Chi specula sui down

[drdlrz]

http://espresso.repubblica.it/dettaglio/Chi-specula-sui-Down/2048387/2

SALUTE
Chi specula sui Down
di Roberto Satolli
Sul test genetico basato sull'analisi del Dna fetale nel sangue materno per diagnosticare la sindrome di Down non si hanno ancora certezze. Ma la ditta che lo produce ha visto moltiplicare il valore dei propri titoli in Borsa I ricercatori da trent'anni sanno che nel sangue materno ci sono cellule del feto e cercano il modo di isolarle ed estrarne le informazioni che servono per la diagnosi prenatale (ad esempio la sindrome di Down), senza dover pungere la placenta. Ora, leggendo la rivista americana 'Pnas', ampiamente ripresa dai mass media nei giorni scorsi, si apprende che il nuovo trucco messo a punto da un gruppo di Stanford sta nelle tecnologie digitali che consentono di sequenziare in un lampo milioni di frammenti di Dna dal sangue materno, in modo da riconoscere la presenza di un cromosoma fetale in più (nel caso del Down, il 21) senza dover neppure distinguere il materiale materno da quello del nascituro. Ma si apprende anche che il metodo, per quanto promettente, è stato provato sinora solo su 18 campioni di sangue e che mancano ancora anni di verifiche perché possa essere offerto alle donne come soluzione applicabile.

Eppure, è già stata annunciata per l'estate prossima la messa in commercio di un altro test genetico, sempre basato sull'analisi del Dna fetale nel sangue materno, ma di cui non è ancora stato pubblicato nulla sulle riviste scientifiche. Però chi non legge le riviste scientifiche, ma consulta on line le quotazioni di Borsa, sa che il valore dei titoli della ditta Sequenom di San Diego che lo produce si è moltiplicato di cinque volte negli ultimi mesi (e ha sofferto poco anche le recenti burrasche). I curanti che devono consigliare le gravide si chiedono quale sarà il valore pratico del test, quando sarà davvero a punto. Alcuni ritengono che cambierà qualcosa solo se potrà rimpiazzare completamente amniocentesi o villi coriali. Altri pensano che sarebbe comunque un passo avanti se riducesse il numero di interventi cruenti inutili: oggi per ogni sindrome di Down individuata si fanno circa 50 punture inutili, con il rischio di indurre aborti di feti sani.

C'è infine un ultimo punto di vista, che non va trascurato. Negli Stati Uniti si è già levata la voce di alcune associazioni di genitori di Down, che temono un aumento degli aborti come conseguenza di una aumentata facilità della diagnosi: dal loro punto di vista , se il numero dei portatori di sindrome di Down si restringerà, queste persone rischieranno di essere emarginate e trascurate ancor più di quanto già avvenga.
(10 novembre 2008 )

[Nunzio]

C'è qualcosa di sottinteso in quello che dice l'articolista: c'è gente che invece legge le riviste scientifiche (o che perlomeno dovrebbe leggerle) e nonostante ciò (ovvero, forse, perciò) decide comunque di speneder soldi pubblici (la maggior parte delle volte) per "comprare" sistemi di diagnosi non "sicuri".

[Francesco67]

http://espresso.repubblica.it/dettaglio/Chi-specula-sui-Down/2048387/2


C'è infine un ultimo punto di vista, che non va trascurato. Negli Stati Uniti si è già levata la voce di alcune associazioni di genitori di Down, che temono un aumento degli aborti come conseguenza di una aumentata facilità della diagnosi: dal loro punto di vista , se il numero dei portatori di sindrome di Down si restringerà, queste persone rischieranno di essere emarginate e trascurate ancor più di quanto già avvenga.
(10 novembre 2008 )
Sì, è possibile che questo avvenga. Però la protesta è irragionevole. Si vuole che ci siano più persone con la Sindorme di Down? Non è ragionevole pretenderlo o sperarlo, anche se per motivi nobili come maggiori attenzioni o maggiori cure. Come sappiamo tutti Amniocentesi e Villoentesi hanno il difetto di essere delle pratiche invasive con piccole ma significative percentuali di rischio per il nascituro. Quando eravamo in attesa del secondo figlio abbiamo volutamente evitanto l'amniocentesi perché in ogni caso avevamo deciso di tenerlo, e quindi che senso aveva metterlo a rischio? Certo è che se ci fosse stato un sistema sicuro il test l'avremmo fatto, e non avremmo comunque abortito. Quanto meno (nel nostro caso) avremmo passato nove mesi tranquilli. E se l'avessimo fatto per la prima figlia? Cosa avremmo fatto se avessimo saputo che aveva la Sindrome? Non lo so, ma questo discorso comporterebbe ridiscutere la legge sull'aborto nel suo insieme. Forse andrei fortemente OT.
Ciao
Francesco

[enrica]

Sì, è possibile che questo avvenga. Però la protesta è irragionevole. Si vuole che ci siano più persone con la Sindorme di Down? Non è ragionevole pretenderlo o sperarlo, anche se per motivi nobili come maggiori attenzioni o maggiori cure. Come sappiamo tutti Amniocentesi e Villoentesi hanno il difetto di essere delle pratiche invasive con piccole ma significative percentuali di rischio per il nascituro. Quando eravamo in attesa del secondo figlio abbiamo volutamente evitanto l'amniocentesi perché in ogni caso avevamo deciso di tenerlo, e quindi che senso aveva metterlo a rischio? Certo è che se ci fosse stato un sistema sicuro il test l'avremmo fatto, e non avremmo comunque abortito. Quanto meno (nel nostro caso) avremmo passato nove mesi tranquilli. E se l'avessimo fatto per la prima figlia? Cosa avremmo fatto se avessimo saputo che aveva la Sindrome? Non lo so, ma questo discorso comporterebbe ridiscutere la legge sull'aborto nel suo insieme. Forse andrei fortemente OT.
Ciao
Francesco

Concordo con francesco tant'è che io per Andrea ho fatto la villocentesi anche se avevamo deciso di non abortire.

[oronzopetronella]

io quel titolo in borsa lo comprerei (avessi i soldi)....
cmq... mi sembra una cosa lecita sapere se un mio ipotetico e improbabile figlio ha o no la sindrome di down!
Attualmente non mi azzarderei a mettere in pericolo la vita del mio bambino solo per sapere se è down o no ma se ci fosse un metodo sicurissimo lo farei e come!
La cosa che non capisco è come mai che ha aperto il post non vuole che diminuiscano i casi di sindrome di down....
L'emarginazine non centra...(esempio estremo che può essere non condivisibile!!!) è come dire che un dottore, solo per mantenersi il posto di lavoro, spera che si ammalino più persone possibili...

Prego ogni giorno perchè qualcuno scopra il metodo per non farci soffrire... sappiate che continuerò a farlo perchè ci riescano!

(è inevitabile che grandi aziende si arricchiscano sulle sventure degli altri, succede di continuo, c'è solo da sperare che, anche con qualche anno di ritardo, di quella scoperta possano usufruirne tutti)

[drdlrz]

La cosa che non capisco è come mai che ha aperto il post non vuole che diminuiscano i casi di sindrome di down....

per l'amor del cielo :eek:, ho solo riportato un articolo di stampa, non è certo la mia opinione!

[oronzopetronella]

scusa .. mi era sfuggito ... non avevo letto bene!

[chicchi123]

Mi permetto di dissentire sia con Oronzopetronella che con Francesco riguardo al sottinteso "meno Down nascono meglio e' " . Sara' perche' nella mia ormai americanizzata visione delle cose la diversita' la vedo come una parte integrante della vita....tra l'altro, se i down diventassero "razza in via di estinzione" i nostri figli si sentirebbero ancora piu' diversi e isolati. E poi francamente a me la sindrome di down piu' che un "peso" sembra una "risorsa" dal punto di vista umano, affettivo ecc ecc ......

[oronzopetronella]

Mi dispiace ma non sono daccordo... la sindrome di down è pur sempre una una "patologia" prodotta da una "anomalia" negli autosomi (preso da wikipedia).
La diversità non può essere associata a parole come "anomalia" e "patologia" se davvero deve essere una risorsa.
...Cambiamo la definizione su wikipedia... !

[paola]

C'è infine un ultimo punto di vista, che non va trascurato. Negli Stati Uniti si è già levata la voce di alcune associazioni di genitori di Down, che temono un aumento degli aborti come conseguenza di una aumentata facilità della diagnosi: dal loro punto di vista , se il numero dei portatori di sindrome di Down si restringerà, queste persone rischieranno di essere emarginate e trascurate ancor più di quanto già avvenga.
(10 novembre 2008 )


Sara' perche' nella mia ormai americanizzata visione delle cose la diversita' la vedo come una parte integrante della vita....tra l'altro, se i down diventassero "razza in via di estinzione" i nostri figli si sentirebbero ancora piu' diversi e isolati. E poi francamente a me la sindrome di down piu' che un "peso" sembra una "risorsa" dal punto di vista umano, affettivo ecc ecc ......

Perdonami Marzia ma se non ho capito male dall'articolo questa è proprio una paura americana (tutta la vicenda è made in USA mi pare)... quindi non so se la tua è proprio una visione americana generale o semplicemente la visione di una mamma ;)

Per quanto riguarda la speculazione in senso stretto... ormai è da tempo immemore che si specula su tutto (soprattutto sulle guerre e sui morti :( ) quindi non vedo di cosa ci si possa sorprendere se lo si fa pure su un esame o anche sulla disabilità.

[chicchi123]

Perdonami Marzia ma se non ho capito male dall'articolo questa è proprio una paura americana (tutta la vicenda è made in USA mi pare)... quindi non so se la tua è proprio una visione americana generale o semplicemente la visione di una mamma ;)

Paola,
probabilmente tutte e due le cose...;) Pero' come ho gia' detto altre volte in America nascono piu' bambini Down rispetto all'Europa, nonostante questi "progressi" nelle eventuali diagnosi prenatali, forse proprio perche' c'e' piu' apertura alla diversita'...???

Per OronzoPetronella, la tua visione viene, credo, dall'essere un operatore del settore e non un genitore: a dispetto di quanto possa dire Wikipedia, io non vedo e non vedro' mai mia figlia come "malata" o affetta da una "patologia"......

[oronzopetronella]

però... essere una mamma non cambia la realtà delle cose!

[Francesco67]

Mi permetto di dissentire sia con Oronzopetronella che con Francesco riguardo al sottinteso "meno Down nascono meglio e' " . Sara' perche' nella mia ormai americanizzata visione delle cose la diversita' la vedo come una parte integrante della vita....tra l'altro, se i down diventassero "razza in via di estinzione" i nostri figli si sentirebbero ancora piu' diversi e isolati. E poi francamente a me la sindrome di down piu' che un "peso" sembra una "risorsa" dal punto di vista umano, affettivo ecc ecc ......

Io non dico: "meno Down nascono meglio è". Ho una figlia bellissima, piena di dolcezza e mai penserei a lei come un peso, ma è comunque pesante per me occuparsi di una persona disabile. Perché mia figlia è davvero disabile, mia figlia ha davvero ritardi nell'apprendimento, e come lei tutti (o quasi tutti) i ragazzi con la Sindrome di Down. Sono ragazzi spesso meravigliosi, ma sono anche ragazzi disabili, e questo mi è perfettamente chiaro, e lavoro tutti i giorni proprio per ridurre queste sue difficoltà e permetterle di raggungere l'indipendenza. Dico però che trovo illogico contrastare un sistema per la valutazione di questa ed altre sindromi che possa essere del tutto sicuro per madre e feto.Valutare con calma cosa fare mi pare la cosa più importante, ed avere più tempo per esempio, al contrario di come avviene oggi con l'amniocentesi, mi pare un grande passo avanti.
Ma qui il problema mi pare non sia la tecnica predittiva quanto il passaggio successivo. Parliamo di aborto, no? Ma lì la scelta è soggettiva, e deve essere basata se possibile su una buona informazione, e magari anche su aiuti veri da parte degli Stati ai bisogni dei disabili. Insomma, occorre che i neogenitori non si sentano soli e disperati in questo duro compito. Più si sentono soli e più facile è che sceglieranno la via più traumatica.
Ciao
Francesco

[aledario]

però... essere una mamma non cambia la realtà delle cose!La cambia la cambia! ;-) Come essere papà... amico, fratello, volontario, delatore, razzista, ignorante (nel senso di colui che ignora) e chi più ne ha più ne metta. Se no non saremmo qui a discutere di niente! Il problema è solo ed esclusivamente culturale. Se nei secoli scorsi la schiavitù era tranquillamente accettata perchè comunque "i neri" erano inferiori...(ripeto... accettata, non imposta e vissuta come un'inevitabile ingiustizia), se ugualmente ci si è potuti permettere di sterminare intere popolazioni in nome della purezza di una razza... solo per citare gli esempi più eclatanti (perchè ormai abbastanza "superati" da un punto di vista culturale... ma provate onestamente a dire se "a pelle" tra 10 persone non indichereste l'unico zingaro come probabile autore di un furto ... ), avere un "ruolo", per cui un mondo di pensieri, sensazioni, esperienza e vissuto con la disabilità... cambia "la realtà" delle cose, nel senso culturale del termine ... non solo il nostro modo di approcciarci ad essa. E perciò si tratta di impegnarsi non perchè i nostri figli vengano "accettati" da una società che non li vuole... ma di far sì che per la società queste persone non siano un peso... perchè ne fanno pienamente parte. Sottile, ambiziosa differenza... ma fondamentale.
E' per questo che le rivendicazioni non ottengono nulla se non risultati effimeri... mentre gli unici vantaggi veramente utili e duraturi ... si ottengono attraverso il cambiamento dei cuori e delle menti... di quel "comune senso del sentire" ;-) che spesso chiamiamo "cultura".
Tanti qua sul pianeta... crediamo in questo... e per questo raccontiamo le nostre storie, tristi o liete... perchè qualcuno le legga e magari un giorno dica... anche solo ... "però!"

[aledario]

Più si sentono soli e più facile è che sceglieranno la via più traumatica. Cioè... farli nascere? ;-) :lol:

[Francesco67]

Cioè... farli nascere? ;-) :lol:
Mi credi se ti dico che su questo argomento non riesco a scherzare? Per me l'aborto è una scelta difficilissima, e per qualunque donna deve essere un'esperienza traumatica.
Ma obbligarla a tenere un figlio contro la propria volontà lo trovo aberrante.
Una persona Down è degna o meno di vivere? Certo che è degna di vivere, come chiunque altro, ed in un mondo perfetto tutti vivrebbero.
Ma non siamo in un mondo perfetto, e nel mondo reale una donna deve (è una mia opinione, sia chiaro) poter scegliere.
E faccio un esempio personale. Una mia carissima amica era in attesa di un figlio, il suo terzo figlio. Vista l'età ha fatto l'amniocentesi e ha scoperto che aveva la sindrome di Down. Non solo, aveva altri e gravi problemi di salute sui quali sorvolo. Io avevo già avuto Maria, bellissima e Down. Non ho consigliato la mia amica in una direzione o in un'altra, ma quando ha deciso di abortire io non l'ho criticata, anzi. Ha fatto un scelta dolorosa, purtroppo affrettata a causa della ristretteza dei tempi, e certamente avrebbe meritato ben altra informazione ed appoggio dai medici. Ma oggi, a due anni di distanza, lei non si è pentita di quella scelta ma la considera comunque la più difficile e dolorosa che ha mai compiuto.
Ciao
Francesco

[giololú]

Mi ritengo molto fortunata perchè come educatrice prima e come madre dopo, non ho mai considerato le persone diversamente abili come malate o ancor peggio come un peso per la società.
Sono una convinta affermatrice che il mondo è bello perchè vario e ritengo sia molto pericoloso il solo pensare che sia meglio eliminare certe forme viventi solo perchè non corrispondono a certi canoni che noi comuni mortali abbiamo stabilito.
Mi sento una mamma realizzata al 100/% pur avendo un bambino down e da quando è nato mai ho pensato che sarebbe stato meglio non farlo nascere: gioisco con lui ogni giorno per come affronta la vita, per il suo entusiasmo, la sua allegria.
Soltanto una cosa mi infastidisce; incontrare persone (per me limitate) che presuntuosamente, senza avere nessun tipo di requisito pretendono di sputare sentenze e giudizi assolutamente campati in aria senza nessun rispetto per gli interlocutori che anche se virtualmente hanno davanti

[giololú]

Ah dimenticavo!
A proposito delle preghiere di Oronzo, ma a chi le rivolgi? Perchè forse rischi di fare un po' di confusione sul tema e soprattutto sul destinatario...:ouch:

[aledario]

Mi credi se ti dico che su questo argomento non riesco a scherzare? Per me l'aborto è una scelta difficilissima, e per qualunque donna deve essere un'esperienza traumatica.Perdonami Francesco... se io invece ... ci riesco :-), e non ho pensato che magari potevo offendere la sensibilità di qualcuno. Con questa mia battuta volevo solo sottolineare la "stranezza" della tua definizione ... perchè normalmente la via dell'aborto viene di fatto considerata sempre "la più semplice", non "la più traumatica" ... e come anche tu racconti parlando della tua amica... mi pare che per lei sia ancora così, visto che è ancora convinta della scelta fatta... mentre noi siamo qui ad interrogarci per tutta la vita su milioni di domande, ed a gioire, lottare, soffrire... per il bene dei nostri figli.
Ovviamente dicendo "farli nascere" ... intendevo sottinteso come soggetto i genitori, la loro scelta di "farli" o "non farli" nascere... non certo quella imposta da altre realtà, ruoli o istituzioni... non l'ho specificato e forse leggendo la tua risposta mi rendo conto che non si è capito. Ti chiedo ancora scusa perciò se il mio desiderio di sorridere anche su un argomento così serio ti ha urtato.

[aledario]

Soltanto una cosa mi infastidisce; incontrare persone (per me limitate) che presuntuosamente, senza avere nessun tipo di requisito pretendono di sputare sentenze e giudizi assolutamente campati in aria senza nessun rispetto per gli interlocutori che anche se virtualmente hanno davantiSe anche qui ti riferisci a oronzo ed alle sue preghiere... è chiaro che quella sua frase, nel contesto in cui è stata scritta, suona un po' "infelice" ;-) ... perchè sapendo che non c'è "rimedio" alla sindrome... sembra un inno all'aborto, ma non credo proprio fosse questa l'intenzione di chi l'ha scritta, se ho imparato a conoscere un po' le persone anche attraverso poche righe scritte su un forum...

[Francesco67]

Perdonami Francesco... se io invece ... ci riesco :-), e non ho pensato che magari potevo offendere la sensibilità di qualcuno. Con questa mia battuta volevo solo sottolineare la "stranezza" della tua definizione ... perchè normalmente la via dell'aborto viene di fatto considerata sempre "la più semplice", non "la più traumatica" ... e come anche tu racconti parlando della tua amica... mi pare che per lei sia ancora così, visto che è ancora convinta della scelta fatta... mentre noi siamo qui ad interrogarci per tutta la vita su milioni di domande, ed a gioire, lottare, soffrire... per il bene dei nostri figli.
Ovviamente dicendo "farli nascere" ... intendevo sottinteso come soggetto i genitori, la loro scelta di "farli" o "non farli" nascere... non certo quella imposta da altre realtà, ruoli o istituzioni... non l'ho specificato e forse leggendo la tua risposta mi rendo conto che non si è capito. Ti chiedo ancora scusa perciò se il mio desiderio di sorridere anche su un argomento così serio ti ha urtato.
Non devo perdonarti perché non hai scritto nulla di male, soltanto che per me parlarne è sempre difficile.
Allora, io sull'aborto ho delle idee precise, ed una di queste è che qualunque scelta venga fatta (tenere un figlio o non tenerlo) inciderà comunque sulla persona che la compie (e anche sul marito, ma in modi diversi). Essendo convinto che un feto sia un essere umano (seppur ancora non formato del tutto) considero l'aborto come l'atto più traumatico perché da un lato spegne una vita, dal'altro, se fatto non con leggerezza (come nel caso che ho raccontato) incide profondamente sulla psiche e a volte sul fisico di chi lo compie. Scegliere di tenerlo, almeno per il caso che mi riguarda, vuol dire preoccupazioni, dolori, pianti e momenti di rabbia, ma per fortuna per lo più vuol dire gioia e amore. Come può essere la cosa più traumatica tenere un figlio rispetto a scegliere di eliminarlo?
E tanto per essere ancora più chiari, quando eravamo in attesa del secondo figlio io sapevo che mia moglie non avrebbe mai abortito perché così aveva deciso. Avevo provato a spiegarle che per me invece era una scelta da considerare se anche il secondo avesse avuto dei problemi. Alla fine, volendo entrambi con tutte le forze un altro figlio, ho dovuto accettare la decisione di mia moglie e farla mia, comprendendola ma non condividendola mai del tutto e con la profonda convinzione che un secondo figlio disabile avrebbe potuto segnare la fine del mio matrimonio. Ho fatto un salto nel buio, sperando nella fortuna, mentre mia moglie sperava in Dio. Sia come sia tutto è andato bene, ma ho passato nove mesi d'inferno. Ecco perché una tecnica predittiva non invasiva e ancora più "precoce" nei tempi sarebbe stata la benvenuta.
In ogni caso, ripeto che ho capito benissimo che non volevi essere offensivo, e anzi mi scuso io se per caso posso aver dato l'impressione sbagliata.
Ciao
Francesco

[chicchi123]

Mi ritengo molto fortunata perchè come educatrice prima e come madre dopo, non ho mai considerato le persone diversamente abili come malate o ancor peggio come un peso per la società.
Sono una convinta affermatrice che il mondo è bello perchè vario e ritengo sia molto pericoloso il solo pensare che sia meglio eliminare certe forme viventi solo perchè non corrispondono a certi canoni che noi comuni mortali abbiamo stabilito.
Mi sento una mamma realizzata al 100/% pur avendo un bambino down e da quando è nato mai ho pensato che sarebbe stato meglio non farlo nascere: gioisco con lui ogni giorno per come affronta la vita, per il suo entusiasmo, la sua allegria.



Concordo al 100%!!!!!!!!!!:ok:

[Loredana]

Ero una mamma realizzata, pur non avendo un bambino down, ma ora e solo ora dopo aver scelto di averne uno mi sento di far parte della schiera delle mamme più felici ed incoscienti del mondo!!! :ridere:

[evele]

Hai detto bene Loredana, siamo delle mamme INCOSCIENTI:tt2: Lo dico sempre anch'io, nella vita ci vuole un pizzico d'incoscienza. Forse noi ne abbiamo un po' troppa???????

[dards]

Come può essere la cosa più traumatica tenere un figlio rispetto a scegliere di eliminarlo?

Non lo so. Ma per molta gente è così. Un mio collega quando ha saputo dall'amniocentesi che il feto aveva un cromosoma ad anello è stato in preda al panico fino alla data dell'aborto. Poi dopo l'aborto era visibilmente sollevato e sereno. Sembrava quasi che avesse vinto alla lotteria!


Ero una mamma realizzata, pur non avendo un bambino down, ma ora e solo ora dopo aver scelto di averne uno mi sento di far parte della schiera delle mamme più felici ed incoscienti del mondo!!! :ridere:

Bè, nel tuo caso Loredana è diverso. Tu il bambino l'hai adottato quando ormai gli altri figli erano grandi.
La tua è stata una scelta. E io ti ammiro.
Ma per chi aspetta la nascita di un figlio e poi si accorge che è Down, non è certo un'esperienza felice. Poi magari con il passare degli anni, soprattutto se hai la fortuna di avere altri figli, il bilancio può tornare in attivo.

[valeria sechi]

Aborto si.....aborto no......

diversità si....diversità no.......

Se volessimo uniformare....omologare, dovremmo affidarci solo ed esclusivamente alla clonazione!!!! la diversità è parte integrante e fondamentale della vita!!!! La vita stessa non sarebbe possibile senza la diversità: uomo/donna, alto/basso, bello/brutto, magro/grasso, bianco/nero, genio/stupido, intellettuale/sportivo, 46 cromosomi/47 cromosomi!!!!!

A molti sembrerà semplicistica la mia chiave di lettura, eppure la vedo esattamente così!!!! Mia figlia è diversa, io sono diversa, tutti siamo diversi....il problema è che la diversità ha connotazioni negative o positive solo perchè noi gliele diamo!!!

Sono d'accordo con Francesco, una donna dovrebbe poter scegliere, ma personalmente se da un lato rispetto (pur non condividendola) la scelta di una donna che dice "Non voglio UN figlio" non riesco ad accettare l'idea di una una donna che dice "Non voglio QUESTO figlio"

Possiamo discutere all'infinito sui motivi di un simile rifiuto: paura, senso di inadeguatezza, fragilità, vanità, sterilità affettiva, sfiducia nel mondo.....ma resta il fatto che ci si arroga il diritto di decidere chi vive e chi muore, quali che siano le ragioni!!! E per come la vedo io, nessuno ha questo diritto!

Perdonate la mia durezza.

[giololú]

Cara Valeria, non ti quoto perchè sono ancora talmente imbranata da non sapere come fare.
Come è già successo hai riassunto in poche parole per altro chiare e rispettose ciò di cui anch'io sono fermamente convinta.
Vorrei solo aggiungere i ringraziamenti per tutti coloro che nonostante l'argomento intimo e delicato decidono di "spogliarsi" e si manifestono a prescindere da quello che gli altri penseranno; questo credo che sia possibile soltanto perchè ognuno di noi è profondamente diverso e proprio per questo assolutamente rispettabile!!!:D

[aledario]

[...] una donna dovrebbe poter scegliere, ma personalmente se da un lato rispetto (pur non condividendola) la scelta di una donna che dice "Non voglio UN figlio" non riesco ad accettare l'idea di una una donna che dice "Non voglio QUESTO figlio".
[...]resta il fatto che ci si arroga il diritto di decidere chi vive e chi muore, quali che siano le ragioni!!! E per come la vedo io, nessuno ha questo diritto!
Un personale commento a questa affermazione... senza tuttavia voler "entrare" in una discussione "aborto sì/no" (sulla quale ho già espresso più volte le mie personali convinzioni). Dai Valeria... c'è una piccola-grande contraddizione in questa tua affermazione... che senso ha difendere a spada tratta il diritto alla vita di un figlio imperfetto e "rispettare" come dici tu... il diritto di scelta di chi decide di utilizzare l'interruzione volontaria della gravidanza a scopo "demografico"? "Questo" figlio... è sempre "questo" figlio, perchè è lì ed ora... non è un concetto astratto ... che cresce dentro il grembo di una donna, al di là del suo numero di cromosomi ... e la decisione di farlo crescere e nascere oppure no è sempre il risultato di un'equazione, un "fare i conti" tra i propri desideri e la realtà, le proprie giuste aspirazioni ed il proprio egoismo, le proprie idee, princìpi e la propria ed altrui convenienza, nel senso più lato del termine (e questo è un dato di fatto che esula da qualunque principio e giudizio morale e/o di parte). Penso che ci sia evidentemente tanta "pancia" nella tua affermazione... che viene dall'esperienza di essere mamma "speciale" (che si "somma" a tutto ciò che sei come persona) e che ricorda un po' quella sottile incoerenza che (tanto per fare un esempio d'attualità) ... fa da un lato "alzare gli scudi" a difesa della vita di una persona in coma da 17 anni da parte di tante persone (non sto dando alcun giudizio sulla vicenda intendiamoci!) ... che magari dall'altro lato "rispettano" senza troppo travaglio interiore... una persona che abbia deciso "liberamente" di suicidarsi per motivi magari molto più banali, solamente perchè questo è visto come un atto di autodeterminazione.

[aledario]

Vorrei solo aggiungere i ringraziamenti per tutti coloro che nonostante l'argomento intimo e delicato decidono di "spogliarsi" e si manifestono a prescindere da quello che gli altri penseranno;Ci mancherebbe altro! ;-) E' l'unica garanzia di sopravvivenza, miglioramento e crescita di questo forum... e del mondo intero! :-

[chicchi123]

A molti sembrerà semplicistica la mia chiave di lettura, eppure la vedo esattamente così!!!! Mia figlia è diversa, io sono diversa, tutti siamo diversi....il problema è che la diversità ha connotazioni negative o positive solo perchè noi gliele diamo!!!

Sono d'accordo con Francesco, una donna dovrebbe poter scegliere, ma personalmente se da un lato rispetto (pur non condividendola) la scelta di una donna che dice "Non voglio UN figlio" non riesco ad accettare l'idea di una una donna che dice "Non voglio QUESTO figlio"



Ancora una volta, d'accordissimo al 100% su tutti e due i punti.....;)

[aledario]

Ancora una volta, d'accordissimo al 100% su tutti e due i punti.....;)Allora con particolare riferimento al secondo punto che riporti ... ripeto anche a te... che secondo me ragioni troppo di "pancia" ;-)
Scusa... era un "atto dovuto" per non fare differenza tra te e valeria! :lol:

[paola]

A molti sembrerà semplicistica la mia chiave di lettura, eppure la vedo esattamente così!!!! Mia figlia è diversa, io sono diversa, tutti siamo diversi....il problema è che la diversità ha connotazioni negative o positive solo perchè noi gliele diamo!!!

Sono d'accordo con Francesco, una donna dovrebbe poter scegliere, ma personalmente se da un lato rispetto (pur non condividendola) la scelta di una donna che dice "Non voglio UN figlio" non riesco ad accettare l'idea di una una donna che dice "Non voglio QUESTO figlio"

Ancora una volta, d'accordissimo al 100% su tutti e due i punti.....;)

Quindi, secondo il vostro punto di vista, va bene abortire come metodo contraccettivo ma è moralmente deprecabile farlo se il bambino è senza cervello o con una trisomia 13?

Poi sarò limitata io... ma la sdd non riesco proprio a vederla come una connottazione positiva dell'essere diversi... la differenza non è tanto da paragonare al colore dei capelli ma fare proprio la differenza tra l'avere un figlio libero e spedito (per usare un'espressione cara ai nostri nonni) oppure no, averlo sano oppure no... chi sarebbe contento se il proprio figlio non camminasse? chi direbbe "va bè è come se fosse biondo anzichè moro"?
Va bene che la sdd non è proprio una malattia... però non è manco una botta di salute ;)

[chicchi123]

No no Paola, io parlo specificamente della sdd in quanto condizione compatibile con la vita, (e una vita piu' che dignitosa, aggiungerei). Troppo spesso si fa di tutta l'erba un fascio!! Fra una diagnosi di t21 e una di t-13 o t-18 c'e' un abisso, non sono nemmeno paragonabili da nessun punto di vista e le scelte che ne conseguono sono basate su parametri diversissimi.
Il discorso era piuttosto quello del voler "buttar via" un figlio diverso perche' giudicato imperfetto, tipo, mi non mi hanno mandato il pacco che avevo chiesto, lo rispedisco al mittente. I casi di malattie genetiche gravi incompatibili con la vita pero' sono tutta un'altra storia, molto piu' tragica e dolorosa, e' chiaro.....

[Loredana]

Quindi, secondo il vostro punto di vista, va bene abortire come metodo contraccettivo ma è moralmente deprecabile farlo se il bambino è senza cervello o con una trisomia 13?

Poi sarò limitata io... ma la sdd non riesco proprio a vederla come una connottazione positiva dell'essere diversi... la differenza non è tanto da paragonare al colore dei capelli ma fare proprio la differenza tra l'avere un figlio libero e spedito (per usare un'espressione cara ai nostri nonni) oppure no, averlo sano oppure no... chi sarebbe contento se il proprio figlio non camminasse? chi direbbe "va bè è come se fosse biondo anzichè moro"?
Va bene che la sdd non è proprio una malattia... però non è manco una botta di salute ;)

Condivido il pensiero espresso da Paola.

Per quel che mi riguarda invece posso dire che a suo tempo votai a favore dell'aborto (ho visto mia madre adortire "clandestinamente", convinta da mio padre che già con altri 4 figli faceva una gran fatica ad andare avanti... e per poco non ci lascia le penne :( )
Io personalmente non lo avrei mai fatto!
Ma non sono altrettanto sicura che sarei stata ugualmente determinata qualora mi fosse stato diagnosticato un grave handicap al figlio che portavo in grembo.:oops:
Ho un'amica della mia stessa età con una figlia di 27 anni ( stessa età di mio figlio ) con un gravissimo handicap, mi ricordo come fosse oggi il giorno in cui andai a trovarla a casa poco dopo aver partorito......non sembrava essere così grave....( ha condotto per tutti questi anni una vita, passatemi la parola, da "vegetale"....:( )
.......la sindrome di down a confronto è NIENTE!
E come giustamente mi fa notare dars, per me Francesco non è stata una brutta sorpresa, abbiamo scelto di accoglierlo ed è ASSOLUTAMENTE diverso, anche se non nascondo i momenti di paura e voglia di tornare indietro dell'ultimo momento ( spariti all'istante nel momento del primo incontro ).
Però tanta gente per strada mi ha fermato per farmi i complimenti ma spesso anche per dirmi che loro non l'avrebbero mai fatto!

[aledario]

Quindi, secondo il vostro punto di vista, va bene abortire come metodo contraccettivo ma è moralmente deprecabile farlo se il bambino è senza cervello o con una trisomia 13?


Il discorso era piuttosto quello del voler "buttar via" un figlio diverso perche' giudicato imperfetto, tipo, mi non mi hanno mandato il pacco che avevo chiesto, lo rispedisco al mittente. I casi di malattie genetiche gravi incompatibili con la vita pero' sono tutta un'altra storia, molto piu' tragica e dolorosa, e' chiaro...
Credo che Paola abbia un po' "forzato" l'esempio volutamente (ma se è così lo dirà lei!) per accentuare il contrasto di ciò che avevo sottolineato prima anch'io ... e cioè la stranezza di trovare scritte da Valeria e da te che l'hai "quotata"... parole di "comprensione" e "rispetto" per quelle donne che compiendo una scelta di autodeterminazione, decidono di non volere "un" figlio ... qualunque sia il suo "corredo" cromosomico, ricorrendo all'IVG ... comprensione che non è data al contrario a chi sceglie di non volere "quel" figlio... a seguito della scoperta dei suoi "difetti" di fabbrica. ;-) E' un atteggiamento che così... visto da "fuori" (bella questa! :lol: ) appare troppo esplicitamente condizionato dal coinvolgimento emotivo che nasce dall'essere genitore speciale... e perciò estremamente soggettivo. Tutto qui.

[valeria sechi]

... c'è una piccola-grande contraddizione in questa tua affermazione...

Forse sono stata poco chiara in questo passaggio ;)...quello che intendevo dire è che pur non condividendo IN NESSUN CASO l'aborto, sono più propensa a comprendere una donna che scelga questa dolorosa strada perchè incinta a seguito di una violenza....perchè in disperate condizioni economiche.....perchè gravemente ammalata...piuttosto che una donna che compia questa dolorosa scelta (perchè comunque dolorosa è!!!) perchè il figlio è "difettato" e non corrisponde alle sue aspettative!!!!
Tutto qui....

[drdlrz]

Forse sono stata poco chiara in questo passaggio ;)...quello che intendevo dire è che pur non condividendo IN NESSUN CASO l'aborto, sono più propensa a comprendere una donna che scelga questa dolorosa strada perchè incinta a seguito di una violenza....perchè in disperate condizioni economiche.....perchè gravemente ammalata...piuttosto che una donna che compia questa dolorosa scelta (perchè comunque dolorosa è!!!) perchè il figlio è "difettato" e non corrisponde alle sue aspettative!!!!
Tutto qui....
non riuscirò proprio mai a comprendere questo pensiero, che invece è abbastanza diffuso.
Da un lato, non dico che giustificate, ma riuscite a comprendere persone che non vogliono un figlio perchè non riescono a tollerare il fatto che sia frutto di una violenza, perchè non riescono ad adattarsi ad una condizione economica che per forza si abbassa (dovendo mantenere anche un/un altro figlio), perchè non possono pensare di lasciare solo un figlio una volta morte loro di malattia (una sorta di "dopo di noi" anticipato, però con figlio potenzialmente "svelto e spedito")... non comprendete invece persone che non riescono a tollerare il fatto di aver messo al mondo un figlio gravemente disabile, di faticare per tutta la vita a gestirlo, di doverlo lasciare sulle spalle dei fratelli o in un istituto una volta venute meno loro... ma com'è possibile??? :eek:

[valeria sechi]

non riuscirò proprio mai a comprendere questo pensiero, che invece è abbastanza diffuso.
Da un lato, non dico che giustificate, ma riuscite a comprendere persone che non vogliono un figlio perchè non riescono a tollerare il fatto che sia frutto di una violenza, perchè non riescono ad adattarsi ad una condizione economica che per forza si abbassa (dovendo mantenere anche un/un altro figlio), perchè non possono pensare di lasciare solo un figlio una volta morte loro di malattia (una sorta di "dopo di noi" anticipato, però con figlio potenzialmente "svelto e spedito")... non comprendete invece persone che non riescono a tollerare il fatto di aver messo al mondo un figlio gravemente disabile, di faticare per tutta la vita a gestirlo, di doverlo lasciare sulle spalle dei fratelli o in un istituto una volta venute meno loro... ma com'è possibile??? :eek:

Ti dirò....quello che personalmente mi spaventa è l'idea della selezione della specie. In un aborto cosidetto "terapeutico" si nasconde l'implicita minaccia della rincorsa alla specie perfetta....all'annullamento della capacità di vedere oltre ciò che appare....il desiderio di soddisfare un edonismo che rende tutti un po superficiali...l'illusione del controllo....e la conseguente implicita idea che NOI normo siamo migliori, siamo la "razza" da proteggere e portare avanti...
Chi ti dice che un figlio che metti al mondo sano non "diventi" gravemente disabile!? Non credo che le motivazioni che tu riferisci siano quelle realmente predominanti....penso piuttosto che abbiamo imparato a conferire valore alla vita in base all'efficenza, all'estetica e alla conformità! Ecco cosa mi spaventa, non sappiamo più guardare al battito di un cuore indipendentemente dall'involucro, non sappiamo più leggere in quel battito ciò che vi è inciso.....guardiamo la copertina senza leggere il libro e lo recensiamo con assoluta superficialità e presunzione!

[drdlrz]

ah, ecco, perchè sul piano materiale mi sfuggiva la logica!

[Francesco67]

Non lo so. Ma per molta gente è così. Un mio collega quando ha saputo dall'amniocentesi che il feto aveva un cromosoma ad anello è stato in preda al panico fino alla data dell'aborto. Poi dopo l'aborto era visibilmente sollevato e sereno. Sembrava quasi che avesse vinto alla lotteria!



Bè, nel tuo caso Loredana è diverso. Tu il bambino l'hai adottato quando ormai gli altri figli erano grandi.
La tua è stata una scelta. E io ti ammiro.
Ma per chi aspetta la nascita di un figlio e poi si accorge che è Down, non è certo un'esperienza felice. Poi magari con il passare degli anni, soprattutto se hai la fortuna di avere altri figli, il bilancio può tornare in attivo.
Lo so che per molta gente è così. Quel che cercavo (male) di far capire è che per me e per mia moglie quella scelta sarebbe stata più traumatica (non più difficile) dell'altra. Poi, una cosa è come reagisce l'uomo e un'altra, per ovvi motivi, è come reagisce la donna. E stiamo volutamente rimanendo nel generico.
Ciao
Francesco

[paola]

Credo che Paola abbia un po' "forzato" l'esempio volutamente (ma se è così lo dirà lei!)
Sì si chiama iperbole ;)
Diciamo che mi sembra che si usino due pesi e due misure come se la sdd fosse un aspetto trascurabile nell'avere un figlio, come se fosse esattamente la stessa cosa che averlo sano (uso volutamente questo termine), come se non fosse vero che si fa più fatica, come se non fosse vero che ci vogliono più risorse (spesso anche economiche), come non fosse vero che alcune mamme dopo aver avuto un figlio con sdd hanno dovuto lasciare il lavoro o ridurne l'orario per seguirlo meglio, quando con un bambino normo questo non sarebbe accaduto, come non fosse vero che il dopo di noi diventa un problema reale. Con tutte queste variabili bisogna fare i conti una volta che il figlio è al mondo e non sempre si abortisce per edonismo od egoismo puro, ma a volte proprio perchè "costretti" dalle situazioni economiche o anche sociali.
Insomma preferisco immaginare un bambino abortito (anche con sdd) che uno che cresce nascosto per vergogna o abbandonato a se stesso perchè non ci sono le risorse per crescerlo al meglio.

Altra cosa sulla carta l'aborto terapeutico si fa perchè i suoi problemi sono incompatibili con la vita della madre, non del bambino :(