Visualizza la versione completa : Regione Veneto vieta trapianti disabili
martinomartinelli
09-06-2010, 13:23
Ho sentito alla radio, e verificato su L'Unità online: la regione Veneto ha adottato "linee Guida per la Valutazione e l’assistenza psicologica in area donazione -trapianto" del marzo 2009, in cui ha escluso dai trapianti di organo le persone con danni cerebrali irreversibili; quelle con ritardo mentale fissando il quoziente intellettivo inferiore a 50 e coloro che hanno tentato da poco il suicidio. Fattori questi ritenuti «controindicazioni assolute».
Mi sembra eugenetica nazista, e se è vero è un fatto gravissimo.
Marco Martinelli (papà di Sofia, 3 anni e 1/2, SD).
paolangela
09-06-2010, 14:20
L'ho sentito anch'io e mi è sembrato mostruoso. Anche perchè sarebbe l'ennesima modo di affermare che ci sono PERSONE per cui NON VAL LA PENA combattere, potremmo farci delle belle saponette come facevano i nazi.....Un nostro amico gay dice che almeno da lui si farebbero saponette profumate......Adesso sono i disabili, i neri, i gay, i brutti, i poveri; presto saranno i sovrappeso, quelli senza naso rifatto, poi.......
Non ho ancora avuto modo di approfondire la cosa, cercherò di farlo al più presto. Mi viene in mente (e spero si riferiscano solo a queste!!!) che ci potrebbero essere SOLO PER PARTICOLARI E RARE PATOLOGIE, problemi di rigetto immediato. Mi sembra di averlo letto da qualche parte ma non ricordo più nè quali sono nè in che occasione l'ho letto.
C'E' UN MEDICO A BORDO ???? O qualcuno tra noi più esperto che sa fare una ricerchina così poi siamo ben corazzati per protestare ???
paolangela
09-06-2010, 14:22
P.S.. che bella che è Sofia!!!
pare che abbiamo messo questi paletti perchè non sanno se una persona con un quoziente intellettuale basso riesca a seguire la terapia antirigetto che bisogna seguire scrupolosamente dopo il trapianto,se cosi rimanesse i nostri figli(tranne forse qualcuno) sarebbero tutti non trapiantabili ma mi chiedo come farebbero prima degli esami medici chiederebbero il QI?
come notava Paola nella sezione Rassegna Stampa, questa delibera ha più di un anno. Io mi chiedo cosa sia successo in quest'anno: ha trovato applicazione? O i medici l'hanno disattesa, perchè sono persone migliori dei politici?
martinomartinelli
09-06-2010, 16:54
Ho visto che i politici si sono difesi dicendo che tanto non è stato discriminato nessuno: e ci mancherebbe!
Però il problema è anche di principio: non si può lasciar passare l'idea che che si possano scrivere leggi o regolamenti con discriminazioni legate alla disabilità, tanto poi siamo buoni...
Avevo postato l'argomento in rassegna stampa con un articolo anche del corriere della sera e anche il link di un blog dove si analizzavano i vari articoli della giornalista, che alla fin fine quasi "giustificava" le linee guida.
Ho spostato la discussione dal pensatorio a questa area (visibile anche ai non iscritti).
Purtroppo ultimamente non ho tempo di intervenire molto sul forum quindi non ho potuto spiegare il fiume di emozioni negative che in questo periodo sto provando a causa dell'atteggiamento che i nostri politici (tutti) hanno nei confronti dei disabili intellettivi in generale e dei nostri figli in particolare, che ne rappresentano lo stigma più diffuso. Sandro ha anche postato alcune riflessioni sulla finanziaria che varia quella percentuale dal 75% all'85%, per quel famoso 10% che Tremonti ci vuole dare a bere che ha applicato come riduzione su tutto (tranne che sui loro stipendi).
Maddy non ho potuto risponderti già da quando lo hai scritto la prima volta... secondo me è irrilevante ciò che hanno fatto i medici, tanto è grave ciò che sta succedendo! queste persone raccolgono sempre più voti quindi vuol dire che alla maggior parte delle persone va bene un discorso discriminatorio non solo verso l'extracomunitario, il meridionale ma anche verso il disabile! e non li si può giustificare sempre dicendo che tanto ci son gli altri se a far le leggi sono loro! che tanto poi loro le sparano grosse ma non fanno i fatti, perchè quelle linee guida sono fatti :evil:
Con la nuova manovra hanno appena tolto il diritto automatico all'indennità di frequenza a tutti i bambini Down e alle loro famiglie che ancora non hanno fatto l'accertamento ed è RIDICOLO dire "a chi già la prende non la togliamo", ma scusate che senso ha? il ministro delle finanze del nostro stato ha dichiarato che i 2.500.000 di invalidi per l'Italia rappresentano una spesa improduttiva.... e scusate se è poco! ma solo a me si è attorcigliato lo stomaco a sentir definire mio figlio una spesa improduttiva da un ministro dello stato?
Hanno tagliato ulteriormente il sostegno, in alcune scuole stanno togliendo il tempo pieno. Sul forum è arrivato il terzo caso in pochi mesi a cui una commissione invalidi ha negato la 104 :shock: beffando una legge dello stato.
E' questo il quadro sociale che stiamo vivendo in questo momento, e, personalmente, sono mooooolto preoccupata, più che mai. Da una parte si fanno discorsi di principio sull'aborto, sull'obbligo della rianimazione e dall'altro si pugnalano (perchè è questo che sta facendo la società tutta giustificando anche linee guida come queste) i disabili, in particolare quelli intellettivi, e le loro famiglie spingendoci indietro di oltre 50 anni quando le persone down venivano rinchiuse in degli istituti e si buttava via la chiave :(
Paola, Marco, avete mille volte ragione. Anche a me si è attorcigliato lo stomaco, e sono assolutamente d'accordo sul fatto che certi principi di CIVILTA' vadano difesi a priori. Ed è pericolosissimo che certe idee discriminatorie (verso qualsiasi minoranza) vengano anche solo pensate.
Ora, forse sono un'illusa, ma io credo che la gente, anche quella che non è parte in causa, non reagisca solo perchè non sa. Certe informazioni semplicemente non circolano. Ma credo che se la gente sapesse, un pò avrebbe da pensare. Certo, se uno lavora per un'azienda in crisi pensa prima alla sua cassa integrazione... ma io sono fiduciosa nel buon senso della gente, se solo sapesse e fosse messa in condizione di comprendere appieno i dati. In questo senso va letta anche la mia speranza che la classe medica semplicemente se ne sbatta di quelle linee guida e trovi il modo di aggirarle. Il solito italian style, una vergogna.... ma finchè ci sono dei legislatori del genere, la "furberia" italiana è una risorsa positiva :( .
Avrei ora una domanda riguardo all'indennità di frequenza. Nel momento in cui per il minore non si fa riferimento ad una percentuale di invalidità, siamo sicuri che la scure di treconti colpisca?
:confused::(:eek:
la cosa non mi fa piacere, e il fatto che una regione si sia permessa di scriverlo è orrendo, ma vi assicuro che nei nostri pensieri di genitori down abbiamo sperato e speriamo tutt'ora che Nicola non abbia mai bisogno di un trapianto di Cuore..... il tutto perchè (e qui potete accusarci di pessimismo cromosomico), abbiamo pensato che si lo metteranno in lista anche perchè non possono fare diversamente....ma che un cuore per lui non si troverà :eek::eek::eek:.......
l'argomento continua a tenere banco sui giornali: bene! Come ho già detto occorre essere informati. Qui si dice chiaramente che le linee guida del veneto sono in contrasto con leggi dello stato precedenti
http://www.corriere.it/salute/disabilita/10_maggio_31/trapianti-disabili-convenzione-onu_e7aafa40-6c85-11df-b7b4-00144f02aabe.shtml
Nel momento in cui per il minore non si fa riferimento ad una percentuale di invalidità, siamo sicuri che la scure di treconti colpisca?
Verranno cambiati i moduli, in ogni caso la dicitura "minore con difficoltà ec ecc" corrisponde convenzionalmente all'80% (mi pare) quindi sotto l'85! inoltre x le tabelle ministeriali e dell'OMS alla sdd (a meno che non ci siano prob agg es cardiopatia) viene associato solo il 75% di invalidità, quindi x le future visite il problema si pone eccome! :(
ah ecco cambiano pure i moduli.....
La cosa peggiore comunque è che un minore ce l'hai comunque a carico, ma un maggiorenne che non può lavorare (perchè non ne ha la sufficiente capacità o perchè viene discriminato a priori) non può essere lasciato completamente non tutelato. E anche prima di questa manovra, i 260 € ca di assegno mensile sono poco più di una mancia, per un adulto che NON PUO' lavorare :eek:
Anna211061
10-06-2010, 15:16
:confused::(:eek:
la cosa non mi fa piacere, e il fatto che una regione si sia permessa di scriverlo è orrendo, ma vi assicuro che nei nostri pensieri di genitori down abbiamo sperato e speriamo tutt'ora che Nicola non abbia mai bisogno di un trapianto di Cuore..... il tutto perchè (e qui potete accusarci di pessimismo cromosomico), abbiamo pensato che si lo metteranno in lista anche perchè non possono fare diversamente....ma che un cuore per lui non si troverà :eek::eek::eek:.......
io ci ho pensato e questa cosa dovesse prendere piede davvero...e questa divenisse una legge di stato,credo che non starei a guardare mio figlio morire(nel caso avesse bisogno di un cuore che non si trova volontariamente),nessuno si deve permettere di dire chi può vivere e chi deve morire perchè meno meritevole della vita, perchè a quel punto potrei anche decidere di sacrificare me stessa per la soppravvivenza di mio figlio, e senza ombra di dubbio di non stare a guardare mio figlio che vine lasciato morire e anche se sembrerà pazzesco potrei far decidere tra me e mio figlio....tra buttare un cuore sano(quindi sono consapevole di come si muore senza daneggiare un cuore) e donarlo al figlio voglio propio vedere.....se vogliono mettere in dubbio l'amore per i nostri figli io sono una di quelle persone che se potrò fare una scelta del genere per compatibilità la farei facendogli capire che tutto questo è davvero incivile e che non c'è nessuna differenza tra una persona normodotata e una persona con un qi più basso....detto questo spero e mi auguro che riflettano e io non debba mai scegliere...
in fondo per capire basta pensare che il nostro presidente del consiglio si ispira alla politica americana pre-Obama e che le cure mediche le facevano solo a chi era in grado di pagarle e che se hai la pelle nera sei automaticamente escluso da un sacco di prestazioni mediche , il film Jhon Q era ispirato a una storia vera.
In più un altro suo ispiratore i nostri figli li avrebbe messi nelle camere a gas.
Dobbiamo ancora vederne delle belle ......
paolangela
11-06-2010, 17:38
...già il problema è proprio questo,mia cara! pensa che fine stanno facendo le insegnanti di sostegno.....AAAAAAAHHHHH!!!! Come sono furiosa......
Avrei ora una domanda riguardo all'indennità di frequenza. Nel momento in cui per il minore non si fa riferimento ad una percentuale di invalidità, siamo sicuri che la scure di treconti colpisca?
Per curiosità nei giorni scorsi sono entrata nel sito della "nostra" ASL, e guarda caso questa volta sono stati più che solerti nel cambiare le "informazioni" sulle nuove percentuali. Dal 01 giugno 2010 si passa dal 74% all l'85%.
Come strana la vita, quando nel 2007 ho fatto ricorso perchè non riconoscevano la Legge 289/2002, mi risposero che non avevano ancora ricevuto la circolare:mad::mad: e adesso sono così "informati":confused:
siamo giunti alla follia pura leggete questo blog
http://lombardist.wordpress.com/
... sull'inabilità
Già letto una suo ''scritto''su FB spero che qualcuno lo riduca alla ragione altrimenti stiamo freschi con gente di questo tipo in giro!
sai che dopo averlo letto, mi sono dovuto distendere sul divano e farmi un bel pianto!!!
Non posso pensare al futuro, a che tipo di futuro puo' avere davanti a se Martina, con questa gente che circola liberamente, con le nuove riforme, con le nuove leggi ...Siamo tornati in epoca nazista ... e la cosa mi spaventa parecchio
Io dopo averlo letto l'ho semplicemente denunciato alla polizia postale e segnalato allo staff wordpress, in quanto l'istigazione alla violenza mi pare sia un reato nel nostro stato.
Se qualcun altro vuole fare la stessa cosa male non fa.
http://www.youtube.com/watch?v=3l1TOT9FK4I questo video lo trovo attualissimo ed è tratto da"LA ROSA BIANCA" mi ha fatto rifllettere molto ed ogni vita è preziosa ed inestimabile!!!!!
paolangela
12-06-2010, 16:40
sai che dopo averlo letto, mi sono dovuto distendere sul divano e farmi un bel pianto!!!
...perchè non guardi invece la foto di "questo" che nella biografia si definisce "abile", di religione "empio" ma non c'è traccia di un suo titolo di studio ???
ti potrebbe consolare parecchio......con me ha funzionato!
Comunque secondo me l'unica è farlo sapere a più persone possibile, s...vergognarlo và.
Non credo che chi magari lo pensa ma dice il contrario avrà il coraggio di dirsi d'accordo, a furia di bombardarli potrebbero rinsavire....un pò come i calcoli renali!
Anna211061
12-06-2010, 18:16
lo sto segnalando alla polizia.
Io dopo averlo letto l'ho semplicemente denunciato alla polizia postale e segnalato allo staff wordpress, in quanto l'istigazione alla violenza mi pare sia un reato nel nostro stato.
Se qualcun altro vuole fare la stessa cosa male non fa.
come si fa a denunciare alla polizia postale? grazie
io non sono nemmeno riuscita a leggerlo per intero.... da una parte la disperazione e dall'altra il forte sospetto che questo sia veramente pazzo... del resto già si capiva nell'introduzione. Da lombarda mi viene da piangere, da mamma mi viene da strozzarlo
Sono andata nel sito della polizia postale (cercato con google) e ho usato il modulo "contattaci"
siamo giunti alla follia pura leggete questo blog
http://lombardist.wordpress.com/
... sull'inabilità
Nella sua ottica, in quanto pazzo conclamato, lui sarebbe sterilizzato e chiuso in istituto!
..la tristezza è che non è l'unico a pensarla così, sono in tanti, ed è già sucesso...fa paura....giusto denunciarlo..
paolangela
13-06-2010, 14:34
Non sono riuscita a orientarmi nel sito della Polizia!!!!potete indicarmi i vari passaggi ? Grazie
http://poliziadistato.it/scrivici
sai che dopo averlo letto, mi sono dovuto distendere sul divano e farmi un bel pianto!!!
mavalà!!! ;-)
Guarda la sua foto e fatti una risata! Non lo vedi che è fuori di testa???
Dovrebbe piangere la sua mamma, non tu.
Comunque ben fatto a chi l'ha denunciato..su fb ha scritto che gli vogliono chiudere il blog..chissà perchè?????
Non ho pianto per lui, ho pianto pensando a quanta fatica devono fare i nostri figli, per farsi accettare, amare, per avere un posto in questa società... poi arriva il pazzo di turno che decide che non è giusto che vivano, se hanno bisogno di un trapianto glielo negano perchè la la loro vita ha valore zero, non hanno diritto allo studio perchè a scuola li tengono parcheggiati , ecc ecc.... se ho tempo ci turno ... ora sono appena tornata dal lavoro e Giulia sta piangendo !!!!
poi arriva il pazzo di turno che decide che non è giusto che vivano, se hanno bisogno di un trapianto glielo negano perchè la la loro vita ha valore zero, non hanno diritto allo studio perchè a scuola li tengono parcheggiati
si, capisco e la storia dei trapianti è gravissima, non so bene come funzionino queste cose, cioè so che ci sono pochi organi da trapiantare e le liste d'attesa sono lunghissime ma non ho ben capito come sono i criteri di assegnazioni, immagino (e spero) che quando c'è un organo disponibile lo assegnino a chi ha più compatibilità col donante...secondo voi, anche prima della disposizione del veneto, in caso di indecisione (non so se può capitare una situazione del genere), fra un down e un padre di famiglia a chi lo assegnano????
Per quanto riguarda quel demente del blog .. penso che sia un po' tipo quell'altro che aveva scritto su fb che i down dovevano essere usati come bersaglio.. soggetti disturbati.
Ce ne sono e ce ne saranno sempre.
l'hanno cancellato, molto bene!
a questo punto però, visto che si sa chi è, dovrebbero vigilare che non ci riprovi
l'hanno cancellato, molto bene!
a questo punto però, visto che si sa chi è, dovrebbero vigilare che non ci riprovi
E' tornato .... http://lombardus.wordpress.com/2010/06/16/la-battaglia-continua/
ma è pazzesco...!!!! Un un bel tipetto pepatello... comunque state tranquilli, il "Nostro" scrive:
"
...
miei blog sono incentrati non sull’eugenetica, non sul razzismo, non sull’omofobia, non sull’antisemitismo e la discriminazione
....
"
non siete contenti??? Avevamo capito male! :-)
scrive anche questa, che mi fa morir dal ridere:
" l’indipendentismo deve avere solide basi razziali e spirituali altrimenti è leghismo."
Basta, non pensiamo più a questo tizio.... ma se lo rivedo mettere la corona ferrea, simbolo della mia terra natia, nel suo blog, gli dò due pizze... e questo lo dico per scendere al suo livello e riderci sù
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