small day

[tiziana caposiena]

volevo raccontarvi della giornata che ho vissuto lunedì 8 giugno. ho partecipato a uno small day che si è tenuto nel mio paese non sò se sapete di cosa si tratta, è la giornata del disabile in generale e non solo down, la pediatra di alessio mi ha consigliato di andarci per rendermi conto di cosa c'è di veramente peggio ebbene aveva proprio ragione c'era di tutto io sono stata malissimo nel vedere quelle povere persone sulle sedie a rotelle o ritardati mentali ma non come i down ma peggio e ho conosciuto anche due mamme di bimbi down e mi ha confortato tanto parlare con loro che mi hanno raccontato un pò della vita dei loro figli e di come siano speciali per loro e di come si pu vivere serenamente con questi adorati figli. la sera tornata a casa ho ringraziato il signore perchètra i tanti mali il nostro è il minore addirittura c'era una signora che aveva un figlia disabile su una sedia a rotelle e ritardata mentale un'altra solo con un ritardo mentale e un'altra che era nata sana ma ha avuto la poliomelite e ha problemi agli arti inferiori e allora ho pensato che non fosse giusto lamentarmi perchè altrimenti questa signora cosa avrebbe dovuto fare? quindi ho penasato rimbocchiamoci le maniche e mettiamoci al lavoro per far condurre al nostro piccolo una vita più naturale possibile.

[mariasole]

da noi non si è mai fatta una esperienza del genere, però comunque mi sono resa conto anch'io, nel mio lavoro, che la sindrome di down, rispetto ad altri tipi di disabilità, è quella che permette al bambino di raggiungere maggiori risultati a livello di autonomia (motoria, personale e lavorativa) comunicazione, integrazione, socializzazione, relazione.
Anche se con il passo della tartaruga ( mio marito dice come un diesel:eek:) i nostri pinguini, un pò alla volta, a piccoli passi, riescono a raggiungere tutti i traguardi degli altri bambini, anche se a tappe o livelli...personalizzati.
e apriti pure agli altri...anche a me l'incontrare altri genitori di pinguini è stato l'aiuto, il confronto e il sostegno maggiore che ho ricevuto.
Ciao e bacio al tuo pupo!!!!

[Nunzio]

Devo premettere due cose:

1) non vogliamo offendere nessuno (anche se potrebbe capitare);
2) nonostante quante ne abbiamo viste e sentite, riusciamo ancora a stupirci delle cose che ci capita di leggere.

Ci sono tanti modi di credere quanti sono gli uomini sulla faccia della terra. Per cui reputo che ognuno possa interagire con il Signore come crede, possa ringraziarLo della qualunque, e possa anche scambiarlo con l'inquilino del terzo piano mettendoci una bella "s" minuscola.

Personalmente, più che ringraziare il Signore, mi sono sentito come colui al quale era stato da Lui affidato il compito di cui era stato ritenuto capace. Naturalmente, nella logica del Signore, non sono (o perlomeno non dovrei essere) niente in confronto ai genitori di Giuseppe e di Letizia, bimbi tetraplegici, ciechi assoluti e sordomuti che il Signore ha voluto donare a genitori sicuramente (o forse) più capaci di me.
Essi, i genitori che ho citato, riescono a parlare dei piccoli progressi dei loro figli con maggiore entusiasmo di quanto possa fare qualsiasi altro genitore che abbia conosciuto.

Questo lo dico consapevole di rimanere nell'alveo dei discorsi "terreni". Quegli altri li posso solo ipotizzare: Vittorio, Giuseppe e Letizia, ma anche Davide, Fabio, Edoardo, al cospetto del Signore sono tutti uguali e sono lì che giocano a palla, ognuno come può!

Se non riuscissimo a resistere alla tentazione di ringraziare il Signore perchè, dopo tutto, ci è andata bene (discorso che potrebbe fare anche la mamma del bimbo in carozzella ipotizzando il caso alternativo di un figlio senza le gambe), mettiamoci dicerto a lavorare... affinchè sulla faccia della terra un bambino down e uno in carrozzella siano considerati allo stesso modo.

Sulla pediatra che motiva in quel modo la partecipazione allo small day dovrebbe essere sufficiente un tascabile della Erickson.

[tiziana caposiena]

Devo premettere due cose:

1) non vogliamo offendere nessuno (anche se potrebbe capitare);
2) nonostante quante ne abbiamo viste e sentite, riusciamo ancora a stupirci delle cose che ci capita di leggere.

Ci sono tanti modi di credere quanti sono gli uomini sulla faccia della terra. Per cui reputo che ognuno possa interagire con il Signore come crede, possa ringraziarLo della qualunque, e possa anche scambiarlo con l'inquilino del terzo piano mettendoci una bella "s" minuscola.

Personalmente, più che ringraziare il Signore, mi sono sentito come colui al quale era stato da Lui affidato il compito di cui era stato ritenuto capace. Naturalmente, nella logica del Signore, non sono (o perlomeno non dovrei essere) niente in confronto ai genitori di Giuseppe e di Letizia, bimbi tetraplegici, ciechi assoluti e sordomuti che il Signore ha voluto donare a genitori sicuramente (o forse) più capaci di me.
Essi, i genitori che ho citato, riescono a parlare dei piccoli progressi dei loro figli con maggiore entusiasmo di quanto possa fare qualsiasi altro genitore che abbia conosciuto.

Questo lo dico consapevole di rimanere nell'alveo dei discorsi "terreni". Quegli altri li posso solo ipotizzare: Vittorio, Giuseppe e Letizia, ma anche Davide, Fabio, Edoardo, al cospetto del Signore sono tutti uguali e sono lì che giocano a palla, ognuno come può!

Se non riuscissimo a resistere alla tentazione di ringraziare il Signore perchè, dopo tutto, ci è andata bene (discorso che potrebbe fare anche la mamma del bimbo in carozzella ipotizzando il caso alternativo di un figlio senza le gambe), mettiamoci dicerto a lavorare... affinchè sulla faccia della terra un bambino down e uno in carrozzella siano considerati allo stesso modo.

Sulla pediatra che motiva in quel modo la partecipazione allo small day dovrebbe essere sufficiente un tascabile della Erickson.



caro Nunzio volevo rispondere a questo tuo messaggio dicendoti anche io non due ma tre cose:

1) Se ho scritto Signore con la s minuscola non l'ho fatto per trattarlo come l'inquilino del terzo piano ma solo perchè nella fretta di scrivere non bado alle maiuscole e alle minuscole perchè credo di avere rispetto della nostra religione e del nostro Signore tanto quanto te quindi se è questo che per te fa la differenza da questo messaggio in poi cercherò di utilizzare meglio i tasti del pc.

2) La pediatra non mi ha detto vai e divertiti a vedere quello che c'è in giro così ti consolerai ma lo ha fatto solo perchè siccome io sono ancora in un periodo di depressione, ma non tanto per la sindrome quanto per il problema del megacolon di Alessio, mi ha consigliato di andarci per farmi capire che io non ho nessun motivo per lamentarmi perchè questa è una cosa che si risolve invece ci sono problemi molto più gravi di questo con cui le altre mamme non dico che vivono tranquillamente ma quasi.

3) Anche io ho un'amica che ha un figlio che è cieco totale ed è sordomuto e c'era anche lei quel giorno allo small day e quando io ho parlato con lei di ciò che provo lei non si è sentita affatto offesa anzi ha cercato di farmi capire tante cose che io prima non sapevo perchè quando una cosa non la vivi in prima persona non puoi mai capireciò che si prova e tutto questo con parole un pò meno dure delle tue.

Poi io non sò se tu quando è nato tuo figlio hai fatto subito i salti di gioia dicendo "che bello ho avuto un figlio down!" io personalmente, sono sincera, proprio no però giorno per giorno sto rasserenandomi all'idea di condurre una vita diversa da quella che credo ognuno di noi sogna di avere e per concludere lo so che i disabili, che sia down o altro, sono tutti uguali e solo che i nostri figli hanno qualcosa in più (in meglio s'intende) rispetto agli altri.

Spero che abbia scritto tutto correttamente e se ho fatto qualche errore ti prego di scusare la mia ignoranza in materia.