magari sposandosi, come è già successo in vari ragazzi down; che trovi nel suo cammino persone che prima di guardare alla sua diversità, sappiano accogliere con amore la sua dignità di persona portatrice di talenti e che incontri amici che le siano vicini con sincera amicizia, accrescendo la sua autostima e la fiducia in sé, la fede e l’amore in Cristo….del resto penso che questo sia il desiderio che ogni genitore ha per il proprio figlio...sia normo che speciale!!
A volte penso a come sarebbe stata vuota la mia vita senza Mariasole, a quanto mi ha fatto crescere e maturare nella fede e nell’accoglienza del diverso: mi ha aiutato a comprendere come tutti noi siamo portatori di diversità, nel fisico, nella personalità, nelle idee di pensiero, e ciò che ci rende diversi e originali nello stesso tempo, deve essere accolto come un dono, una ricchezza, una risorsa e non come motivo di divisione o di emarginazione.
Questo è l’augurio che porto a tutti voi nella giornata a lei dedicata!
Laura Bortolato, mamma di Mariasole: la mia gioia, la mia vita, il mio amore!

anna72
10-10-2010, 23:42
Condivido pienamente tutto ciò che hai scritto!:):):)

GIUSI
11-10-2010, 10:03
Grazie Laura per il tuo scritto.Condivido appieno tutto ciò che hai scritto.Sono state e sono anche le mie emozioni.Tanti auguri a tutti i nostri pinguini :gruppo:

marghe
12-10-2010, 10:02
Tanti auguri a tutti i nostri pinguini :gruppo:

Scusa Giusi, spero di non affenderti, e capisco la tua voglia di cogliere ogni occasione per festeggiare il tuo bambino...ma vedere la giornata nazionale delle persone con la sindrome di down come una festa, in cui addirittura fare gli auguri ai bambini down, mi sembra davvero eccessivo.

Una festa, un giorno in cui posso fare gli auguri ad Elena, è il giorno del suo compleanno, del suo onomastico, è stato il giorno in cui è stata assunta al lavoro, o quello in cui ha preso la cintura nera di judo, sarà il momento in cui inaugurerà la sua nuova casa...sono tutti i giorni in cui è lei a festeggiare e a dover essere festeggiata per quello che è in quanto Elena, in quanto persona unica e per quello che ha fatto, indipendentemente dalla sindrome.
Vedere il 10 ottobre come una festa sarebbe come voler festeggiare il suo avere la sindrome di down...

La giornata che si è selto di dedicare alla Sindrome di Down è una giornata in cui dedicarsi alla sensibilizzazione di chi conosce poco questa realtà, in cui pensare a cosa è stato fatto e a cosa c'è ancora da fare, è una giornata in cui con Elena possiamo riflettere sul suo essere una persona con la sindrome di down, lei stessa ha compiuto un percorso che le permette di pensarci e di impegnarsi per l'integrazione delle altre persone down senza soffrirne (come ha fatto passando il pomeriggio all'Esselunga con la maglietta della giornata nazionale a "lavorare gratis" dopo una mattinata a lavorare nel suo supermercato...)...ma sono certa che per lei non è stata una giornata di festa...anche se magari una giornata particolare e piacevole...
Che questa giornata possa essere passata da tutti noi in modo piacevole perchè è un'occasione per incontrarsi, per fare insieme qualcosa che riteniamo utile, perchè ci fa pensare al cammino di accettazione che magari possiamo aver compiuto e del quale possiamo essere felici ed orgogliosi, questo nessuno lo toglie.
Ma personalmente se qualcuno avesse fatto gli auguri ad Elena l'avrei trovato francamente fuori luogo...

Anna Rita Fracchiolla
12-10-2010, 10:42
il 10 ottobre forse è una giornata troppo piena di "ricorrenze", qui a Messina dove nonc'è un'associazione delle pd, magari un distaccamento di quella di Roma, non c'era nessuna piazza che rendesse partecipe la città della loro presenza in quanto persone degne di rispetto da parte di tutti. In compenso però distribuivano mele per la distrofia (guarda caso ricorreva la raccolta nello stesso giorno), un'altra associazione presente con tendoni spiegava le tecniche di soccorso per neonati, in televisione potevi partecipare con le telefonate a raccogliere fondi non ricordo per quale altra attività benefica e sino all'ora di pranzo non ho sentito nessun telegiornale ricordare la loro giornata, nè ho visto lo spot della Pivetti sulla scuola andare in onda, insomma penso sempre che ognuno di noi deve cercare di impegnarsi in prima persona nel proprio piccolo per inserire i nostri figli, magari portandoli in giro, in ogni ricorrenza in cui porteremmo gli altri nostri figli,insomma trattarli alla pari e invece conosco gente che per anni li ha tenuti un pò fuori dal sociale per paura di essere guardato in modo diverso. Per me la loro "giornata" è ogni volta che non lo privo di una qualsiasi cosa che offrirei all'altra figlia. E' il non temere lo sguardo o la curiosità dell'altro e soprattutto non nascondere quello che loro sono, sono persone down e anche quando Marco era piccolo e qualcuno non se ne accorgeva io lo dicevo perchè era giusto mostrarlo per quello che era: UN ADORABILE-SORRIDENTE-PAFFUTO BAMBINO CON GLI OCCHIETTI A MANDORLA!:ciaot:

Laura74
12-10-2010, 13:14
Scusate mio marito ieri mi ha raccontato di aver visto un bellissimo servizio su rai news 24 sulla giornata di domenica con un'intervista molto bella di un presdeinte di un'associazione di Roma. me l'ha raccontata tutta d'un fiato con dettagli e riportando grande entusiamo verso qs. persona che in poche parole ha "centrato" molti punti: scuola, dopo di noi, lavoro etc...qualcuno che l'ha visto sa dirmi qualcosa in più..tipo di che associazione era o quant'altro??? mi incuriosisce perchè mio marito non è solito a qs. commenti, quindi deve averlo ben colpito!

drdlrz
12-10-2010, 13:24
se è il presidente di ROma, forse è Giampaolo Celani, un uomo sulla quarantina, papà di Federico (che dovrebbe essere sui 10 anni), della sua gemellina e di un fratellino più grande.

luly
12-10-2010, 13:41
confermo. E' stata fatta un'intervista a Giampaolo Celani, Presidente Aipd di Roma, in Piazza del Popolo. Io purtroppo non l'ho vista.

GIUSI
12-10-2010, 18:13
.....appunto perchè sono consapevole di tutta la fatica che ogni giorno tante persone (con e senza sindrome) dedicano per raggiungere traguardi importanti sulla questione sindrome.....faccio gli auguri ai nostri bimbi.....che penso siano quelli che facciano più fatica.Gli auguri ,per me, infondono energia.
Se poi qualcuno si è offeso...be' non era proprio nelle mie intenzioni....

marghe
12-10-2010, 20:49
.....appunto perchè sono consapevole di tutta la fatica che ogni giorno tante persone (con e senza sindrome) dedicano per raggiungere traguardi importanti sulla questione sindrome.....faccio gli auguri ai nostri bimbi.....che penso siano quelli che facciano più fatica.Gli auguri ,per me, infondono energia.
Se poi qualcuno si è offeso...be' non era proprio nelle mie intenzioni....

Ok, in quest'ottica l'augurio ha un altro significato...quello di un incoraggiamento per il futuro..e capisco il tuo punto di vista...

Per come l'avevo letto io (come un augurio simile a quello che si fa nei giorni di festa per dire "sono felice con te e per te per questo tuo momento importante") l'augurio mi sembrava stonare, perchè la giornata della sindrome di down secondo me è e deve restare una GIORNATA della SDD, e non la "festa della sindrome di down" perchè altrimenti perde di senso e a mio parere diventa anche un po' patetica...ed era questo che ci tenevo a dire, per il resto non mi ero sentita offesa, nè si è sentita offesa Elena, a cui ho chiesto cosa ne pensasse e mi ha risposto: "da un certo punto di vista mi fa piacere ricevere degli auguri, però penso anche che gli auguri vadano fatti a chi non ha la sindrome di down e quindi non ha le nostre difficoltà"...più o meno la vediamo nello stesso modo...