Visualizza la versione completa : Una vecchia notizia
Francesco67
17-08-2008, 18:48
Un paio di anni fa ho conosciuto Pablo Pineda, un ragazzo spagnolo con Sindrome di Down che era divenuto famoso perché era il primo laureato europeo con la sua sindrome.
Non che avesse molta importanza se era stato il primo o il ventesimo. Era la dimostrazione che con l'impegno e con tanta fortuna (se la burocrazia non si mette di mezzo) tutto era possibile.
Stranamente nessuno aveva notizia di laureati italiani con Sindrome di Down. C'erano soltanto voci. per puro caso qualche gionro fa ho invece scoperto quest'articolo del Corrriere della Sera del 2005:
http://archiviostorico.corriere.it/2005/dicembre/23/Che_emozione_essere_chiamato_dottore_co_7_05122302 5.shtml
Non mi interessa se mia figlia si laurerà. Ma so che potrebbe anche riuscirci, e non è poco.
Una piccola iniezione di ottimismo.
Ciao
Francesco
grazie di averci ricordato questa bella notizia...!
Sarebbe interessante scoprire com'è andata avanti in questi ultimi anni la vita di Andrea...
davvero lo hai conosciuto di persona? ti va di raccontarci qualcosa di lui?
Francesco67
20-08-2008, 13:49
davvero lo hai conosciuto di persona? ti va di raccontarci qualcosa di lui?
Con piacere.
L'ho incontrato a Cagliari, credo alla fine del 2005. Era impegnato in una serie di conferenze, nelle quali raccontava la sua esprienza di vita, ma non solo. Per quel che ho potuto capire, parlandoci anche un pò per conto mio, ho avuto la netta impressione di un ragazzo del tutto "normale". Molto sensibile, al punto che quando ha raccontato alcuni momenti di grande gioia per i risultati conseguiti a scuola, con accanto la madre, si è commosso (e mi ha commosso).
Ma non si è limitato a questo, ha parlato (sempre con l'ausilio di un'interprete) con convinzione delle sue idee sui risultati che tutti possiamo conseguire, e dell'importanza dei giovani nella società che verrà.
E' un uomo sveglio e praparato, che stava per prendere la seconda laurea, capace di fare tutto quello che fa ognuno di noi (anzi, direi di più visto che ben pochi sono capaci di laurearsi). Viene da una famiglia della piccola borghesia spagnola, e nessuno dei genitori ha titoli particolari (lauree o diplomi particolari). Credo che la madre sia una casalinga e il padre lavori in un teatro. Tra le cose più importanti che ha raccontato ricordo con piacere l'importanza che dava ai fratelli, e nell'insieme a come la sua famiglia sia sia ben guardata dal considerarlo diverso o debole, ma che anzi l'abbiano sempre appoggiato e incitato dare sempre il massimo, senza opprimerlo.
Un caso? Non credo. Se non hanno patologie particolari i ragazzi Down possono raggiungere oggi traguardi impensabili solo dieci anni fa. L'unico dispiacere che ho per Pablo è che è sempre stato sfortunato in amore. Dobbiamo anche capirlo, è un uomo schiacciato tra due mondi. Troppo sveglio e capace per accettare la compagnia sentimentale di una compagna disabile che risulti troppo "lenta (come sarebbe naturale per ognuno di noi), e troppo diverso eper essere accettato dalle ragazze normali, con le quali normalmente si confronta.
Ah, se ricordo bene ha anche detto di lavorare per il comune nel quale vive.
Ciao
Francesco
E' un uomo sveglio e praparato, che stava per prendere la seconda laurea, capace di fare tutto quello che fa ognuno di noi (anzi, direi di più visto che ben pochi sono capaci di laurearsi). Viene da una famiglia della piccola borghesia spagnola, e nessuno dei genitori ha titoli particolari (lauree o diplomi particolari).
Ho l'impressione che nel discorso si riconduca tutto al fatto di avere o meno titoli scolastici :roll: quando invece magari è ben più difficile fare l'elettricista o l'idraulico che muovere fogli dietro una scrivania... come vedo fare a qualche laureato di mia conoscenza :oops: Insomma va bene dare a Cesare quel che è di Cesare ma non ci allarghiamo in paragoni impropri visto che la maggior parte delle persone normo che non si laureano spesso non lo fanno per motivi di opportunità o economici (la famosa scelta?) e non perchè non ne hanno le capacità, il che mi pare sia una bella differenza.
Prima che mi si faccia la domanda: no non sono laureata, quindi la mia sarà un po' di sana invidia ;)
Anche il discorso sentimentale... beh non mi pare mica di poco conto infatti è l'eterno dilemma: cercare di farli entrare nel nostro mondo "alla pari" con il rischio quasi certo che rimarranno soli, oppure puntare un po' più in basso cercando anche di far coltivare loro capacità meno eccelse e relazioni sociali con chi invece è davvero alla pari senza mai poterci vantare di traguardi record? :oops:
Ho molto impresso l'incontro con Pablo Pineda a Cagliari, nella primavera del 2005. Ospite di un convegno organizzato dall'Associazione di Cagliari insieme a rappresentanti dell'Unidown di Genova.
Ricordo che un amico, genitore down, poco prima del convegno alla mia domanda su che impressione avesse avuto di Pablo Pineda (lui lo aveva incontrato il giorno prima) mi disse che era un finto down!
Effettivamente nel corso del convegno ho notato che prendeva appunti velocemente, si rapportava senza difficoltà con la sua interprete, mostrava competenze e disinvoltura assolutamente atipiche per una persona down. Ha raccontato della sua vita, del fatto che a otto anni iniziò ad andare da solo a scuola con l'autobus (!!!), del rapporto importante con un suo insegnante delle scuole medie (mi pare) determinante per la sua formazione e gli studi successivi. Ha detto dell'importanza della famiglia e della madre in particolare.
Nel pomeriggio fu data al pubblico l'opportunità di fare domande a Pablo e mi prenotai. Gli feci due domande: se avesse mai fatto riabilitazione, logopedia o altri interventi da piccolo e cosa ne pensasse della scelta di Zapatero di ritirare le truppe spagnole dall'Iraq (fatto di cronaca recentissimo). Volevo capire se al di fuori dei soliti discorsi da convegno Pablo fosse in grado di parlare di argomenti di attualità, per esempio. Fu sorpreso dalla domanda ma contento di rispondere e di avere l'occasione di parlare di politica. Disse di aver votato per Zapatero, diversamente da uno dei suoi fratelli con il quale non vi era moltà affinità per quanto riguarda l'appartenenza politica, e di essere felicissimo naturalmente per la scelta del suo paese, in favore della pace. Rispose di non aver fatto alcun intervento riabilitativo al di fuori di una seduta di logopedia per correggere un leggero difetto di pronuncia (che io non avevo comunque notato dato che parlava nella sua lingua). Il suo linguaggio era fluido, lui molto emozionato e alla fine del convegno si è commosso, ha pianto,parlando della sua solitudine, della difficoltà di stringere amicizia con i coetanei, della difficoltà di trovare un amore. Alla fine ci ha raccomandato di dare fiducia ai nostri figli.
Le mie impressioni? Stupefatta! Ottimista, fiduciosa e spaventata certo per il livello di consapevolezza che il raggiungere tali risultati porta con sè inevitabilmente.
Ma credo che questa sia la scommessa per il futuro dei nostri figli. E' vero che oggi molti di loro raggiungono risultati impensabili solo pochi anni fa. Certo non sono tutti, sono ancora casi un po' eccezionali, ma non per questo dobbiamo esludere a priori che i nostri ragazzi possano farcela.A prendere una laurea, a inserirsi nel mondo del lavoro, a vivere autonomamente. Nel caso di Pablo poi non trapelava assolutamente un impegno mostruoso o grossi investimenti da parte della famiglia. Lui era semplicemente bravo, più fortunato sicuramente, molto consapevole e motivato ad andare avanti negli studi. Sicuramente la sua famiglia lo ha sostenuto e infatti dopo la prima laurea stava studiando per conseguire la seconda e aveva ricevuto dal Comune della sua città un'offerta di lavoro come consulente per l'inserimento lavorativo dei disabili. Strabiliante!
Ci metterei la firma per mio figlio...anche senza arrivare a tanto, e non per soddisfare miei desideri e aspettative ma perchè lui possa avere delle opportunità di vita autonoma e soddisfacente. Anche se incompleta....Ma perchè tutti noi riusciamo a realizzare tutti i nostri sogni e desideri in tutti i campi? Cioè un titolo di studio, un lavoro bello e appagante, una famiglia felice e tanti amici? Lasciamo questi sogni alla pubblicità del Mulino Bianco e cerchiamo semplicemente di dare ai nostri figli l'opportunità di esprimere al meglio tutte le loro potenzialità, chissà che non esca fuori qualcosa di buono.
Tra almeno una parte dei risultati di Pablo e di ragazzi in gamba come lui, seppure con l'inevitabile e dolorosa consapevolezza dei propri limiti, e una vita trascorsa magari in un bel centro diurno con altri disabili a fare cose inutili ......Pensiamo a Cristina Acquistapace, che ha conseguito un obiettivo importante, scelto da lei e fortemente voluto, che lavora, che accoglie in prima persona le famiglie "nuove", che è serena pur nella consapevolezza della sindrome di down che lei vive anche con una certa ironia. Ma sapete che un amico di famiglia regalò a Cristina qualche anno fa dei bigliettini da visita nei quali, sotto il suo nome, era evidenziata la qualifica "esperta in sindrome di down"?
Si Paola, è sicuramente un dilemma ma forse vale la pena di cercare di farli entrare alla pari nel nostro mondo, anche a prezzo di qualche sofferenza e poi non è mica detto....
Francesco67
21-08-2008, 17:07
Ho l'impressione che nel discorso si riconduca tutto al fatto di avere o meno titoli scolastici :roll: quando invece magari è ben più difficile fare l'elettricista o l'idraulico che muovere fogli dietro una scrivania... come vedo fare a qualche laureato di mia conoscenza :oops: Insomma va bene dare a Cesare quel che è di Cesare ma non ci allarghiamo in paragoni impropri visto che la maggior parte delle persone normo che non si laureano spesso non lo fanno per motivi di opportunità o economici (la famosa scelta?) e non perchè non ne hanno le capacità, il che mi pare sia una bella differenza.
Prima che mi si faccia la domanda: no non sono laureata, quindi la mia sarà un po' di sana invidia ;)
Anche il discorso sentimentale... beh non mi pare mica di poco conto infatti è l'eterno dilemma: cercare di farli entrare nel nostro mondo "alla pari" con il rischio quasi certo che rimarranno soli, oppure puntare un po' più in basso cercando anche di far coltivare loro capacità meno eccelse e relazioni sociali con chi invece è davvero alla pari senza mai poterci vantare di traguardi record? :oops:
Mi devo essere espresso male.
Il fatto che si sia laureato è indice di capacità notevoli unite ad una volontà di ferro. In quanto al fatto di venire da una famiglia priva di laureati o di persone con titoli di studio superiori è per me merito ancora maggiore. Nessuno dei suoi ha una cultura di base eccezionale, eppure sono riusciti a crescere un figlio con competenza ed amore, facendo un passo alla volta e appoggiandolo nello studio.
Poi, se vogliamo, possiamo discutere dei laureati passacarte e degli idraulici o degli elettricisti che lavorano ben di più. Cosa spesso verissima, ma che per me c'entra pochissimo.
In ogni caso laurearsi purtroppo costa anche in Italia (e stiamo comunque meglio degli USA), ma se uno ha capacità e volontà può comunque farcela. Le capacità di laurearsi le hanno quasi tutti, la volontà di farlo no, e parlo per esperienza personale, non è solo una questione di soldi. Ovvio che chi parte da una famiglia facoltosa, e che magari ha laureati e professori in quantità, è avvantaggiato.
Per inciso, non ho dubbi che fare l'elettricista sia difficile, io non ne sarei capace, Tuttavia sono egualmente certo che un elettricista di chimica (normalmente) ne capisca molto meno di me (qua ci vorrebbe una faccina sorridente ma non la trovo). Lavori diversi, competenze diverse, orgoglio professionale diverso.
Sull'amore, è un problema complesso e per me irrisolvibile. Soltanto che non penso di poter inseririmi. Mia figlia si innamorerà di chi vorrà, e poi vedremo cosa succederà. Certo non ho intenzione di mettermi nel mezzo e di consigliarle di "volare basso". E' probabilmente logico, ma si tratta di amore e lì la logica c'entra poco,
Ciao
Francesco
chicchi123
21-08-2008, 17:29
Mi devo essere espresso male.
Il fatto che si sia laureato è indice di capacità notevoli unite ad una volontà di ferro. In quanto al fatto di venire da una famiglia priva di laureati o di persone con titoli di studio superiori è per me merito ancora maggiore. Nessuno dei suoi ha una cultura di base eccezionale, eppure sono riusciti a crescere un figlio con competenza ed amore, facendo un passo alla volta e appoggiandolo nello studio.
Poi, se vogliamo, possiamo discutere dei laureati passacarte e degli idraulici o degli elettricisti che lavorano ben di più. Cosa spesso verissima, ma che per me c'entra pochissimo.
In ogni caso laurearsi purtroppo costa anche in Italia (e stiamo comunque meglio degli USA), ma se uno ha capacità e volontà può comunque farcela. Le capacità di laurearsi le hanno quasi tutti, la volontà di farlo no, e parlo per esperienza personale, non è solo una questione di soldi. Ovvio che chi parte da una famiglia facoltosa, e che magari ha laureati e professori in quantità, è avvantaggiato.
Per inciso, non ho dubbi che fare l'elettricista sia difficile, io non ne sarei capace, Tuttavia sono egualmente certo che un elettricista di chimica (normalmente) ne capisca molto meno di me (qua ci vorrebbe una faccina sorridente ma non la trovo). Lavori diversi, competenze diverse, orgoglio professionale diverso.
Sull'amore, è un problema complesso e per me irrisolvibile. Soltanto che non penso di poter inseririmi. Mia figlia si innamorerà di chi vorrà, e poi vedremo cosa succederà. Certo non ho intenzione di mettermi nel mezzo e di consigliarle di "volare basso". E' probabilmente logico, ma si tratta di amore e lì la logica c'entra poco,
Ciao
Francesco
D'accordissimo al 100% con Francesco. Fra parentesi, molte Universita' in Italia (inclusa quella in cui mi sono laureata) offrono borse di studio sostanziose che vanno in in base al reddito familiare oltre che alla media degli esami.
Rispose di non aver fatto alcun intervento riabilitativo al di fuori di una seduta di logopedia per correggere un leggero difetto di pronuncia (che io non avevo comunque notato dato che parlava nella sua lingua).
Bingo Valeria ;) Non ci crederai ma al nostro primo incontro anche io chiesi a Marilena se Cristina, che tu hai citato, avesse mai fatto logopedia (vista la sua proprietà di linguaggio fuori dalla norma down) e anche in quel caso ho avuto un bel no come risposta. Da lì non ti dico le congetture che sono partite in famiglia su quanto pesi la riabilitazione e quanto le qualità che si hanno a prescindere ;) Con questo non intendo affatto dire che la prima è inutile ma solo che sono le capacità innate che fanno comunque la differenza, in ogni caso nel dubbio x mio figlio cerco di ottenere sempre il max sia come terapie che come sostegno ;)
Tra l'altro leggendo di questo ragazzo mi sono venute 2 domande: è un mosaico? l'altra (c via dell'autobus) è cresciuto in una città ed era un autobus di linea o uno scuolabus?
Altra cosa quello che ho notato in tutti questi ragazzi che comunque hanno trovato un posto nella società è sicuramente la loro determinazione per raggiungere i loro obiettivi.
Per Francesco non ho detto che ci sono elettricisti che lavorano di più di molti laureti ma che hanno più capacità, nel senso che molti dottori di mia conoscenza come li muovi dai loro binari si perdono in un bicchier d'acqua pur avendo una laurea, questo perchè privi di elasticità mentale :oops: Quindi se mi dici che hanno più nozioni sono d'accordo ma non più capacità visto che le seconde non si ricollegano solo ai titoli di studio ;) Anche qui vale lo stesso discorso della riabilitazione: secondo me è a parità di capacità che la laurea fa la differenza :D
Per Marzia non so negli States ma qui in Italia se non hai una famiglia alle spalle non riesci di certo a vivere e a studiare con le sole borse di studio, e se ti cerchi un lavoro ecco che vai fuori media per avere le borse di studio... Poi sul reddito familiare a cui sono collegate, considerando il tasso di evasione nostrano, meglio calare un velo pietoso... ma qui siamo completamente OT ;)
Francesco67
21-08-2008, 18:24
Bingo Valeria ;) Non ci crederai ma al nostro primo incontro anche io chiesi a Marilena se Cristina, che tu hai citato, avesse mai fatto logopedia (vista la sua proprietà di linguaggio fuori dalla norma down) e anche in quel caso ho avuto un bel no come risposta. Da lì non ti dico le congetture che sono partite in famiglia su quanto pesi la riabilitazione e quanto le qualità che si hanno a prescindere ;) Con questo non intendo affatto dire che la prima è inutile ma solo che sono le capacità innate che fanno comunque la differenza, in ogni caso nel dubbio x mio figlio cerco di ottenere sempre il max sia come terapie che come sostegno ;)
Tra l'altro leggendo di questo ragazzo mi sono venute 2 domande: è un mosaico? l'altra (c via dell'autobus) è cresciuto in una città ed era un autobus di linea o uno scuolabus?
Altra cosa quello che ho notato in tutti questi ragazzi che comunque hanno trovato un posto nella società è sicuramente la loro determinazione per raggiungere i loro obiettivi.
Me lo chiedevo anch'io se fosse un mosaico, e la risposta è no.
Per quel che riguarda l'autobus credo si trattasse di un autobus di linea, ma non ne sono sicuro al 100%.
Ciao
Francesco
Francesco67
21-08-2008, 18:30
Per Francesco non ho detto che ci sono elettricisti che lavorano di più di molti laureti ma che hanno più capacità, nel senso che molti dottori di mia conoscenza come li muovi dai loro binari si perdono in un bicchier d'acqua pur avendo una laurea, questo perchè privi di elasticità mentale :oops: Quindi se mi dici che hanno più nozioni sono d'accordo ma non più capacità visto che le seconde non si ricollegano solo ai titoli di studio ;) Anche qui vale lo stesso discorso della riabilitazione: secondo me è a parità di capacità che la laurea fa la differenza :D
Per Marzia non so negli States ma qui in Italia se non hai una famiglia alle spalle non riesci di certo a vivere e a studiare con le sole borse di studio, e se ti cerchi un lavoro ecco che vai fuori media per avere le borse di studio... Poi sul reddito familiare a cui sono collegate, considerando il tasso di evasione nostrano, meglio calare un velo pietoso... ma qui siamo completamente OT ;)Vero, perché no?
Conosco anch'io dei laureati che in verità mi paiono abbastanza monotematici nelle loro conoscenze/competenze. Mai detto che i laureati hanno più capacità, anzi, per me le capacità di laurearsi le hanno quasi tutti (l'ho anche scritto prima). Ma alle capacità si deve abbinare la volontà. E se un elettricista di oggi non è laureato ma ha capacità notevoli, vorrà dire che non ha voluto contunuare gli studi (cosa ovviamente lecita, la laurea non deve essere l'obbiettivo di tutti), oppure che ci ha provato e non c'è riuscito. Sul perché non ci sia riuscito ovviamente le motivazioni possono essere moltissime, ed alcune si posson imputare ovviamente all'ingiustizia sociale che fa partire i giovani da punti di partenza diversi. Personalmente io ho conosciuto ragazzi non particolarmente dotati che si sono laureati in chimica pura, e ragazzi brillantissimi che hanno fallito totalmente.
Ciao
Francesco
Ah ok si diceva la stessa cosa con parole diverse ;)
Bingo Valeria ;) Non ci crederai ma al nostro primo incontro anche io chiesi a Marilena se Cristina, che tu hai citato, avesse mai fatto logopedia (vista la sua proprietà di linguaggio fuori dalla norma down) e anche in quel caso ho avuto un bel no come risposta. Da lì non ti dico le congetture che sono partite in famiglia su quanto pesi la riabilitazione e quanto le qualità che si hanno a prescindere ;) Con questo non intendo affatto dire che la prima è inutile ma solo che sono le capacità innate che fanno comunque la differenza, in ogni caso nel dubbio x mio figlio cerco di ottenere sempre il max sia come terapie che come sostegno ;)
Tra l'altro leggendo di questo ragazzo mi sono venute 2 domande: è un mosaico? l'altra (c via dell'autobus) è cresciuto in una città ed era un autobus di linea o uno scuolabus?
Altra cosa quello che ho notato in tutti questi ragazzi che comunque hanno trovato un posto nella società è sicuramente la loro determinazione per raggiungere i loro obiettivi.
Si probabilmente esiste anche una componente soggettiva o innata (anche se non ci credo molto) che fa la differenza nei nostri ragazzi. Come abbiamo insieme constatato sia Cristina che Pablo non hanno fatto logopedia nè psicomotricità ma i risultati nel linguaggio sono eccezionali e non solo nel linguaggio. Per quanto riguarda l'autobus io ricordo dal convegno - perchè mi ha molto colpito -che Pablo ha iniziato a prendere l'autobus per andare a scuola a circa otto anni per spostarsi da un centro all'altro, probabilmente perchè avevano avuto problemi nell'inserimento in una classe normale nella loro cittadina e avevano dovuto iscriverlo in una scuola distante. In Spagna allora, credo anche adesso, l'integrazione scolastica era un'utopia. Pablo se l'era cavata benissimo.
E' verissimo quando dici che hanno avuto una grande determinazione nel raggiungere i loro obiettivi. Loro e la loro famiglia. Parlo anche di Cristina e della difficile scelta di diventare una suora laica. Marilena mi ha raccontato quanto è stato difficile convincere la diocesi ad accogliere Cristina per il percorso di formazione. Ma lei lo voleva fortemente e ha dimostrato di essere all'altezza.
Per quanto riguarda l'accettazione della loro situazione credo che la differenza probabilmente la faccia la fede. Mi spiego meglio: entrambi hanno conseguito degli obiettivi eccezionali sfidando tutto e tutti con l'appoggio grande della famiglia. Pablo ha espresso comunque un disagio e una grande sofferenza derivante dalla solitudine e dalla consapevolezza di non essere comunque accettato tra i suoi pari per via della sdd. La fede di Cristina ha dato alla sdd un valore aggiunto, per così dire. Spero di esseremi spiegata. Cristina non ha titoli di studio, ammette di aver avuto difficoltà nella scuola e personalmente scoraggia i genitori a iscrivere i loro figli nei licei e in scuole comunque complesse. Il suo obiettivo è stato diverso. Ma ha comunque un equilibrio e una serenità che, sicuramente non derivando dal percorso scolastico nè da titoli accademici, credo derivi dalla fede. La invidio quasi per questo e per la forza e la serenità che riesce a trarne.
Comunque io, tra vedere e non vedere, ho fatto a fare a Enrico di tutto e di più, nel senso che non sono stata certo a pensare se logopedia e psicomotricità si o no. Non mi sentivo proprio di assumermi una responsabilità di quel genere. Negli anni poi, date le esigenze e le problematiche diverse che si sono presentate, siamo andati anche oltre il pacchetto standard offerto dal Servizio Sanitario Nazionale e abbiamo varcato i confini dell'isola senza mai pentircene. Siamo stati a Torino per i problemi della masticazione e due anni fa a Verona da Vanderlei Danielski per la terapia di ascolto e lateralizzare correttamente Enrico. Gli obiettivi sono stati raggiunti. E siamo sempre pronti ad iniziare nuove avventure, anche se impegnative, per migliorare la qualità della sua vita. Che poi è migliorare la qualità della vita di tutta la famiglia. O no?
chicchi123
21-08-2008, 22:29
Per Francesco non ho detto che ci sono elettricisti che lavorano di più di molti laureti ma che hanno più capacità, nel senso che molti dottori di mia conoscenza come li muovi dai loro binari si perdono in un bicchier d'acqua pur avendo una laurea, questo perchè privi di elasticità mentale :oops: Quindi se mi dici che hanno più nozioni sono d'accordo ma non più capacità visto che le seconde non si ricollegano solo ai titoli di studio ;) Anche qui vale lo stesso discorso della riabilitazione: secondo me è a parità di capacità che la laurea fa la differenza :D
Per Marzia non so negli States ma qui in Italia se non hai una famiglia alle spalle non riesci di certo a vivere e a studiare con le sole borse di studio, e se ti cerchi un lavoro ecco che vai fuori media per avere le borse di studio... Poi sul reddito familiare a cui sono collegate, considerando il tasso di evasione nostrano, meglio calare un velo pietoso... ma qui siamo completamente OT ;)
Infatti siamo un po' OT ma io parlavo dell'Italia dove mi sono laureata non dell'America che e' un sistema a se. Volevo precisare che io sono di quelle che ha avuto la borsa di studio x tutti i 4 anni visto che i miei erano entrambi operai, poi davo molte ripetizioni e naturalmente vivevo a casa con i miei genitori quindi non avevo spese particolari a parte i viaggi all'estero che mi autofinanziavo. Mi sono laureata nei tempi previsti e i miei hanno pagato poco o nulla per i miei studi. Capisco che per i fuori sede il discorso possa essere piu' complesso.
A questo proposito, una considerazione che mi viene da fare leggendo la storia del ragazzo Down laureato in Italia, come pure leggendo le storie positive di percorsi di autonomia e di lavoro post-scolastici (vedi Dario e Ilaria per dirne due a caso), mi pare che la grande maggioranza di queste "success stories" avvenga nell' Italia del nord (Milano e dintorni allargati)- oppure comunque in grandi centri urbani o mi sbaglio? Come dire, che anche nel mondo della disabilita' forse esiste un'Italia di "serie A" e di "Serie B"?
Francesco67
27-08-2008, 12:32
Spesso mi chiedo anch'io quanto le terapie diano risultati effettivi, e quanto sia dovuto alle capacità innate di mia figlia.
Me lo chiedo però non mi pongo il problema. E' ovvio che non avrei mai la controprova, se non smettendo ogni terapia e aspettando la crescita di mia figlia priva di ausili specifici. Ma così facendo rischierei di danneggiarla in modo difficilmente recuperabile, poiché se qualcosa si può fare per combattere i vari tipi di ritardo, è nella fase prescolare che si ottengono i risultati più importanti (che poi si ripercuotono nelle fasi successive dove peraltro mai si può abbassare la guardia).
Insomma, le basi si devono porre sin dall'inizio, e più sono solide meglio è.
Per questi motivi mia figlia fa logopedia e psicomotrocità, e per gli stessi motivi fa musicoterapia ed ippoterapia. La mia sola paura era quella di caricarla troppo, ma ho scoperto nel tempo che lei adora andare a cavallo e si diverte moltissimocon la musicoterapia, quindi oggi sono più tranquillo.
Adesso sto valutando l'opportunità di iscriverla in piscina, anche se per una sola volta alla settimana, perché lo considero un ottimo modo per combattere la sua (lieve) ipotonia, e magari per farle gradire il bagno, inteso come divertimento, visto che al mare è ancor adesso un'impresa.
Esagero? Mi affido troppo? No, non credo, spero comunque di no. Ma la controprova non esiste.
Sul fatto che i nostri piccoli abbiano capacità diverse tra loro, a tischio di generalizzare, la mia risposta è si, hanno capacità diverse, esattamente come capita tra i bimbi normodotati.
Alcuni sono più portati per lo studio, altri per attività manuali e così via, ma nel complesso non credo ci siano differenze marcate. Esisteranno comunque casi particolari, diciamo pure di eccellenza, che saranno frutto di una combinazione genetico/ambientale che non è facile comprendere in pieno, né tantomeno prevederne i risultati.
Tutto sommato, avranno tutti il cromosoma in più, ma ci sono anche gli altri, che sono diversi da bambino a bambino e che sono il nostro personale dono genetico. Ecco perché ritengo ogni bambino down unico nel suo genere.
Ciao
Francesco
condivido cio che dice Francesco 67, e mi trovo d'accordo sul fatto che sia molto importante far sperimentare molte cose e molti percorsi ludici riabilitativi;quindi ben vengano l'ippoterapia,la musicoterapia,ma anche l'attività motoria sotto varia forma come nuoto,ginnastica artistica o meno, danza. Tutto contribuisce all'arricchimento e alla formazione non solo dal punto di vista fisico ma psicologico verso l'autonomia maggiore ,inoltre migliorano le abilità logico-cognitive e ,fonologiche.in sostanza prima si inizia e meglio è!
Loredana
28-08-2008, 11:52
Credo che l'importante sia che il bambino si diverta e prenda l'attività come un piacevole gioco da fare in compagnia di altri bambini....
Un genitore attento si accorge quando il figlio è stanco e affaticato ;)
Da quanto racconti tua figlia adora queste attività e le fa volentieri, allora che male c'è? :D
Francesco67
28-08-2008, 13:50
Credo che l'importante sia che il bambino si diverta e prenda l'attività come un piacevole gioco da fare in compagnia di altri bambini....
Un genitore attento si accorge quando il figlio è stanco e affaticato ;)
Da quanto racconti tua figlia adora queste attività e le fa volentieri, allora che male c'è? :D
Infatti non c'è niente di male. Però, ammettiamolo, un bambino senza i problemi dei nostri figli non svolge tante attività extra. E ogni impegno in più vuol dire energie impegnate, fisiche e mentali.
E allora sì, un pò temo di caricarla troppo. Sono fortunato e Maria è una bimba eccezionale, ma è mio dovere farmi questa e altre domande.
E tra pochi mesi incominceremo anche il Feuerstein!!!
Ciao
Francesco
gigliorosa
28-08-2008, 15:45
Scusa Francesco, mi ricordi quanto ha la tua piccola?
Letizia ha 20 mesi ed è un vulcano. Sta facendo i primi tentativi per stare in piedi da sola, ma camina appoggiata e CORRE a 4 zampe.
A parte questo, tutti quelli che la vedono, dopo un po' si rivolgono a me tra il meravigliato e il soddisfatto pensando di farmi un complimento, e esclamano"E' sveglia!", e io lì mi arrabbio perchè mi viene da rispondere "perchè, che cosa pensavi che fosse una mezza addormentata, con la lingua penzoloni e la faccia da scema?".
Dico questo perchè anche io ho l'impulso di far fare tante cose a Letizia, vorrei iscriverla a musicoterapia, quest'autunno suo padre vuole portarla in piscina.....
Ma spesso mi fermo a guardarla mentre gioca, tira fuori da un cassetto tutto, si sofferma ad esaminare un oggetto o guarda la televisione battendo le manine per partecipare al programma....e vedo che Letizia in quei momenti è felice, è tanto felice e ho paura di rompere questo incantesimo.
Sarà perchè suo fratello normodotato alla sua età (ora ha 15 anni) questa felicità non ce l'aveva di sicuro perchè io e suo padre eravmo in crisi profonda, spesso mi trovo a crogiolarmi in questa sensazione e sentirmi appagata.
insomma forse sto mollando troppo la corda? Dovrei darmi più da fare?
Comunque Letizia segue la terapia neuromotoria, è controllata regolarmente dalla npi..
Forse sono uscita fuori tema, ma vorrei sapere checosa ne pensate.
Grazie!
Per Rachele: io penso che adesso che Letizia è piccola sia giusto che te la godi in semplicità con tutta la sua carica vitale che descrivi!
Ricordo che quando è arrivato Emanuele il mio pediatra di fiducia la prima cosa che mi ha detto di non medicalizzarlo facendogli fare troppe cose.
Ho seguito il suo consiglio ed ho visto che è cresciuto bene. Se poi , in casa riceve già tanti stimoli vedrai che alla piscina e alla musicoterapia ci puoi pensare tra un pò.
Questo, naturalmente , è il mio modesto parere dettatto dalla mia piccola esperienza.
Quando poi crescerà affronterai man mano i vari problemi: scuola, logopedia, sport, autonomia etc.
Come dice Gesù "ad ogni giorno basta la sua pena" viviamo quindi ogni giorno gustando di quello che i nostri figli fanno.
Francesco67
28-08-2008, 23:46
Scusa Francesco, mi ricordi quanto ha la tua piccola?
Letizia ha 20 mesi ed è un vulcano. Sta facendo i primi tentativi per stare in piedi da sola, ma camina appoggiata e CORRE a 4 zampe.
A parte questo, tutti quelli che la vedono, dopo un po' si rivolgono a me tra il meravigliato e il soddisfatto pensando di farmi un complimento, e esclamano"E' sveglia!", e io lì mi arrabbio perchè mi viene da rispondere "perchè, che cosa pensavi che fosse una mezza addormentata, con la lingua penzoloni e la faccia da scema?".
Dico questo perchè anche io ho l'impulso di far fare tante cose a Letizia, vorrei iscriverla a musicoterapia, quest'autunno suo padre vuole portarla in piscina.....
Ma spesso mi fermo a guardarla mentre gioca, tira fuori da un cassetto tutto, si sofferma ad esaminare un oggetto o guarda la televisione battendo le manine per partecipare al programma....e vedo che Letizia in quei momenti è felice, è tanto felice e ho paura di rompere questo incantesimo.
Sarà perchè suo fratello normodotato alla sua età (ora ha 15 anni) questa felicità non ce l'aveva di sicuro perchè io e suo padre eravmo in crisi profonda, spesso mi trovo a crogiolarmi in questa sensazione e sentirmi appagata.
insomma forse sto mollando troppo la corda? Dovrei darmi più da fare?
Comunque Letizia segue la terapia neuromotoria, è controllata regolarmente dalla npi..
Forse sono uscita fuori tema, ma vorrei sapere checosa ne pensate.
Grazie!
Ciao
Maria ha compiuto da pochi giorni 4 anni. Devo dire che trovo molti punti in comune tra lei e la tua Letizia. Anche lei a quella età era sveglia, presente, allegra. Anche con lei alcune persone si mostravano sorprese, ma io non me la sono mai presa. Era, e spesso lo è ancor oggi, cosa comune pensare ai bimbi Down come pupi lenti, svogliati, spesso addormentati. E forse alcuni lo sono davvero, ma non era il caso di Maria, e nemmeno della tua Letizia a quanto pare.
A 20 mesi Maria non aveva ancora iniziato la logopedia, e per la musicoterapia e l'ippoterapia se ne sarebbe parlato 16 mesi dopo. In quel periodo stava inizando la psicomotricità e faceva fisioterapia. La piscina (per colpa mia) inizierà invece soltanto tra poche settimane.
Onestamente io sono molto restio a dare consigli su un argomento così delicato. Le mia competenze nascono con Maria, e si fermano ad oggi. Inoltre valgono soltanto per lei, e sono convinto che ogni bimbo sia diverso dal'altro, e che le terapie che vanno bene ad uno non siano necessariamente le migliori per l'altro.
Qule che posso dirti è che sino ad ora mi pare che tua figlia stia andando bene, e che sia seguita in modo adeguato. Se hai delle idee per qualche terapia o attività da farle seguire perché non le proponi tu stessa ai terapisti? Sapranno consigliarti sia sul momento corretto di inizarle che sul dove fargliele praticare. Ad esempio la piscina mi pare un'ottima idea, e non credo qualcuno potrà opporsi. Inoltre per i bambini è anche un divertimento, quindi, perché no? Potrà anche capitare però che tu non ti troverai d'accordo con chi segue tua figlia. Ad esempio io e mia moglie ritenevamo che superati i due anni fosse giunto il momento della logopedia, ma i terapisti non erano d'accordo. Abbiamo fatto qualche ricerca, abbiamo parlato con altri esperti ed alla fine abbiamo deciso di cambiare centro terapico e di iniziare la logopedia. Abbiamo fatto bene? Credo di sì, ma controprove non ce ne sono. Ogni errore lo facciamo sulla pelle dei nostri figli e questo rende tutto più difficile, però se mettiamo il nostro massimo impegno e tutto il nostro amore (e se dividiamo le nostre esperienze con altri) gli errori diminuiranno in quantità ed in gravità. Almeno lo spero.
Ciao
Francesco
...Ad esempio io e mia moglie ritenevamo che superati i due anni fosse giunto il momento della logopedia, ma i terapisti non erano d'accordo...
E siamo anche noi a questo punto. Poi come tu stesso dici, per ogni bimbo c'è una storia e un percorso.
Mi resta la ferma convinzione che un supporto gioverebbe, forse piu' a noi genitori per carpire strategie e tecniche di ausilio, ma le esperienze intorno mi lasciano l'amaro in bocca.
E allora ti domando, mera curiosità, la logopedia iniziata all'età di due anni si svolgeva nel modo piu' classico?
Ufficio con scrivania e bimbo su sedia (peggio seggiolone) chiamato a ripetere suoni e parole, seppure stimolato attraverso ausili ludici?
Rita
Letizia fa due sedute settimanali di fisio e una di musico..potri farle fare altro? magari logopedia privatamente? Può essere...ma penso che sia anche guisto non esagerare nel caricarla troppo di impegni.
Per quanto concerne la logopedia per me Lety non è ancora pronta, troppo acerba, ritengo giusto il percorso che sta seguendo (la fisio infatti si tramuta spesso in psicomotricità). certo che se un giorno avessi la percezione che tutto ciò non fosse abbastanza cercherei soluzioni alternative, con la seria convinzione però che non bisogna esagerare ne per loro ne per noi...
Francesco67
31-08-2008, 21:53
E siamo anche noi a questo punto. Poi come tu stesso dici, per ogni bimbo c'è una storia e un percorso.
Mi resta la ferma convinzione che un supporto gioverebbe, forse piu' a noi genitori per carpire strategie e tecniche di ausilio, ma le esperienze intorno mi lasciano l'amaro in bocca.
E allora ti domando, mera curiosità, la logopedia iniziata all'età di due anni si svolgeva nel modo piu' classico?
Ufficio con scrivania e bimbo su sedia (peggio seggiolone) chiamato a ripetere suoni e parole, seppure stimolato attraverso ausili ludici?
Rita
Sulla logopedia il discorso è un pò complesso. Un dato di fatto è che qui a Cagliari i logopedisti sono pochi. Questo per me è uno dei motivi per cui nel suo primo centro terapico ci fu detto di aspettare, anche se non l'unico.
In ogni caso la logopedia vine fatta in modo gradevole per la bimba. Maria gioca, non c'è nessun seggiolone e nessun ufficio quanto una stanza attrezzata per questa particolare terapia. E poi la terapista oltre ad essere brava è anche molto simpatica, il che per Maria non guasta.
Ciao
Francesco
gigliorosa
01-09-2008, 15:38
Grazie dei preziosi consigli, che tra l'altro rispecchiano quello che già sentivo dentro di me a istinto.ùPurtroppo la npi e la terapista di Letizia non sono persone di cui mi fidi molto. Comunque dopodomani ci saràlaprima riunione all'asilo nidi di Letizia. Confido davvero che la vicinanza con gli altri bimbi (più che la supervisione di adulti) la stimoli ancora di più....e magari avrò qualche idea in più su come offrirle spunti che per lei DEVONO essere piacevoli.
Un saluto caloroso a tutti!
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