Visualizza la versione completa : Kyara non avere paura
La rivista GENTE, di solito dedicata quasi esclusivamente a cose "leggere", ha pubblicato nel numero di marzo un bellissimo articolo sull' incontro fra un ragazzo down, Fabio, ed una mamma in attesa di una bambina diagnosticata con sdd.
Secondo me questo è il vero modo di fare informazine sulla sindrome di Down e l' articolo in questione è veramente fatto bene. Nessun paragone secondo me con quelle trasmissioni che si proponenvano di diffondere la cultura down fra la gente ed invece, sempre secondo me, diffondevano soltanto false informazioni ( ma di questo avevamo discusso già a suo tempo ).
Se vi capita leggete l' articolo e poi magari ne discutiamo.
Ciao a tutti.
E` possibile trovare questo articolo in rete ?
Siccome non sono un'abituè di "Gente", ieri non appena letto il tuo post Michele mi sono precipitata a comprare il numero in questione...(nr.9 del 02/03/2006) vero? :wink: , (Questa è un pò di paranoia mia che vado sempre alla ricerca di tutto quello che scrivono sui ns ragazzi.. :wink: )
Bè devo dire anche a me è piaciuto l'articolo, e sono d'accordo con te Michele su questa sana informazione a proposito della Sindrome....
Mi è venuto spontaneo pensare dopo aver letto l'articolo che forse quel libro sui pinguini nel deserto :wink: poteva essere d'aiuto a quella mamma in attesa,e mentre pensavo questo mi capita tra le mani la pagina dedicata alle lettere al Direttore......e che ti leggo: Una e-mail di Cristina, Mitica Cristina :P :wink: che dopo un introduzione sulle sue figlie, sul ns. pianeta.e sul libro esprime il desiderio di regalarne una copia a Kiara....Il direttore risponde: Abbiamo girato il suo indirizzo a Kiara.E un abbraccio ai pinguni.
Brava Cristina :P :P
qualcuno riesce a passarlo allo scanner? se riuscite a farlo con una risoluzione alta (600dpi) e lo salvate pdf se me lo mandate via mail su paola@pianetadown.it ve lo metto nel forum come post. Così magari articoliamo bene la discusssione ;)
Attenti ai diritti dell'editore di "Gente"! Non ci costa niente comprarcelo.
Mi spiace Paola ma io ho lo scanner fuso altrimenti volentieri!!! :wink:
Se vuoi ti spedisco per posta l'articolo......ma credo comunque che si trovi ancora in edicola il giornale...io l'ho preso ieri sera.
E comunque credo , questo me lo deve confermare Cristina che anche sul numero precedente (il nr.8 ) ci dovrebbe essere stato un articolo relativo a
questo argomento perchè altrimenti come ha fatto Cristina ad essere in contemporanea sullo stesso giornale dell'articolo.... :wink:
Ho fatto un pò di confusione :? ma credo che avete capito o no??? :roll:
Mi è venuto spontaneo pensare dopo aver letto l'articolo che forse quel libro sui pinguini nel deserto :wink: poteva essere d'aiuto a quella mamma in attesa,e mentre pensavo questo mi capita tra le mani la pagina dedicata alle lettere al Direttore......e che ti leggo: Una e-mail di Cristina, Mitica Cristina :P :wink: che dopo un introduzione sulle sue figlie, sul ns. pianeta.e sul libro esprime il desiderio di regalarne una copia a Kiara....Il direttore risponde: Abbiamo girato il suo indirizzo a Kiara.E un abbraccio ai pinguni.
Brava Cristina :P :P
Stai scherzando Lucia? corro subito a comprarlo!!!!
Pensa che una sera mia mamma mi ha telefonato raccontandomi la storia di Kyara, e ho pensato che vivere un'esperienza del genere senza il supporto psicologico e morale di un compagno, per di più lavorando nel mondo dello spettacolo dove l'immagine è tanto importante... beh, doveva essere davvero dura! Così non ci ho resistito e ho scritto ad alcune redazioni... chissà che Kyara si faccia viva! :)
Giusto Lucia. Cristina tu l'articolo ce l'hai? magari anche quello prima se esiste ;)
Quello di sta settimana sì faccio prima a comprarlo :oops:
Credo di aver capito che l'articolo è uno solo :wink:
Comunque se non lo trovate più il giornale, perchè già è uscito quello della prox settimana fotocopio io...... :wink: :wink:
chicchi123
02-03-2006, 17:54
Pensate anche ai poveri cristi come me che "Gente" non lo possono comprare................. qualcuno mi fa leggere l'articolo pleaseeeeeee!!
Dalle premesse mi sembra fantastico!
Ragazzi sono andata a comprare il giornale apposta ;)
da Gente del 2 marzo 2006 n.9
di Fabio Lombardi
E’ quello di una giornata grigia lo scenario in cui io e mio papà ci muoviamo in automobile verso Milano. Abbiamo in programma un incontro con una signora incinta di una bambina. Da quanto ne so, sembra che questa mamma -sia afflitta da enormi preoccupazioni per la sua maternità e io sono stupito: può un evento tanto bello dare origine a timori? Mio papà dice di sì, Mi assicura che succede spesso, e per vari motivi, in una società impostata così com’è. E io non riesco proprio a capire. Solo una cosa mi pare d'intuire: questa mamma è più agitata dal timore che sua figlia nasca diversa da tutti gli altri esseri umani, di quanto lo sia per piccoli problemi fisici che sono stati riscontrati sulla sua creatura durante le analisi cliniche. Problemi facilmente superabili, d'accordo, ma, la diversità, per quanto accentuata, è davvero insuperabile?
Se la diversità è per tutti gli esseri viventi il primo sollievo dalla noia, può essere che una diversità spiccata venga considerata una brutta cosa?
Quando la incontro, la signora mi appare dolcissima, tanto delicata nella figura e | nei lineamenti che anche una carezza potrebbe sciuparla un po’
Si chiama Kyara che a me sembra un nome bellissimo, adatto alla persona che ho davanti. Sono sicuro che alla bimba che sta per nascere piacerà pronunciare questo nome. Sarà una voce che aumenterà il calore in famiglia.
Il dialogo tra noi si fa subito intenso, specialmente tra Kyara e mio papa, ma nel gruppo che si è formato nella redazione di Gente sono presenti anche due giornalisti, un uomo saggio e una ragazza acuta, e un amico della signora.
I discorsi di tutti i presenti sono carichi di partecipazione emotiva e io avverto che in quell'ambiente si sta sprigionando un sentimento che, secondo me, rappresenta l'aspetto migliore della sensibilità umana, capace di spronare la sincera volontà di partecipazione al soccorso di un essere umano in difficoltà.
Io mi sento del tutto a mio agio: sono pervaso da una sensazione di sicurezza che mi sta confermando che ogni difficoltà può essere superata. Poi, mi domando quale possa essere il mio apporto a una circostanza così importante, intima e davvero molto delicata.
Dopo un'ora, tutti ci trasferiamo nel salone dell'Hotel Diana per un servizio fotografico, a testimonianza di un incontro speciale. Ed è qui, mentre ci troviamo accomodati su un divano, uno accanto all'altra, che Kyara si concentra su di me. Mi posa la sua mano su una spalla e inizia col dirmi: «Come stai, Fabio?». «Bene, grazie». rispondo. Ma subito dopo la signora mi fa capire che vorrebbe sentirmi dire di più. Mi sembra che in lei ci sia tanta inquietudine, sebbene celata da un portamento regale.
«Scusami per la domanda molto intima, ma vorrei sapere come ti trovi nella vita», chiede. .
Strano per me, ma in sua presenza le risposte mi vengono immediatamente. Credo che la mia inconsueta scioltezza nel parlare sia dovuta al fatto che Kyara, come persona, mi piace moltissimo e anche la figlia che verrà sarà contenta di averla come mamma. «Come mi trovo nella vita? Sono felice», le dico.
Kyara si rivolge agli altri presenti e dice con tono fermo: «Mi sembra che quella raggiunta da Fabio sia una meta esistenziale agognata da tutti. Non vi pare?».
Poi mi rivolge un sorriso, che però non fa scomparire la tristezza dai suoi occhi, e riprende a parlarmi. «Cos'è che ti rende felice?», mi domanda. «I miei genitori. Soprattutto». «Perché?», continua. «Ogni mattina, quando mi sveglio penso subito che potrò abbracciarli e assieme a loro trascorrere una bellissima giornata, durante la quale scoprirò tante cose nuove».
«C'è anche dell'altro?», insiste Kyara.
«Anche imparare, giorno dopo giorno, a sbrigare da solo varie faccende mi da gioia. E, se poi mi dicono che sono stato bravo e utile, sento il mio cuore felice di vivere così. Sì, di vivere in questo modo», le specifico subito.
«Quest'anno sto facendo uno stage in un supermercato. Tra gente in gamba, che mi spiega bene ciò che devo fare. Poi io lavoro da solo e credo che loro siano contenti. Avrei dovuto terminare questo stage a metà gennaio, invece sono venuto a sapere con piacere che vogliono tenermi con loro fino al termine dell'anno scolastico. È un anno di specializzazione lavorativa e di rapporti sociali, regalatomi dallo Stato, per il mio successo agli esami di maturità. Se mi tengono, significa che sono stato apprezzato».
Guardo Kyara negli occhi e sembra che il velo di tristezza sia meno evidente. Lei contraccambia l'intensità del mio sguardo e, con un tono di voce un po' mutato, come se il cuore le fosse salito in gola e l’affaticasse nel respirare, mi dice: «Fabio, forse non te ne rendi conto, ma tu oggi sei stato la mia più grande consolazione».
Chi? Io? No! No! Non fraintendetemi, voi che leggete questa cronaca di un incontro voluto dai sentimenti più nobili dell'uomo. MI fa piacere sentirmi dire parole di questo tipo, ma il mio stupore è dovuto al non saper individuare cosa io abbia fatto di tanto grandioso da meritarmi un complimento simile.
Kyara, che parlando s'era protesa sempre di più verso di me, si gira, con qualche difficoltà a causa del ventre voluminoso, verso gli altri componenti del gruppo, che sono qui ad ascoltare e a discorrere di cose che, indubbiamente, sono le più importanti per il senso della vita proprio del genere umano.
«Quanta dolcezza emana questo giovanotto! Non sembra così anche a voi?», chiede la futura mammina.
A questo punto il fotografo decide che è giunto il momento di fare le foto. Ma, proprio mentre lui lavora, Kyara mi rivolge una serie di domande che mi fanno aumentare i battiti del cuore. Eh, sì. Il fatto che lei e io ci troviamo a reggere due bicchieri con un aperitivo colorato mentre ci mettiamo in posa, potrebbe essere interpretato come un brindisi alla nuova conoscenza. Ma nelle parole di Kyara non c'è nemmeno un filo di voglia di scherzare.
«Ti va di parlarmi della tua famiglia?», mi domanda. E poi: «Mi hai raccontato della tua felicità, ma, secondo te, anche i tuoi genitori sono davvero appagati?».
«Sì, sono contentissimi!», rispondo.
«So che hai una sorella più grande di te, vuoi dirmi come sono i vostri rapporti?», sonda Kyara.
«Con Laura mi diverto un mondo. Specialmente quando andiamo in giro».
«Che bello! Quindi la tua famiglia è una famiglia felice, vero?», mi richiede.
«Sì. Tanto», rispondo, pur pensando che qualche volta mi capita di vedere mio papa rattristato. Ma, insomma...
«Allora io voglio chiederti un consiglio: tu hai capito che sto per dare alla luce una bambina. Cosa posso fare per renderla felice? Per far sì che sia capace di affrontare le difficoltà che tu stesso hai affrontato?», chiede questa donna delicata.
Oh Cielo! Non mi aspettavo che mi venisse chiesto un consiglio. È una richiesta che, finora, mi ha fatto solo il mio papa, ma per cose semplici. Qui si tratta della felicità di una creatura,
«Abbracciala forte! E tante volte. Sempre. Anche quando non sarà più piccolina!», le dico spontaneamente.
Sono contento di aver parlato, ascoltando davvero quello che sento dentro, anche se arrossisco subito. Non è che dopo questa serie di domande impegnative, il colloquio tra Kyara e me sia finito, ma non credo che ai lettori possa interessare come e quando io ho imparato a leggere e scrìvere o ad andare in bicicletta, Neanche far loro sapere che sono capace di orizzontarmi in qualsiasi luogo mi trovi mi sembra una rilevante aggiunta a quanto ho già raccontato, ma l'ho fatta soltanto perché ho visto Kyara interessarsi particolarmente a questa mia capacità.
Preferisco ricordare le prime parole dette da mìo papa, visto che la conversazione è ritornata a coinvolgere tutte le persone del nostro gruppo: «Sì, credo proprio che loro, i ragazzini Down, raggiungano la maturità per via sentimentale, piuttosto che per quella razionale», ha spiegato papa. «Decidere quale sia la migliore, quale sia il modo più giusto, è unicamente una questione di prospettiva. Se la scelta potesse essere fatta nei contesto genuino di un ambiente naturale, come la natura stessa comanda, la via sentimentale risplenderebbe così tanto da oscurare quella razionale. Se, diversamente, un individuo è costretto a fare una scelta trovandosi in un ambiente artificiale, deve per forza di cose prediligere la via razionale, per il solo fatto che proprio questa razionalità ha allestito l'ambiente artificiale in cui viviamo.
«Detto questo, mi preme far comprendere a Kyara che mia moglie e io siamo fermamente convinti di aver ottenuto i risultati migliori dal fatto di esser-ci impegnati, perché la nostra casa fosse sempre stracolma d'affetto, d'amore. E ancor oggi lo è. Gonfia. Come se le pareti pressurizzassero le stanze, in modo che, quando Fabio apre l'uscio per andare a scuola o altrove, una folata d'amore domestico si sprigioni dall'abitazione e lo accompagni ovunque egli vada, vegliando su di lui meglio di un angelo custode».
Fabio Lombardi B
(Lorenzo Lombardi ha aiutato il figlio a ridurre il testo cbe aveva scritto, troppo lungo; e gli ha corretto delle frasi).
articolo di spalla all'intevista:
E’ giusto parlare dell’handicap di una nascitura?
Risponde PINO APRILE, direttore di "Gente"
• Per me, sì. Alcuni colleghi non erano dello stesso parere. Prima Angelino, poi Borgnis, poi Nazzi... Mi dicevano: «Non è eccessivo questo insistere sull'handicap? Non sarà visto come una strumentalizzazione?». Uno dei comandamenti di Juan Cario (un collega spagnolo, a cui tutti abbiamo rubato regole per il nostro lavoro) dice: "Circondati di persone migliori di te". Io, a Gente, ho attorno "anche" persone migliori di me (mica tutti, qualcuno sì, qualcuno no); se fanno obiezioni, li ascolto. Li vedevo preoccupati per l'articolo. Ho spiegato le mie ragioni. Una persona a me cara visse il deteriorarsi dei suoi reni, con questa convinzione: «Quando smetteranno di funzionare, non andrò in dialisi, non farò trapianti!». Era il suo modo di rispettare la vita: non ricorrere a macchine, o a (brutta espressione, ma la usava) "pezzi di ricambio". Quando i reni cominciarono a fermarsi, si lasciò andare: scivolava in sonni improvvisi, profondi e sempre più lunghi, la sua pelle diveniva più scura coi progredire dell'intossicazione, i suoi familiari erano spaventati, ma questa persona è poco influenzarle. Alla fine però, accettò di avere un colloquio con qualcuno che, nelle stesse condizioni, aveva fatto una scelta meno radicale. L'incontro avvenne. Tutti conoscemmo Giovanna: arrivò sorridente, coi marito che la teneva per mano, ex emigranti in Svizzera, rotondetti e gioiosi. Tutti uscirono, lasciando Giovanna con la persona che le avevano chiesto di vedere. Quando riaprirono la porta, avevano gli occhi gonfi, ma ridevano. Giovanna salutò e tornò a raccogliere olive. Kyara è stata devastata in pochi mesi: credeva di aver trovato l'amore della vita e si è scoperta sola, con una bimba che nascerà con la sìndrome di Down. «Non scrivete handicappata», mi chiedeva. E perché? Si nascondono le cose di cui ci si deve vergognare. Non bisogna assecondare i pregiudizi nascosti persino nei linguaggio: la comune radice fra "male* e "malattia", estende alla seconda connotazioni di colpa. È un'ingiustizia. Si può venirne fuori solo usando le parole con innocenza, non per aggirare i fatti. Quindi: handicap, sindrome di Down; chiaro, semplice. Perché Kyara voleva oscurare un fatto con le parole? Perché sa poco o niente del fatto. E ho pensato che doveva parlare con chi già ha vìssuto questi momenti. Angelino è rimasto della sua idea, ma ha detto: «Almeno spiegalo ai lettori». Ecco, l'ho fatto.
È vero c'è anche l' e-mail di Cristina, complimenti.
Ripeto che secondo me questp articolo è fatto molto bene e veramente credo che il direttore di GENTE che l' ha pubblicato sia una persona veramente in gamba.
Grazie Paola!
Non sono più riuscita a trovare il giornale, l'ho dovuto ordinare e mi spiaceva aspettare fino a sabato :grazie:
Ed ora la mia opinione :D
Innanzi tutto grande Cristina! Hai ottenuto una bella pubblicità x sito e libro ;)
Lode al direttore del giornale x la sua sensibilità sulla problematica e per il bel servizio, anche se secondo me lo scritto di Fabio è stato abbastanza corretto :?
Però scusate la pignoleria, ma ho trovato una bella nota stonata che un altro po' cadevo dalla sedia :shock:
Oltre ai due riportati c'è un altro articolo di spalla dall'articolo: "Scoperta nel 1886" che serve x dare un tono "medico" alla cosa, beh recita precisamente "E' di origine genetica non ereditaria, come spesso erroneamente si pensa, ed è dovuta al fatto che, all'atto del concepimento, quando i cromosomi dei genitori vengono trasmessi al nacituro in parti uguali (sono in tutto 46), quello contrassegnato con il numero 21 viene trasferito tre volte: uno da parte del padre, due dalla madre. :eek: :eek:
Se fosse così povere mamme daun... già ne abbiamo pochi sensi di colpa :(
Lo sapete no che sono pignola... ;)
Anzitutto grazie Paola per aver riportato l' articolo.
Si l' informazione scientifica riportata nel trafiletto non è proprio corretta ma serve a far tirare un' pò il fiato ai papà daun :D .
Scherzo non prendetemi a bastonate.
Parlando più seriamente credo sia perfettamente inutile cercare di spegare in questo modo quello che a tutt' oggi viene definito un' "incidente genetico" dalle cause ancora sconosciute.
Ma lasciando a parte questo tentativo di spiegazione scientifica il resto dell' articolo, pur corretto sicuramente dal padre, mi sembra di qualità eccezionale.
Sì Michele, fatto bene l'articolo anche con le correzioni condivido ;)
Anche l'articolo di spalla del direttore non mi è dispiaciuto.
Tanto che ho pensato che forse ci conviene mandare una copia del libro pure al direttore di gente :D 'n sia mai ci fanno la recensione nella sezione libri 8)
sono appena passata da una zia abbonata a Gente per recuperare i numeri arretrati del giornale e cercare di svelare così il mistero della contemporanetà dell'articolo pubblicato il 2 marzo insieme alla lettera di Cristina al direttore (grande !) e in effetti sul numero precedente del 23 febbraio era già presente un'intervista a Kyara ...
vi trascrivo solo alcuni pezzettini rimandando l'eventuale scanner a stasera, quando rientra Sandro !
"La mia bimba nacerà affetta da sdd e subito dovrà sottoporsi a un intervento chirurgico al duodedo. ... Penso alla mia bambina, a quando nascerà, a come sarà e a quello che la medicina riuscirà a fare per lei . Ho visto dall'ecografia il suo volto, sarà una bambina bellissima. solo più delicata e necessiterà di cure e attenzioni costanti. " ...nella casa di Kyara fino al giorno della nascita sarà palpabile solo il coraggio, quello che nella sua anima esiste, ed è tanto, anche se qualche volta avrebbe voglia solo di gridare. ... Ginevra ( è questo il nome che avrà la bimba) c'è, Ginevra nascerà; Ginevra deve poter contare su sua madre, su suo padre e sui supporti della medicina ...
In effetti anche quest'articolo mi pare impostato bene perchè c'è si spazio alla notorietà dei genitori "famosi" ed all' accenno ad eventuali responsabilità per il fatto che si sono accorti solo a sette mesi ... ma sembra che venga preso in esame soprattutto il lato umano e la volontà di affrontare nel miglior modo possibile questa nascita ...
viene poi riportato anche in questo numero lo scritto, questa volta firmato "Quando e perchè colpisce la sindrome di Down" con le chicche già riportare sulle mamme doun !
Un augurio speciale a Kyara e Ginevra che fanno già parte, anche se ancora a loro insaputa, del nostro pianeta e un abbraccio a tutti i partecipanti al sito da una iscritta silenziosa ma che sta ricevendo tanto dai vostri scritti super profondi e ricchi ...
Paola, moglie di Sandro (per chi non lo ha ancora capito!) e mamma di Dario Simone e Marialetizia
quello contrassegnato con il numero 21 viene trasferito tre volte: uno da parte del padre, due dalla madre. :eek: :eek:
ammazza, con tutte le suocere che leggono Gente, ci hanno proprio voluto male! :evil:
E io che mi ero data tanto da fare per recuperare bibliografia che affermava senza ombra di dubbio che le probabilità di trasferirlo sono a metà! :twisted:
vi trascrivo solo alcuni pezzettini rimandando l'eventuale scanner a stasera, quando rientra Sandro !
Sandro, una scansione anche della lettera di Cri-drdlrz al direttore e relativa risposta!
Thanks :lol:
Ieri pomeriggio, dopo segnalazione di SMS da parte di Francesca, ho visto su RAI1 alla "Vita in diretta" l'intervento di Kyara... Sono rimasta piacevolmente colpita da questa donna che emana davvero, come riportato da Fabio nell'articolo, una fragilità e dolcezza non comuni... ma che invece, a quanto pare, data la sua scelta di vivere così serenamente e pubblicamente questo avvenimento privato ed inconsueto nel mondo dorato dei vip, è solo esteriore. Che grande forza, e che esempio!
La bambina che, come qualcuno ha già scritto si chiamerà Ginevra, ha una sorellina, Lucrezia, che la sta aspettando e che le farà compagnia... Kyara e Ginevra, non sanno che... c'è una Lucrezia «pinguina» anche sul pianeta down, che sarebbe contenta di accoglierle insieme a tutti noi... infaticabili pinguini in cammino.
Vi trascrivo la lettera di Cristina e relativa risposta del Direttore: :wink:
Sono la mamma di 3 bambine, la più grande ha 5 anni e la sindrome di Down.Ho appena letto la storia della giovane regista, ex compagna di Amedeo d'Aosta.Credo di conoscere bene il tumulto di emozioni contrastanti che quella mamma deve avere nel cuore e che non può condividere con il padre della piccola.Faccio parte di un gruppo (costituito in associazione) che gestisce un forum sul sito www.pianetadown.org, una sorta di auto mutuo aiuto on line, dove si può parlare, anche conservando l'anonimato dietro iscrizione.Abbiamo di recente pubblicato un libro, edito da Del Cerro, Come Pinguini nel Deserto con le nostre testimonianze e alcuni estratti di discussioni del forum.Mi piacerebbe regalarne una copia alla signora, per farla sentire meno sola e aiutarla ad arrivare al parto preparata.Inoltre, ci sono le foto dei nostri bambini tutti bellissimi e sorridenti.Vi ringrazio. Cristina Cantoni , per e-mail
Abbiamo girato il suo indirizzo a Kiara.E un abbraccio ai pinguini.
Sandro, una scansione anche della lettera di Cri-drdlrz al direttore e relativa risposta!
Thanks :lol:
Vedo che non sono l'unica + interessata alla lettera di Cri che al resto, praticamente ho comprato il giornale x leggere quella :D
Avevo pure pensato di metterla ieri sera poi non l'ho fatto, vabbè avete aspettato solo qualche ora in più ;)
Cristina quando trovi la documentazione sulle probabilità me la giri? :twisted:
Un altra cosa che si continua a non dire (e che a me personalmente da fastidio) e che il discorso casualità SdD è legato anche all'età del padre e non solo a quella della madre :evil: purtroppo le notizie fornite in questo modo posso essere davvero, in alcuni contesti culturali e caratteriali, fonte di recriminazioni senza senso :(
Puer io ieri sera tra uno strillo e l'atlro dei 4 discoli che avevo per casa ho visto l'intervista a Kyara....
Mia madre mi aveva già informata che anche Ginevra è daun ed era entusista del fatto che la sig.ra in oggetto parlasse così partamente dei disturbi della sua creatura che quansi quando me ne parlò non tratenne le lacrime.
Dovete sapere che un'amica di mia madre ha una nipotina coetanea di Nicola anche lei affetta da s.d. e ad un'anno dalla nascita di questa creatura, in famiglia ancora non hanno accettato o per meglio dire non hanno ancora iniziato il meccanismo di metabolizzazione della s.d.
E la mia mamma che è una persona di fede profonda.... e di carattere dolce ha approffitato della storia pubblica per parlare con la sua amica.... tanto va la gatta al lardo che finalmente hanno iniziato a compiere quei piccoli geti quotidiani che ti fanno pensare che è iniziato il processo di metabolizzazione...... ovvero hanno iniziato a portare la piccola presso i centri specialistici..... chissa prima poi smetteranno di dire che la piccola "Ha un piccolo problema che nel giro di qualche anno si sistema da solo".
Graziue Kyara del coraggio che riesci a mostrare pubblicamente. Ginevra saprà contraccambiarti con tanto tanto amore e dolcezza. :D
Sono un po' perplesso.
Dal racconto di Fabio sembra che Kyara con lui non abbia potuto raggiungere un sufficiente livello di intimità e di approfondimento del suo pensiero proprio per la presenza di giornalisti, fotografi, ecc... Spero riescano a creare occasioni più riservate e che quella descritta in Gente sia piuttosto un'operazione di sensibilizzazione rivolta ai suoi numerosi lettori.
In ogni caso Kyara avrà sicuramente altra possibilità di conforto e confronto dalla lettura dei "pinguini".
... Kyara è stata devastata in pochi mesi: credeva di aver trovato l'amore della vita e si è scoperta sola, con una bimba che nascerà con la sìndrome di Down. «Non scrivete handicappata», mi chiedeva. E perché? Si nascondono le cose di cui ci si deve vergognare. Non bisogna assecondare i pregiudizi nascosti persino nei linguaggio: la comune radice fra "male* e "malattia", estende alla seconda connotazioni di colpa. È un'ingiustizia. Si può venirne fuori solo usando le parole con innocenza, non per aggirare i fatti. Quindi: handicap, sindrome di Down; chiaro, semplice. Perché Kyara voleva oscurare un fatto con le parole? Perché sa poco o niente del fatto. E ho pensato che doveva parlare con chi già ha vìssuto questi momenti. ...
Ho riportato questa parte dell'articolo perchè non sono riuscito a capire se kyara volesse nascondere l'handicap (ma non mi pare) o desiderasse evitare di pronunciare una parola francamente brutta (handicappato).
Del secondo "problema" discutevo proprio alcuni giorni or sono con i miei collaboratori, i quali lamentavano che sui moduli (approvati con decreto ministeriale) utili a presentare la domanda di riconoscimento di invalidità civile, ci fosse, accanto alle altre, l'opzione da barrare "persona handicappata", che inconsciamente evitiamo di pronunciare preferendo sostituirla con "persona portatrice di handicap" (1).
E siamo andati oltre nel ragionamento constatando come espressioni "coniate" dal nostro legislatore con le migliori intenzioni (la tutela dei più deboli e a rischio di discriminazione), quali handicappato, interdetto, ecc..., siano poi utilizzate a volte (per fortuna non sempre!) nel linguaggio comune (fra gli amici al bar! Ma a volte anche fra i bambini che giocano per strada o sui campetti) sostanzialmente per insultare.
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(1) perchè nel linguaggio dei tecnici (o dei burocrati, come preferite) non è possibile utilizzare sinonimi quali "disabile" oppure confondere la persona portatrice di handicap con quella invalida civile, ecc...
A volte mi capita di leggere di proposte di agevolazioni dirette alle persone "diversamente abili". Ottimo lo sforzo di addolcimento dei sostantivi, ma non riesco a comprendere a chi possano essere accordate poi le agevolazioni posto che l'ordinamento giuridico italiano non definisce la persona diversamente abile.
ACCIDENTI. IO SARO' DURADI COMPRENDORIO! <<<<<Ho letto la storiae il nome Kyara mi diceva qualcosa come se lo avessi gia' sentito, infatti un mesetto fa la intervistarono e tutto era normale , almeno se non mi persi qualche pezzo anche se l'intervista non era proprio felice,pronunciarono anche i nomi di Ginevra e Lucrezia ma finche' non li ho letti sul forum mica ho associato ! Adesso ho capito di chi si parla, mesi fa sentii anche l'intervista a suo padre naturale che se ne assumeva le responsabilita'.Speriamo che lo faccia.D'altronde leggendo bene tutti gliinterventi è scritto chiaro e tondo tutto e mi sfuggiva.
Comunque Ginevra è gia la nostra benvenuta, credo.
Elsy
... Ho letto la storia e il nome Kyara mi diceva qualcosa come se lo avessi gia' sentito, infatti un mesetto fa la intervistarono e tutto era normale, ... Adesso ho capito di chi si parla, mesi fa sentii anche l'intervista a suo padre naturale che se ne assumeva le responsabilita'. Speriamo che lo faccia.
Comunque Ginevra è gia la nostra benvenuta, credo.
Elsy
Elsy!
Leggendo il Tuo post ho capito anch'io di chi si parla. Credo sia stata intervistata un paio di volte da Cucuzza. Effettivamente è apparsa anche a me come la descrive Fabio.
ACCIDENTI. IO SARO' DURADI COMPRENDORIO! <<<<<Ho letto la storiae il nome Kyara mi diceva qualcosa come se lo avessi gia' sentito, infatti un mesetto fa la intervistarono e tutto era normale , almeno se non mi persi qualche pezzo anche se l'intervista non era proprio felice,pronunciarono anche i nomi di Ginevra e Lucrezia ma finche' non li ho letti sul forum mica ho associato ! Adesso ho capito di chi si parla, mesi fa sentii anche l'intervista a suo padre naturale che se ne assumeva le responsabilita'.Speriamo che lo faccia.D'altronde rileggendo bene gli interventi è scritto tutto chiaro e tondo e mi sfuggiva.
Comunque Ginevra è gia la nostra benvenuta, credo.
Elsy
Ah!!!<dimenticavo di dire la mia sull'eta' e le probabilita' di trasmissione, gia' le suocere pensano che siamo noi mamme a stamparli i figli se hanno problemi, se invece somigliano alla loro razza......tutto il padre!! In questo caso, scusate la cattiveria e l'umorisnmo, mi sembra che la causa possa essere venuta dal vecchio di sangue reale!?? :evil: :twisted: :!: .
Quando è nata Rosanna e tuttora i miei suoceri "dicono" che è la preferita,ripeto dicono, meglio che non lo dicessero, per me i nipoti dovrebbero essere tutti uguali, poi in effetti i preferiti sono il mio primogenito e la primogrenita della figlia , che poi sono i piu' viziati, a me non hanno mai detto in faccia che dovevo fare accertamenti prima , forse hanno alluso solo uan volta, quando pero' era incinta la figlia spesso litigavano , tanto che mia cognata ando in crisi , perch' mia suocera pretendeva che la figlia facesse l'amniocentesi.
In primo luogo perche' mio suocero ha una malattia genetica rara chiamata "agenesia del bulbo pilifero"praticamente non ha capelli, non ha pori e non suda, non ha peli e il fisico minuto con qualche problema respiratorio da piccolo. Aveva anche una sorella cos' che poi è morta.Questa malattia è strana : le madri la trasmettono ai figli maschi , anche se la sorella poi fu un eccezione, i figli maschi amlati( mio suocero)non la trasmettono ne ai maschi ne alle figli efemmine: pero' le figlie femmine( mia cognata) ripossono trasmetterla ai figli maschi. Quando mi acognata era incinta sperava dunque che fosse femmina ma rifiutava comunque l'amniocentesi. Mi asuocera un giorno glieloha spiattellata forte." hai visto cosa è successo a Elsy che non ha fatto l'amniocentesi, e se succedesse anche, che oltra alla malattia di papap' , ti capiterebeb anche la sdd?"
Mia cognata ha rifiutato , ma è anche venuta a sfogarsi con me come se io potessi aiutarla, anzi sono andata in crisi e voleva accusarli tutti di poca delicatezza ma è stato mooolllllto meglio ingoiare il rospo e sorvolare.
Quando hanno saputo che era femmina , si sono tranquilizzati un po', poi mia cognata è rimasta incinta del maschietto e sono ritornati gli incubi , questa volta ancora di piu' sia per la sdd che per l'agenesia capillare che era ancora piu' probabile, fino a nascita avvenuta .
In tutto questo trambusto io un po' ci sono rimasta male perche' quando hanno saputo che io stavo con il figlio, hanno sempre evitato di parlare di questa malattia , io non so se lo sapevo, tutto è venuto fuori quando era incinta la figli ache ha fatto delle ricerche.
Io e mio marito pero' spesso priam di sposarci ne abbiamo parlato , anche di fare la mappa cromosica, ma gia' da allora nache se appena ventenni abbiamo deciso di accettare quello che ci veniva dato,anche contro il parere di qualche mio parente , purtroppo che contribui' a mettermi contro i miei, e con l'aiuto del mio medicoginecologo che ci assicurava della malatti amolto rara e che comunque non intaccava la parte cerebrale se non per le ripercussioni psicologiche dovute a qualche tratto fisico.
Cosi' rinunciammo a fare la mappa cromosica . In alcuni momenti un po affuscati in cui mi ritrovo a pensare sulla mia storia , mi dico spesso che magari invece della sdd mi fosse capitato un bambino con il problema di mio suocero, sarebbe stgato piu' facile riparare con qualche parrucca e vivendo in condizioni climatiche non molto calde.
Poi mi riprendo perche' mi ricordo che anche quest amalattia genetica ha molti gradi dal piu' lieve al piu' grave dove oltre a mancare i capelli, è impossibile esporre la pelle al sole, i denti mancano, lo stomaco è compromesso, la crescita anche e alcune volte di conseguenza anche il linguaggio e gli apprendimenti visto le lunghe assenze da scuola per malattie. Tutto questo purtroppo è capitato a una famigli adel mio paese che vive la situazione molto male e anche la' il'intgegrazione scolastica e sociale e molto difficile.
Questo spiega spesso il carattere che mio suocero ha acquisito nel tempo: da piccolo era protetto dai genitori e dalla sorella maggiore ch eancora oggi e ' sempre presente nella sua vit apiu' della moglie,e nello stesso tempo lo tiene a sua disposizione essendo vedova e poi il suo continuo desiderio di rivalsa sulk mondo per nascondere le sue insicurezze, ha lavorato sodo per prendersi le sue rivincite, ama stare al centro dell'attenzione e tante altre cose.
Quando è nata Rosanna credeva che fosse dipeso da lui( che un pochino ma pochino , dice lui , somiglia ai down fisicamente ma di cervello è astuto)e se ne faceva una colpa, poi sempre la figlia ha dovuto spiegare che sono due binari diversi e che ogni disturbo cromosico viaggi asul suo binario.
Scusate la lungaggine , ma anche la confusione, non so se ci capirete qualcosa,mi è venuto spontaneo raccontare un altro pezzo di storia.
Elsy
aledario
04-03-2006, 11:21
http://www.down-town.it/kiara/kiara1a.jpg
http://www.down-town.it/kiara/kiara2a.jpg
ANCHE in questo casa si parla trovare i responsabili per la mancata amniocentesi e altro, come se l'amniocentesi fosse un metodo preventivo o obbligatorio per tutti, e se non la si prescrive si va in galera come se non prescrivi un qualsiasi esame obbliatorio in gravidanza.
Cosa avrebbe fatto Kyara se avesse saputo? Poteva curare o prevenire? Al massimo poteva abortire ma dopo non poteva certo dire:"ho risolto un problema". Con la nascita c'è un problema insieme a una vita, ma chi abortisce, e non volgio giudicare, si porta dietro un problema intimo senza una vita ma che sicuramnete disturba la proria vit aper sempre.
Un altro pensiero mi sfiora e non è bello: su questa don ai riflettori non si spengono mai: prima c'erano commenti negativi su di lei , tipo che aveva incastrato un duca che comunque aveva sposato e spesso le hanno aggiudicato termini leggeri, mentre davano ragione al duca che non poteva rompere con la sua famiglia, che si trattava solo di una sbandata,ma che da vero gentiluomo leale si assumeva le sue responsabilita' di padre e si criticava il fato che lei parlava pubblicamente dappertutto della sua gravidanza e della relazione con il duca anzi la rivelo' in una trasmission epubblica con poca classe,Adesso invece sembra che la rotta si inverti, per lei tanta rispettabilissima solidarieta' anche se pero' il fatto che nasca un bambino down a un personaggio nota fa notizia piu' dei numerosi che ne nascono a molte famiglie sconosiute dove molte altre madri vengono abbandonate dai compagni e non hanno possibilita' economiche di andare avanti , sindrome o non sdd.Se poi c'è pure la sdd!!!
Il duca non sta cambiando atteggiamento , è rimasto fedele a quello che aveva gia' ribadito, perche' sapendo della sdd ci si aspetta che cambi?
Se non ama Kyara o ragioni di stato glielo impediscono non credo che la sdd gli fara' cambiare idea, ne' in meglio ne in peggio. Ci sono matrimoni fra gente comune che si riescono a mantenere in piedi anche se non ci si ama solo per il fatto che nasce un bambino down? Finora nei casi che conosco o si rafforza un rapporto gia' precedentemente solido e va in frantumi se questo era gia lesionato.
Purtroppo la stampa gira e rigira la frittata in proprio favore, anche per fare ascolti.
Io personalmente non posso fare altro che gioire per la nascita di Ginevra che comunque avverra' cosi' come era stata prevista e la madre aveva gia' in precedenza accettato di darle la vita e allevarla da sola consapevole che il padre non poteva essere fisicamente presente.
Come poi la stampa descrive le situazioni a seconda delle circostanze a me poco importa.
Un po' di riservatezza in piu' dall'inizio di tutta la storia forse.....
ANCHE in questo casa si parla trovare i responsabili per la mancata amniocentesi e altro, come se l'amniocentesi fosse un metodo preventivo o obbligatorio per tutti, e se non la si prescrive si va in galera come se non prescrivi un qualsiasi esame obbliatorio in gravidanza.
Cosa avrebbe fatto Kyara se avesse saputo? Poteva curare o prevenire? Al massimo poteva abortire ma dopo non poteva certo dire:"ho risolto un problema".
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Io personalmente non posso fare altro che gioire per la nascita di Ginevra che comunque avverra' cosi' come era stata prevista e la madre aveva gia' in precedenza accettato di darle la vita e allevarla da sola consapevole che il padre non poteva essere fisicamente presente.
Come poi la stampa descrive le situazioni a seconda delle circostanze a me poco importa.
Un po' di riservatezza in piu' dall'inizio di tutta la storia forse.....
Colpa, responsabilità...!!! E poi magari richiesta di risarcimento e chissà quanto altro.
Condivido quello che dice elsy!
E se il papà, "coerentemente", non vuol saperne niente, qual è il problema? Le persone che non ci vogliono bene è meglio che stiano il più lontano possibile da noi!
We shall overcome!
ANCHE in questo casa si parla trovare i responsabili per la mancata amniocentesi e altro, come se l'amniocentesi fosse un metodo preventivo o obbligatorio per tutti, e se non la si prescrive si va in galera come se non prescrivi un qualsiasi esame obbliatorio in gravidanza.
Cosa avrebbe fatto Kyara se avesse saputo? Poteva curare o prevenire? Al massimo poteva abortire ma dopo non poteva certo dire:"ho risolto un problema". Con la nascita c'è un problema insieme a una vita, ma chi abortisce, e non volgio giudicare, si porta dietro un problema intimo senza una vita ma che sicuramnete disturba la proria vit aper sempre.
Un altro pensiero mi sfiora e non è bello: su questa don ai riflettori non si spengono mai: prima c'erano commenti negativi su di lei , tipo che aveva incastrato un duca che comunque aveva sposato e spesso le hanno aggiudicato termini leggeri, mentre davano ragione al duca che non poteva rompere con la sua famiglia, che si trattava solo di una sbandata,ma che da vero gentiluomo leale si assumeva le sue responsabilita' di padre e si criticava il fato che lei parlava pubblicamente dappertutto della sua gravidanza e della relazione con il duca anzi la rivelo' in una trasmission epubblica con poca classe,Adesso invece sembra che la rotta si inverti, per lei tanta rispettabilissima solidarieta' anche se pero' il fatto che nasca un bambino down a un personaggio nota fa notizia piu' dei numerosi che ne nascono a molte famiglie sconosiute dove molte altre madri vengono abbandonate dai compagni e non hanno possibilita' economiche di andare avanti , sindrome o non sdd.Se poi c'è pure la sdd!!!
Il duca non sta cambiando atteggiamento , è rimasto fedele a quello che aveva gia' ribadito, perche' sapendo della sdd ci si aspetta che cambi?
Se non ama Kyara o ragioni di stato glielo impediscono non credo che la sdd gli fara' cambiare idea, ne' in meglio ne in peggio. Ci sono matrimoni fra gente comune che si riescono a mantenere in piedi anche se non ci si ama solo per il fatto che nasce un bambino down? Finora nei casi che conosco o si rafforza un rapporto gia' precedentemente solido e va in frantumi se questo era gia lesionato.
Voglio partire da quanto già scritto da Elsy per prendere spunto dalla vicenda e fare un po' di riflessioni insieme.
Innanzi tutto quel "tempi utili" nella domanda del giornalista a me personalmente ha fatto rabbrividire... ma si sa così la pensa la società :(
Per quanto riguarda i riflettori puntati... beh penso che si siano anche andati a cercare :? ma non è questo il punto.
Io in tutta questa storia penso a Ginevra, doppiamente sfortunata: concepita in quella che è si potrebbe tranquillamente definire una "scappatella extraconiugale", e quindi senza famiglia fin dall'origine, e in aggiunta quel dannato cromosoma in + che le complicherà molto la vita.
Tempo fa su sdd (in una parte riportata anche nel libro) presi parte ad una discussione sulla genitorialità responsabile... ecco questo è un classico caso (da entrambe le parti) di genitorialità irresponsabile, a cui poi si aggiungono tutti i problemi del caso :(
Ho l'impressione che la felicità di questa bambina, proprio perchè nata da un rapporto burrascoso, ben difficilmente diventerà lo scopo dei suoi genitori, ma, come spesso accade in queste situazioni, potrebbe diventare strumento e mezzo per perseguire ben altri fini, molto più egoistici, che nulla hanno a che vedere con la sua felicità, e che potrebbero far sentire la bambina come la causa di discussioni e contese di vario tipo, andando a compromettere ulteriormente la sua situazione già penalizzata, proprio per quella spiccata sensibilità dei ns figli di cui spesso parliamo :roll:
Io spero, ovviamente, di sbagliarmi e che magari i suoi famosi genitori sapranno darle quella serenità di cui ha bisogno senza metterla in mezzo alle loro beghe legali e alle loro divergenze, anche se le premesse non mi sembrano delle migliori.
Forse sono stata un po' contorta ma spero di essermi fatta capire.
Poco fa hanno intervistato in Tv il papà di Ginevra. Oltre a raccontare che ha già visto la figlia per ben due volte alla presenza di quattro avvocati ( :shock: ), si è augurato che sua figlia sia il meno Down possibile.
Eeeeeh?
dai, Nunzio... se ne fai una questione da "purista" e cultore di genetica, è evidente che il real padre non aveva abbastanza interesse :? da documentarsi in materia di trisomie complete o a mosaico, e della sostanziale analogia di tutte le forme complete, sul piano del genotipo.
Sul piano del fenotipo, cioè in soldoni, è inutile che ci nascondiamo che ci sono differenti livelli di manifestazione della sindrome di down (la famosa "variabilità" dei dati che aveva postato Sandro, ovvero lo scarto quadratico medio), e che i nostri figli siano "meno down possibile" credo che ce lo auguriamo tutti... sennò perchè ci impegniamo tanto con le terapie e quant'altro? :roll:
Cristina... ne facevo una questione terminologica.
Non so se ha voluto adeguarsi al livello del programma televisivo nazional-popolare a cui partecipava o se l'emozione gli abbia giocato un brutto scherzo (visto che, mi risulta, era la prima volta che parlava della, effettivamente dolorosa, vicenda).
Vedi, però, come a Te sia venuto spontaneo parlare di "differenti livelli di manifestazione della sindrome di down".
Va bè, ora mi dirai che Tu non sei una qualsiasi :wink: !
Effettivamente...
Va bè, ora mi dirai che Tu non sei una qualsiasi :wink: !
nonostante la mia notoria immodestia, non avrei mai osato... quantomeno di fronte a testimoni. Ma se lo dici tu... :oops: :lol: :wink:
Cristina... ne facevo una questione terminologica.
Non so se ha voluto adeguarsi al livello del programma televisivo nazional-popolare a cui partecipava o se l'emozione gli abbia giocato un brutto scherzo (visto che, mi risulta, era la prima volta che parlava della, effettivamente dolorosa, vicenda).
Vedi, però, come a Te sia venuto spontaneo parlare di "differenti livelli di manifestazione della sindrome di down".
In questro caso dobbimao anche parlare di differenti livelli di trattamenti terapeutici educativi e riabilitativi della sindrome di down e inserimenti futuri sociali.IL futuro sara' sicuramente meno preoccupante per la piccola ginevra, senza invidia pero' noi non possiamo permetterci neanche la donna delle pulizie .. :) :) io vorrei un 'educatrice ma quanto costa!!!cosa vuoi che sia per loro..comunque Gnevra l'avreebbe avuta.
diciamo che sara' meno penalizzata dalla sdd...buon per lei :D
>dirlo pubblicamente è stato certamente poco elegante ..detto in quei termini....
guarda, Elsy, non lo so.
senza soffermarmi al caso specifico, dato che oltretutto la mamma di Ginevra (per quanto è possibile vedere dalla TV) mi pare una madre molto amorevole, non è mica detto che le migliori risorse economiche garantiscano un migliore sviluppo. Il nostro vecchio np, ora deceduto, ci diceva che le persone con sdd con migliore sviluppo sociale e globale che lui aveva conosciuto erano nate e vissute in famiglie allargate in campagna... vedi tu :wink:
SI ' puo'anche avere ragione...peor' vuoi mettere una bella famiglia allargata, e magari anche con i soldi??
e poi ..tante cose che si posono permettere in piu' poi diventano stimoli..in piu' ...mi afigli aguarda le barche col binocolo( nel senso vero della parola) lei magari a pochi anni gia' conoscera' la vita su una barca....e' solo un esempio ..io mi accontenterei di meno.
Altra cos e..le famose conoscenze e l'indserimento lavorativo e sociale ...dalle miei partri e' una gran fatica.
Insomma ripeto non è un invidia ..e' un dato di fatto.....la qualita' e lo stile di vita delle persone down e' paralellelo , senza dimenticare i limiti della sdd.....a quella dei suoi familiari.Sempre che i familiari oltre ad avere una situazione economica allargata abbiano famiglia e idee alalrgate....nel caso di Kyara forse si'.
Perche poi hai ragione su un altro versante: molti ricchi e vip...che conducono un certo stile di vita vedono come inghippo, o vergogna un bambino disabile nella loro vita..e qui è tutto un altro discorso!
Perche poi hai ragione su un altro versante: molti ricchi e vip...che conducono un certo stile di vita vedono come inghippo, o vergogna un bambino disabile nella loro vita..e qui è tutto un altro discorso!
non solo, spesso i bambini vengono affidati a tate che non hanno certo l'interesse dei genitori a che divengano autonomi e sappiano cavarsela da soli, e se questo può essere dannoso per un ragazzino "normo", per un bambino con la sdd può essere una vera tragedia.
Sappiamo benissimo che con i nostri figli è molto più difficile renderli autonomi a infilarsi i calzini e le scarpe, che significa insegnare loro il meccanismo e fare in modo che poi lo facciano davvero senza chiedere aiuto quando sono capaci, piuttosto che prendere le cose e mettergliele, che è molto più semplice e veloce. Una baby sitter, per quanto qualificata, non è detto che abbia l'interesse a stare tanto a discutere, a impiegare tanto tempo a vincere le loro cocciutaggini...
Insomma, con i nostri figli il controllo costante dei genitori è fondamentale, anche sulle persone a cui vengono affidati. Nelle famiglie di estrazione economica media, questo controllo c'è quasi per forza, perchè non puoi permetterti personale di servizio continuo. Nelle famiglie molto molto benestanti, può esserci, ma dipende dalla "qualità" e dalla volontà del genitore, perchè il rischio del disimpegno è molto forte....
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