Il caso del piccolo Davide Marasco

[paola]

da http://www.foggiaefoggia.com/news/dettaglio.asp?id=8775


Il caso del piccolo Davide Marasco
Il diritto di esprimersi sul futuro dei figli. Sospesa la potestà genitoriale e deciso il trasferimento. I genitori di Davide, il bimbo affetto da sindrome di Potter, chiedono solo tempo per pensare a cosa fare


(di Redazione )
di Antonio Vigilante

Davide Marasco è nato il 28 aprile agli Ospedali Riuniti di Foggia. Subito dopo la nascita è stato trasportato in terapia intensiva neonatale per uno pneumotorace. Nelle ore, nei giorni successivi le notizie si sono susseguite, in un crescendo che ha via via eroso la speranza: Davide forse non ha i reni, Davide certamente non ha i reni, Davide ha la sindrome di Potter. Nome simpatico per una malattia terribile.

I bambini affetti da sindrome di Potter non hanno i reni, hanno i piedi torti, non hanno o hanno poco sviluppati gli ureteri e la vescica, hanno malformazioni al viso e, nel 60% dei casi, malformazioni intestinali ed anorettali. Nel caso di Davide, a ció si aggiunge l'altissima probabilità di danni cerebrali per mancanza di ossigeno durante il parto. La prognosi per la sindrome di Potter è 'costantemente infausta'; (R. Domini-R. De Castro, Chirurgia delle malformazioni urinarie e genitali, Piccin, Padova 1998, p. 96). Quasi tutti i bambini affetti da questa malattia muoiono subito dopo il parto.

Nel caso di Davide, le cose vanno diversamente. Il bambino sopravvive alle prime ore. Nei giorni successivi le sue condizioni polmonari migliorano, fino a non rendere piú necessaria la respirazione artificiale. Nel raccontare i nudi fatti abbiamo tralasciato di riferire lo stato d'animo dei genitori. Non occorre spendere molte parole: ognuno puó figurarselo. I genitori di Davide passano dalla felicità per la nascita al dolore, alla speranza che cerca di alimentarsi frugando nelle pieghe dei resoconti dei medici. I quali, peró, di speranze non ne lasciano. L'indicazione che ricevono dai sanitari è chiara: un bambino con quella malattia non puó sopravvivere, insistere sarebbe egoismo. Si rassegnano, comprendono. E' doloroso, ma bisogna fare i conti con la realtà.

Quando Davide comincia a respirare da solo, la situazione cambia di colpo. Ai genitori, che con non poca sofferenza hanno accettato una situazione cosí disperante, si chiede ora di fare una scelta: evitare ogni ulteriore trattamento, oppure autorizzare la dialisi. Non è una scelta facile. Nessun genitore vorrebbe arrendersi alla morte del figlio. Ma la dialisi è forse, in questo caso, una forma di accanimento terapeutico. Una terapia dolorosa ed invasiva che con ogni probabilità non eviterà a Davide la morte.

I genitori sono confusi. Non è facile passare dalla gioia al dolore alla speranza alla rassegnazione. Né è facile capire cosa è bene e cosa è male per Davide. Chiedono tempo. Vorrebbero discuterne con il comitato etico dell'ospedale. Nella rivista eMedicine si legge che nel caso di sindrome di Potter con pneumotorace 'puó non essere indicato un ulteriore trattamento' e che 'la decisione dev'essere presa dopo una discussione con i genitori'. Cosí vanno probabilmente le cose all'estero; non in Italia. Nessuna discussione, nessuna riunione del comitato etico.

Con un atto di forza incomprensibile ed umanamente deprecabile, il primario del reparto di terapia intensiva del Riuniti si rivolge al Tribunale per i Minori di Bari per chiedere la sospensione dei genitori di Davide dalla potestà genitoriale, ottenere di esserne nominato tutore e autorizzare, in quanto tutore, il suo trasferimento presso un ospedale attrezzato per la dialisi. Viene accontentato. Con provvedimento del 10 maggio il Tribunale per i Minori sospende la potestà genitoriale dei genitori di Davide. La decisione è presa 'inaudita altera parte e senza ulteriori approfondimenti del caso', dice il provvedimento. Che vuol dire: senza ascoltare i genitori di Davide e senza nemmeno chiedersi cos'è una sindrome di Potter.

Ora Davide si trova presso l'ospedale Giovanni XXIII di Bari. Vi è stato trasportato senza che i genitori venissero informati; hanno saputo dove si trovava il figlio solo a trasferimento avvenuto. Ai medici dell'ospedale di Bari, persone umane e premurose, non sono stati forniti i numeri di telefono dei genitori di Davide.

Le condizioni di Davide sono attualmente disperate. Non è facile, in situazioni cosí gravi e difficili, fare la cosa giusta. Ma è difficile non scorgere in alcuni passaggi della storia che è stata raccontata una incomprensibile insensibilità nei confronti di persone che si sono trovate ad affrontare un grande dramma umano.

Il provvedimento di sospensione della potestà genitoriale è offensivo e umiliante, ed ha arrecato una grande sofferenza psicologica a persone già duramente provate.

Chiediamo che il provvedimento venga sospeso e che venga riconosciuto ai genitori di Davide Marasco il diritto di dire la loro sul futuro di loro figlio e sui trattamenti medici cui sottoporlo.

Non so davvero cosa pensare :(

[MARTY]

:( Sinceramente non capisco ! Perchè danno il "potere" di interrompere la vita anche a settimane avanzate di gravidanza ...e poi tolgono la patria potestà in un caso cosi' disperato ? Davvero una dialisi significherebbe accanimento terapeutico per il bambino e a fronte di quante sofferenze ??? I dottori piu' li conosci ... piu' li eviti !!!

[Nunzio]

Io credo che non appena i genitori di Davide se la sentiranno di decidere sarà loro nuovamente attribuita la potestà.

Non possiamo biasimare ne' il primario di Foggia (che non può aver avuto l'atteggiamento descritto dal giornalista), ne' il giudice tutelare, i quali hanno dovuto prendere una decisione sulla scia di emozioni molto potenti.

[kevin]

da http://www.foggiaefoggia.com/news/dettaglio.asp?id=8775
Non so davvero cosa pensare :(
Se l'articolo rispecchia la realtà è ingnobile il comportamento dei medici e del giudice...Nel leggere l'articolo mi è venuta la pelle d'oca..:shock:

[aledario]

Ho ascoltato un'intervista radiofonica all'Avvocato della famiglia, che in realtà non si è neppure opposta al provvedimento (che viene tra l'altro definito giuridicamente ineccepibile) con un atto formale ufficiale. Il convincimento dell'Avvocato è che la patria potestà verrà restituita non appena i genitori avranno maturato una decisione. In questo senso l'intervento del Primario può essere visto come un atto "dovuto", per tutelare la vita del neonato che in assenza di una decisione non sarebbe comunque sopravvissuto. Il provvedimento in questa luce potrebbe essere letto perciò come preso probabilmente in via cautelativa, in attesa della decisione dei genitori.

[paola]

Allora perchè c'è una petizione per restituirgli la patria potestà? :confused:
Quindi se la famiglia decidesse di non proseguire la dialisi gli verrebbe restituita la tutela del bambino? Mi pare strano che si sia montata tutta sta storia se erano tutti d'accordo :?

[aledario]

Della petizione l'Avvocato ha detto che "non è un'iniziativa sua nè dei suoi assistiti..."
Quindi credo che effettivamente ci sia anche un bel po'... di "mediatico".
Addirittura l'avvocato dice di essere convinto che il primario ha agito "in perfetta buona fede e con le migliori intenzioni..."

[paola]

Ecco l'intervista all'avvocato
http://www.radioradicale.it/scheda/254967
comunque dice anche che se giuridicamente è ineccepibile, dal punto di vista del merito il provvedimento è sbagliato xchè i genitori non sono stati neanche chiamati davanti al tribunale che gli ha tolto la potestà genitoriali, il che è sicuramente una cosa grave nei confronti di due persone che comunque soffrono x il loro figlio.

[marghe]

Io come al solito prima della patria potestà ai genitori avrei tolto il diritto di parola ai giornalisti che tanto per cambiare invece che informazione fanno una gran confusione anche quando di mezzo ci sono persone che vivono situazioni così drammatiche...
Nell'impossibilità di capire come stanno realmente le cose mi limito a sperare che il piccolo Davide e i suoi genitori trovino persone competenti in grado di aiutarli da ogni punto di vista e che per loro ci sia presto un po' di pace...comunque vadano le cose.:sad:

[Stopray]

Come sempre il poter giudicare le azioni di altri leggendole nel resoconto fatto da un giornalista mi mette sempre sul chi va là, concordo con Aledario sul fatto che purtroppo l'uso strumentale dell'informazio rende spesso inleggibili situazioni che raccontate per dovere di cronaca e non con necessità commerciali diverrebbero molto più comprensibili..

questo viene ancor più confermato dalle diverse possibili interpretazioni nate spontaneamente nei ns. post.

Voglio in ogni caso sperare che la sceltà del primario sia un atto pro vita in attesa che i genitori possano prendere una decisione in merito..

Un grande abbraccio virtuale al piccolo...

[Nunzio]

Della petizione l'Avvocato ha detto che "non è un'iniziativa sua nè dei suoi assistiti..."


... e credo avesse avuto voglia di aggiungere, al posto di ... "ma di qualcuno che si candiderà alle prossime elezioni comunali".

Nel mio paese c'è un omino molto simpatico che sotto elezione (da futuro candidato) non ha mai esitato a prendere posizioni su fatti (molte volte di cronaca) perlopiù a lui sconosciuti. E' stato sempre premiato con centinaia di voti...

E poi mi viene in mente "una" che vuole organizzare un concorso di poesia in onore di Ciccio e Tore, naturalmente con la mano sul cuore, gli occhi colmi di lacrime, a spese del comune e ... a pagamento!

[valeria sechi]

Io come al solito prima della patria potestà ai genitori avrei tolto il diritto di parola ai giornalisti che tanto per cambiare invece che informazione fanno una gran confusione anche quando di mezzo ci sono persone che vivono situazioni così drammatiche...
Nell'impossibilità di capire come stanno realmente le cose mi limito a sperare che il piccolo Davide e i suoi genitori trovino persone competenti in grado di aiutarli da ogni punto di vista e che per loro ci sia presto un po' di pace...comunque vadano le cose.:sad:

Quoto in pieno!!!!!Credo che nessuno possa davvero pensare di avere idea di come stanno le cose dai giornali :confused: !!! Ci sono sempre dietro tante di quelle atrumentalizzazioni.......

[francesca]

Anni fa ho avuto modo di essere partecipe di una vicenda giudiziaria in cui un Tribunale dei minori tolse provvisoriamente la potestà a due genitori (sono sempre provvedimenti provvisori e soprattutto d'urgenza Paola, ecco perchè non perdono tempo) perchè, quali testimoni di Geova, stavano facendo morire dissanguato il figlio di 18 mesi :(
La potestà fu affidata al primario del reparto dove era ricoverato, non so come è andata a finire.
Lo riporto in modo molto asettico, solo per dire che la legge evidentemente tutela la salute di una persona vivente che non può farlo da sola.

[gigliorosa]

Io vorrei solo dire che quando è nata Letizia io e Luigi abbiamo aspettato un giorno per riconoscerla, e la legge ce lo consentiva.
Nessuno avrebbe dichiarato il suostato diabbandono, e noi eravamo ben coscienti, pur nel dolore e nella confusione, che avremmo dovuto decidere entro un determinato periodo.
Quello che non capisco di questa vicenda è se ai genitori era chiaro quanto tempo avevano per prendere una decisione, o se tutt'a un tratto, senza che loro se lo aspettassero, gli è stata tolta la potestà genitoriale.

[Nunzio]

Quello che non capisco di questa vicenda è se ai genitori era chiaro quanto tempo avevano per prendere una decisione, o se tutt'a un tratto, senza che loro se lo aspettassero, gli è stata tolta la potestà genitoriale.



Forse va tenuto distinto il tempo previsto dalla norma da quello concesso dalla patologia prima di un dovuto intervento.

[mrita]

... e credo avesse avuto voglia di aggiungere, al posto di ... "ma di qualcuno che si candiderà alle prossime elezioni comunali".

Nel mio paese c'è un omino molto simpatico che sotto elezione (da futuro candidato) non ha mai esitato a prendere posizioni su fatti (molte volte di cronaca) perlopiù a lui sconosciuti. E' stato sempre premiato con centinaia di voti...

E poi mi viene in mente "una" che vuole organizzare un concorso di poesia in onore di Ciccio e Tore, naturalmente con la mano sul cuore, gli occhi colmi di lacrime, a spese del comune e ... a pagamento!

Solo per non farti rimanere nel dubbio!!!!!
Sono la mamma di Davide (sindrome di potter),la petizione l'ha scritta mio fratello che non ha nessuna intenzione di candidarsi alle prossime elezioni!!!!!

[mrita]

Io credo che non appena i genitori di Davide se la sentiranno di decidere sarà loro nuovamente attribuita la potestà.

Non possiamo biasimare ne' il primario di Foggia (che non può aver avuto l'atteggiamento descritto dal giornalista), ne' il giudice tutelare, i quali hanno dovuto prendere una decisione sulla scia di emozioni molto potenti.

Posso garantirti che il comportamento del primario è stato peggiore di quello che descrivono i giornali. Un cinico, poco professionale e senza cuore.
Anche il giudice ha agito "illegalmente". prima di prendere un provvedimento d'urgenza si chiede ai genitori cosa ne pensano sulle terapie, se i genitori non sono d'accordo allora si procede con la sospensione della potestà
Rita la mamma di Davide

[mrita]

Anni fa ho avuto modo di essere partecipe di una vicenda giudiziaria in cui un Tribunale dei minori tolse provvisoriamente la potestà a due genitori (sono sempre provvedimenti provvisori e soprattutto d'urgenza Paola, ecco perchè non perdono tempo) perchè, quali testimoni di Geova, stavano facendo morire dissanguato il figlio di 18 mesi :(
La potestà fu affidata al primario del reparto dove era ricoverato, non so come è andata a finire.
Lo riporto in modo molto asettico, solo per dire che la legge evidentemente tutela la salute di una persona vivente che non può farlo da sola.

Sono daccordo con te ma solo quando si può salvare la vita non quando la prognosi è infausta.In questo caso si prolunga la sofferenza
Rita la mamma di Davide

[aledario]

Benvenuta Rita sul nostro forum, che immagino avrai trovato navigando da qualche motore di ricerca ...
Innanzitutto grazie di esserti fatta avanti... e scusaci tutti se più o meno accaloratamente, abbiamo dibattuto dicendo la nostra sulla scia di pareri e di emozioni suscitate solamente dal "sentito dire" (ma è solo così che al giorno d'oggi si può fare spesso purtroppo :?).
Non penso di sbagliarmi se comunque mi faccio portavoce di tutti gli utenti presenti su questo forum, che hanno esperienza di disabilità e di sofferenza, anche se di tipo e di "intensità" diversa da ciò che avete sperimentato voi... genitori di Davide, e ti dico che prima di tutto da qui ti deve arrivare un grande abbraccio di solidarietà, che si allarga ovviamente alla tua famiglia e soprattutto al piccolo Davide, al di là dei risvolti concreti della tua e vostra vicenda. E proprio per questo... volevo pregarti di condividerla più nel profondo, se ti va... e di raccontarci senza la "mediazione" dei "media" (che così si chiamano proprio per questo motivo! ;-)) la "vostra" verità... aggiornandoci sulla storia del vostro bimbo, e raccontandoti anche... nei sentimenti che hai sperimentato e sperimenti a causa di essa (questo principalmente facciamo su questo forum... ci raccontiamo, ed ascoltiamo...). Se te la senti e ti va... te ne saremo infinitamente grati. Se non ti va... ti possiamo naturalmente capire.
Un abbraccio, anche se virtuale.
Sandro, papà di Dario 21 anni sdd, Simone 17 Sindrome WHS, Marialetizia 8 anni.

[aledario]

Per gli utenti che non fossero informati... il piccolo Davide è morto il 18 luglio di quest'anno ...
questa è un'intervista apparsa su Repubblica pochi giorni dopo... e riportata qui: http://www.assonews.it/modules.php?name=News&file=article&sid=699


Davide non c'è più. Il caso si è chiuso, tranne nei cuori lacerati di chi lo ha vissuto e di chi lo ha amato...anche da lontano. Tutte le opinioni, più o meno influenzate e influenzabili su episodi del genere, su casi ancora aperti, appaiono sterili. Dovrebbe parlare solo chi vive queste situazioni. Tutto il resto è pura retorica. Anche la posizione della Chiesa è rispettabile, ma non deve essere invasiva.
Impariamo a fare un passo indietro di fronte al dramma. Ad accarezzare gli altri in silenzio. Per questo, per non dimenticare Davide e tutti gli altri Davide diamo la parola ai genitori riprendendo un’intervista apparsa sul dorso pugliese di Repubblica il 24 Luglio 2008. Il silenzio che non dimentica cerca di fare buona informazione.


I medici volevano curarlo il più possibile per farlo vivere il più possibile. I genitori volevano che fosse curato ma senza arrivare all’accanimento terapeutico. Il tribunale ha prima sospeso la patria potestà dei genitori, poi gliel’ha ridata a patto che si attenessero alle disposizioni impartite dai medici. Davide, colpito dalla rara sindrome di Potter, è lentamente e inesorabilmente peggiorato sino a quando nemmeno i medici hanno più potuto far nulla. È morto il 18 luglio al policlinico di Bari. Oggi la madre spiega il perché della loro battaglia contro l’accanimento terapeutico
Non è rimasto solo il dolore per la perdita del figlio, a Maria Rita Vigilante. La madre di Davide, nato senza reni e uretere per la rarissima sindrome di Potter, a una settimana dalla morte del bimbo vuole ancora lottare: «per evitare che questo accada ancora». "Questo" sono gli ottanta giorni di vita trascorsi da Davide alimentato con un sondino alternato al biberon, con dialisi di sette ore quasi ogni giorno e crisi che lo costringevano alla respirazione assistita, mentre il tribunale per i minori toglieva e poi riaffidava ai genitori, fra polemiche e petizioni, la patria potestà.

Non sapevate nulla della malattia prima del 28 aprile, il giorno in cui è nato Davide?
«No, la diagnosi negli Ospedali Riuniti di Foggia è arrivata solo dopo quattro giorni. A lungo siamo stati invitati a metterci l'anima in pace ma poi il dottor Magaldi ci ha chiesto l'autorizzazione per la dialisi. Noi abbiamo chiesto un giorno per riflettere, e lui ha coinvolto la magistratura: è stato inqualificabile».

Davide poi è stato trasferito al Giovanni XXIII di Bari su intervento del tribunale. Come avete vissuto la sottrazione della patria potestà?
«Come una violenza. Nostro figlio ci è stato tolto mentre cercavamo di capire cosa era meglio per lui. Poi sono passate settimane prima che potessimo essere ascoltati da un giudice. Ascoltati, non capiti».

La potestà vi è stata restituita dopo venti giorni.
«Una decisione che ci obbligava a seguire le indicazioni impartite dai medici, pena una nuova sospensione. Un'umiliazione: il primario De Palo mi ha imposto l'ospedale 24 ore su 24, ma con me e mio marito a Bari c'erano anche gli altri due nostri figli. Per giorni il maggiore, che ha 6 anni, ha mangiato in reparto su un tavolino ingombro di medicine».

Davide è stato il primo bambino con la sindrome di Potter a superare i 39 giorni. Per lui si è parlato tanto di "miracolo" quanto di accanimento terapeutico.
«Non credo ai miracoli. Se Dio ci fosse e avesse voluto fare un miracolo, non lo avrebbe fatto nascere così. Non sono documentati casi, fra i 400 bambini affetti dalla sindrome di Potter, curati con successo. Sottoporre un neonato a trattamenti invasivi, sapendo che non hanno mai avuto successo, fa pensare solo ad accanimento».

Non aveva bisogno di tentare l'impossibile?
«Abbiamo fatto ricerche febbrili, abbiamo ascoltato tanti pareri. Mio figlio è nato con una condanna: la prognosi per la sua malattia è "costantemente infausta". Ha subito interventi tremendi. Gli hanno applicato un catetere all'ombelico, poi uno alla giugulare che Davide ha estirpato da solo, poi all'inguine. Le cure dovevano aiutarlo a stare meno male, non aumentare il suo dolore».

Tornando indietro, lo avreste sottoposto alla dialisi?
«La dialisi non andava mai iniziata: non ha senso dializzare bambini con la sindrome di Potter. Lo dicono tutti gli studi, mentre la stessa organizzazione mondiale della sanità dà indicazioni precise di non rianimare bambini con questa sindrome. La medicina è fondata sull'esperienza ma nel caso di Davide non si è tenuto conto delle esperienze documentate. Una volta iniziata la dialisi, comunque, era impossibile sospenderla».

Da tempo si parla di accanimento terapeutico anche per il caso di Eluana Englaro: cosa ne pensa della battaglia condotta dal padre per sospenderle l'alimentazione?
«Spero che la vinca, e gli sono vicina. La mia sensibilità e l'esperienza che ho vissuto mi rafforzano nell'essere contraria all'accanimento terapeutico, come all'intervento della Chiesa su questi temi. Penso a quello che Luca Volontè dell'Udc ha scritto su "Liberal" contro di noi: che siamo cinici, che volevamo uccidere nostro figlio, sacrificarlo come facevano gli antichi solo perché non perfetto. Ci ha fatto male, e mi fa ancora rabbia. Non si può passare sul corpo degli altri per affermare la propria presunta verità».

Qualcuno vi ha aiutato in questo periodo?
«Tanti, molti dei quali sconosciuti: le oltre 2mila persone che hanno firmato la petizione per la restituzione di nostro figlio, Mina Welby, l'avvocato Vaira, il dottor Zingariello, i senatori Poretti, Marino e Cappato, l'associazione Luca Coscioni, il sindaco di Bari, l'impresario Maizzi che ha effettuato a sue spese il trasporto della salma fino a Foggia. Devo segnalare anche la profonda umanità dei dottori Giordano e Messina del Giovanni XXIII e dei professori Laforgia e Rizzo e di tutta l'equipe del Policlinico, oltre che degli infermieri che hanno trattato Davide con l'affetto e con le cure che avrebbero avuto per loro figlio. E ringrazio Michele Farina e la moglie Chiara di Agebeo, che ci hanno ospitati a Bari: la loro associazione dà aiuto concreto a chi è in difficoltà».

In questi mesi ha avuto anche contatti con genitori che hanno vissuto situazioni simili?
«Sì, e siamo stati contattati ultimamente anche da un operaio che per la sindrome di Potter ha perso due figli. Ci ha chiesto se io e mio marito siamo vegetariani e al nostro no si è sentito sollevato: avevano accusato lui e la moglie di aver causato così la malattia. Superstizioni che forse servono anche a non vedere altre cose. Anche mio marito fa l'operaio e lavora alla Fiat di Melfi. Siamo a conoscenza di diversi casi di malformazioni gravi fra i figli degli operai della fabbrica».

Crede che ci sia un nesso?
«Non sono in grado di sostenere che ci sia un rapporto di causa ed effetto, ma è una coincidenza che fa pensare».

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Non bastano le parole per consolare questi genitori.

di Francesca Savino

La Repubblica Bari 24 luglio 2008

[drdlrz]

Benvenuta Rita, mi unisco all'abbraccio di Sandro a tutta la vostra famiglia. Qui devi sentirti a casa, di sofferenza ne abbiamo provata tutti in questo forum, anche se ovviamente nulla può essere paragonabile a quella per la morte di un figlio. :(
Se ti va rimani con noi!

[lory]

Ciao Rita, spero che la tua presenza qui non sia solo " un passaggio per caso"! Benvenuta quindi, e aspettiamo di leggerti ancora!

[valeria sechi]

Cara Rita,
come dice Cristina, credo che non ci sia dolore più grande per un genitore che sopravvivere ai propri figli, probabilmente nessuno è in grado di capire cosa avete provato, ne cosa avete dovuto sopportare tu e la tua famiglia in un contesto simile, spero solo che col tempo tu possa perdonare la miopia di una legislazione a volte applicata in maniera pedissequa e dissennata.
Sono certa che Davide veglierà su di voi, grato dell'amore che nel breve tempo della sua vita gli avete dato.

[paola]

Benvenuta Rita! Mi dispiace tanto per quello che avete dovuto vivere e mi associo all'abbraccio virtuale.

[aledario]

Benvenuta Rita sul nostro forum, che immagino avrai trovato navigando da qualche motore di ricerca ...
Innanzitutto grazie di esserti fatta avanti... e scusaci tutti se più o meno accaloratamente, abbiamo dibattuto dicendo la nostra sulla scia di pareri e di emozioni suscitate solamente dal "sentito dire" (ma è solo così che al giorno d'oggi si può fare spesso purtroppo :?).
Non penso di sbagliarmi se comunque mi faccio portavoce di tutti gli utenti presenti su questo forum, che hanno esperienza di disabilità e di sofferenza, anche se di tipo e di "intensità" diversa da ciò che avete sperimentato voi... genitori di Davide, e ti dico che prima di tutto da qui ti deve arrivare un grande abbraccio di solidarietà, che si allarga ovviamente alla tua famiglia e soprattutto al piccolo Davide, al di là dei risvolti concreti della tua e vostra vicenda. E proprio per questo... volevo pregarti di condividerla più nel profondo, se ti va... e di raccontarci senza la "mediazione" dei "media" (che così si chiamano proprio per questo motivo! ;-)) la "vostra" verità... aggiornandoci sulla storia del vostro bimbo, e raccontandoti anche... nei sentimenti che hai sperimentato e sperimenti a causa di essa (questo principalmente facciamo su questo forum... ci raccontiamo, ed ascoltiamo...). Se te la senti e ti va... te ne saremo infinitamente grati. Se non ti va... ti possiamo naturalmente capire.
Un abbraccio, anche se virtuale.
Sandro, papà di Dario 21 anni sdd, Simone 17 Sindrome WHS, Marialetizia 8 anni.
Per essere sicuro di non lasciare un brutto ricordo di noi in chi, già provato da tanta sofferenza, aveva incrociato magari solo per un attimo il nostro forum... il mio messaggio scritto qui sopra lo avevo spedito a Mariarita anche via mail... certo che sarebbe stato un canale di più facile lettura per lei ed i suoi famigliari. Per quel canale mi ha risposto... e vi copio perciò qui il suo racconto, sicuro che anche lei lo vorrebbe, visto come conclude il suo scritto, rivolgendo un saluto a tutti i nostri pinguini.
Essendo un caso "pubblico" balzato alla cronaca su tutti i quotidiani locali e anche nazionali, ho ritenuto comunque non necessario omettere il nome del medico coinvolto nella vicenda.
Un grazie di cuore a Rita per aver voluto condividere la storia del piccolo Davide... rinnovando il dolore di un cammino sicuramente devastante... e un grande abbraccio.


Caro Sandro, ho ricevuto la tua e-mail e ti ringrazio molto.
Non mi tiro mai indietro quando si tratta di spiegare la verità su quello che è successo. Purtroppo è vero. Non sempre quello che hanno scritto i giornalisti corrispondeva a verità ma è anche vero che molte persone sanno leggere ma non sono capaci di capire cosa c'è scritto.
Ora ti (vi) racconto dall'inizio le cose come sono andate.
Alla fine del quinto mese di gravidanza in un controllo ecografico, il mio ginecologo mi disse che non avevo più liquido amniotico e quindi le cause erano due, ho avevo rotto il sacco ma, nella visita non si vedeva alcuna perdita di liquido, oppure mancavano i reni al feto e quindi il mio gine mi consigliò l'aborto terapeutico. (il mio gine non se la sentiva nè di confermare, nè tantomeno di smentire perchè senza liquido l'immagine non era buona). Prima di abortire decisi di andare a Roma da un ginecologo specializzato in diagnosi e terapia fetale che faceva anche l'oligoinfusione.(l'oligoinfusione è una flebo di acqua fisiologica direttamente nella placenta che sostituisce momentaneamente il liquido amniotico e quindi permette di fare una buona ecografia morfologica)
Dopo questa eco il gine mi disse che gli organi erano tutti presenti, l'unico problema che il bambino poteva avere dopo la nascita era di tipo respiratorio perchè senza liquido i polmoni non si sarebbero sviluppati completamente.A quel punto decisi di non abortire visto che nascono bambini con una grave prematurità che poi superano brilantemente i problemi respiratori.
Alla 34 settimana di gestazione in accordo con il primario della terapia intensive neonatale dott. Magaldi (il mio gine prima della nascita gli aveva illustrato il quadro clinico fetale), nasce Davide.
Le condizioni dal punto di vista respiratorio erano gravissime. Viene intubato, gli vengono effettuati due fori nella pleure per due pneumatorace, il tutto senza farci firmare il consenso informato come previsto dalla legge.
Nei tre giorni successivi si susseguono varie voci: Davide forse non ha i reni, forse è solo una insufficienza renale dovuta alla prematurità, ha fatto 30 cc di pipì, fino al momento della diagnosi definitiva (il quarto giorno) Davide ha la sindrome di Potter.
Chiediamo informazioni ai medici i quali ci spiegano cosa è la sindrome di Potter ma non lasciano una sola speranza di vita.
Chiamiamo noi stessi ai migliori centri di nefrologia pediatrica d'italia ma, la risposta è sempre la stessa: Davide deve morire!
Non ci rassegnamo così torniamo dal primario della utin di Foggia per chiedere aiuto e lui senza un pò di cuore e umanita ci dice:"siete due egoisti! Avviare un processo di dialisi su un neonato significa consegnarlo ad una vita d'inferno, potrebbe dover vivere anche attaccato all'ossigeno, lasciatelo morire in santa pace se fosse mio figlio farei lo stesso".
Lasciamo lo studio sconvolti.Non ci resta che aspettare la fine.
Il giorno dopo lo stesso dottore ci chiama e ci dice che Davide respira autonomamente e che quindi era giuridicamente trasportabile (anche intubato disse che si poteva trasportare ma non lo faceva perchè non c'era nessuna possibilità di vita).
Ci chiede, con una certa fretta e insistenza agitandomi la penna sotto il naso,di firmare il consenso per il trasferimento presso un centro specializzato.Siamo confusi, fino al giorno prima non c'erano speranze e poi........Capiamo subito che non vuole che Davide muoia nel suo reparto per paura di qualche eventuale denuncia (non ci sarebbe stata da parte nostra nessuna denuncia) allora gli chiediamo qualche ora di tempo per permetterci di telefonare al primario della nefrologia del bambin gesù (dove voleva trasferire Davide). Ci viene concesso.
Dopo tre ore arrivano a casa i carabinieri, prendono mio marito e lo portano in questura per raccontare al magistrato cosa è successo.
La mattina seguente sappiamo che il giudice ci ha tolto la potestà genitoriale senza nemmeno sapere cos'è la sindrome di potter e sulla base di parole non veritiere del primario ( i genitori non prestano il consenso).Nonostante tutta questa freffa il bambino viene trasferito il giorno successivo senza nemmeno avvisarci. Abbiamo saputo del trasferimento quando Davide era già a Bari in dialisi.
Dopo qualche giorno Davide sta male, il pediatra ci dice che non manca molto ormai il bambino è in pre-agonia ed ha bisogno di essere intubato. Chiamano il dott. Magaldi suo tutore il quale dice di non intubare, di lasciarlo morire.(commentate voi!!!!)
Davide si riprende, continua la dialisi tra alti e bassi.
Intanto ci viene restituita la potestà a patto che facciamo tutto quello che ci dicono i medici pena nuovamente la sospensione della potestà.
Il 17 giugno Davide ha tre crisi respiratorie, io ero accanto a lui. I medici mi chiesero di uscire dalla stanza e dopo più di un'ora una dottoressa mi dice che lo hanno intubato.Gli rispondo:"questo è accanimento terapeutico! E poi perchè al suo tutore avete chiesto cosa fare e adesso a me che sono la mamma non lo avete chiesto? Non ho risposta.
Davide quella notte viene trasferito al policlinico in terapia intensiva.
Ad attenderlo ottimi medici.
In un mese di degenza supera varie cose tra cui il più preoccupante era l'intervento per inserire un catetere nel peritoneo per la dialisi peritoneale. I medici parlano di dimissioni e di dialisi da fare a casa.
Così torniamo a foggia prepariamo la cameretta, il corredino e tutto l'occorrente ma, all'improvviso arriva una telefonata proprio il giorno in cui il bambino doveva lasciare il policlinico.Davide sta male, ha cominciato a vomitare sangue.
Torniamo subito a Bari.
Davide agonizza per due giorni fino a quando il 18 luglio ha deciso di
dire basta .
Questa è tutta la verità.
Se considerate che abbiamo altri due figli piccoli che mangiavano in ospedale su di una scrivania colma di medicine accanto all'incubatrice di Davide.........Non ci hanno concesso neanche di utilizzare il tavolino della cucina.
Se avete qualche altra domanda da farmi io sono qui.
Un bacio a tutti i vostri meravigliosi ragazzi
Rita

[valeria sechi]

Grazie Snadro........grazie per averci permesso di sbirciare nella vita di una famiglia e nella sua sofferenza per guardare alla verità con la tristezza e l'amarezza che questa storia porta con se....non solo per il COSA, ma sopratutto per il COME!!!! Un COME che ci è stato venduto (tanto per cambiare!!) spettacolarizzato e cinico.
Grazie anche a Rita, che ha avuto la straordinaria generosità di regalarci i suoi ricordi più dolorosi e rinunciando a chiudersi nel suo dolore ci ha regalato l'opportunità di riflettere (anche in futuro!!) su ciò che leggiamo o veniamo a sapere, insegnandoci quanto sarebbe opportuno accertarsi di avere in mano tutti gli elementi prima di esprimere anche solo un timido parere!
Grazie

[drdlrz]

Grazie Rita, mando un abbraccio forte forte a tutta la famiglia.

[jambo1974]

un grande abbraccio!